DOMOWE CENTRUM STRATEGICZNEGO PLANOWANIA I ORGANIZACJI - NA WESOŁO Z PRZYMRUŻENIEM OKA ;-)

DAJ SOBIE W KOŃCU POWIEDZIEĆ, ŻE NIE POTRZEBUJESZ ŻADNEGO BUDZIKA ;-)

Najlepszy budzik świata ever to moja córka, kiedy poleżę w łóżku dłużej niż kilka minut, a jak do tego okaże się, że w środku nocy brat wyżarł jej ulubione płatki Cini Minis, to syreny alarmowe, których nijak nie da się wyłączyć, każą zwlec się z wyra i lecieć po nie do sklepu. Nie ważne, czy jest lato i świeci słońce, czy jest środek zimy i o 7 rano jest jeszcze środek nocy i ciemno jak w tyłku. Nie trzeba mi budzika, nie trzeba specjalnych przygotowań p.t. jak otworzyć oczy. Jest dyscyplina jak w wojsku. Siła wyższa wyrzuca Cię z łóżka jak armata. Przechodzisz przyspieszony kurs toalety porannej, a ubranie wisi już uszykowane pod ręką, aby móc je ubrać nawet po ciemku z  jeszcze pół zamkniętymi oczami. Dopiero kiedy wracasz ze sklepu zaczynasz zastanawiać się, czy się wściekać, czy jednak odpuścić ;-)

SKUTECZNY LEK NA PROKRASTYNACJĘ - CZYLI CO MASZ ZROBIĆ DZIŚ ZRÓB WCZORAJ

Kiedy pragnę się położyć w celach zażycia odpowiedniej dawki odpoczynku najpierw muszę być pewna, że np powiesiłam pranie. Wszak w pralce proszą się o wyciągnięcie ulubione leginsy, czy sukienka córki, bez których rano nie wyjdzie z domu. Najlepiej zrobić to dzień wcześniej - zyskuje się wtedy więcej odpoczynku. Jeśli nie to mam pecha. Wtedy nie zostaje nic innego niż włożyć zatyczki do uszu lub nałykać się relanium jeszcze przed zawyciem syreny alarmowej ;-) To samo tyczy się przygotowania obiadu na jutro w sytuacji, kiedy następnego dnia czeka mnie trochę latania po mieście, a nie ma opcji, by przygotować byle co się znajdzie w lodówce, bo i tak wyląduje w koszu, bo JA TEGO NIE ZJEM I KONIEC. Zapewne w "zwyczajnym" domu nic się nie stanie, jeśli o czymś takim się zapomni i powiesi się pranie rano zamiast wieczorem, lub kiedy nie ugotuje się określonego obiadu, ale tu nie ma takiej opcji. To taka moja wewnętrzna motywacja - podnoś dupę i do roboty inaczej zostaniesz zjedzona ;-) Zwalczanie prokrastynacji to nie lada sukces. Wie o tym każda mama dziecka ze spektrum i nie tylko :)


MÓWISZ, ŻE MASZ PROBLEM Z PLANOWANIEM I ORGANIZACJĄ CZASU WOLNEGO? BEZ OBAW. ZOSTAŁA CI PRZYDZIELONA POMOC PRZEZ NAJWYŻSZEGO NA PORODÓWCE ;-)


Ty nic nie musisz robić. Starczy, że usiądziesz i poddasz się genialnemu strategowi, jakim jest dziecko. Dowiesz się kto, co powinien i kiedy zrobić, kto czego absolutnie nie powinien robić (Dlaczego? Bo tak). Co więcej wcale nie musisz układać dziecku planu dnia. Ono doskonale samo sobie z tym poradzi. Jedyne, co musisz to przyswoić sobie harmonogram i zastosować się do jego wytycznych, a reszta popłynie sama ;-)



















POGROMCY MITÓW O PAŁACU, KSIĘŻNICZKACH I RYCERZACH NA BIAŁYCH KONIACH

Sprzątasz, sprzątasz i sprzątania nie ma końca. Jeden sprząta, reszta robi tajfun cierpiąc na prokrastynację, kiedy przychodzi, co do sprzątania. Marzyłaś kiedykolwiek o życiu w ładnym, czystym mieszkaniu, o jedzeniu z czystej podłogi? Wkurzałaś się wchodząc do pokojów koleżanek, kiedy musiałaś nogami odgarniać ciuchy, a śmieci same wychodziły z koszy na śmieci?

Byłaś pierwsza do oceniania: ta to ale jest syfiara? Życie z dziećmi z różnorodnym obrazem spektrum szybko wyprowadzi Cię ze sfery marzeń i ściągnie na ziemię. Jak nikt inny staniesz się wyrozumiałą, akceptującą wszelkie wady osobą, a za najmniejszą zaletę będziesz rzucała się do rozdawania orderów virtuti militari frontu domowego. Przestaniesz się łudzić, że w życiu można mieć wszystko i że mężczyzna to ktoś, kto podjeżdża na białym rumaku i cierpliwie towarzyszy Ci w każdej sekundzie działań wojennych. Jeśli w ogóle towarzyszy to cud, a jeśli nie towarzyszy, to dramatu nie ma. Czasu na szlochanie też nie ma, bo są ważniejsze sprawy niż ronienie łez po jakimś łajdaku, który zamiast na rumaku odjechał sobie na pierwszej lepszej ubrudzonej świni - w każdym bądź razie nie żal... ;-) Robić za księżniczkę na ziarnku grochu też nie będziesz, bo przecież to kompletna głupota. W ogóle patrzysz na takowe
lejdis i zastanawiasz się dokąd ten świat zmierza. Umówmy się - w naszym świecie nie ma księżniczek, chyba że mowa o księżniczkach i rycerzach mamuś w osobach dzieci, ale kiedy stuknie w końcu 18stka czar pryska, a resztę wiecie i nie będę się tutaj rozpisywać :) Każda z nas dobrze wie, że życie nie jest usłane różami, że nie zawsze da się zapanować nad chaosem, że czasem po prostu trzeba odpuścić setne pucowanie okna, a jeśli ktoś tego nie rozumie, to jeszcze niewiele wie o prawdziwym życiu.


