MAGIA KIJA A ODZYSKANIE CZĘŚCI PRZESTRZENI :)

Ostatnio przechodzę dość trudny dla mnie czas. Każdego może kiedyś dopaść kryzys. W dodatku stale na ringu z córką, z którą czasami ciężko się porozumieć. Terapia u psychologa, dom, dzieci, obowiązki domowe, szkoła i tak w kółko...i ten kij był chyba dobrym pomysłem wczoraj na terapii traumy, który wyciągnęła terapeutka, bo Liwia była dość bojowniczo do mnie nastawiona nie wiedzieć czemu właściwie od samego rana byłam wrogiem publicznym numer 1. 
Dzięki temu kijowi trochę chyba zdołała uwolnić się częściowo od złej energii  i pewnie ja również, może częściowo mój spadek nastroju tak na nią wpłynął, nie wiem i tak podchwyciłam temat i zaczęłam próbować postawić go pionowo na podłodze. Natychmiast przypomniała mi się moja babcia, która spędzała ze mną długie godziny na różnych ćwiczeniach na równowagę i koncentrację, budowaniu wież z różnych mega trudnych materiałów - przedmiotów, które wymagały dużej dawki cierpliwości i skupienia. Babcia zwykła mawiać, szczególnie grając ze mną w Chińczyka - człowieku nie irytuj się, kiedy stale ze mną wygrywała ;-) Była wspaniałą i mądrą kobietą, która nie potrzebowała słów, by zrozumieć w czym rzecz :) <3


 Udało mi się to wielokrotnie zrobić, tzn postawić ten kij pionowo, znajdując punkty równowagi podłogi i kija. Nie jest to wcale takie proste, bo podłoga w trakcie użytkowania ulega ciągłej zmianie, nawet jeśli niewidocznej, to jednak nie jest już tą samą podłogą, którą była na samym początku, kiedy ją kładziono :) A i kij miał rysy na końcach, które odbierały mu pozorną gładkość powierzchni. Liwii się nie udawało i pyta mnie jak to robię, że mi się to udaje. 

Przypomniał mi się Coelho i mówię do niej: bo jak się czegoś za mocno chce i za mocno ten kij trzymasz to on się będzie przewracał. Trzeba najpierw złapać spokój i równowagę i delikatnie go tylko asekurować szukając cierpliwie punktu, w którym on w końcu stanie, ale ręce muszą być blisko, ale nie trzymać go cały czas.

Tak jak z ludźmi: im bardziej chcesz ich trzymać w rękach tym bardziej oni uciekają. Ludzie są jak piasek. Jeśli go ściśniesz w dłoni, natychmiast się z niej wysypie, ale jak otworzysz dłoń...wiele w niej zostanie. Liwia (lat 10) wieczorem przyszła do mnie i zapytała: Mamo, a czy mogę wrócić do swojego pokoju? Bo spała bardzo długo u mnie, musiałam połączyć kanapy, żebyśmy się pomieścili i choć stworzyć pozory, że ona śpi jednak na innym łóżku niż ja, ale tak blisko mnie, żeby czuła się bezpiecznie.
Stwierdziłam, że poczekam aż będzie gotowa do tego, żeby wrócić do siebie, bez naciskania, tłumaczenia, że jest duża i powinna to i tamto...Nie. Po prostu przeczekałam sobie ten czas aż sama stwierdzi, że czas na opuszczenie "tego" gniazda i pójście "na swoje" i wczoraj się udało bez żadnego podejmowania tematu. Tak po prostu odzyskałam część swojej przestrzeni. Sama zabrała swoje rzeczy i wróciła do siebie.

