PDA - ZESPÓŁ UNIKANIA PATOLOGICZNEGO

Dzisiaj trochę o zespole unikania patologicznego. Czym jest owo tajemnicze zaburzenie, nazywane także chorobą?



Zespół Unikania Patologicznego uznawany jest dziś jako część zaburzeń ze spektrum autyzmu i charakteryzuje się następującymi cechami:

– odporność i unikanie zwykłych wymagań życiowych,
– wykorzystywanie określonych strategii społecznych w ramach unikania, na przykład stosowanie strategii rozpraszających, dawanie wymówek i tym podobne,
– wykazywanie kontaktowości, ale brak pełnego zrozumienia,
– przeżywa nadmiernych wahań nastroju i podwyższonej impulsywności,
– czucie się komfortowo w grach z przyjmowaniem ról i udawaniem,wykazywanie pewnych zachowań obsesyjnych, które często są skoncentrowane na innych ludziach.

Osoby cechujące się tym zespołem przeważnie są pełne uroku osobistego, jednakże wykazują się większym pragnieniem kontrolowania i dominowania, zwłaszcza wtedy, kiedy czują one lęk i niepokój związany z określonymi sytuacjami. 

Małe dzieci z tym zespołem nie wykazują dużego zainteresowania zabawkami oraz przejawiają zachowania opozycyjno-buntownicze w stosunku do określonych wymagań skierowanych w ich stronę. 

Sprawiają wrażenie dzieci, które pragną zorganizować sobie świat jedynie na własnych warunkach pomijając potrzeby innych. Rodzice bardzo często opisują swoje dzieci jako małych manipulantów, a to dlatego, że dzieci te posiadają wiedzę potrzebną im do obrania określonych strategii pozwalających im unikać wykonywania określonych czynności.  Zachowania te spowodowane są wysokim poziomem lęku, a same dzieci określane są przez społeczeństwo mianem "patologicznych". Z kolei dorosłe osoby z PDA często uważają te cechy za swój atut mówiąc:  „gdybyś tylko włożył chociaż połowę wysiłku, który ja włożyłem w to, co chciałem zrobić, to zrozumiałbyś, jakie to trudne i skomplikowane”.
Dla osób z PDA wykonanie najprostszych codziennych obowiązków może wiązać się z lękiem, ogromnym stresem, co skutkuje następującymi zachowaniami:
– rozpraszanie osoby składającej jakąś propozycję,
– uznanie jakiejś propozycji, ale natychmiastowe zaczynanie tłumaczenia się,
– kunktatorstwo i negocjacje,
– fizyczne strategie obezwładniające,
– wycofanie się w sferę własnych fantazji,
– wybuchy agresji fizycznej lub ataki słowne.


Osoby z PDA z reguły są w pełni kontaktowe, ale charakteryzuje je brak zrozumienia danych sytuacji społecznych. Mają tendencję do:

– pojawiania się w miejscach społecznych jako pierwsi i bycia „zorientowanymi na ludzi”,
– wyuczenia się wielu subtelności społecznych, dzięki czemu mogą grzecznie odrzucić jakiś wniosek lub sugestię,
– wydaje się być dobrze dostrojeni do tego, co może okazać się skuteczne jako strategia komunikowania się z określoną osobą,
– mogą być przewrażliwione i nie potrafić utrzymywać dystansu – mogą być mylące, przytłaczające i mogą przesadnie reagować na pozornie błahe wydarzenia,
– mają trudności z dostrzeżeniem granic, gdy przyjmują na siebie jakiś obowiązek społeczny i biorą odpowiedzialność za swoje czyny,
– wykazywać zachowania kłopotliwe i sprzeczne nastroje, na przykład początkowe przytulanie staje się szczypaniem, lub dziecko może przytulać swojego rodzica, mówiąc mu jednocześnie coś w stylu „nienawidzę cię”,
– jako dzieci, takie osoby mogą być pozbawione poczucia dumy czy wstydu, i mogą zachowywać się w sposób niepohamowany,
– jako dzieci, takie osoby nie rozumieją niepisanych granic społecznych, które istnieją pomiędzy dorosłymi i dziećmi – dlatego mogą stać się unikający rodziny lub apodyktyczni.
Osoby z tym zaburzeniem nie uznają żadnej władzy ani strukturalizacji społecznej, a w komunikacji (dzieci) używają formy nauczycielskiej. Dzieci zachowują się jak dorosłe i w taki sposób rozmawiają z innymi dziećmi - z pozycji osoby dorosłej. 
Osoby z PDA cechują też nadmierne wahania nastroju i łatwość przechodzenia z jednego stanu do drugiego skrajnego na zasadzie "pstryk".  Bardzo szybko wpadają w gniew, mogą różnie zachowywać się w różnym środowisku, np potrafią być impulsywne w domu, a bardzo spokojne w szkole. Bardzo często reagują nadmiernie impulsywnie bez większego powodu, co stanowi problem w rozumieniu społecznym. "Jest to nauczona strategia radzenia sobie z problemami, a brak zrozumienia rzeczywistych przyczyn tych różnic może sprawić, że rodzice takich dzieci będą się czuli bardzo odizolowani i niewystarczający". Ludzie nie rozumieją takich zachowań. Emocje te jednak są odpowiedzią na naciski i żądania społeczne, co wiąże się dla takich osób jako utrata kontroli nad własnym życiem i działaniem. 
"To, że PDA jest uważany za profil zachowania mieszczący się w spektrum autyzmu, schorzenie to jest zwykle oznaczane zgodnie z oceną diagnostyczną autyzmu. Taka ocena jest najczęściej dokonywana przez multidyscyplinarny zespół diagnostyczny, złożony z kombinacji różnych specjalistów. Należą do nich przede wszystkim: pediatrzy, psychologowie kliniczni i edukacyjni, psychiatrzy, terapeuci mowy i języka oraz terapeuci zajęciowi" 

