DZIEŃ CHOREGO NA PADACZKĘ - RODZICU WYLUZUJ I ŻYJ

Kochani

Dziś jest wyjątkowy dzień i będzie wyjątkowy post. Będzie też dość długi. Przepraszam, ale zależy mi na tym, żeby zawrzeć w nim bardzo ważne dla mnie rzeczy. Mój post będzie również apelem do wszystkich, a szczególnie do rodziców dzieci z padaczką. Tak z padaczką, bo dziś jest dzień chorego na padaczkę <3 Dlatego dzisiejszy post właśnie temu będzie poświęcony :)

Piszę tego posta też w celu pokazania ludziom, że padaczka to nie tylko utrata przytomności z drgawkami. Typów padaczki jest co najmniej kilkadziesiąt. Niektóre z nich często pozostają przez długie lata niezdiagnozowane, gdyż ich objawy do złudzenia przypominają inne stany chorobowe i zwyczajnie bywają mylone przez specjalistów. Na jedną z tych "innych" padaczek choruję właśnie ja. Ale do meritum.

Jestem mamą trójki uroczych dzieciaków. Dwójka młodszych choruje na padaczkę, natomiast najstarszy syn z ZA przeszedł kilkuletnie epizody padaczkowe, z których na szczęście już się wykaraskał, ale o tym może później, o ile się doczłapię do tej kwestii :)

Ja również choruję na padaczkę, dlatego wiem, co piszę i robię to zupełnie świadomie.

Jak to było kiedyś?

Od kiedy sięgnę pamięcią miewałam w dzieciństwie, a potem w latach młodości, różne dziwne stany. Od zawsze miałam też tendencje do "wyłączania się" z rzeczywistości. Każdy najmniejszy stres powodował u mnie napady szału, kiedy potrafiłam stać się agresywna i demolować pokój, problemy oddechowe i sinienia mimo, iż na co dzień byłam bardzo spokojnym dzieckiem.

Najwięcej napadów, które pamiętam z okresu dzieciństwa to te, które miały miejsce w nocy. To się później zmieniło, natomiast na początku dominowały te nocne.

Zaczynało się dość nietypowo, bo od lęków i uczucia bezzasadnego niepokoju. Bardzo szybko doszły wrażenia pozazmysłowe, czyli sytuacje, w których byłam przekonana, że w pokoju oprócz mnie i sióstr są jeszcze inne istoty. Czułam autentyczne smaganie po ciele, widziałam autentyczne przebieganie cieni różnych osób po pokoju... Dziś podejrzewam, że właśnie te wrażenia pozazmysłowe wyzwalały owe lęki. Każdy ruch firanek, ubrań, każde mignięcie światła z ulicy powodował u mnie napady paniki. Co jest dość charakterystyczne dla mnie teraz, kiedy patrzę na to z perspektywy czasu to to, że tym "lękom" towarzyszyła zawsze kompletna bezradność ruchowa. Byłam wręcz sparaliżowana bez jakiejkolwiek możliwości krzyku, czy choćby przemówienia. Odczytywałam sygnały z otoczenia, ale nie byłam w stanie w żaden sposób na nie zareagować. Próbowałam mówić, ale były to jedynie dramatyczne próby wydobycia z siebie jakiegokolwiek słowa...bez sukcesu. To jest takie uczucie, jakby być w tym momencie więźniem własnego ciała. Kołdra stawała się wtedy ciężka jak beton, a ciało więzieniem bez możliwości ucieczki.

Na sam koniec dochodził odjazd całej wzrokowej perspektywy oraz straszny ból wszystkich mięśni. To był ból, który teraz porównałabym do całodniowego orania pola. Zdarzało mi się też mega często wymiotować bez żadnego powodu, które każdorazowo tłumaczone były alergiami, z których powodu byłam zmuszona przestrzegać diety trzy razy bez. Miewałam też napadowe bóle brzucha i mięśni.

Tak było wiele lat szkoły podstawowej. Kiedy rozpoczęłam edukację w szkole średniej objawów zaczynało stopniowo przybywać. Nadal jednak nie były one kojarzone z padaczką, ale...o zgrozo - z nerwicą. W Technikum do napadów nocnych dołączyły duszności i tachykardia, natomiast padaczka zaatakowała również w dzień powodując nagłe i niewyjaśnione utraty przytomności z jednoczesnym masywnym spadkiem ciśnienia do 70/50 oraz spadkiem potasu we krwi. Po takim napadzie byłam nieprzytomna od kilku godzin do trzech dni i byłam wtedy kompletnie wyłączona z życia i jakiejkolwiek aktywności.

