SPOŁECZNE DIAGNOZY

Byłam z Juliuszem w poradni lekarza rodzinnego. Czekając na wejście do gabinetu pediatry Juliusz zaczął coś do mnie mówić, ale mimo że starałam się go zrozumieć (Juliusz nie mówi) nie byłam w stanie przez dłuższy czas rozszyfrować tego, co do mnie chciał powiedzieć. Nie był chętny wskazać palcem i pokazać tylko stał i płakał powtarzając jedno zdanie w sobie tylko znanym języku. Chodziłam z nim po przychodni pytając - to chcesz, czy tamto pokaż, ale na nic się to zdało. Blokada, płacz i frustracja. W końcu po może dwóch minutach płaczu rozkminiłam, że chodzi mu o moje pierścionki. Nie byłam pewna, ale intuicyjnie i ostatecznie z powodu braku pomysłów ściągnęłam je z palca i pytam: chciałeś zobaczyć mamy pierścionki? Wtedy przestał płakać i z uśmiechem na ustach pokiwał twierdząco głową, że tak.
W ciągu tej rozpaczliwej batalii o to, by zrozumieć, co ma na myśli, zauważyłam kobietę siedzącą na krześle, patrzącą na Juliusza z taką pogardą, że jakby to było jej dziecko, to podejrzewam, że nie przebierałaby w środkach przymusu bezpośredniego, by przywołać go do porządku. Kiwała pogardliwie głową, spoglądała na mnie jak na jakąś dysfunkcyjną matkę, która nie umie przez dwie minuty uspokoić dziecka. Jej wzrok sugerował kompletny brak zrozumienia. No cóż. Zostałam bezlitośnie oceniona. Nie pierwszy raz i pewnie nie ostatni.
Juliusz ma padaczkę - podejrzenie genetycznej choroby metabolicznej polegającej na deficycie białka transportującego glukozę do mózgu. Tłumacząc na język polski - jego mózg głoduje. Zespół GLUT 1 jest lekooporny, co oznacza tyle, że i padaczka z niego wynikająca jest lekooporna. Ale nie o to chodzi.
Dość często spotykam się, z racji ciągłych pobytów na oddziale, z dziećmi, które w wieku 3-6 lat i wyżej nawet, nie mówią, bądź mówią w sobie tylko zrozumiałym języku, który przez rodziców takich dzieci i specjalistów nazywany jest "elfickim"
Niektóre dzieci nie mówią wcale, inne mają afazję, jeszcze inne dyspraksję, więc zastępują sobie jedne literki, innymi literkami tworząc słowa, które nastręczają otoczeniu dużo kłopotów ze zrozumieniem, co takie dzieci mówią.
Afatycy (dzieci z afazją) mogą zupełnie stracić zdolności porozumiewania się z otoczeniem za pomocą mowy lub nagle zaczynają zamieniać pospolite nazwy przedmiotów zupełnie innymi, przez siebie stworzonymi przez co ich język przypomina język elficki - mówią po swojemu, tworzą neologizmy, wymyślają co rusz nowe określenia.
Juliusz ma 3 lata i nie mówi. I nie jest tak, że nie mówi, bo jest chłopcem, a chłopcy wg jakiejś śmiesznej i nieudowodnionej naukowo filozofii zaczynają później mówić. Juliusz nie mówi, bo ma padaczkę. Jego mózg nie wytwarza mowy. Jego mózg generuje zaburzenia neuro-rozwojowe. Jego mózg wchodzi w stany zapalne. Jego mózg zaburza chodzenie i równowagę i opóźnia jego rozwój. W tej chwili opóźniony jest o 1.5 roku w stosunku do rówieśników. Nie wygląda nie? A ja najpewniej, wg ocen otoczenia, jestem tą psychiczną i leniwą matką, co mu za mało książeczek czytała jak był mały i stąd nie mówi.
Juliusz wścieka się, płacze, tupie nogami, bo chce mi coś powiedzieć, a ja nie zawsze jestem go w stanie natychmiast zrozumieć, szczególnie, kiedy po dwóch, trzech miesiącach, stwarza sobie nową nazwę na jakiś przedmiot i zmuszeni jesteśmy uczyć się jego języka na nowo.
Juliusz mówi po elficku. Ma swój język, ma swoje nazwy i po swojemu opisuje świat.
Juliusz ma padaczkę i podobnie jak wiele dzieci z tą chorobą wpada w złość i nierzadko agresję.
Takich dzieci jak Juliusz jest masa. Wiele z nich uważanych jest, niesłusznie zresztą, za leniwe, za złośliwe itd...Wiele nie ma diagnozy, bo lekarze i otoczenie mówią matce: Nie wymyślaj problemów...Każdy ma swój czas...Chłopcy mówią później...Ty w jego wieku też nie mówiłaś...Czytaj więcej książeczek...
Otoczenie ma swoją diagnozę: Oto zła matka. Oto rozwydrzony bachor. kropka. Wszystko jasne.