Plus jest taki, że absolutnie nikt nie może nam wmówić, a raczej nie może nas zapytać - a co ty kuźwa wiesz o życiu? No wiem i to dużo wiem :) To procentuje - nic nas nie zaskoczy, nie spotka nas taki problem, którego nie umiałybyśmy rozwiązać, byle co nas nie powali i alleluja niech się dzieje :)

KIEDY Z CZYSTYM SUMIENIEM MOŻNA WYRZUCIĆ KALENDARZ DO ŚMIECI

Martwisz się o swoją pamięć, co do ważnych dat? Denerwują Cię wysokie ceny kalendarzy w księgarniach? Ja nie muszę zaprzątać sobie tym głowy. Mojej córce starczą żółte przylepiane karteczki i ona już zatroszczy się o to, bym podczas wyglądania przez okno nie zapomniała np o jej urodzinach, czy o innych ważnych wydarzeniach ;-) Otwierasz oczy - widzisz karteczkę z jakąś datą. Szykując się do mycia okien - przypominasz sobie o wyjściu do lekarza ;-)







JAK NIE CHCIEĆ ZA DUŻO I CIESZYĆ SIĘ MAŁYMI RZECZAMI - LEKCJA WYCHOWAWCZA

Jeśli kiedykolwiek, zanim zostaliście rodzicami dziecka z trudnościami rozwojowymi, marzyliście o willi z basenem w środku Hollywood i o podróżowaniu limuzynami (nie chodzi tutaj o porzucaniu marzeń broń Boże) i stawialiście sobie wysoko poprzeczki i cieszyły Was dopiero wielkie dzieła własnych rąk i zajęci patrzeniem w odległą przyszłość nie zauważaliście, kiedy liście zmieniły swój kolor, to zapewniam, że przy dzieciach w spektrum będziecie skakać z radości, kiedy Wasze dziecko wypowie (bez krzyku) w Waszym kierunku zdanie rozpoczynające jakikolwiek dialog słowny lub spojrzy w tym samym kierunku co Wy i każda minimalna zmiana, każde wypowiedziane słowo, każdy mały krok do przodu w rozwoju, każde zrealizowanie najmniejszej domowej czynności, czy jednego z miliona punktów terapii stanie się dla Was najważniejszym wydarzeniem dnia, czy życia. Ja nauczyłam  cieszyć się małymi rzeczami. Zanim zostałam mamą dążyłam do doskonałości, a kiedy tego nie osiągałam ogarniała mnie frustracja. Stawiałam sobie bardzo wysokie poprzeczki myśląc - przecież mogę osiągnąć tak dużo, mogę mieć 5 zamiast 4 ze sprawdzianu, z kolokwium. Teraz? Teraz, kiedy słyszę kolejne wypowiedziane przez mojego syna słowo czuję się, jakbyśmy pokonali kolejny szczyt w Himalajach. Każdy mały krok do przodu staje się większym sukcesem niż przepłynięcie oceanu, czy zdobycie Mount Everest. Myślałam o wielkich rzeczach, a dzisiaj wielkie rzeczy dzieją się każdego dnia w postaci pojawienia się w diecie jednego składnika więcej, jednego nowego słowa, kolejnego dnia bez napadu padaczki, który jest szansą na lepszy rozwój. Przestajesz od siebie zbyt wiele wymagać, przestajesz gonić za ideałem i schodząc z chmur osadzasz się twardo na ziemi.


SZYBKI KURS ARCHITEKTURY KRAJOBRAZU DOMOWEGO I PLANOWANIA PRZESTRZENNEGO

Jeśli przyszłoby Ci do głowy przestawienie krzesła, czy kanapy z prawej strony na lewą, pod żadnym pozorem nie rób tego bez wcześniejszej narady z domowym centrum planowania przestrzennego w postaci dzieci i bez sięgnięcia do domowej mapy architektury mieszkaniowego krajobrazu. Jakiekolwiek działania bez sięgnięcia po wyżej wymienione może Cię zaboleć, a po co cierpieć? To dobra nauka działania grupowego. Uczy komunikacji, ciężkich kryzysowych negocjacji, a dojście do wspólnego konsensusu to prawdziwy certyfikat jakości. Nikt się nie będzie mógł już z Tobą równać - nawet najlepszy negocjator ;-)














JAK W SZYBKIM TEMPIE ZOSTAĆ WIĘKSZYM MISTRZEM W PRZYRZĄDZANIU OKREŚLONYCH POTRAW OD SAMEGO GORDONA RAMSEYA I MAGDY GESSLER 

O tak :) Nawet, jeśli sen z powiek spędza nam wybiórczość pokarmowa naszych dzieci, to gdybyśmy się uparły, mogłybyśmy nieźle zarobić na otworzeniu wspólnego interesu kulinarnego na zasadzie: każda w swej dziedzinie kulinarnej przerasta Gordona Ramseya i Magdę Gessler o głowę, a nawet więcej :) Bo kto jak nie my codziennie latami dokształca się w gotowaniu dwóch rzeczy na krzyż i osiąga w tym takie mistrzostwo, że restauracje przy nas mogą się schować ;-)




JAK DOBRZE JEST SIĘ NIE MARTWIĆ O TO, ŻE NIE WIE SIĘ, CZEGO CHCE DZIECKO

Otóż to. Nie znam takiej sytuacji, w której moje dziecko nie wie, czego chce lub kiedy ja nie wiem, czego chce dziecko. Ono dobrze wie czego chce i konkretnie po to sięga. Wiesz, że wypije jedynie w tej określonej butelce (mój synek pije w tej, bo ta jest jego ulubiona), zatem szukanie, mycie, domyślanie się i awantury z tym związane - mamo przecież chciałem talerz w smerfy, a nie w kwiatki - automatycznie nam odchodzą. To jest fajne uczucie, kiedy nie musisz się domyślać i wszystko jest wiadome.





Te wszystkie powyższe ćwiczone latami złote cechy silnego charakteru to cenione i najczęściej poszukiwane cechy przez każdego pracodawcę. Co tam studia? Studia to pikuś przy idealnie wyrzeźbionym umyśle rodzica dzieci ze spektrum. Dzięki naszym dzieciom mało, że jesteśmy w stanie zrobić więcej niż zakłada standardowy plan dnia zwykłego szarego zjadacza chleba, to jeszcze jesteśmy w stanie w cudowny sposób rozciągnąć dobę i znaleźć jeszcze kilka minut na odpoczynek, czy zrealizowanie swoich pasji. Nie da się tego zrobić bez zdolności do strategicznego planowania i organizacji. Zatem nie ma się co łamać tylko głowa do góry i jedziemy z tym koksem moi mili :D A jeśli się łamiesz to wiedz, że właśnie awansowałaś na...