Przez cztery lata szkoły średniej byłam wożona do kardiologa, który przypisywał mi relanium na uspokojenie. Zdiagnozowano mi wówczas prócz nerwicy arytmię. Czułam się jak kompletna wariatka. Wiele lat żyłam w całkowitym odizolowaniu od społeczeństwa z wielu powodów, ale jednym z nich był fakt, że zamiast otrzymać konkretną pomoc, byłam traktowana jak manipulantka i afektywna histeryczka.

Troszkę później, kiedy trafiłam do szpitala po utracie przytomności, lekarz dopatrzył się u mnie dramatycznych spadków potasu, natomiast nadal nikt nie łączył tego z padaczką. Utrzymywano teorię - niedożywienia, zespołu jelita wrażliwego i wynikającej z powyższych arytmii, spadków ciśnienia oraz utrat przytomności...Prawda, że żenujące? Dzisiaj metabolicy i neurolodzy wiedzą, że są typy padaczek metabolicznych, w których zaburzona gospodarka sodowa i potasowa powodują napady padaczki i nie mają one nic wspólnego ani z nerwicą, ani z chorobami psychicznymi, natomiast faktem jest, że stan psychiczny u chorego na padaczkę odgrywa olbrzymią rolę, ale o tym w dalszej części.

A jak to wygląda w dniu dzisiejszym?

Aż trudno w to uwierzyć, że zdiagnozowałam się sama z pomocą neuropsychologa, do którego trafiłam z moimi dziećmi chorującymi między innymi na padaczkę. Po wielu latach problemów, jakie pojawiły się w toku wychowania moich dzieciaków postanowiłam poszukać źródła w sobie i jakież było moje zaskoczenie, kiedy odkryłam, że jestem epileptyczką z Zespołem Aspergera ;-)

Ostateczna diagnoza neurologiczna, neuropsychologiczna i psychiatryczna padła dopiero pół roku temu, natomiast od tego momentu coraz bardziej dociera do mnie, że w końcu jestem sobą w pełnym tego słowa znaczeniu. Nie muszę się już zastanawiać - dlaczego reaguję tak jak reaguję na wiele rzeczy? Dlaczego czuję się czasem tak, jak się czuję. Nie muszę się już bać samej siebie. Nie muszę się już ukrywać i wstydzić oraz chować za sztucznie wykreowaną zasłoną tylko po to, by nie być dłużej odrzucaną przez otoczenie. Świadomość otworzyła mi drogę do lepszego poznania siebie oraz co za tym idzie do zapoczątkowania się we mnie procesu akceptacji tego, co dzieje się w moim życiu.

W dniu dzisiejszym zdołałam opanować, mam nadzieję, że na długie lata, jeśli nie na zawsze, utraty przytomności. O tym jak to zrobiłam opowiem w następnym wątku, bo tak naprawdę dopiero wtedy dojdę do meritum tego, co chciałam Wam dzisiaj przekazać w związku z dniem chorego na padaczkę.

Natomiast jak wyglądają napady teraz? Jak one wyewoluowały? W jaki sposób się one zmieniły?

Tak, jak wspominałam nie miewam już napadów z utratą przytomności, natomiast epi ujawniła się dość konkretnie, jako padaczka skroniowa z napadami hakowymi w postaci między innymi kakosmii i wrażeń pozazmysłowych.

Czym jest kakosmia?

Kakosmia (ang. cacosmia) – spontaniczne, napadowe odczuwanie zwykle nieprzyjemnych, nieraz odrażających zapachów, mających swoje rzeczywiste źródło lub nie. Odczucia węchowe powstają przy podrażnieniu opuszki węchowej, ciała migdałowatego lub haka hipokampa. Mogą występować jako aura napadu padaczkowego (napady hakowe), co wskazuje na umiejscowienie ogniska padaczkowego w przednim i podstawnym obszarze płata skroniowego.

