CZYNNIKI ZAKŁÓCAJĄCE PROCES DIAGNOSTYKI I TERAPII ZABURZEŃ NEURO-ROZWOJOWYCH - RODZICE I LEKARZE

Kochani, tak jak obiecałam piszę tego posta będąc świeżo po wczorajszej konferencji p.t. "Zrozumieć Autyzm" organizowanej przez IFMSA-Poland Odział Poznań (Międzynarodowe Stowarzyszenie Studentów Medycyny) oraz Fundację Vivere Aude.
Mimo, że temat autyzmu, wałkowany jest niemalże każdego dnia setki razy w wielu miejscach na świecie, nadal jednak budzi wiele kontrowersji i pytań rodziców, specjalistów...

Mimo, że konferencja była mega ciekawa, dziś pragnę skupić się jedynie na dwóch czynnikach, które wg terapeutów są kluczowymi "zakłócaczami" w procesie diagnostyki i terapii autyzmu u dzieci,  mianowicie na rodzicach oraz lekarzach. Problem omawiała na konferencji pani Marzena Mandziej - Certyfikowany diagnosta ADOS-2 (ADOS-2 określany jest na świecie jako element “złotego standardu” diagnozy autyzmu), Dyrektor Przedszkola „Wiatr w Żagle”

RODZICE

Kiedy rodzice prowadząc dziecko do przedszkola dowiadują się od opiekunek, że ich "idealne",
wymarzone i wyczekane dziecko może mieć autyzm, pojawiają się u nich różne emocje. Proces uświadomienia sobie tego faktu, pogodzenia się z diagnozą do jej całkowitej akceptacji, to okres wielu burz emocjonalnych, okres trudny, który często trwa nawet latami. Terapeuci zwracają uwagę, iż stany emocjonalne, jakie przechodzą rodzice, jakkolwiek zrozumiałe z punktu widzenia psychologicznego, to niestety wielokrotnie zakłócają i wydłużają cały proces diagnostyki i terapii dzieci. Tą całą drogę, jaka musi pokonać rodzic można podzielić na następujące etapy:

1. OKRES WSTRZĄSU EMOCJONALNEGO

Na samym początku po usłyszeniu od opiekunów dziecka zdania, iż dziecko może mieć autyzm u rodzica pojawia się szok i lęk związany z nową, trudną sytuacją. To jest okres, w którym rodzice wpadają w rozpacz, szukają w sobie winy lub się nią nawzajem przerzucają, co skutkuje kłótniami rodzinnymi. Dochodzi u nich często do niekontrolowanych reakcji emocjonalnych, agresji, poczucia pokrzywdzenia przez los (dlaczego ja?). Rodzice czują bezradność, która może skończyć się nawet depresją, zaburzeniami snu i łaknienia. Cierpienie często powoduje napady płaczu i żalu.
W tej pierwszej fazie rodzice często nie są w stanie podjąć jakiegokolwiek działania. Czują się przytłoczeni, często brakuje im wsparcia w rodzinie i środowisku.

2. OKRES KRYZYSU EMOCJONALNEGO

W tej fazie rodzice nie potrafią pogodzić się z tym, że ich dziecko nie jest takie ja inne dzieci. Najczęściej też dochodzi do odsunięcia się ojca od rodziny. Ojcowie uciekają w pracę, zarzucają partnerkom przewrażliwienie, męczenie dziecka badaniami, za szybkie tempo wydarzeń. Rodzice zaczynają wykazywać wrogość do otaczającego ich świata, żyją w poczuciu winy w stosunku do siebie, ale też i dziecka, które ich rozczarowuje. Pojawiają się pesymistyczne wizje przyszłości - wszystko zniszczone...nic z niego nie będzie...nie poradzi sobie...wszystko skończone...
Terapeuci zwracają uwagę na fakt, iż rodzic staje się dla niego wtedy mniej czytelny. Trudno go wyczuć, reaguje w skrajny sposób, raz się zbliża, by za chwilę się odsunąć. Między rodzicami nadal jest wiele negatywnych emocji, ale nie są one już tak burzliwe, jak w I fazie. Rodzice w tym okresie zaczynają usilnie negować diagnozę. To czas, w którym rodzic nie chce działać szukając innych przyczyn stanu dziecka przedłużając tym samym możliwość podjęcia terapii lub jej efektywność. Terapeuci zwracają uwagę, że dopóki u rodziców nie nastąpi całkowita akceptacja, dopóty terapia dziecka nie będzie przebiegać w sposób satysfakcjonujący, bo dziecko wyczuwając, że rodzice nie godzą się z jego funkcjonowaniem, nie jest ufne w stosunku do terapeuty i odmawia współpracy.