I tak sobie myślę: jak często próbujemy zamknąć w dłoniach drugiego człowieka bojąc się, że od nas odejdzie, chcąc go mieć dla siebie...? Jak często sami doprowadzamy do tego, że ludzie od nas uciekają, bo się duszą, bo chcą się rozwijać, bo chcą mieć własną przestrzeń, do której każdy człowiek ma prawo i tej przestrzeni potrzebują też dzieci, i również te z zaburzeniami ze spektrum i innymi. One nie są naszą własnością, ale i my jako rodzice nią nie jesteśmy. My musimy je czasem wypuścić z rąk po to, by mogły pofrunąć swoją drogą, realizować swoje pasje, spełniać swoje marzenia, a nie nasze ambicje. Musimy je wypuścić również dla siebie, by odzyskać choć część własnej przestrzeni, do której jako rodzice też mamy prawo. Nie jesteśmy tylko rodzicami dzieci, a one nie są tylko naszymi dziećmi. Każdy z nas rodzi się dla świata, by być wolnym człowiekiem i tak tak owszem - zawsze jest tak, że podświadomie przekazujemy dzieciom nasze pragnienia, bo tak działa genetyka, czy pamięć komórek. Gdzieś, na jakimś etapie jesteśmy związani tą genetyczną nicią, dzięki której możemy się utożsamić, możemy przynależeć i możemy "gdzieś" wrócić, jednak niech ta nić nie stanie się grubą liną, lassem, na które będziemy próbowali łapać dzikiego konia i próbować zagłaskać go na śmierć, wykreować, oczekiwać, że będzie lśnił na zewnątrz, ale wewnątrz będzie przepełniony smutkiem i tęsknotą za wolnością i nie powie nam o tym już nigdy więcej.




POZNAJ MNIE NOCĄ

 Budzi się po kilkanaście razy w nocy, krzyczy, nie ma z nią kontaktu. Jakieś dziwne omamy. A co to może być, bo martwię się? Ona wtedy Gosiu gada od rzeczy. Dziś np krzyczała "ciężar, nie mogę tego mieć, gniecie mnie ciężar". A jak zadaję jej pytanie, to nie odpowiada tylko stęka, jęczy, płacze, przeciąga się, nie umie znaleźć sobie pozycji, a ja siedzę bezradna i płaczę. Tak ma nawet po kilkanaście razy w nocy. 


Pisze do mnie na fb zdruzgotana koleżanka - matka czterolatki z Zespołem Aspergera...Nazywa to zachowanie omamami...Ale nie. To nie są żadne omamy. To jest cała prawda i wołanie mózgu o pomoc.

ZABLOKOWANE EMOCJE - POZNAJ MNIE WE ŚNIE

Niesamowite jak dziecko ze spektrum, które na co dzień ma zablokowane różne emocje czy komunikacje z innymi potrafi we śnie realnie krzyczeć: ciężar, gniecie mnie ciężar, nie mogę tego mieć...
To jest dokładnie to, co ja miałam wiele lat w nocy. Beton. W nocy uwalniają się emocje, o których w dzień się nikomu nie mówi, bo nie można, bo nie potrafi się ich nazwać. Osoby ze spektrum mają duże problemy komunikacyjne. Mają też problemy z nazwaniem i opowiedzeniem o swoich emocjach i uczuciach.  

Znam to dokładnie z własnego doświadczenia. Przechodziłam to samo w nocy. Pamiętam jak próbowałam mamę wołać nie mogąc się ruszyć ani wydobyć z siebie głosu.Czułam na sobie beton. Dusiła mnie kołdra, która była dla mnie jak więzienie. W głowie wirował mi sufit. 

Płakałam i prosiłam, żeby ściągnęła ze mnie ten ciężar. Pamiętam to bardzo dokładnie i ze szczegółami. Nigdy w dzień nikomu o tym nie wspominałam, ale w nocy się wszystko pokazywało. Wszystkie sceny, rozmowy, kłótnie, słowa - te wypowiedziane przez innych i te niewypowiedziane przeze mnie. Uaktywniała się cała pamięć. O takich dzieciach nie raz słyszałam, że są opętane, ale to gówno prawda. One dokładnie wiedzą co czują tylko to jest gdzieś zblokowane do tego stopnia, że często nie można tego nawet nazwać, choć to się gdzieś wewnątrz czuje - napięcie, stres, strach...

Mózgu jednak nie da się oszukać i to, że czegoś nie widać na zewnątrz, że czegoś się na głos nie wypowie, nie oznacza, że tego nie przechowuje nasz mózg.