WIELKA ŚRODA, WIELKI CZWARTEK, WIELKI PIĄTEK, WIELKA SOBOTA, NIEDZIELA WIELKANOCNA, A NA DESEREK KIEŁBASKA, JAJECZKO I CHLEBEK ŚWIĘCONY

Obowiązkowo Wielka Środa, Wielki Czwartek, Wielki Piątek i Wielka Sobota, Niedziela Wielkanocna, a na deserek kiełbaska, jajeczko i chlebek święcony...

Krótko przed kolejnymi świętami chciałabym zaapelować po raz kolejny i zapewne za kilka miesięcy będę pisała o tym samym, i za rok, półtorej, dwa lata i cosi via..., do wszystkich, którzy zasiądą do świątecznych stołów, przy których będą siedzieć również dzieci z różnorodnymi zaburzeniami neuro - rozwojowymi...Uwzględnijcie fakt, że dla dzieci z nadwrażliwościami każde święta to czas obfitujący w niezliczoną ilość bodźców, które niekoniecznie mogą być dla nich przyjemne w odróżnieniu od reszty rodziny, cioć, wujków, babć i dziadków.  Dziecko z zaburzeniami ze spektrum autyzmu, dziecko z padaczką oraz wieloma innymi trudnościami rozwojowymi zmaga się z wieloma nadwrażliwościami na wszechpanujące bodźce, które w święta są o wiele bardziej intensywne i wpływają na jego samopoczucie. Należy o tym pamiętać planując świętowanie Wielkiego Tygodnia, między innymi rodzinne wyjścia na codzienne msze święte.

ODBIERANIE ŚWIATA POPRZEZ ZMYSŁY:

"Spostrzeganie to proces odbierania informacji przez zmysły i przetwarzania tych informacji w mózgu czyli tworzenie spostrzeżenia. W każdej sekundzie odbieramy świat zmysłami a w mózgu łączą się informację płynące ze zmysłów np. odgłos rozkładania sztućców, widok zastawy i jedzenia, zapach gotowanych potraw, uczucie ucisku w jamie ustnej podczas gryzienia i w końcu smak – tworzy w umyśle spostrzeżenie – pyszny obiad. U osób z autyzmem proces spostrzegania może przebiegać w zupełnie inny sposób. Zaburzenia w odbiorze i przetwarzaniu bodźców sensorycznych są związane z pracą mózgu. Mózg nie przetwarza bodźców w prawidłowy sposób, co powoduje, że osoba ma inną wrażliwość na bodźce. Zaburzenia spostrzegania przez zmysły występują u większości osób z autyzmem. Mogą występować też w populacji osób neurotypowych, jako neurologiczne zaburzenie.

Odbieranie rzeczywistości przez zmysły u osób ze spektrum autyzmu przebiega nietypowo. Kiedy zmysły są zbyt wrażliwe lub mało wrażliwe, niektóre zwyczajne dźwięki stają się przerażająco głośne, mocny dotyk – niezauważalny. Sensoryzmy to zachowania, które są przejawami zaburzeń w odbiorze i przetworzeniu bodźców ze środowiska.


Carl Delacato był psychologiem, który jako jeden z pierwszych pierwszy badał spostrzeganie przez zmysły u osób z autyzmem. Z badań Carla Delacato w latach 70. wynikało że nawet 98% osób z autyzmem ma zaburzenia przetwarzania sensorycznego.

Nadwrażliwość oznacza, że osoba odbiera bodźce ze środowiska zbyt intensywnie – jej układ nerwowy ma wysoką wrażliwość na niektóre bodźce. Osoby z nadwrażliwością nie mogą znieść określonych rzeczy: zapachów, smaków, dźwięków. Doświadczanie ich sprawia osobie nadwrażliwej ogromny dyskomfort a nawet ból"

(Źródło:  https://polskiautyzm.pl/organizacja-bodzcow-zmyslowych-sensoryzmy/)

trzech-chlopcow-zaslania-buzie-oczy-uszyNADWRAŻLIWOŚĆ SŁUCHOWA:

Kamil jest 4-letnim chłopcem, który nie lubi głośnych i nagłych dźwięków wydawanych przez rówieśników. Odpycha inne dzieci i zakrywa uszy podczas zajęć, które wiążą się z hałasem. To zachowanie nasila się podczas zabawy w czasie wolnym.

(Źródło:  https://polskiautyzm.pl/organizacja-bodzcow-zmyslowych-sensoryzmy/)


Nadwrażliwość słuchu u takich dzieci objawia się częstym zatykaniem uszu, złym samopoczuciem, a nawet agresją podczas przebywania w miejscu, w którym znajduje się więcej osób.Tutaj Kościół moi drodzy jest miejscem, w którym natężenie dźwięków oraz ilość przebywających tam osób są tak ogromne, że człowiek neurotypowy potrafi wyjść stamtąd z bólem głowy, a co dopiero dziecko z ASD, czy padaczką. Pamiętajmy też zanim podejmiemy decyzję w kwestii rodzinnych wypadów do Kościoła, że u dzieci z padaczką dźwięki mogą potęgować napady padaczki.

NADWRAŻLIWOŚĆ WZROKOWA:

„Poruszałam się po zupełnie białej przestrzeni pozbawionej przedmiotów. Ze wszystkich stron otaczały mnie jasne plamy puszystego koloru. Przechodziłam przez nie tak, jakby ich w ogóle nie było. Chciało mi się z tego śmiać. (…) Kiedy nie spałam podążałam za nim bez wytchnienia. Odwracałam się w stronę światła, które wpadając przez okna zatrzymywało się na moim łóżeczku, i gwałtownie pocierałam oczy. Widziałam je. Jaskrawe, puszyste, przenikające biel. Zauważyłam, że w powietrzu było mnóstwo plam. Kiedy patrzyłam w przestrzeń, widziałam plamy.
Ludzie przechodzili obok, przeszkadzając mi w moim magicznym odbiorze rzeczywistości. Ja przechodziłam obok nich i słyszałam, jak coś mamrotali. Moim ogromnym pragnieniem było zagubić się w tych plamach. Nie zwracałam uwagi na to, co mówią ludzie. Patrzyłam poprzez nich spokojnie, ciesząc się, że gubię się w moich plamach.”



