Kuba urodził się z wadą nerki. Potem okazało się, że jest ona nieczynna i nie ma swojej struktury. Ponieważ było w niej za dużo torbieli, trzeba było ją usunąć. Operacja odbyła się jak syn skończył rok. Rutynowo wysłano nerkę do badania histopatologicznego i okazało się, że był tam jeszcze nowotwór złośliwy nefroblastoma. Syn od razu przeszedł chemioterapię.
Praktycznie od samego początku Kuba był dzieckiem, które nie spało. Krzyczał po nocach, budził się co 20 minut, uderzał głową w ścianę, wymiotował po nocach, lunatykował - wychodził z łóżka i robił różne dziwne rzeczy, których potem nie pamiętał. Ślinił się, napinał, nie było z nim żadnego kontaktu. Jego wzrok był pusty skierowany w jeden punkt. Do tego, by wskazać dany przedmiot używał mojej ręki.
W przedszkolu panie przedszkolanki zasugerowały mi, aby udać się z nim do poradni dla autystów, bo nie nawiązywał kontaktu z nikim, siedział i kiwał się na krześle, zatykał uszy. Siedział odwrócony od kolegów i koleżanek albo wchodził pod stół. Wtedy nie diagnozowano spektrum, a do czystego autyzmu brakowało mu wg opinii poradni punktu mówiącego o więzi z matką. Nie wiedzieć czemu wtedy uznano, że dziecko mające silną więź z matką nie może mieć autyzmu. Typowe Kanner'owe podejście - dziecko z autyzmem nie powinno mieć prawidłowych więzi z matką...Do tego został wykorzystany fakt, że syn przeszedł nowotwór, co wiąże się zawsze z traumą dla dziecka i w ten oto sposób zachowanie syna zostało w pełni wytłumaczone przez poradnię w Poznaniu. Dzisiaj wiadomo już, że jednym z czynników rozwoju autyzmu jest trauma psychiczna. Można o tym poczytać tutaj strona 94-103:
Zostaliśmy więc zostawieni sami sobie i z krzyczącym wiecznie dzieckiem, które nie nawiązywało żadnych relacji z otoczeniem z wyjątkiem najbliższych osób - matki i cioci.
Kuba całe dnie układał z klocków jeden wzór, nie interesował się żadnymi grami, ani zabawami, nie reagował na zabawy grupowe, uciekał od dzieci. W szkole niechętnie, wręcz z obrzydzeniem uczestniczył w zajęciach fizycznych, nie nawiązywał trwałego kontaktu wzrokowego, nie używał mowy do komunikowania się i rozmów. Jeśli już się wypowiadał, to były to krótkie, treściwe i naukowe wypowiedzi. Był natomiast wybitnie uzdolniony. W 1 klasie posiadał już wiedzę wykraczającą poza materiał szkolny, od małego chłopca nieustannie oglądał w telewizji programy naukowe z dziedziny medycyny sądowej, chorób, współczesnych metod leczenia chorób nowotworowych itp...Jest też olimpijczykiem szkolnym z biologii. Ciężko mu było nawiązać komunikację z kolegami, którzy wyśmiewali jego zainteresowania i nie rozumieli go. Często wchodził w polemikę z nauczycielami, a sami nauczyciele uważali, że często nie posiadają takiej wiedzy jak on i zaskakuje on ich swoimi wypowiedziami.
Kuba w wieku 12 miesięcy chodził wzorcowo, ale po jakimś czasie zaczęły się problemy. Często się przewracał, skręcał stopę. Byłam u wielu ortopedów, ale każdy mnie odsyłał twierdząc, że przesadzam. Po 14 latach okazało się, że syn ma wadę rozwojową kości w stopie, na co przez te wszystkie lata nie zwrócił uwagi żaden specjalista.