                                                               
                                                                        * * *

Jestem trudna do kochania, bo odrzucam uczucia, odrzucałam pierś, alergicznie reagowałam na tulenie, śpiewanie, nie interesowałam się zabawkami - wszystkie oddawałam siostrom, bo nie były mi potrzebne do szczęścia. Wolałam siedzieć w swoim pokoju i wyklejać kartki wycinkami z gazet robiąc swoją kronikę kryminalną. Byłam zbyt spokojna i nie chciałam kontaktu z ludźmi, wywoływałam frustrację otoczenia, bo trzeba było mnie zmuszać do relacji z ludźmi, do wychodzenia z domu i ciągnąć na siłę gdziekolwiek poza domem. Nie reagowałam emocjami i uczuciami i nie odwzajemniałam ich. Brakuje mi też empatii. Nie rozumiem ludzi, drażnią mnie dźwięki, nie lubię rozmów, a jeszcze bardziej jakiegokolwiek działania w grupie. W szkole nie miałam koleżanek i kolegów. Darzyłam uczuciami książki i encyklopedie, które pochłaniałam kosztem relacji społecznych. Rozmowy z ludźmi sprawiały mi ból. Nie rozumiałam i nie rozumiem do dzisiaj o czym oni tyle rozmawiają i po co? Wielu ludzi odzywa się zupełnie bezcelowo, byle coś gadać, co ślina na język przyniesie. Podtrzymywanie sztucznej komunikacji nie leży w mojej naturze.



ZESPÓŁ ASPERGERA

"Osoby z zespołem Aspergera to ludzie, którzy znaleźli w swoim życiu coś ciekawszego niż socjalizacja, ale trafili na nadgorliwców, którzy chcą je do niej na siłę zmusić – mówił na zorganizowanej przez Fundację SYNAPSIS konferencji „Osoby z zespołem Aspergera. Świat emocji” australijski psycholog prof. Tony Attwood, jeden z najbardziej znanych fachowców od zaburzeń ze spektrum autyzmu.


ANTROPOLODZY W OBCYM KRAJU
 
Osoby z ZA mają poważne problemy z postrzeganiem i wyrażaniem emocji. Nie potrafią przyjmować przekazu pozawerbalnego ani czytać kodu społecznego. Są skupione na konkretnych dziedzinach i mimo ogromnej często inteligencji, postrzegane są jako dziwacy i odmieńcy. Prof. Attwood porównał osoby z ZA do antropologów, którzy trafili do kraju, w którym panuje obca i niezrozumiała dla nich kultura, której muszą się dopiero nauczyć. Podobnie jest z postrzeganiem osób z ZA przez innych ludzi, którzy nie potrafią rozpoznawać ich stanów emocjonalnych i nie rozumieją ich sposobu myślenia.
- Można to porównać do tłumaczenia z „aspergerskiego” na nasze – tłumaczył prof. Attwood.
Podał tu przykład przytulania, które dla osób neurotypowych, czyli większości z nas, jest najczęściej przyjemnym doświadczeniem. Z kolei dzieci z zespołem Aspergera mogą je odbierać jako uporczywe i bolesne ściskanie. Zdaniem badacza, ogromną rolę w poprawie sytuacji osób z ZA jest nauczanie ich postrzegania i wyrażania emocji. Jego zdaniem, nauka ta powinno być rozpoczęta już w najmłodszych latach dziecka. Służyć temu ma np. uczenie rozpoznawania wyrazów twarzy, dzięki której osoby z ZA nauczą się odczytywać nastawienie innych osób za pomocą mimiki.

Powinniśmy starać się zrozumieć, na czym polega zespół Aspergera. Ludzie cierpiący na niego często czują się niezrozumiani. Czują się jak obcy w świecie funkcjonującym według reguł, które czasem kolidują z ich sposobem myślenia. Nie rozumieją znaczenia wielu rzeczy, które robią inni ludzie."

Źródło: http://www.niepelnosprawni.pl/ledge/x/184085

Ich obraz rzeczywistości często jest zamazany, choćby przez zbyt dużą ilość bodźców, które mózg zdrowych osób jest w stanie normalnie przetworzyć i je pokatalogować. Mózg osoby z ASD tego nie potrafi. Dla niego bodźce kojarzone są z chaosem. Dlatego między innymi takie osoby wszystko porządkują - żeby poradzić sobie z bodźcami i chaosem płynącymi z otoczenia. Za dużo, więc pojawia się wewnętrzny przymus porządkowania. Stanowi to niejako ucieczkę w bezpieczny azyl.