Donna Williams „Nikt nigdzie”

(Źródło:  https://polskiautyzm.pl/organizacja-bodzcow-zmyslowych-sensoryzmy/)

U dzieci z nadwrażliwością wzrokową bardzo często pod wpływem różnych bodźców: oświetlenia, kolorów, ich natężenia dochodzi do bólu i łzawienia oczu. Może pojawić się chęć ucieczki z takiego miejsca, jakim niewątpliwie jest Kościół, zamykanie oczu, zakrywanie ich rękoma, odwracanie się od źródła światła, wchodzenie pod ławki (również pod wpływem dźwięków). Takie dzieci reagują niepokojem również pod wpływem nagłej zmiany oświetlenia.

NADWRAŻLIWOŚĆ POKARMOWA/WYBIÓRCZOŚĆ:

"Ela jest bardzo wybredna w kwestiach jedzenia. Toleruje tylko ściśle określone potrawy z kilku składników. Dodatkowo nie je pokarmów, które są twarde i wymagają gryzienia. Rodzice martwią się taką ścisłą dietą. Kiedy próbują namówić Elę do zjedzenia czegoś nowego lub przemycić nowy składnik do talerza, dziewczynka od razu wypluwa jedzenie i bardzo się denerwuje"

(Źródło:  https://polskiautyzm.pl/organizacja-bodzcow-zmyslowych-sensoryzmy/)

Problem wybiórczości pokarmowej to coś, co spędza sen z powiek właściwie chyba wszystkim rodzicom dzieci z zaburzeniami ze spektrum. Nie znam ani jednej matki, która nie przechodziła, lub nie przechodzi tego z własnym dzieckiem. Niechęć do określonych potraw, ich konsystencji, struktury, wyglądu często powoduje odruch wymiotny, wypluwanie, czy nawet dławienie się pokarmem.

NADWRAŻLIWOŚĆ WĘCHOWA:

„Mam delikatny nos, dlatego przeszkadzają mi nieprzyjemne zapachy, z daleka czuję jeśli ktoś jest spocony lub ma nieprzyjemny zapach z ust. Nie mogę też wąchać zwierząt choć na przykład niektóre psy mi się podobają.”



Dietmar Zöller „Gdybym mógł z wami rozmawiać”
 

(Źródło:  https://polskiautyzm.pl/organizacja-bodzcow-zmyslowych-sensoryzmy/)

Dziecko z nadwrażliwością węchową może w innych miejscach niż swój dom bać się wejść np do toalety. Trzeba wziąć to pod uwagę idąc do kogoś w gości. Mogą mu przeszkadzać różne zapachy jak również może mieć niechęć do zjedzenia czegoś, kiedy wokół czuje milion różnych zapachów.

NADWRAŻLIWOŚĆ DOTYKOWA:

„Nasze ciała wołają o kontakt z ludźmi, lecz gdy do niego dochodzi, wycofujemy się z bólem i zakłopotaniem. Osiągnęłam wiek 20 lat, nim byłam w stanie uścisnąć czyjąś rękę lub spojrzeć na kogoś wprost.”



Temple Grandin „Byłam dzieckiem autystycznym”
 
(Źródło:  https://polskiautyzm.pl/organizacja-bodzcow-zmyslowych-sensoryzmy/)
 
Z nadwrażliwością dotykową jest tak, że ona szczególnie wyraźnie może odznaczać się lękiem przed dotykiem innej osoby, a nawet bólem fizycznym związanym z przytulaniem, ocieraniem się itp...Nie trudno sobie wyobrazić zatem, co czuje dziecko z ASD, ale nie tylko, podczas uroczystości rodzinnych, wszelkiego rodzaju świąt, mszy świętych itd...Takie dziecko może szukać drogi ucieczki, wchodzić pod stoły, zamykać się w innym pomieszczeniu, ukrywać się gdzieś w kącie pomieszczenia, kiedy tylko spotyka się z sytuacją, w której dochodzi do zbliżenia się innych osób do niego. Ale jeszcze zanim dojdzie w ogóle do jakiegokolwiek kontaktu fizycznego z innymi osobami, już w domu, w trakcie ubierania się dochodzić może do rozpaczliwych scen, bo ubranie wybrane przez mamusię jest za sztywne, za szorstkie, ma metki, które przeszkadzają itd...





RÓWNOWAGA:

Kuba jest 6-latkiem, który ciągle jest w ruchu. Ulubionym zajęciem Kuby jest chodzenie. Najlepiej czuje się, kiedy wyjdzie domu. Bierze wtedy za rękę osobę dorosłą i ciągnąc ją za sobą, chodzi szybkim krokiem po podwórku. Jedynym miejscem w którym Kuba pozostaje przez dłuższy czas w jednej pozycji jest huśtawka. Może huśtać się całymi godzinami i bardzo to lubi.
(Źródło:  https://polskiautyzm.pl/organizacja-bodzcow-zmyslowych-sensoryzmy/)
Tutaj szczególną uwagę trzeba zwrócić nie na nadwrażliwość, lecz na niedowrażliwośc tego zmysłu, gdyż takie dziecko najpewniej będzie w ciągłym ruchu. Może skakać, robić, huśtać się na wszystkim, co się do huśtania może nadać, z wszystkiego zrobi sobie trampolinę, jak również może się często kręcić w kółko.  To zachowanie może spotkać się z brakiem zrozumienia przez innych ludzi czemu nasze dziecko nie siedzi grzecznie przy wielkanocnym stole tylko stale coś kombinuje. 

PROPRIOCEPCJA CZYLI CZUCIE GŁĘBOKIE:

„Jego siła dosłownie przyklejała mnie do ściany, nie miałam wyboru musiałam poddać się temu wrażeniu. Choć ściana beczki boleśnie wpijała się w moje plecy, nagle uświadomiłam sobie, że potrzebowałam czegoś tak gwałtownego, aby pierwszy raz przebić się przez swoje bariery ochronne i coś poczuć.”