DROGA WOJOWNIKA JEST DROGĄ SAMOTNĄ

Rodzice często piszą wylewając łzy, że ich dzieci w spektrum (Zespół Aspergera) traktują ich jak "przechowalnię" , że czują, jakby żyli obok, a nie "razem".
Chodzi mi oczywiście o głębszy poziom relacji, a nie o ten widoczny gołym okiem, dający się "ocenić" z punktu widzenia "rzucenia okiem" przez otoczenie. Rodzice mówią, że ich dzieci chadzają własnymi ścieżkami i same decydują o tym, gdzie chcą iść w danym momencie i co ze sobą zrobić, a jednocześnie mają dużą potrzebę kontrolowania otoczenia i układania wszystkich wg własnej filozofii życiowej. Z psychologicznego punktu widzenia osób zajmujących się autyzmem, ta potrzeba kontroli wynika z braku zaufania do świata dorosłych. Rodzice czują, że nie są ich "przewodnikami" tylko towarzyszami ich podróży i obserwatorami ich wzlotów i upadków i że często nie mają wpływu na decyzje swoich dzieci. Bardzo ich to dotyka, bo każdy rodzic z założenia powinien być przewodnikiem i prowadzić swoje dziecko przez życie, a w tym przypadku nie jest to takie proste i oczywiste. Idziemy z nimi, a nie przed nimi. Często niestety zmuszeni jesteśmy iść nawet krok za nimi, ale na pewno nie przed nimi, bo one natychmiast przywołają nas do szeregu.
Rodzice narzekają, że ich dzieci buntują się przeciwko porządkowi społecznemu, przeciwko normom i zasadom ustanowionym przez innych i że często po prostu nie rozumieją dlaczego teraz trzeba zrobić to i tamto, albo nie robić tego, czy tamtego. Pozwolić swojemu dziecku decydować o tym, czego ono w danej chwili chce od nas, jako od rodziców wiąże się dla niektórych z utratą kontroli nad swoimi dziećmi. Z bezsilnością rodzicielską. Powoduje frustrację i nierzadko konflikty między rodzicami i dziećmi. Sama przez to przechodzę z własnymi dziećmi, a szczególnie z córką, której nie mogę nawet zasugerować jakiegoś rozwiązania, bo natychmiast spotykam się ze sprzeciwem. I nawet, jeśli widzę, że coś nie jest dla niej dobre, że upada, to niewiele mogę zrobić ponad zaakceptowanie, że tak jest i tak już będzie.
I ja (osobiście, bo nie wypowiadam się za innych) widzę w tym wszystkim tylko jedno rozwiązanie: iść krok za, a może czasem dostąpić tego zaszczytu pójścia chwilowo obok, bo zdaję sobie sprawę z tego, że nie ma dla mnie miejsca krok przed dzieckiem. Ten krok przed to jej własne "nieznane", które musi sama odkryć, czasem się sparzyć, czasem upaść, by móc się sama podnieść i iść dalej. Czasem zastanawiam się z czego wynika ten brak zaufania do świata dorosłych i tylko jedno przychodzi mi na myśl, że ten świat często nie pozwala dzieciom na decydowanie o sobie, popełnianie błędów i wyciąganie z nich swoich lekcji, a dziecko, niezależnie od tego, czy jest w spektrum, czy też nie jest, właśnie tego potrzebuje. Dorosły nie jest od tego, by podkładać dziecku poduszki, kiedy ono upada na kolana. Każdy czasem musi upaść, by móc się podnieść. Dzieci walczą, ale nie przeciwko światu. Walczą ze światem, który je ogranicza. Walczą po to, by ten świat zmienić. Walczą dla siebie. Tego się trzeba cały czas uczyć.