Osoby z PDA często udają, że są kimś innym, odgrywają różne role. Jest to część ich strategii po to, by uniknąć wykonywania określonych, narzuconych przez innych czynności. Dzieci odgrywają różne scenariusze i kierują całym przebiegiem sytuacji, co wiąże się niejednokrotnie z konfliktami z innymi dziećmi. 
To różni dzieci z PDA od dzieci z autyzmem. Dzieci z PDA często naśladują innych i się w innych wcielają, a nie tylko powtarzają. 
"W jednych z pierwszych badań na ten temat odnotowano, że około jedna trzecia dzieci z PDA myli rzeczywistość i fikcję. Zauważono, że ma to również miejsce w przypadku wielu ludzi z innymi profilami zachowań autystycznych". (źródło: http://www.drmarekskoczylas.pl/co-to-jest-zespol-unikania-patologicznego-pda/)
Znaczna większość dzieci z PDA jest opóźniona w mowie i języku. Czasem występuje to jako nagła zmiana w objawach, natomiast pozostają w dość dobrym kontakcie wzrokowym, o ile nie występują u nich sytuacje wymagające rozpoczęcia unikania, wtedy kontakt wzrokowy może się zmienić na unikający.  Potrafią również prowadzić swobodną, dobrą rozmowę z innymi ludźmi. Mają mniej trudności w komunikacji niewerbalnej, aczkolwiek wszystko odbierają dosłownie, nie rozumieją sarkazmu i żartów. Pomimo poprawnego używania mowy, osoby z PDA potrafią być mało zrozumiałe dla innych i potrzebują też więcej czasu na zrozumienie i realizację tego, co ktoś do nich mówi. To może prowadzić do konfliktów komunikacyjnych z innymi. 
Obsesyjne zachowania, silne fascynacje i unikatowe zainteresowania są charakterystyczne dla osób z autyzmem i dla osób z PDA. Elizabeth Newson zauważyła, że osoby z PDA charakteryzują się "obsesyjnym czuciem", silną fascynacją znakami i scenariuszami. Bardzo przywiązują się też do konkretnych osób, a komunikacja z tymi osobami nosi znamiona ich obsesji. 
Osoby z PDA podobnie jak osoby z autyzmem mają też problemy z Integracją Sensoryczną oraz ze świadomością własnego ciała. 
PDA dopiero od niedawna zostało zakwalifikowane jako zaburzenie mieszczące się w spektrum autyzmu, ale bardzo często diagnozowane jest dopiero w starszym wieku ponieważ dzieci takie potrafią dość dobrze się maskować. Dzieci te są bowiem na ogół bardzo towarzyskie, a jeśli dochodzi do wyłączenia się z życia społecznego to spowodowane to jest konfliktami w środowisku rówieśniczym i licznymi lękami z tym związanych. Przyczyna tego zaburzenia nadal jest przedmiotem badań. W Polsce niezmiernie rzadko jest ono diagnozowane. 








.