Temple Grandin „Byłam dzieckiem autystycznym”
Temple Grandin chciało poczuć swoje ciało poprzez ucisk.
 (Źródło:  https://polskiautyzm.pl/organizacja-bodzcow-zmyslowych-sensoryzmy/)

W zależności od tego, czy dziecko ma nadwrażliwość, czy niedowrażliwość może różnie się zachowywać. Dziecko niedowrażliwe może uderzać w stół, czy w podłogę różnymi przedmiotami, rzucać, ściskać, niszczyć, trzaskać sztućcami i talerzami, uderzać innych lub uderzać się głową w ściany, stół, czy podłogę, mocno chwytać - dusić, natomiast nadwrażliwe będzie uciekało przed kontaktem fizycznym, będzie płakało przytulane, bo będzie to go bolało, będzie niechętne do aktywności fizycznej itd...


Reasumując na zakończenie chciałabym zwrócić uwagę, rodzicom raczej nie muszę, ale wszystkim tym, którzy zasiądą przy wielkanocnym stole z rodzicami dziecka ze spektrum, dziecka z padaczką, dziecka z trudnościami rozwojowymi, aby nie oceniali tylko wzięli sobie do serca i pod uwagę powyższe zdania. Niech na stole świątecznym znajdzie się to, co dziecko lubi jeść najbardziej. Jeśli przyjmujecie w gości rodzinę z takim dzieckiem zapytajcie wcześniej, co ono lubi jeść i przygotujcie to. To pomoże mu się oswoić z nowym miejscem i sprawi mu przyjemność. Unikajcie tekstów do dziecka, czy do rodziców w stylu: kiełbaska, jajeczko i chlebek święcony...no zjedz, bo przecież nie wypada tak w święta jeść zupy jarzynowej..., to w końcu tradycja...jak ją/jego wychowaliście, przecież on/ona nic nie je...co to znaczy, że nie chce jeść...? itd...itp...
Rodzice! Może warto się zastanowić lub w ogóle zrezygnować z codziennych mszy świętych przez spotkaniem się na śniadaniu wielkanocnym w większym gronie osób niż najbliższa rodzina (mama, tata i rodzeństwo) po to, by spotkanie przebiegło w miarę spokojnie, a nie z przebodźcowanym, krzyczącym dzieckiem na krześle obok. Nie zmuszajcie dzieci do przytulania wszystkich cioć i wujków, całowania przy każdej okazji i co nie tylko.
Święta to szczególny czas, kiedy wokół czuć wiele różnych zapachów zarówno przygotowanych potraw jak i tona wylewanych na siebie perfum przed spotkaniami rodzinnymi. To może rozdrażnić dziecko. Jeśli możecie unikajcie robienia z domu drugiej drogerii. Poproście o to również rodzinę, czy gości. To nie wstyd!
Idziecie na święta do domu, w którym mieszkają dzieci ze spektrum, czy z padaczką? Przygotujcie się i zrozumcie, że w tym domu panują inne zasady dopasowane do potrzeb dziecka, a nie dorosłych. Przygotujcie się na ten cały repertuar zachowań, które opisałam powyżej i zaakceptujcie to, że w tym domu święta wyglądają inaczej, co nie znaczy, że gorzej.

Wesołych i spokojnych Świąt

Umysł Wyjątkowy






 





WSZYSTKO, CO NAS "DOTYKA" STAJE SIĘ CZĘŚCIĄ NAS. JEŚLI NIE AKCEPTUJESZ SPEKTRUM AUTYZMU U SWOJEGO DZIECKA TO PO PROSTU NIE AKCEPTUJESZ SWOJEGO DZIECKA.


Tak sobie myślę...Na fejsie pełno tego typu
wpisów. Dziś pragnę przytoczyć tylko jeden z nich. Nie ważne czyj, bo nie chodzi o rzucanie nazwiskami, ale bardziej o coś głębszego, coś ważniejszego, o coś nad czym warto się zatrzymać i zastanowić. 
Skąd ostatnimi czasy kwitnie moda na "naprawianie" autyzmu? Czy ona wynika z braku akceptacji i obwiniania samej siebie(bo mam tu na myśli matki) za to, że nasze dzieci nie są takie jak większość innych dzieci...strachu, czy lęku przed opiniami społeczeństwa, rodziny, znajomych? A może to my, jako matki żyjemy z poczuciem winy, bo niedostatecznie kochamy, niedostatecznie dbamy, niedostatecznie karmimy, czytamy, śpiewamy itd...itp...? A może nie jesteśmy wystarczająco dobre, jako matki i los nas "ukarał" jak to zwykli mawiać niedoedukowani ludzie?

Jakkolwiek strach przed tym, co będzie, przygnębienie z powodu ocen społecznych są zrozumiałe, to w każdym procesie leczenia, czy to fizycznego, czy psychicznego, zawsze zacząć należy od pełnej akceptacji. Zgoda na to, co się dzieje z naszym dzieckiem pozwala dostrzec to, czego ono potrzebuje. Niezgoda zaś zamyka nam oczy, a skupiając się na walce powodujemy, że na naszej drodze pojawiają się wrogowie. Jeśli walczymy ze spektrum naszych dzieci to automatycznie staje się ono naszym wrogiem: i spektrum i nasze dziecko, którego spektrum jest jego nierozerwalną częścią. Dziecko czuje się odrzucone przez rodzica, który nie akceptuje  jego takim jakim ono jest.
Bert Hellinger mówi, że brak akceptacji – zarówno dotyczący jakiegoś aspektu nas samych, jak i dotyczący członka rodziny – zawsze nas osłabia. Warto sobie uświadomić, że dziecko nigdy nie będzie dokładnie takie jak chcesz.
Brak akceptacji spektrum własnego dziecka wywołuje samoodrzucenie siebie u dziecka, które widząc, że rodzic nie akceptuje jego natury, odrzuci samo siebie. Będzie myślało, że jest zepsute, że nie zasługuje na miłość. Będzie uciekać w stymulacje wyłączające po to, żeby zagłuszyć cierpienie.

Matki, które nie akceptują swoich dzieci, najczęściej same czuły się jako dzieci nieakceptowane.

"Gdzieś przeczytałam takie porównanie, że „fakt pogodzenia się z tym, że wdepnąłeś w błoto wcale nie oznacza, że nie wyczyścisz butów”. Pogodzenie się z czymś oznacza, że nie będziesz z tego powodu cierpieć. Czy cierpienie ułatwi Ci poradzenie sobie z jakąś sytuacją? Wręcz przeciwnie. Dopiero, gdy będziesz się dobrze czuł, będziesz w stanie podjąć skuteczne działanie i zaradzić zaistniałym okolicznościom. Również w relacjach z dziećmi.