Prócz napadów hakowych w postaci czucia zapachów doszły mi zaburzenia urojeniowe w czasie napadu lub jako aura przed napadem. Polegają one na tym, co już kiedyś opisałam, na wrażeniach pozazmysłowych. Zdarza się, że widzę autobus, którego nie ma, widzę pewne słowa, czy liczby czytając książki lub dokumenty, których co się okazuje po jakimś czasie - tam nie ma. Potrafię czuć i widzieć w mieszkaniu dym, którego nie ma. W trakcie napadu podobnie jak w dzieciństwie przeżywam lęki nocne i autentyczne wrażenia czuciowe i słuchowe z całkowitym unieruchomieniem i bólami głowy. Potrafię również zapominać słów i nazw przedmiotów oraz mieć chwilowe problemy z wysłowieniem się. Czasem nachodzą mnie wyłączenia z rzeczywistości, kiedy odpływam w jakąś odległą krainę i choć słyszę, co się wokół mnie dzieje, to nie jestem w stanie zareagować. Praktycznie zawsze po takich epizodach napadowych dopada mnie stan depresyjny oraz wewnętrzna agresja i rozdrażnienie wraz z całym spektrum zaburzeń integracji sensorycznej.

Opisywałam już dwa razy jak wygląda taki napad w nocy we wcześniejszych postach, których linki wstawiam poniżej:

https://umyslywyjatkowe.blogspot.com/2019/01/moj-swiat-podczas-napadu-padaczki.html

https://umyslywyjatkowe.blogspot.com/2019/02/padaczka-skroniowa-na-granicy-swiatow.html

Jak sami widzicie padaczka, to nie tylko drgawki i utrata przytomności. Padaczka ma różne oblicza. Czy zamartwiam się swoją chorobą? Nie. Czy choroba jest w stanie odizolować mnie od otoczenia? Nie. Ja po prostu żyję normalnie jak każdy nie rozmyślając o tym, co stanie się za 5 minut. Szkoda mi na to czasu i życia. Natomiast w okresie ponapadowym, kiedy dopadaja mnie stany depresyjne daję sobie pozwolenie na nic nie robienie, na odpoczynek od kontaktu ze światem, na bycie sama ze sobą. Ograniczam wtedy do minimum swoje zajęcia i aktywności i zwyczajnie odpoczywam od życia, by potem móc do niego wrócić.

Jak wytresować mózg?

W tej ostatniej części chciałabym dojść wreszcie do meritum tego, co chciałam wam dzisiaj przekazać, a co według mnie stanowi bardzo ważny element w procesie diagnostyki i leczenia padaczki u dzieci.

Wątek kieruję zatem do rodziców chorujących na epilepsję dzieci.

Kochani, jak już większość z Was wie jestem mamą 3 dzieci, w tym dwójki z aktywną padaczką. O tym jak przebiegał proces diagnostyczny i choroby dzieciaków opisałam w poprzednich postach, więc nie będę się powtarzać. Starczy poczytać. To, co teraz napiszę wynika z wieloletniego doświadczenia oraz z moich własnych błędów, które popełniałam, a na których staram się dzisiaj już uczyć.

Co jest dla mnie w tym momencie istotne to to, że zauważyłam pewne zjawisko, które z punktu widzenia psychiki i psychologii jest całkowicie zrozumiałe, natomiast może dość mocno namieszać i dostarczyć nam - rodzicom wielu niepotrzebnych zmartwień i problemów. O czym mowa? Ano o tym, że rodzice chorych dzieci mają często problem z następującymi zagadnieniami:

• akceptacją siebie i swoich ograniczeń
• akceptacją choroby dziecka
• akceptacją tego, czego być może nie będą w stanie nigdy zmienić, co ściśle łączy się w punktem pierwszym

Ja przechodziłam dokładnie przez te same problemy, dlatego wiem, co piszę i piszę to całkiem świadomie.

Przez te wszystkie lata popełniłam wiele błędów związanych z podejściem do chorób moich dzieci. Nie były i nie są to błędy zamierzone. Były i są natomiast bardzo poważnie wpływające na ogólny stan chorobowy, choć na pierwszy rzut oka wydają się całkiem banalne...

Akceptacja siebie i swoich ograniczeń, jako rodzica dziecka chorego

Towarzyszące mi ciągłe poczucie winy, nierzadko wspierane przez najbliższych członków rodziny polegające na wmawianiu samej sobie, czy przez innych, że to, co się dzieje, dzieje się z mojej winy, bo być może czegoś nie dopatrzyłam, niewłaściwie zareagowałam, lub nie zareagowałam wcale, choć może powinnam, zrobiłam coś nie tak itd...

Na pewno wielu rodziców myśli o sobie w podobny sposób lub słyszy tego typu komentarze z ust innych pod swoim adresem...