NOWOTWÓR, TRAUMA, METABOLIKA...16LETNIA DROGA DO DIAGNOZY ZESPOŁU ASPERGERA

Kuba urodził się  z wadą nerki. Potem okazało się, że jest ona nieczynna i nie ma swojej struktury. Ponieważ było w niej za dużo torbieli, trzeba było ją usunąć. Operacja odbyła się jak syn skończył rok. Rutynowo wysłano nerkę do badania histopatologicznego i okazało się, że był tam jeszcze nowotwór złośliwy nefroblastoma.  Syn od razu przeszedł chemioterapię.



Praktycznie od samego początku Kuba był dzieckiem, które nie spało. Krzyczał po nocach, budził się co 20 minut, uderzał głową w ścianę, wymiotował po nocach, lunatykował - wychodził z łóżka i robił różne dziwne rzeczy, których potem nie pamiętał. Ślinił się, napinał, nie było z nim żadnego kontaktu. Jego wzrok był pusty skierowany w jeden punkt. Do tego, by wskazać dany przedmiot używał mojej ręki. 
W przedszkolu panie przedszkolanki zasugerowały mi, aby udać się z nim do poradni dla autystów, bo nie nawiązywał kontaktu z nikim, siedział i kiwał się na krześle, zatykał uszy. Siedział odwrócony od kolegów i koleżanek albo wchodził pod stół. Wtedy nie diagnozowano spektrum, a do czystego autyzmu brakowało mu wg opinii poradni punktu mówiącego o więzi z matką. Nie wiedzieć czemu wtedy uznano, że dziecko mające silną więź z matką nie może mieć autyzmu. Typowe Kanner'owe podejście - dziecko z autyzmem nie powinno mieć prawidłowych więzi z matką...Do tego został wykorzystany fakt, że syn przeszedł nowotwór, co wiąże się zawsze z traumą dla dziecka i w ten oto sposób zachowanie syna zostało w pełni wytłumaczone przez poradnię w Poznaniu. Dzisiaj wiadomo już, że jednym z czynników rozwoju autyzmu jest trauma psychiczna. Można o tym poczytać tutaj strona 94-103:
Zostaliśmy więc zostawieni sami sobie i z krzyczącym wiecznie dzieckiem, które nie nawiązywało żadnych relacji z otoczeniem z wyjątkiem najbliższych osób - matki i cioci. 