Osoby z ASD z uwagi na oczywiste dla tego zaburzenia problemy z odczuwaniem, właściwym interpretowaniem oraz komunikowaniem uczuć i emocji mogą mieć takie doświadczenie, że rodzice, ludzie, świat ignorują ich ból psychiczny (pewnie im samym trudno się zmierzyć z własnym cierpieniem), który przecież istnieje. Otoczenie nie rozumie takich osób ponieważ nie mówią one o swoich uczuciach i emocjach. Pozostają wieczną zagadką dla świata, który często ocenia powierzchownie - po zewnętrznym zachowaniu.



Ludzie oceniają na takiej zasadzie - skoro nie okazuje emocji i uczuć, to znaczy, że dana osoba ich nie ma i jest nieczuła.

Kilka dni temu na facebooku pojawił się wpis Sylwii Bagińskiej (mamy chłopca z ZA), który chciałabym tutaj przytoczyć, bo zawiera bardzo trafny opis w jaki sposób zachowują się osoby z Zespołem Aspergera. Potem wyjaśnię, co ma to wspólnego z tematem posta:


"NIEUSTAJĄCA POTRZEBA ULEPSZANIA ŚWIATA

Znam takie dzieci, które posiadają niezwykłe, powtarzające się potrzeby ulepszania świata.
Brzmi zdumiewająco ?
To bardzo praktyczne podejście do życia.
Czynności, które powtarzają w codziennym życiu są tak " poprawne" - że aż " przeszkadzają" .
Za bardzo? Przywiązują znaczenie do najdrobniejszych elementów świata, przyrody, otoczenia.
Porządkują ten świat według własnych idei.

Znam chłopca, który zbiera wszystkie kamienie z drogi polnej - " aby nikt się nie potknął" aby auto nie najechało" "aby nikomu nic się nie stało" .
Znam dziewczynkę, która dba o to aby w sklepie " wszystkie towary były równo ułożone"
Znam chłopca, który " po drodze zbiera wszystkie napotkane śmieci" .
Znam chłopca, który mówi wszystkim " Dzień Dobry" - uśmiecha się do ludzi.
Znam chłopca, który sprawdza wszystkie regulaminy tego świata " bardzo się martwi, że mało kto za nimi podąża..."
Znam dziewczynkę, która sprawdza pogodę na całym świecie i martwi się ..." Czy wszyscy wrócą bezpiecznie do swoich domów"
Znam chłopca, który planuje projekty lotnisk aby znaleźć jak najbardziej optymalne rozwiązanie dla pasażerów i dla pracowników lotniska...
Znam chłopca, który komponuje muzykę ...
Znałam kiedyś dziewczynkę, która jako sześciolatka chodziła ze słownikiem wyrazów obcych. Bardzo chciała pracować w ONZ i zbawiać świat ...była bardzo poważna ....Jednak nikt nie traktował jej poważnie... Zostały mi po niej wielkie słowa 💝
Wielkie idee 🍃
Nie ignorujmy dzieci ...ich potencjału.
Nie przeszkadzajmy im tworzyć ...ulepszać.
Może kiedyś za kilka lat ten mały chłopiec stworzy lekarstwo na całe " zło " tego świata.
Może kiedyś ta dziewczynka sprawi, że nie będzie głodu i biedy"

Sylwia N.Bagińska 
AspieZAklinaczka 
Miki Little Aspie blog
https://www.facebook.com/www.mikilittleaspie/
....
                                                                           * * *

Kiedy byłam w podstawówce miałam misję. Wycinałam z gazet artykuły kryminalne i zbierałam je w swojej kryminalnej gazecie. Miałam cel. Chciałam pomóc Policji w łapaniu przestępców. Chciałam pomóc, bo uważałam, że robią to nieudolnie i że popełniają błędy. Chciałam zapełnić luki ich niedopatrzeń. Nie wiem skąd mi się to wzięło, ale tak miałam. Patrzyłam godzinami na te wycinki próbując złożyć je w jedną całą, logiczną historię. Ta misja pochłaniała cały mój wolny czas... Szukałam różnic, szukałam przeoczonych szczegółów...Bo przecież MUSIELI coś przeoczyć...