Często dochodzi do takiej patologii myślenia, że rodzic doszukuje się w sobie winy wystąpienia u dziecka choroby, bo ktoś może w rodzinie choruje i ma podobne objawy, więc powinnam się zorientować nie będąc lekarzem i specjalistą w dziedzinie neurologii. Ja takie słowa słyszę do dzisiaj z ust, choćby mojego byłego męża, który jawnie i bezczelnie obwinił mnie o choroby dzieci, bo powinnam w wieku lat 20 zorientować się i zdiagnozować całą swoją rodzinę nie posiadając ani żadnych ku temu kompetencji, ani nawet konkretnej wiedzy na temat swojej dalszej rodziny i podjąć decyzję o tym, by nie mieć wcale dzieci. To nie przeszkadza niektórym osobom upatrywać całej winy we mnie. Z tym jakoś sobie radzę. Czasem zlewam totalnie, a czasem potrzebuje pogadać z jakimś terapeutą, który wspiera mnie w tym, by zachować minimalna higienę myślenia o samej sobie, że nic z tego, co się dzieje nie było i nie jest moją winą. Nie jest to łatwe i czasem dopadają mnie stany depresyjne, a że mam Zespół Aspergera, to boli mnie wyjątkowo niesprawiedliwość takich osądów.

Poczucie ciągłej winy stawia rodzica w pozycji tego, który za wszelką cenę musi znaleźć lekarstwo, które raz na zawsze rozprawi się z choroba jego dziecka nie tylko po to, by pomóc dziecku, ale przede wszystkim po to, by zaspokoić własne skołatane nerwy i sumienie.

Niestety moi drodzy - nie tędy droga, bo można w misji zbawiania swojego dziecka z choroby, która może okazać się nieuleczalną do końca jego życia, zajechać się na śmierć i samemu trafić ze sobą do psychiatry. Nie mówić już o tym, że poziom nieustannie utrzymującej się na wysokim poziomie frustracji może skutkować aktami agresji wyładowywanymi niestety na dziecku, czy dzieciach.

Akceptacja choroby dziecka

Rodzic dziecka chorego musi zdać sobie sprawę z tego i co najważniejsze zaakceptować to, że może mu się nigdy nie udać wyeliminować wszystkich objawów chorobowych u swojego dziecka, mimo największej troski i pieczołowicie dobieranego leczenia.

Niestety bywa, że w pędzie prób leczenia dziecka zatracamy kompletnie inne ważne rzeczy jak choćby możliwość spędzenia razem czasu na zwykłych czynnościach dnia codziennego, na wspólnym wypiciu herbaty, czy wycieczce do kina, czy na plac zabaw. Dziecko staje się dla nas obiektem wielu medycznych eksperymentów, w które ładujemy co rusz nowe leki i prowadzimy co rusz do innego lekarza, bo może panu x uda się w cudowny sposób zaradzić wszystkiemu z czym nie umie poradzić sobie pan, czy pani y.

O ile całkiem zrozumiałe jest poszukiwanie dla dziecka najlepszego specjalisty, bo ja też szukam od kilku lat takiego lekarza i powoli zaczynam trafiać na właściwe osoby, to już ślepe dążenie do całkowitego wyeliminowania choroby każdym kosztem jest już dość niepokojące z punktu widzenia zdrowia psychicznego rodzica i dziecka.

Akceptacja tego, czego być może rodzic nie będzie w stanie nigdy zmienić, co ściśle łączy się w punktem pierwszym

Przez ponad dwa lata mieszkałam z dzieckiem w szpitalu. Większość swojego czasu spędzałam na wertowaniu encyklopedii medycznych, internetów, grup wsparcia itd...Potrafiłam jeść kolację w środku nocy, bo nie starczało mi czasu na zajęcie się samą sobą. Próbowałam za wszelką cenę zdiagnozować i leczyć każdy objaw padaczkowy u mojego dziecka. Potrafiłam nie spać pół nocy i czekać na napad padaczki. Potrafiłam unikać wielu miejsc publicznych, bo dobrze wiedziałam i byłam nastawiona na to, że ten napad wystąpi. I owszem czasem warto zrobić sobie wolne od bodźców z otoczenia, ale nie może stać się to powodem izolacji od świata i do czucia nieustannego lęku i poddenerwowania. Dopiero teraz dotarło do mnie do jakiej paranoi można dojść troszcząc się o własne dziecko i jak niechcący można nakręcić spiralę napadów.