Kuba całe dnie układał z klocków jeden wzór, nie interesował się żadnymi grami, ani zabawami, nie reagował na zabawy grupowe, uciekał od dzieci. W szkole niechętnie, wręcz z obrzydzeniem uczestniczył w zajęciach fizycznych, nie nawiązywał trwałego kontaktu wzrokowego, nie używał mowy do komunikowania się i rozmów. Jeśli już się wypowiadał, to były to krótkie, treściwe i naukowe wypowiedzi. Był natomiast wybitnie uzdolniony. W 1 klasie posiadał już wiedzę wykraczającą poza materiał szkolny, od małego chłopca nieustannie oglądał w telewizji programy naukowe z dziedziny medycyny sądowej, chorób, współczesnych metod leczenia chorób nowotworowych itp...Jest też olimpijczykiem szkolnym z biologii. Ciężko mu było nawiązać komunikację z kolegami, którzy wyśmiewali jego zainteresowania i nie rozumieli go. Często wchodził w polemikę z nauczycielami, a sami nauczyciele uważali, że często nie posiadają takiej wiedzy jak on i zaskakuje on ich swoimi wypowiedziami. 
Kuba w wieku 12 miesięcy chodził wzorcowo, ale po jakimś czasie zaczęły się problemy. Często się przewracał, skręcał stopę. Byłam u wielu ortopedów, ale każdy mnie odsyłał twierdząc, że przesadzam. Po 14 latach okazało się, że syn ma wadę rozwojową kości w stopie, na co przez te wszystkie lata nie zwrócił uwagi żaden specjalista.
Kuba w ciągu pierwszych kilku lat swojego życia był wielokrotnie hospitalizowany z powodu częstych wymiotów, bólów brzucha oraz problemów ze snem. Żaden neurolog, mimo zmian napadowych w eeg nie chciał go wtedy leczyć, a inni specjaliści byli bezsilni. Byliśmy odsyłani do psychologów, którzy zgodnie uważali, że syn powinien otrzymywać leki na padaczkę, bo bez tego nie są w stanie wyrównać jego psychiki. Kilka lat prosiłam lekarzy o leczenie, ale z marnym skutkiem. Za każdym razem lekarze mieli swoje bezsensowne wyjaśnienia - a to lęki nocne, a to bóle brzucha a to zęby...,a to histeria matki itd...W końcu trafiliśmy do psychiatry z oddziału dziecięcego i ona zapisała zwykły lek p/padaczkowy depakinę. Objawy się cofnęły. Syn zaczął przesypiać noce. Wszystko się uspokoiło. Na jakiś czas odetchnęliśmy z ulgą. Jednak nie na długo.
Wszystko było w porządku do czasu szczepienia przypominającego z komponentem krztuścowym, który syn dostał ok 3 lat temu, kiedy skończył 13 lat temu. Zaczęły się u niego problemy z tarczycą. Po szczepieniu przypominającym syn zaczął nagle dostawać duszności, cały rok szkolny w 60% przesiedział w domu. Kilka razy zasłabł, co nigdy mu się nie zdarzało. Owszem był dzieckiem unikającym wysiłku fizycznego, ale takie rzeczy wcześniej nie były przeze mnie obserwowane. Jedyne, co zgłaszałam lekarzom to to, że Kuba dość szybko się męczy i rezygnuje z wysiłku. Lekarze śmiali się z tego. Wywalczyłam jednak badania tarczycy oraz usg. Tarczyca wygląda, jakby ktoś do niej strzelał z wiatrówki - cała podziurawiona. Okresowo podnoszą się mu enzymy tarczycowe. Ok dwa lata temu u syna wykryto dodatkowo ciężką hipertriglicerydemię oporną na dietę. Odesłano mnie do poradni chorób metabolicznych, gdzie jest prowadzony do teraz. Obraz wątroby odkąd był małym chłopcem sugeruje jej duże stłuszczenie, co wg lekarzy u dziecka nie powinno mieć miejsca. 
W ostatnich dwóch latach Kuba zaczął słabnąć, pojawiły się ciężkie zaburzenia snu, ale tym razem w odwrotnym kierunku - Kuba potrafi zasnąć w trakcie wykonywania jakiejś czynności nie mogąc pohamować senności.  Dzisiaj potrafi spać prawie dwa dni ciągiem. Znowu rozpoczęliśmy wędrówki od Annasza do Kajfasza. Wielu lekarzy znowu uważało, że w wieku dojrzewania to normalne, ale mi to jakoś nie dawało spokoju. Skonsultowałam się z diabetologami i endokrynologami i ustaliliśmy termin przyjęcia na oddział diabetologii po wykonaniu indeksu glikemii. Na oddziale padła diagnoza-zaburzenia przemian węglowodanów, ciężka insulinooporność - stan przedcukrzycowy. Rozpoczęto leczenie. Syn musi przestrzegać bezwzględnej diety dla cukrzyków.
06.02.2019 Kuba wyszedł z Instytutu Pediatrii, gdzie był hospitalizowany z powodu stanu nerkowego - białkomocz, obniżone białko całkowite, wyciekanie substancji odżywczych do moczu. Rozpoznanie - zespół metaboliczny (nietolerancja węglowodanów, stan przedcukrzycowy z wczesnym stanem nerkowym, hipertriglicerydemia). Dostał zlecenie przyjmowania na stałe drogich suplementów oraz terapii aerobowej.  
Jeśli chodzi o metabolikę to już jak Kuba miał rok, chirurg urolog wskazywał mi na to, iż syn może mieć problemy metaboliczne. Wskazywało na to paradoksalne reagowanie na leki oraz narkozy, ale wówczas żaden lekarz nie chciał o tym słyszeć i generalnie byłam wyśmiewana i lekceważona na każdym kroku przez wielu specjalistów. 
W 2018 roku ponownie zostaliśmy odesłani na diagnostykę spektrum autyzmu przez ordynatora oddziału neurologii w Centrum Zdrowia Dziecka tym razem do Neuropsychiatrycznego Centrum pod Warszawą, gdzie w końcu po 16 latach 05.08.2019 r. Kuba otrzymał diagnozę - Zespół Aspergera potwierdzoną przez zespół złożony z psychologa, pedagoga i psychiatry.

DZIEŃ CHOREGO NA PADACZKĘ - RODZICU WYLUZUJ I ŻYJ

Kochani Dziś jest wyjątkowy dzień i będzie wyjątkowy post. Będzie też dość długi. Przepraszam, ale zależy mi na tym, żeby zawrzeć w nim...