Ta stała potrzeba ulepszania wszystkiego - liczenia, poprawiania, trzymania się uporządkowanych schematów, kompulsywne działania mające na celu uporządkowanie środowiska wokół siebie, dostrzeganie najdrobniejszych błędów...bardzo często spotykają się z niezrozumieniem i wyśmiewaniem przez osoby neurotypowe, dla których są to "bzdury", którymi nie warto się przejmować: pozostawione niepozałatwiane do
końca sprawy, niedojedzone śniadanie, niedopita herbata, niedomyty kubek nie odstawiony na swoje miejsce, krzywo postawione krzesło, butelka leżąca na chodniku przeszkadzająca niezwykłym przechodniom, dla których to niedopuszczalne...I wiele wiele milionów szczegółów, które ludziom nie robią różnicy, dla osób z ZA są całym światem, najważniejszymi rzeczami do pozałatwiania, nad którymi trzeba się pochylić i zrobić z nimi porządek tu i teraz.
Powyżej za zgodą autorki posta, zamieściłam dwa zdjęcia, które zaczerpnęłam z jednej z grup na facebooku, gdzie dorosła dziewczyna z ZA opisuje jak ona widzi świat (zdjęcie numer 2 - niewyraźne, rozmazane), a jak widzą go osoby neurotypowe.  Kiedy patrzę na te kafelki one się ruszają, przesuwają w moich oczach, kontrast jest bardzo mocny, światło rażące. Oczy bolą, obraz przeskakuje przed oczami. Dlatego ten efekt mozaiki
Zapytacie - ale co mają te zdjęcia do tematu posta i do nieustannego ulepszania świata i płynącej z niego frustracji. Otóż mają tyle do tematu, że jeśli my (osoby neuro nietypowe) postrzegamy świat niewyraźnie, jako chaos, jak rozmazany, skrzywiony obraz rzeczywistości, jak wg naszej opinii ten świat nie powinien wyglądać, to właśnie dlatego czujemy tą potrzebę ulepszenia i uporządkowania.

To uczucie - ja robię coś dobrego, a tu stale ktoś przyjdzie i zrobi na nowo burdel i jeszcze mnie wyśmieje nazywając niedorozwiniętym umysłowo dziwakiem doprowadza osoby z ZA do nieustannej wewnętrznej frustracji, o której nie można powiedzieć na głos, bo nikt nie zrozumie. To całe napięcie wynikające z tego kontrastu między nami, a resztą świata, które wzbiera w głowie przez cały dzień znajduje ujście w nocy. W nocy pojawiają się słowa, których nie można wypowiedzieć w czasie dnia.

         Pod osłoną nocy mózg mówi za nas: "ciężar, nie mogę tego mieć, gniecie mnie ciężar". 







KOKOSOWE ŻABY

"Babcia powiedziała, że Wietnamczycy jedli kokosowe żaby. Kokos i żaba... Nacinają orzech i wsuwają do niego kijankę. Po kilku tygodniach wyjmują z niego ślepą żabę o białej skórze, najgładszej skórze i najdelikatniejszym mięsie.  Przez całe życie byłem taką kijanką. Dorastanie na tym dziwnym świecie nigdy nie było przyjemne, ale starałem się wyrosnąć na żabę. W remizie do mnie dotarło: to rodzice chcą byśmy byli idealni. Mają o nas własne wyobrażenie. Nie zasłużyłem na to, by żyć w kokosie. Chad był gejem. Ja mam Zespół Aspergera. Zgadzam się z Chad'em: nie jestem jak biała żaba i nie chcę nią być nawet, jeśli jestem odmieńcem, bo wiecie co? Każdy jest inny"
 
Cytat ten pochodzi z przepięknego filmu p.t. "Odmieniec"
Filmu, który opowiada o chłopcu z Zespołem Aspergera, a ściślej mówiąc o niesamowitej więzi między nim, a jego starszym bratem gejem, więzi opartej na miłości i akceptacji, na byciu w świecie spektrum, towarzyszeniu, wzajemności uczuć i emocji.
Nie chcę jednak wam tu go opowiadać z prostej przyczyny: oglądnijcie go sami :)