Padaczka to taka choroba, która reaguje na wszelkie stany psychiczne towarzyszące osobie chorej, które ściśle związane są również z tym, co dzieje się wokół tej osoby. Nie muszę tłumaczyć zatem jak stan psychiczny rodzica może wpłynąć na dziecko i występowanie u niego napadów padaczki. I nie piszę tego, aby szukać winy w rodzicach, bo jak już wcześniej napisałam, choroba nie jest naszą winą. Koniec kropka. Mam inny cel pisząc te słowa.

Jeśli rodzic chorego dziecka nieustannie płacze nad jego łóżkiem, trzęsie się ze strachu, co stanie się za chwilę, lata za dzieckiem z telefonem, czy eliminuje z życia dziecka każdy stresor w obawie przed wystąpieniem napadu, to nie czarujmy się, że te napady takim zachowaniem zacznie wywoływać, choćby dlatego, że dziecko będzie zaszczute przez lęki własnego rodzica. Zacznie się bać choroby, z którą i tak musi żyć, co w konsekwencji wywoła napad.

Dzisiaj internet i grupy wsparcia służą mi jako źródło naukowej informacji, a nie jako potwierdzenie moich własnych lękowych schiz, bo jezus maria jedno oko stało się większe, więc siadam i piszę na grupach helpunku padaczka morduje mój mózg, a następnie lecę na SOR dostarczając dziecku całej gamy patogenów tylko dlatego, że chcę wyleczyć dziecko z choroby, której istnienia nie umiem zaakceptować. Nie. Musimy zrozumieć - wszyscy, że nasze dzieci są chore i to, że nie staną się nagle innymi dziećmi tylko dlatego, że nasz obraz tego dziecka, jeszcze zanim ono pojawiło się na świecie był zgoła inny.

Ktoś ładnie powiedział: Akceptuj człowieka takiego jaki jest. Nie wywracaj mu życia do góry nogami, tylko dlatego, że masz inny wyimaginowany ideał w swojej głowie.

TAK szukaj dobrego lekarza dla dziecka. Takiego, który da Ci poczucie bezpieczeństwa, kompetencji i poczucia, że jest się słuchanym i szanowanym przez niego.

TAK lecz dziecko, jeśli jego stan tego wymaga. Chodzi mi w tym zdaniu o to, że nie każdy napad padaczkowy wymaga natychmiastowego leczenia. Leczenie padaczki polega przede wszystkim na uważnym przypatrywaniu się jak nasze dziecko w tym wszystkim funkcjonuje, bo jeśli radzi sobie świetnie, rozwija się prawidłowo, to na Boga nie dawaj dziecku wciskać piątego leku, bo czasami powiększają mu się źrenice, bo w nocy pojawiają się drobne mioklonie...

Wiele objawów w padaczce po prostu istnieje, bo tak i koniec, bo dziecko ma padaczkę, bo jest chore neurologicznie, bo ma przy tym inne problemy, np autyzm, ale nie stanowią one żadnego zagrożenia dla dziecka. Są jedynie źle odbierane przez samych rodziców i otoczenie, którzy nie potrafią odpuścić. Nie dawaj ordynować dziecku psychotropów na mioklonie przysenne zanim nie wypróbujesz zwykłej melatoniny. Ja dość szybko zauważyłam u mojego syna, że za duża ilość leków wcale nie redukowała ilości napadów, natomiast wyłączała dziecko z życia i upijała dziecko.

Kiedy syn dwa lata miewał silne mioklonie przysenne przez pierwsze dwa lata nie rozumiałam jak można tego nie leczyć. Przecież jak to tak można spać i rzucać rękoma, czy nogami. A dzisiaj pytam się - czemu nie można? Jeśli dziecku nic z tego powodu się nie dzieje, to niech sobie rzuca tymi nogami. Tak jak napisałam, że wszystko powinno polegać na uważności. Jeśli widzisz, że dziecko regularnie się nie wysypia, jest rozdrażnione, spróbuj najpierw naturalnie wyregulować sen. Nie wal od razu frisium i relanium tylko z powodu mioklonii i wybudzania w nocy. Pokieruj się najpierw rozumem i intuicją. Pytaj rodziców jak oni sobie z tym radzili zanim wciśniesz dziecku kolejny lek. Konsultuj zapisy eeg z innymi neurologami, co oni o tym myślą, ale nie po to, by wyleczyć dziecko z mrugania okiem, bo to głupio wygląda, ale po to, by wiedzieć, czy ten stan temu dziecku zagraża, czy też nie zagraża, bo jeśli nie zagraża, to odpuść. Po prostu odpuść.

