SOLIDARNI Z RODZICAMI DZIECI Z ZABURZENIAMI ROZWOJOWYMI

Nie oceniaj, bo nie wiesz z jakiego piekła taka matka jak ja nie raz zmuszona była się podnosić, z jakiej przepaści między obydwoma światami musi się wydostawać, w jakiej burzy nie raz zmuszona była iść bez parasola tylko po to, by być tu - na tym świecie, ile bitew musiała stoczyć, by móc spojrzeć w lustro, uśmiechnąć się do siebie i powiedzieć sobie: DAM RADĘ. Nawet, jeśli nie raz zostawała sama bez nikogo i niczego, to każdego dnia daje radę i idzie naprzód.

Człowieku, który oceniasz, bo to do Ciebie ten post. Człowieku, wg którego jestem matką, która nie radzi sobie ze swoim dzieckiem. Dzieckiem, które rzuca papierki na ziemię, głośno zamyka drzwi, krzyczy, czy chowa swoje rzeczy po krzakach pod balkonami...
Nie wiesz jak to jest wchodzić przez okno, kiedy zamykają się kolejne drzwi. Jak to jest udowadniać wszystkim, że nie jest się najgorszą matką świata, że to, co się dzieje nie jest jej winą, ani efektem żadnych urojeń i przewrażliwienia. Nie wiesz jak to jest słyszeć na co dzień z różnych ust - lekarzy, najbliższych, sąsiadów, że zaburzenia rozwojowe nie istnieją, a różne dziwne zachowania są skutkiem złego wychowania i dziecku należy wtedy wlać w tyłek, ukarać i sprawa załatwiona.
Nie wiesz jak to jest uśmiechać się wychodząc z domu i płakać w poduszkę po powrocie. Nie wiesz jak to jest nie mieć do kogo otworzyć gęby z obawy przed gromami i ostracyzmem. Nie wiesz jak to jest żyć, uśmiechać się przez łzy, wspierać swoje dziecko, które pyta, czemu koleżanki nie chcą zaprosić na urodziny, kiedy samej nie ma się żadnego wsparcia z zewnątrz, kiedy trzeba odkrywać w sobie, w najskrytszych zakamarkach duszy i umysłu tą siłę, tą empatię, to zrozumienie, te odpowiedzi, których wtedy brakuje, których nie doświadcza się na co dzień w stosunku do siebie. Jak trzeba dawać dzieciom to, czego nie zrekompensuje się nigdy poza sobą. Nie wiesz, jakie trudne jest pokazać dziecku, że świat jest piękny, a ludzie nie są tacy źli podczas, gdy to dziecko widzi i czuje coś dokładnie odwrotnego, bo sąsiadka powiedziała - jesteś najbardziej złym dzieckiem, jakie poznałam...
Co Ty tak naprawdę o mnie wiesz? Twoje życie jest takie idealne. Musisz wyjść z domu, więc zostawisz dziecko u sąsiadki, u ciotki, babci, czy opiekunki i idziesz realizować swoje plany. Ja swojego dziecka u sąsiadki nie zostawię nawet na 5 minut, ba nie zostawię nawet u babci, bo przecież to dziecko jest niegrzeczne, jest złem wcielonym, jest niewychowane...
Muszę iść do marketu na zakupy i starać się nie wyjść z siebie słysząc przez godzinę płacz, bo nie ma ulubionych parówek, lub z innego, błahego dla Ciebie powodu, a do tego skupić się na tym, by kupić wszystko, co jest potrzebne i zdążyć pozałatwiać masę innych rzeczy.
W kolejce do kasy modlę się, żeby nikt nie słyszał wulgaryzmów ani jęków, żebym mogła spokojnie zapłacić i szybko wrócić do domu.
Nie masz pojęcia ile trzeba poświęcić, ilu koleżankom odmówić wyjścia do kina, żeby móc opłacić terapię i kiedy Ty pijesz sobie ciepłą herbatę siedząc w weekend na telewizji, ja muszę dorabiać, żeby mi starczyło na opłacenie mieszkania.
Mogłabym tak wymieniać i wymieniać to wszystko, czego nie wiesz wypowiadając w moją stronę krzywdzące oceny, ale nie jest mi to już potrzebne. Ja życzę Ci miłego dnia w nadziei, że odwzajemnisz drobny uśmiech, a jak byś czasem zamiast oceniać zapytał: mogę w czymś pomóc, to wielu takim matkom zaświeciłoby w tym momencie słońce. Ja przejdę jeszcze wiele burz, wiele bez parasola i dam radę i pójdę dalej, bo wiem, że takie dostałam zadanie.