Zamknięci w kokosie


Dorastanie na tym dziwnym świecie nigdy nie było przyjemne, ale starałam się wyrosnąć na żabę, kiedy musiałam "cieszyć się" obecnością świętujących moje urodziny koleżanek z klasy, których obecność w MOIM domu bez mojej zgody i chęci wywoływała we mnie mdłości. Byłam żabą, aby uszczęśliwić matkę, która bardziej cieszyła się "moją" imprezą niż ja sama i podrygiwała żałośnie po domu latając z miseczkami z galaretką pomiędzy żrącymi je osobami z mojej klasy, które były mi absolutnie obojętne. Byłam żabą na uroczystościach rodzinnych siedząc obok spoconego, gadatliwego i obściskującego nas nieustannie durnego wujka, któremu jadaczka nie zamykała się przez godziny, starając się nie wybuchnąć i nie dać mu zwyczajnie w pysk. Byłam grzeczną białą żabą chodzącą kilka razy w tygodniu na dodatkowe lekcje języka angielskiego tylko po to, by moja matka mogła korzystać z moich notatek ucząc się, jako pasażer na gapę, wiedząc, że żabcia poprawi błędy. Musiałam z kijanki stać się żabą kiedy siedząc w swoim pokoju i wyklejając kartki zdjęciami z gazet, musiałam nagle z tego świata wyjść do koleżanek, żeby się "socjalizować", kiedy kontakty z nimi były ponad moje siły i chęci, kiedy nie czułam się bezpiecznie poza domem, bo nie rozumiałam o czym właściwie rozmawiają one i o czym ja mogłabym z nimi rozmawiać..., kiedy mój świat czekał na mnie w moim pokoju, w moich książkach.
Byłam zwinną żabką skaczącą w drużynie koszykówki po to, by choć trochę wpasować się w świat własnego ojca, popychaną i wyśmiewaną przez starsze koleżanki, dla których moja obecność tam była totalnie nie zrozumiała, zresztą podobnie jak dla mnie, bo koszykówki nienawidzę tak jak żadnego innego sportu.

"W remizie do mnie dotarło: to rodzice chcą byśmy byli idealni. Mają o nas własne wyobrażenie. Nie zasłużyłem na to, by żyć w kokosie. Chad był gejem. Ja mam Zespół Aspergera. Zgadzam się z Chad'em: nie jestem jak biała żaba i nie chcę nią być nawet, jeśli jestem odmieńcem, bo wiecie co? Każdy jest inny"

Znienawidziłam język angielski, znienawidziłam sport. Znienawidziłam uroczystości rodzinne, zgromadzenia publiczne, znielubiłam ludzi, by po latach nabawić się depresji i walczyć z dodatkowym obciążeniem byciem nieakceptowaną i kokosowaną na miarę i podobieństwo innych ludzi. Dziś w wieku 38 lat znów uczę się odbudowywać zaufanie do tych ludzi, którzy zamknęli mnie w kokosie.


Dotyk i wzajemność w świecie spektrum

Nie dotykam ludzi, o ile nie stoję w zatłoczonym autobusie i niejako sytuacja mnie do tego zmusza i o ile nigdzie się bardzo nie spieszę, to często jednak z takiego obładowanego ludzkim, natrętnym cielskiem autobusu wysiadam i dalszą drogę pokonuję albo pieszo, albo zmieniam środek lokomocji na bardziej komfortowy, mniej zatłoczony.
Nie lubię dotyku. Brzydzę się dotykiem ludzkiego ciała. Jeśli nie chcesz mnie rozdrażnić to najlepiej nie dotykaj mnie wcale, bo kiedy ktoś zaczyna dotykać mnie swoimi łapami czuję się, jakby nagle odłączono mi na dużej głębokości oceanu butlę z tlenem. Nie widzę wtedy innej możliwości jak odseparować się od takiej osoby, odsunąć ją, zerwać kontakt fizyczny i słowny.