3. CZAS POZORNEGO PRZYSTOSOWANIA SIĘ / UŁUDY

Nadal rodzice negują diagnozę. Teraz jednak zaczyna się ucieczka od jednego specjalisty do drugiego, z jednej placówki do następnej w poszukiwaniu pomyłek tych pierwszych. Pojawiają się zarzuty w kierunku terapeutów, nauczycieli, że coś im się pomyliło, że nasze dziecko nie może mieć autyzmu. Rodzice szukają winnych i nie chcą współpracować z terapeutami. To czas, w którym, kiedy dotrze już do świadomości, że dziecko ma autyzm, wujek google i doktor facebook zaczynają odgrywać główne skrzypce i rodzic często odwraca się od terapii z nieuzasadnioną wiarą w wyleczenie swojego dziecka, bo gdzieś przeczytał jak jedna pani drugiej pani...itd...Rozpoczyna się walka z diagnozą, walka z całym światem. Najczęściej to matki ulegają wpływowi internetu, który daje im nadzieję na szybkie wyleczenie dziecka i zamiast skupić się na współpracy z terapeutą, szukają na siłę możliwości powrotu do stanu wcześniejszego, kiedy dziecko było zdrowe. bardzo często to postępowanie tłumaczyć można stosunkiem otoczenia, wstydem, bo co powie rodzina, bo rozpada się małżeństwo, bo dziadek z babcią, siostra, brat obwiniają matkę. Trzeba za wszelką cenę "zlikwidować" problem i wrócić do poprzedniego życia.

4.  KONSTRUKTYWNE PRZYSTOSOWANIE SIĘ

No i wreszcie dochodzimy do ostatniego etapu, w którym zmęczony walką ze sobą i całym światem rodzic, zwiedziwszy pół kraju w poszukiwaniu choć jednej osoby, która zapewniłaby go, że jego dziecko jednak nie ma autyzmu, w końcu zaczyna godzić się z tym, że jego dziecko jednak jest w spektrum. Rodzi się w nim świadomość konieczności pomocy swojemu dziecku i zaczyna poszukiwać racjonalnych sposobów pomocy. Rodzice zaczynają zadawać pytania o przyszłość ich dziecka, o to, jaki może być wpływ ASD na rozwój, życie zawodowe, rodzinne, zaczynają współpracować z terapeutami i dostrzegać każdy minimalny postęp dziecka. W tym okresie można mówić o pełnej akceptacji spektrum.

Trzy pierwsze fazy skupiające się wokół szoku i negacji niestety istotnie wpływają na cały proces diagnostyki i terapii. Te fazy wg oceny terapeutów potrafią trwać nawet kilka lat, ale musimy pamiętać, że każda negacja i odmowa współpracy oddala dziecko od możliwości samodzielnego funkcjonowania w przyszłości. Specjaliści mówią, że w większości przypadków najważniejszym okresem, w którym jest szansa na najlepsze efekty terapeutyczne jest wiek do 8 roku życia dziecka. Potem coraz trudniej jest nauczyć dziecko samodzielności, w miarę sprawnego funkcjonowania w przyszłości w społeczeństwie.