WYBIÓRCZOŚC POKARMOWA TO NIC ZŁEGO, CHOĆ MOŻE SIĘ WYDAWAĆ KOŃCEM ŚWIATA

Najstarszy syn do 2 klasy podstawówki z kanapek jadł tylko chleb (świeży z piekarni, bo jednodniowy był już nie do przyjęcia) z ketchupem i koniecznie BEZ MASŁA. Masła w kanapkach być nie może, bo inaczej wyrzuci. Takie kanapki musiałam mu dawać do przedszkola i szkoły. W przedszkolu nie chciał jeść prawie nic oprócz puree z kotletami z kurczaka, rosołem i zupą pomidorową. Poza tym nic nie tykał. Jedna z przedszkolanek ukradkiem podtykała mu drożdżówki, które były jego jedynym śniadaniem, bo nic innego nie zjadł. W 2 klasie powoli jego repertuar jedzeniowy się powiększał o dwie, trzy dodatkowe potrawy, ale szło to jak krew z nosa. Dzisiaj ma już 16 lat i nareszcie je prawie wszystko, ale MASŁA nie tknie.Nigdy go nie zmuszałam do jedzenia, choć teściowa próbowała jak to babcia wtrącać swoje trzy grosze, że będzie chory, że masło jest zdrowe itd..., ale szybko odpuściła, bo nie miała ochoty walczyć z wiatrakami, a tak kochała wnuka, że w końcu w pełni zaakceptowała taki stan rzeczy i gotowała mu tylko ulubione potrawy. Kuba wyrósł na dużego i mądrego chłopaka i sam teraz próbuje nowych pokarmów. 

Dwójka młodszych dzieci je trzy, cztery rzeczy na krzyż. Więcej nie tkną. Nawet, gdybym próbowała położyć na stół, to talerz latałby w powietrzu. W naszym domu są fazy - miesiąc same parówki na śniadanie, obiad i kolację. Do teraz jest to główny i awaryjny posiłek w razie żywieniowego trzęsienia ziemi całej mojej trójki. Parówki muszą być konkretnej firmy, bo byle jakie i byle skąd mogą w lodówce leżeć i czekać aż same będą mogły wyjść z lodówki. Nie może ich po prostu nie być. Potem faza na tosty z samym ketchupem itd... Przy czym kiedy faza się kończy większość pożywienia staje się już nielubiana lub zapominana na określony czas. Najmłodszy syn je tylko makaron z sosem pomidorowym, zupę pomidorową, pizzę, pyzy i parówki. Z kanapek zje z ketchupem, dżemem truskawkowym i pasztetem. Koniec. Córka w ogóle z jedzeniem temat rzeka, bo ona nie je praktycznie nic oprócz suchego chleba ( koniecznie z piekarni), jednego rodzaju wędliny z jednego rodzaju sklepu (ale tylko kiedy ma fazę, bo jak nie ma to nie je wcale) i co ważne nie zje kanapki z wędliną, bo wędlinę je osobno. O maśle w ogóle nie może być mowy pod jakąkolwiek postacią, bo od razu wyczuje i wyrzuci. Jedynymi kanapkami, jakie uznaje to są kanapki z nutellą. Czasem ma fazę na frytki, to je je codziennie, a potem jej mija i na dłuższy czas można o nich zapomnieć. Potem zaczyna się faza nuggetsów i polędwiczek z kurczaka w konkretnej tempurze, którą musi przyrządzić syn tak, żeby jak najbardziej mięso przypominało to z kfc. Jest faza na pomidorówkę z ryżem, a jak z makaronem to tylko z nitkami, bo z innym nie zje. No i ulubione spaghetti bolognese. Kiedy jest faza na określony pokarm to nic innego na śniadanie, obiad i kolacje nie istnieje. Od biedy zmuszona okolicznościami, kiedy nagle w sklepie czegoś zabraknie zje pyzy, ale to posiłek awaryjny i nie zje ich z żadnym sosem od mięsa, bo toleruje jedynie sos pieczeniowy z paczki. Mięsa nie je żadnego prócz wyżej wymienionego i tylko w tej formie, w żadnej innej. Żadnych kotletów, sznycli, roladek, zrazików itp...Ziemniaki? Tylko ze stołówki szkolnej, bo takie są wg niej najlepsze.