Tak, jak Tobie pomaga akceptacja zaistniałego stanu, tak samo dziecku pomaga Twoja akceptacja. Dlatego, „kiedy jakiś człowiek przeżywa wobec innego człowieka prawdziwą niefałszowaną akceptację i pozwoli mu ją odczuć, ma możność stać się dla niego ogromną pomocą”- Thomas Gordon. Ty możesz stać się taką pomocą dla swojego dziecka!



Akceptacja dziecka, takim jakie jest, stanowi niezbędny element dobrych relacji. Jest również czynnikiem, który pomaga pielęgnować i naprawić stosunki między rodzicami i dziećmi. To akceptacja pozwala Twojemu dziecku: wewnętrznie rosnąć, rozwijać się, przeprowadzać konstruktywne zmiany, uczyć się rozwiązywać swoje problemy, stawać się twórczym i urzeczywistniać wszystkie swoje możliwości! Więcej w następnym artykule"
 


Źródło: http://wychowacdziecko.blogspot.com/2013/07/jakie-sa-konsekwencje-braku-akceptacji.html


ASD to nie jest choroba. 

Hans Asperger traktował autyzm jako swego rodzaju handel, stan który zabiera wiele, ale daje również wiele w zamian. Ja poszłabym dalej i powiedziałabym, że życie daje nam (osobom w spektrum) o wiele więcej niż innym. Daje nam możliwość bezbłędnego rozpoznania, co jest dobre, a co złe, kto ma wobec nas dobre intencje, a kto złe, daje nam bezkompromisowość i pomaga uparcie dążyć do celu, pomaga skutecznie selekcjonować i odróżniać to, co potrzebne od tego, co jest nam zbędne...Czy osobom z ASD żyje się gorzej? Nie. Każdy człowiek neurotypowy ma swoje deficyty, które musi pokonać, by móc iść naprzód. To wcale nie jest tak, że wszystko przychodzi mu łatwo. Jego droga wcale nie jest prostsza...ba powiedziałabym, że jest często nawet trudniejsza. Osoby ze spektrum prowadzi ich wewnętrzne światło oraz intuicja. Te dwie rzeczy są wartością, która sprawia, że ludzie, których do siebie dopuszczają są tymi właściwymi i prawdziwymi towarzyszami ich podróży i powiernikami trosk.

XXI wiek:

"Do publicznego wyobrażenia autyzmu zaczęły przebijać się pierwsze sygnały mówiące, że z autyzmem nie tylko da się żyć, ale można też żyć szczęśliwie. Pojawiła się – i zaczęła szybko gromadzić solidne wsparcie eksperymentalne – koncepcja neuroróżnorodności (ang. 

neurodiversity)"
Model ten sugeruje, że autyzm nie jest ani chorobą (jak sugerowały pierwsze modele), ani zaburzeniem rozwojowym. Jest po prostu innym typem budowy mózgu. Jest czymś jak leworęczność.

Mózgi osób leworęcznych działają nieco inaczej, niż osób praworęcznych. Leworęczni mają wiele drobnych przewag nad praworęcznymi. Mają też, niestety, nieco większe ryzyko wypadków i śmierci, ponieważ operują w świecie dostosowanym do praworęcznej większości.

Autyzm zaczyna coraz powszechniej być postrzegany w podobnych kategoriach. Oczywiście, z jedną, kluczową różnicą: skali.

Mózgi osób praworęcznych są nieco inne, niż osób leworęcznych. Wszystko wskazuje na to, że różnica między osobami neurotypowymi (czyli większością populacji), a osobami na skali autyzmu, jest po prostu dużo większa. „Aspi” (jak przedstawiciele tej społeczności sami się określają) muszą więc funkcjonować w świecie skrajnie niedopasowanym do ich mózgów, podporządkowanym pod sposób funkcjonowania neurotypowych.

To jest trudne, zwłaszcza w bardzo młodym wieku. Stąd pierwsze lata z dziećmi autystycznymi okazują się być dla większości rodziców ogromnym wyzwaniem. Jeśli jednak takim dzieciom zapewni się odpowiednie warunki, ich potencjał w dorosłym życiu jest często dużo większy, niż osób neurotypowych. Mniejszy lub większy rys autystyczny możemy znaleźć u większości wielkich wynalazców i naukowców w historii. Znajdziemy go u wielu programistów czy geniuszy z doliny krzemowej. U wielu artystów i twórców. Jest tak prawdopodobnie dlatego, że autyzm jest blisko powiązany z inteligencją…
...
Osoby autystyczne są inne. Ich mózg działa inaczej. Daje im przewagę w wielu obszarach, choć za cenę problemów w innych rejonach. Wychowanie takiego dziecka może być niewątpliwie dużym wyzwaniem i nic dziwnego, że wielu rodziców chciałoby swoje dziecko wyleczyć, sprawić by stało się normalne, jak inne dzieci. To naturalne. To również, niestety, okrutne. To próba zamiany dziecka autystycznego na neurotypowe, zastąpienia prawdziwej osoby – choć innej od oczekiwań rodziców – nierealnym wyobrażeniem.

Dorośli „Aspi” pytani o to, czy chcieliby być neurotypowi zwykle odmawiają. Są inni, ale nie znaczy, że gorsi. Jasne, mają trudniej w naszym świecie, ale to wina świata, a nie ich. Zamiast wkładać wysiłek w nierealne próby „unormalnienia” osób nieneurotypowych, zadbajmy o to, żeby świat stał się lepiej dopasowany dla nich. Tym bardziej, że jest to możliwe. W USA powstają np. specjalne letniska dla osób z ASD, dopasowane do ich potrzeb i oczekiwań. W branży informatycznej pojawiają się pierwsze firmy nastawione na rekrutację tylko osób z ASD i dopasowanie środowiska pracy do ich potrzeb. Internet i możliwość komunikacji przy użyciu komputera okazały się być idealnie dopasowane do potrzeb tej grupy ludzi. Tym bardziej, że jest ona bynajmniej niemała – obecnie szacuje się występowanie autyzmu na 1 na 45 osób, a w rejonach typu Dolina Krzemowa wskaźniki te drastycznie wzrastają. Aspi są wśród nas, niczym rozbitkowie z innej krainy. A skoro tak, to zadbajmy by ich pobyt był udany"
Źródło powyższego cytatu: https://blog.krolartur.com/zrozumiec-autyzm/?fbclid=IwAR1Cb3GSPUmgYkevouhao3Y89dxFHfH-TO6puRM4V0pSL8gmyC4p2LpT8PE


Cokolwiek dostajemy, dostajemy po coś, nigdy po nic. Cokolwiek dostajemy ma nas to czegoś
nauczyć.
A Ty? Czego się nauczyłaś/eś dzięki swojemu dziecku?