NA GRANICY ŚWIATÓW

Boże mój, dziś nagle poczułam się strasznie senna. To były sekundy i po chwili fizycznie zobaczyłam i poczułam kogoś, kto rzucił się na mnie i zaczął mnie dusić. Widziałam twarz tej osoby, słyszałam głos, czułam dotyk. Byłam cała "realnie" w tym świecie. Szarpiąc się z napastnikiem próbowałam chwycić za telefon krzycząc o pomoc, żeby ktoś zadzwonił na Policją. Pomoc jednak nie nadchodziła, nikt się nie odezwał, a ja czułam, że opuszczają mnie siły, że nie mogę ruszyć żadną częścią ciała. Widziałam kogoś kto stoi obok, ale nie robi nic. Widziałam realne osoby, które miały twarz, imiona, osoby które znam. Osoby, które były częścią mojego dramatu i nie zrobiły nic, żeby mi pomóc. Czułam jak uchodzi ze mnie życie. Z oczu popłynęły mi łzy: Puść mnie błagam powtarzałam coraz słabsza odwracając głowę w kierunku kogoś, kto myślałam, że przyjdzie mi z pomocą. Resztkami sił próbowałam się uwolnić, ale osoba, która mnie dusiła była ode mnie znacznie silniejsza. Na jej twarzy malował się wyraz nienawiści i triumfu. Boże, próbowałam otworzyć oczy, ale powieki były strasznie ciężkie. Ręce i nogi bezwładne. Walczyłam z własnym ciałem. Prosiłam oczy, aby się otworzyły, ręce, aby odepchnęły napastnika, nogi, by podniosły mnie z łóżka. Za wszelką cenę próbowałam się wydostać, uciec, ale byłam więźniem swojego ciała. Czułam jak przyspiesza mój oddech, jak zaczynają drżeć mi ręce, czułam przeszywający ból rąk, ból nóg, ból każdego mięśnia, jakbym dopiero co wróciła z kilkunastogodzinnej pracy na polu. Czułam jak pieką mnie oczy. Po kilku minutach udało mi się resztkami sił uwolnić. Dość długo otwierałam oczy, by móc sięgnąć po telefon i zadzwonić na Policję. Za wszelką cenę próbowałam uruchomić choćby jedną rękę. Najpierw palce, potem całą dłoń, a na końcu ramię. Każdy najmniejszy ruch sprawiał mi ból. Posuwałam rękę centymetr po centymetrze w kierunku telefonu, a kiedy już go chwyciłam nagle zrozumiałam, że nic nie widzę. Moje oczy nie były w stanie dostrzec żadnej cyferki na klawiaturze.
Musiałam uciec. Musiałam się podnieść. Musiałam...
Walczyłam ze sobą jeszcze jakiś czas. Czułam fizycznie jak duży opór stawiało mi ciało. Byłam cała sztywna. Czułam się jak więzień samej siebie. Powolutku udawało mi się rozprostować palce. Gorzej było z oczami. To mnie kosztowało o wiele więcej wysiłku. W końcu udało mi się zmusić je do współpracy, a kiedy je otworzyłam zobaczyłam, że jestem w swoim mieszkaniu, jest cisza i spokój, osób, które widziałam nie ma obok mnie. Wszystko było w porządku. Jeszcze 15 minut uspakajałam oddech. Z oczu płynęły łzy wdzięczności za powrót do rzeczywistości i za to, że to co czułam było tylko złudzeniem. Czymś, co się nie stało. Płakałam ze strachu prosząc w duszy Boga, aby zdjął ze mnie ten ciężar. Strach pozostaje jednak na długo. Wróciłam i to jest najważniejsze.
Od dziecka choruję na padaczkę. Napady padaczki u osób chorych są różne. Czasem zdarzają się utraty przytomności z drgawkami, a czasem chory się tylko wyłącza z rzeczywistości i na chwilę traci z nią kontakt. Zdarzają się jednak takie padaczki, podczas których z człowiekiem dzieją się dziwne rzeczy i zostaje wepchnięty do innego świata, czuje, widzi i słyszy rzeczy, których nie ma, może stać się chwilowo agresywny, denerwuje go dosłownie wszystko - każdy dźwięk, każde wypowiadane przez innych słowo, światło... Ma silne poczucie, że dzieje się właśnie coś, co się tak naprawdę nie dzieje i staje się niewolnikiem "innego świata", jest wystraszony, bo nie wie, czy świat, w którym aktualnie się znajduje jest realny, czy to się dzieje naprawdę, czy też nie. Tak wygląda mój świat. Czasem odjeżdżam. Czasem coś porywa mnie w tył odbierając mnie światu. Czuję to fizycznie. Jestem cały czas świadoma tego, że coś się ze mną dzieje. Słyszę innych i wiem, że są obok, ale nic nie mogę zrobić. Raz radość, a raz strach i lęk. Lęk przed kolejnym takim napadem, w którym stracę kontakt z rzeczywistością i coś nierzeczywistego wezmę za stan faktyczny. Wstydzę się z kimkolwiek o tym porozmawiać. Chory na padaczkę boi się wyśmiania i niezrozumienia. Taka jest prawda. Takie jest nasze życie.