Nie rób niczego dlatego, że nie akceptujesz choroby i nie potrafisz poradzić sobie z poczuciem winy, z poczuciem bezsilności wobec tej choroby, bo to nie doprowadzi do niczego dobrego. To niszczy.

Ja dwa lata byłam w takim stanie wiecznej karuzeli i prób uleczania syna z każdego napadu. Przez te lata nie miałam życia. Dwa i pół roku mieszkałam w szpitalu. Moje życie kręciło się wokół wymiotów, napadów atonicznych, wyłączeń, napadów agresji i bezsenności, wyginania się, wywracania oczami, ślinotoków itd... Pozwalałam podawać dziecku kilka leków na raz na każdy mały objaw. 24 godziny na dobę śledziłam wszystkie grupy i sprawdzałam każdy objaw. Po dwóch latach doprowadziłam się do ruiny psychicznej. Zapomniałam kompletnie o tym jak się żyje. Po ukończeniu przez syna lat trzech powiedziałam samej sobie dosyć. Nie można tak dłużej. Wcześniej nie słuchałam nikogo. Teraz jak patrzę na siebie, co robiłam stukam się po głowie. I żeby była jasność - nie namawiam nikogo na olewanie choroby w sytuacjach ciężkich i skrajnych. Wtedy wiadomo, że trzeba ściśle współpracować z lekarzem, natomiast nie można dać się zwariować. Nie można zapominać o tym jak żyć, jak się bawić, śmiać, pić herbatę, siedzieć w kinie na fajnej bajce

Kiedy zaczęłam odpuszczać, kiedy przestałam filmować każdy jeden napad, kiedy zauważyłam wreszcie, że oprócz padaczki istnieje jeszcze życie, kiedy zaakceptowałam fakt, że być może nie wyleczę syna z każdego napadu, kiedy odstawiłam większość leków, większość napadów poszła w cholerę, bo mózg da się wytresować. Trzeba go tylko zająć czasem czymś innym - przestać myśleć nieustannie o chorobie i dać mu odpocząć, zaaplikować mu inny styl myślenia i działania. Wyluzowałam też z diagnostyką. Zostawiłam sobie jedynie genetykę, którą chcę zrobić, żeby wiedzieć ewentualnie na co mogę się przygotować, a nade wszystko po to, żeby dzieci idąc w świat miały świadomość tego, co je czeka, a raczej co może je czekać i ich przyszłe rodziny. Moje dziecko jest chore na padaczkę i być może tak już zostanie. Nie odbiorę mu z tego powodu życia tylko dlatego, że mam problem z zaakceptowaniem tego faktu. Z padaczką da się żyć. Mój syn dzisiaj uczy się cieszyć każdym dniem i nie dlatego, że nie jest chory, ale dlatego, że jego mama przestaje w końcu żyć jego chorobą i daje mu być dzieckiem na tyle na ile jest w stanie.
Jeśli chodzi o moje własne napady zwalczyłam większość z pomocą uwaga...psychoterapii systemowej. Kiedy zrozumiałam z czego się biorą moje stanu, co je może wywoływać i przede wszystkim, kiedy zaczęłam się uważniej przyglądać sobie w tych okresach okołonapadowych, kiedy zaczęłam przepracowywać pewne problemy, ilość napadów drastycznie się zmniejszyła.

Dlatego chciałam zwrócić się do każdego rodzica, który podobnie jak ja niedawno spędza 24 godziny na dobę na próbie wyleczenia swojego dziecka z każdej przypałętującej się drobnostki, która w zestawieniu z prawdziwymi dramatami nie jest warta tracenia na to życia - odpuśćcie. Żyjcie, bawcie się, cieszcie się każdym dniem bez napadu i nie traćcie energii na brak akceptacji i poczucie winy! O wiele ważniejsze jest wasze zdrowie psychiczne, które przełoży się na stan zdrowia dziecka pozytywnie lub negatywnie - a jak, to zależy tylko od Was. Ja przez to przeszłam i wiem, co straciłam.
Rolą rodzica zawsze i wszędzie jest nauczyć dziecko akceptacji i pokazać, że z choroba można żyć. W przeciwnym razie zaszczepi w dziecku masę lęków, a po co skoro można inaczej? Ja się tego już uczę i Was też do tego serdecznie namawiam.