CZYNNIKI ZAKŁÓCAJĄCE PROCES DIAGNOSTYKI I TERAPII ZABURZEŃ NEURO-ROZWOJOWYCH - RODZICE I LEKARZE

Kochani, tak jak obiecałam piszę tego posta będąc świeżo po wczorajszej konferencji p.t. "Zrozumieć Autyzm" organizowanej przez IFMSA-Poland Odział Poznań (Międzynarodowe Stowarzyszenie Studentów Medycyny) oraz Fundację Vivere Aude.
Mimo, że temat autyzmu, wałkowany jest niemalże każdego dnia setki razy w wielu miejscach na świecie, nadal jednak budzi wiele kontrowersji i pytań rodziców, specjalistów...

Mimo, że konferencja była mega ciekawa, dziś pragnę skupić się jedynie na dwóch czynnikach, które wg terapeutów są kluczowymi "zakłócaczami" w procesie diagnostyki i terapii autyzmu u dzieci,  mianowicie na rodzicach oraz lekarzach. Problem omawiała na konferencji pani Marzena Mandziej - Certyfikowany diagnosta ADOS-2 (ADOS-2 określany jest na świecie jako element “złotego standardu” diagnozy autyzmu), Dyrektor Przedszkola „Wiatr w Żagle”

RODZICE

Kiedy rodzice prowadząc dziecko do przedszkola dowiadują się od opiekunek, że ich "idealne",
wymarzone i wyczekane dziecko może mieć autyzm, pojawiają się u nich różne emocje. Proces uświadomienia sobie tego faktu, pogodzenia się z diagnozą do jej całkowitej akceptacji, to okres wielu burz emocjonalnych, okres trudny, który często trwa nawet latami. Terapeuci zwracają uwagę, iż stany emocjonalne, jakie przechodzą rodzice, jakkolwiek zrozumiałe z punktu widzenia psychologicznego, to niestety wielokrotnie zakłócają i wydłużają cały proces diagnostyki i terapii dzieci. Tą całą drogę, jaka musi pokonać rodzic można podzielić na następujące etapy:

1. OKRES WSTRZĄSU EMOCJONALNEGO

Na samym początku po usłyszeniu od opiekunów dziecka zdania, iż dziecko może mieć autyzm u rodzica pojawia się szok i lęk związany z nową, trudną sytuacją. To jest okres, w którym rodzice wpadają w rozpacz, szukają w sobie winy lub się nią nawzajem przerzucają, co skutkuje kłótniami rodzinnymi. Dochodzi u nich często do niekontrolowanych reakcji emocjonalnych, agresji, poczucia pokrzywdzenia przez los (dlaczego ja?). Rodzice czują bezradność, która może skończyć się nawet depresją, zaburzeniami snu i łaknienia. Cierpienie często powoduje napady płaczu i żalu.
W tej pierwszej fazie rodzice często nie są w stanie podjąć jakiegokolwiek działania. Czują się przytłoczeni, często brakuje im wsparcia w rodzinie i środowisku.

2. OKRES KRYZYSU EMOCJONALNEGO

W tej fazie rodzice nie potrafią pogodzić się z tym, że ich dziecko nie jest takie ja inne dzieci. Najczęściej też dochodzi do odsunięcia się ojca od rodziny. Ojcowie uciekają w pracę, zarzucają partnerkom przewrażliwienie, męczenie dziecka badaniami, za szybkie tempo wydarzeń. Rodzice zaczynają wykazywać wrogość do otaczającego ich świata, żyją w poczuciu winy w stosunku do siebie, ale też i dziecka, które ich rozczarowuje. Pojawiają się pesymistyczne wizje przyszłości - wszystko zniszczone...nic z niego nie będzie...nie poradzi sobie...wszystko skończone...
Terapeuci zwracają uwagę na fakt, iż rodzic staje się dla niego wtedy mniej czytelny. Trudno go wyczuć, reaguje w skrajny sposób, raz się zbliża, by za chwilę się odsunąć. Między rodzicami nadal jest wiele negatywnych emocji, ale nie są one już tak burzliwe, jak w I fazie. Rodzice w tym okresie zaczynają usilnie negować diagnozę. To czas, w którym rodzic nie chce działać szukając innych przyczyn stanu dziecka przedłużając tym samym możliwość podjęcia terapii lub jej efektywność. Terapeuci zwracają uwagę, że dopóki u rodziców nie nastąpi całkowita akceptacja, dopóty terapia dziecka nie będzie przebiegać w sposób satysfakcjonujący, bo dziecko wyczuwając, że rodzice nie godzą się z jego funkcjonowaniem, nie jest ufne w stosunku do terapeuty i odmawia współpracy.

3. CZAS POZORNEGO PRZYSTOSOWANIA SIĘ / UŁUDY

Nadal rodzice negują diagnozę. Teraz jednak zaczyna się ucieczka od jednego specjalisty do drugiego, z jednej placówki do następnej w poszukiwaniu pomyłek tych pierwszych. Pojawiają się zarzuty w kierunku terapeutów, nauczycieli, że coś im się pomyliło, że nasze dziecko nie może mieć autyzmu. Rodzice szukają winnych i nie chcą współpracować z terapeutami. To czas, w którym, kiedy dotrze już do świadomości, że dziecko ma autyzm, wujek google i doktor facebook zaczynają odgrywać główne skrzypce i rodzic często odwraca się od terapii z nieuzasadnioną wiarą w wyleczenie swojego dziecka, bo gdzieś przeczytał jak jedna pani drugiej pani...itd...Rozpoczyna się walka z diagnozą, walka z całym światem. Najczęściej to matki ulegają wpływowi internetu, który daje im nadzieję na szybkie wyleczenie dziecka i zamiast skupić się na współpracy z terapeutą, szukają na siłę możliwości powrotu do stanu wcześniejszego, kiedy dziecko było zdrowe. bardzo często to postępowanie tłumaczyć można stosunkiem otoczenia, wstydem, bo co powie rodzina, bo rozpada się małżeństwo, bo dziadek z babcią, siostra, brat obwiniają matkę. Trzeba za wszelką cenę "zlikwidować" problem i wrócić do poprzedniego życia.