Ja nie jadłam masła od dziecka i nie jem go do teraz. Jest mi niedobrze na sam jego widok. Wpadam w furię, kiedy ktokolwiek pakuje mi masło do kanapek. Wyczuję je na odległość. To samo mam ze śmietaną i masłem. No rzygam za przeproszeniem na każdą ich formę, a jak mam iść do znajomych gdzieś na urodziny to jestem chora na samą myśl, że większość zjadaczy chleba do tego stopnia gloryfikuje masło, śmietaną i mleko, że pakują te świństwa wszędzie gdzie popadnie i choćby tort był nie wiem jak pyszny, to jeśli jest w nim śmietana, to zależnie gdzie jestem, albo nie zjem tłumacząc się, że lekarz mi zabronił, albo zjem tylko tą część, która jest bez śmietany. To samo się tyczy pakowania do ciast rodzynek. No masakra przez duże M. Sernik to moje ulubione ciasto po bezie, ale miękną mi nogi, kiedy widzę, że są w nim rodzynki. Mam wtedy ochotę zawołać: k**wa ludzie, czy wy wszędzie musicie pakować albo śmietanę, albo rodzynki? To już nie może być bez, bo świat się zawali? Jem kilka rzeczy na krzyż od dziecka i tak mi zostało do teraz. Nikt i nic, a uwierzcie, że prób namówienia mnie do jedzenia różnych rzeczy było miliony, nie było i nie jest w stanie zmienić mojego stosunku do pożywienia. Jem, bo muszę. Czasem coś lubię, ale jedzenie to nie jest mój pokarm dla duszy. W przeciwieństwie do moich dzieci mi nikt się nigdy nie pytał, czy chcę coś jeść. Miałam siedzieć przy stole dopóki nie zjadłam. Skutkowało to tym, że albo dawałam pod stołem psu, albo negocjowałam z siostrami, co biorą one, a co biorę ja z ich talerzy, albo w ostateczności za karę nie dostałam posiłku do kolacji, a w nocy wstawałam i wyjadałam z lodówki to, czego nie mogłam. Każde kieszonkowe, jakie dostawałam od dziadków wydawałam na słodycze, batoniki, czekoladę. Słyszałam, że śmietana jest zdrowa, że od mleka będę miała mocne kości i zdrowe zęby, że bez tego nie urosnę. Nie ważne, że mam alergię na białko mleka i pół dnia siedzę potem w łazience. Bóle brzucha, biegunki i wymioty to zapewne był skutek nerwicy dziecięcej i stresu szkolnego, a ja po każdym takim posiłku byłam nie do życia i cierpiałam bóle brzucha. Ale jeść trzeba było, bo...zdrowe. Niestety żadna z tych tez nie potwierdziła się. Urosłam, a kości mam słabe. Potem przez ileś lat byłam katowana dietą bezglutenową i homeopatią, bo ponoć zdrowe...Mama wpadła w amok słuchania jakiś jaśnie oświeconych lekarzy, którzy jeździli po świecie na jakieś pseudonaukowe konferencje i ordynowali potem każdemu dziecku dietę. Mamie wydawało się, że mnie wyleczy ze spektrum. Niestety jej się nie udało. Jestem i będę w spektrum, czy to się komuś podoba, czy też nie. 

Moje dzieci mają duże szczęście, bo nie muszą cierpieć przez pseudoporady obcych ludzi, a jeśli miałabym wprowadzić jakąkolwiek dietę to tylko w porozumieniu z lekarzem po wnikliwych badaniach. Jednak pozwalam jeść dzieciom tak jak chcą i zdanie innych mnie nie interesuje. Wiem jak się kończy zmuszanie do jedzenia. Ja mam traumę. Do dziś gotuję tylko dlatego, że muszę, żeby przeżyć i dlatego, żeby wyżywić dzieci. Unikam wychodzenia na miasto i stołowania się po restauracjach, bo 99% menu jest dla mnie i dla moich dzieci nie do przyjęcia. Przyznaję, że wybiórczość pokarmowa mojej córki często przyprawia mnie o wewnętrzny stres, bo u niej padaczka miesza w smaku jako takim i szczególnie jej dokucza, ale mimo wszystko NIGDY nie zmusiłam żadnego dziecka do jedzenia tego, czego nie chcą, bo tak, bo tak wypada, bo to zdrowe, bo inni tak uważają itd...Uważam to za przemoc. 

Wybiórczość pokarmowa to jedna z cech większości dzieci z zaburzeniami neuro-rozwojowymi . To element ich osobowości. To część nich tak jak spektrum i inne różnorodności. Nie ma innego wyjścia jak zaakceptować to i pozwolić, aby wszystko toczyło się swoim torem i w swoim czasie.