LEKARZE

O lekarzach będzie krótko i zwięźle (mam nadzieję ).  Lekarze, zaraz po rodzicach, stanowią drugą najważniejszą grupę czynników zakłócających proces diagnostyki zaburzeń ze spektrum. Dzieje się tak po pierwsze dlatego, że znikła pielęgnowana w starożytności więź między lekarzami a pacjentami, która skutkowała dużą wiedzą lekarza o życiu osobistym, rodzinnym, problemach pacjenta, które zawsze maja ogromny wpływ na jego choroby i samopoczucie i nie tylko jego, bo jego rodziny również. Brak tej więzi w dzisiejszych czasach wiąże się ze zrywaniem relacji i pogarszaniem się komunikacji między tymi dwiema grupami, a co za tym idzie błędnymi diagnozami.
Lekarze w znacznej większości w odpowiedzi na zaniepokojenie rodzica zachowaniami swojego dziecka odpowiadają: poobserwujmy...wie pani, to bunt roczniaka, dwulatka, trzylatka, pięciolatka...jak pani źle wychowuje dziecko, to potem tak jest...zacznie mówić spokojnie, niektóre dzieci zaczynają mówić później...Niech się pani nie doszukuje czegoś, czego nie ma... Itd...itp...
Nie ma się więc co dziwić, że rodzic, najczęściej matka, słysząc z ust lekarza, męża, rodziny tego typu słowa, odpuszcza diagnostykę dziecka czekając na moment aż dziecko SAMO zacznie mówić, aż dziecko SAMO zacznie budować relacje z innymi dziećmi, aż dziecko SAMO zacznie korzystać z nocnika itd...Czeka, czeka i najczęściej niestety przeczeka ten okres, w którym z dzieckiem można najwięcej wypracować (do 8 roku życia), aż dziecko pójdzie do szkoły i tutaj zaczyna się dramat, bo wykluczenie przez rówieśników, bo wyśmiewanie, bo problemy z nauką...

W Polsce mamy 128 906 lekarzy. Na 3168 pacjentów przypada jeden lekarz. Psychiatrów nie ma wcale, a dentystów mamy 34 850.

Wg badań opinii publicznej z 2015 roku z opieki lekarskiej zadowolonych jest zaledwie 33% obywateli. Okazuje się, że aż 60% lekarzy w Polsce nie wykazuje zainteresowania pacjentem, a 67% nie potrafi nawiązać właściwej komunikacji - rozmawiać z pacjentami. Podam przykład dwóch krajów, w których statystyki są zgoła odmienne (tych krajów jest oczywiście znacznie więcej):
Czechy - poziom satysfakcji z opieki lekarskiej wynosi aż 97% i Belgia - 94%.

Badania naukowe wskazują w Polce na zjawisko dehumanizacji lekarza poprzez:
 - deindywidualizację chorego i lekarza - pacjent jest kolejnym numerkiem i dobrze, jeśli lekarz kojarzy chociaż jego imię lub twarz, to już jest dużo
- osłabianie zdolności pacjenta do działania wmawianiem mu wymysłów, przesadzaniem, etapami rozwojowymi itd...itp...
- asymetrię między lekarzem, a pacjentem - wzniosły ton, mówienie i patrzenie z góry, stosowanie niezrozumiałego dla pacjenta języka
itp...
Specjaliści wskazują również, że wg opinii większości społeczeństwa lekarze nie szanują swoich pacjentów poprzez brak empatii - brak kontaktu wzrokowego, milczenie, komunikacja niewerbalna odcinająca - dziękuję, do widzenia...

To są główne zarzuty wobec lekarzy, których zachowanie wobec rodziców wpływa na wydłużenie czasu, który mógłby być dawno wykorzystany na diagnostykę i terapię dziecka ze spektrum.
 

Dzisiaj to by było na tyle :) I pamiętajcie, że bez bezwarunkowej AKCEPTACJI rodzica w stosunku do dziecka żadna terapia nie odniesie takich efektów jak przy pełnej akceptacji i współpracy rodzica z terapeutą.