4.  KONSTRUKTYWNE PRZYSTOSOWANIE SIĘ

No i wreszcie dochodzimy do ostatniego etapu, w którym zmęczony walką ze sobą i całym światem rodzic, zwiedziwszy pół kraju w poszukiwaniu choć jednej osoby, która zapewniłaby go, że jego dziecko jednak nie ma autyzmu, w końcu zaczyna godzić się z tym, że jego dziecko jednak jest w spektrum. Rodzi się w nim świadomość konieczności pomocy swojemu dziecku i zaczyna poszukiwać racjonalnych sposobów pomocy. Rodzice zaczynają zadawać pytania o przyszłość ich dziecka, o to, jaki może być wpływ ASD na rozwój, życie zawodowe, rodzinne, zaczynają współpracować z terapeutami i dostrzegać każdy minimalny postęp dziecka. W tym okresie można mówić o pełnej akceptacji spektrum.

Trzy pierwsze fazy skupiające się wokół szoku i negacji niestety istotnie wpływają na cały proces diagnostyki i terapii. Te fazy wg oceny terapeutów potrafią trwać nawet kilka lat, ale musimy pamiętać, że każda negacja i odmowa współpracy oddala dziecko od możliwości samodzielnego funkcjonowania w przyszłości. Specjaliści mówią, że w większości przypadków najważniejszym okresem, w którym jest szansa na najlepsze efekty terapeutyczne jest wiek do 8 roku życia dziecka. Potem coraz trudniej jest nauczyć dziecko samodzielności, w miarę sprawnego funkcjonowania w przyszłości w społeczeństwie.


LEKARZE

O lekarzach będzie krótko i zwięźle (mam nadzieję ).  Lekarze, zaraz po rodzicach, stanowią drugą najważniejszą grupę czynników zakłócających proces diagnostyki zaburzeń ze spektrum. Dzieje się tak po pierwsze dlatego, że znikła pielęgnowana w starożytności więź między lekarzami a pacjentami, która skutkowała dużą wiedzą lekarza o życiu osobistym, rodzinnym, problemach pacjenta, które zawsze maja ogromny wpływ na jego choroby i samopoczucie i nie tylko jego, bo jego rodziny również. Brak tej więzi w dzisiejszych czasach wiąże się ze zrywaniem relacji i pogarszaniem się komunikacji między tymi dwiema grupami, a co za tym idzie błędnymi diagnozami.
Lekarze w znacznej większości w odpowiedzi na zaniepokojenie rodzica zachowaniami swojego dziecka odpowiadają: poobserwujmy...wie pani, to bunt roczniaka, dwulatka, trzylatka, pięciolatka...jak pani źle wychowuje dziecko, to potem tak jest...zacznie mówić spokojnie, niektóre dzieci zaczynają mówić później...Niech się pani nie doszukuje czegoś, czego nie ma... Itd...itp...
Nie ma się więc co dziwić, że rodzic, najczęściej matka, słysząc z ust lekarza, męża, rodziny tego typu słowa, odpuszcza diagnostykę dziecka czekając na moment aż dziecko SAMO zacznie mówić, aż dziecko SAMO zacznie budować relacje z innymi dziećmi, aż dziecko SAMO zacznie korzystać z nocnika itd...Czeka, czeka i najczęściej niestety przeczeka ten okres, w którym z dzieckiem można najwięcej wypracować (do 8 roku życia), aż dziecko pójdzie do szkoły i tutaj zaczyna się dramat, bo wykluczenie przez rówieśników, bo wyśmiewanie, bo problemy z nauką...

W Polsce mamy 128 906 lekarzy. Na 3168 pacjentów przypada jeden lekarz. Psychiatrów nie ma wcale, a dentystów mamy 34 850.

Wg badań opinii publicznej z 2015 roku z opieki lekarskiej zadowolonych jest zaledwie 33% obywateli. Okazuje się, że aż 60% lekarzy w Polsce nie wykazuje zainteresowania pacjentem, a 67% nie potrafi nawiązać właściwej komunikacji - rozmawiać z pacjentami. Podam przykład dwóch krajów, w których statystyki są zgoła odmienne (tych krajów jest oczywiście znacznie więcej):
Czechy - poziom satysfakcji z opieki lekarskiej wynosi aż 97% i Belgia - 94%.

Badania naukowe wskazują w Polce na zjawisko dehumanizacji lekarza poprzez:
 - deindywidualizację chorego i lekarza - pacjent jest kolejnym numerkiem i dobrze, jeśli lekarz kojarzy chociaż jego imię lub twarz, to już jest dużo
- osłabianie zdolności pacjenta do działania wmawianiem mu wymysłów, przesadzaniem, etapami rozwojowymi itd...itp...
- asymetrię między lekarzem, a pacjentem - wzniosły ton, mówienie i patrzenie z góry, stosowanie niezrozumiałego dla pacjenta języka
itp...
Specjaliści wskazują również, że wg opinii większości społeczeństwa lekarze nie szanują swoich pacjentów poprzez brak empatii - brak kontaktu wzrokowego, milczenie, komunikacja niewerbalna odcinająca - dziękuję, do widzenia...

To są główne zarzuty wobec lekarzy, których zachowanie wobec rodziców wpływa na wydłużenie czasu, który mógłby być dawno wykorzystany na diagnostykę i terapię dziecka ze spektrum.
 

Dzisiaj to by było na tyle :) I pamiętajcie, że bez bezwarunkowej AKCEPTACJI rodzica w stosunku do dziecka żadna terapia nie odniesie takich efektów jak przy pełnej akceptacji i współpracy rodzica z terapeutą.






DZIEŃ CHOREGO NA PADACZKĘ - RODZICU WYLUZUJ I ŻYJ

Kochani Dziś jest wyjątkowy dzień i będzie wyjątkowy post. Będzie też dość długi. Przepraszam, ale zależy mi na tym, żeby zawrzeć w nim...