Ucieczka przed dotykiem, dotykiem, który często sprawia fizyczny i psychiczny ból wynika zapewne, tak jak ktoś ostatnio to ładnie ujął, nie z poczucia braku bezpieczeństwa, ale braku zaufania do drugiego człowieka.
W moim życiu była tylko jedna osoba, oprócz moich dzieci, która miała prawo mnie dotykać, głaskać, tulić. Była nią moja najukochańsza babcia, która przez wiele lat towarzyszyła mi w moim świecie, kochała moje spektrum, moje różne stany, nie odbierała, nie próbowała mnie z nim rozdzielać, wtopiła się w niego całkowicie. Była towarzyszką idącą ze mną za rękę.  Na nią otwierałam moje ramiona zawsze i wszędzie. Przy niej czułam. Dziś, po jej śmierci niewiele już czuję. Chyba nie spotkałam jak dotąd człowieka, który przyszedłby pomilczeć, po prostu pobyć i wysłuchać, co ma do powiedzenia moje wewnętrzne spektrum.

Dotyk i wzajemność w świecie spektrum nigdy nie wyjdzie poza jego granice i aby go doświadczyć, choćby ode mnie, trzeba wejść w mój świat, zatopić się w nim, spróbować zrozumieć jego przekaz i to, co się w nim dzieje. Ja pierwsza nie wyjdę ze swojego świata. Nie przekraczam dotykiem granic drugiego człowieka, których nie pozwalam innym przekraczać u siebie, nawet jeśli dla innych dotyk innego człowieka jest ok i nie ma w nim nic złego, nawet jeśli go oczekują.  Przykro mi ogromnie, bo jeśli tego właśnie ode mnie oczekujesz, to marzenie ściętej głowy. Przyjdź do mnie i wejdź do mojego świata z gotowością zrozumienia i akceptacji, bo tylko taka relacja otwiera na dobry dotyk.


Odkokosowanie

Babciu, bardzo za Tobą tęsknię. Dzięki Tobie wiem, że każde dziecko żyjące w jakimkolwiek spektrum ma prawo się od czasu do czasu odkokosować i pobyć w swoim świecie. Za to, że mam prawo oczekiwać akceptacji i towarzyszenia i że dostawałam to właśnie u Ciebie. Dzięki Tobie wiem jak ważne jest tłumaczenie ludziom, że wejście w ten świat i poznanie go nie boli i jest kluczem do zbudowania choćby minimalnego porozumienia między dwiema różnymi osobami, osobami trochę inaczej czującymi, myślącymi i widzącymi świat.

Pamiętam jak godzinami bawiłyśmy się w szeregowania metalowych kieliszków od wódki z PRLu przelewając wodę z jednego do drugiego i jak cierpliwie towarzyszyłaś mi w tym zajęciu, które sprawiało mi dużo frajdy. Chciałabym móc powiedzieć wszystkim, którym nie mieści się w głowie fakt, że można całe życie chadzać do tego samego parku pod domem i odkrywać w nim stale coś nowego odnajdując tysięczny kasztan, czy listek, ale z odmiennym wzorkiem, czy inną ilością kropek, czy dziurek, podczas, gdy neurotypowy człowiek szuka wrażeń odwiedzając być może o wiele więcej "ciekawszych" miejsc, szukając stale nowych bodźców.

Wielu ludzi nadal nie rozumie osób, które żyją w swoim świecie, mają fałszywe przekonanie o tym, że takie osoby jak ja, czy wiele mi podobnych, nie czują, nie mają potrzeb zrozumienia świata, ludzi, czy komunikacji z otoczeniem. Zapewniam, że wcale tak nie jest, jednak ciężko jest wyjść ze swojego świata do świata, który nas nie rozumie, wyśmiewa, ocenia, pogardza, czy o zgrozo uważa nas za upośledzonych.
W końcu tak czy siak żyjemy razem na tym samym świecie z tą różnicą, że jednym pasuje żyć w kokosie, a innym nie, a ja...

"...nie jestem jak biała żaba i nie chcę nią być nawet, jeśli jestem odmieńcem, bo wiecie co? Każdy jest inny"

Daję innym prawo do bycia sobą.






















DZIEŃ CHOREGO NA PADACZKĘ - RODZICU WYLUZUJ I ŻYJ

Kochani Dziś jest wyjątkowy dzień i będzie wyjątkowy post. Będzie też dość długi. Przepraszam, ale zależy mi na tym, żeby zawrzeć w nim...