Kuba w ciągu pierwszych kilku lat swojego życia był wielokrotnie hospitalizowany z powodu częstych wymiotów, bólów brzucha oraz problemów ze snem. Żaden neurolog, mimo zmian napadowych w eeg nie chciał go wtedy leczyć, a inni specjaliści byli bezsilni. Byliśmy odsyłani do psychologów, którzy zgodnie uważali, że syn powinien otrzymywać leki na padaczkę, bo bez tego nie są w stanie wyrównać jego psychiki. Kilka lat prosiłam lekarzy o leczenie, ale z marnym skutkiem. Za każdym razem lekarze mieli swoje bezsensowne wyjaśnienia - a to lęki nocne, a to bóle brzucha a to zęby...,a to histeria matki itd...W końcu trafiliśmy do psychiatry z oddziału dziecięcego i ona zapisała zwykły lek p/padaczkowy depakinę. Objawy się cofnęły. Syn zaczął przesypiać noce. Wszystko się uspokoiło. Na jakiś czas odetchnęliśmy z ulgą. Jednak nie na długo.
Wszystko było w porządku do czasu szczepienia przypominającego z komponentem krztuścowym, który syn dostał ok 3 lat temu, kiedy skończył 13 lat temu. Zaczęły się u niego problemy z tarczycą. Po szczepieniu przypominającym syn zaczął nagle dostawać duszności, cały rok szkolny w 60% przesiedział w domu. Kilka razy zasłabł, co nigdy mu się nie zdarzało. Owszem był dzieckiem unikającym wysiłku fizycznego, ale takie rzeczy wcześniej nie były przeze mnie obserwowane. Jedyne, co zgłaszałam lekarzom to to, że Kuba dość szybko się męczy i rezygnuje z wysiłku. Lekarze śmiali się z tego. Wywalczyłam jednak badania tarczycy oraz usg. Tarczyca wygląda, jakby ktoś do niej strzelał z wiatrówki - cała podziurawiona. Okresowo podnoszą się mu enzymy tarczycowe. Ok dwa lata temu u syna wykryto dodatkowo ciężką hipertriglicerydemię oporną na dietę. Odesłano mnie do poradni chorób metabolicznych, gdzie jest prowadzony do teraz. Obraz wątroby odkąd był małym chłopcem sugeruje jej duże stłuszczenie, co wg lekarzy u dziecka nie powinno mieć miejsca.
W ostatnich dwóch latach Kuba zaczął słabnąć, pojawiły się ciężkie zaburzenia snu, ale tym razem w odwrotnym kierunku - Kuba potrafi zasnąć w trakcie wykonywania jakiejś czynności nie mogąc pohamować senności. Dzisiaj potrafi spać prawie dwa dni ciągiem. Znowu rozpoczęliśmy wędrówki od Annasza do Kajfasza. Wielu lekarzy znowu uważało, że w wieku dojrzewania to normalne, ale mi to jakoś nie dawało spokoju. Skonsultowałam się z diabetologami i endokrynologami i ustaliliśmy termin przyjęcia na oddział diabetologii po wykonaniu indeksu glikemii. Na oddziale padła diagnoza-zaburzenia przemian węglowodanów, ciężka insulinooporność - stan przedcukrzycowy. Rozpoczęto leczenie. Syn musi przestrzegać bezwzględnej diety dla cukrzyków.
06.02.2019 Kuba wyszedł z Instytutu Pediatrii, gdzie był hospitalizowany z powodu stanu nerkowego - białkomocz, obniżone białko całkowite, wyciekanie substancji odżywczych do moczu. Rozpoznanie - zespół metaboliczny (nietolerancja węglowodanów, stan przedcukrzycowy z wczesnym stanem nerkowym, hipertriglicerydemia). Dostał zlecenie przyjmowania na stałe drogich suplementów oraz terapii aerobowej.
Jeśli chodzi o metabolikę to już jak Kuba miał rok, chirurg urolog wskazywał mi na to, iż syn może mieć problemy metaboliczne. Wskazywało na to paradoksalne reagowanie na leki oraz narkozy, ale wówczas żaden lekarz nie chciał o tym słyszeć i generalnie byłam wyśmiewana i lekceważona na każdym kroku przez wielu specjalistów.
W 2018 roku ponownie zostaliśmy odesłani na diagnostykę spektrum autyzmu przez ordynatora oddziału neurologii w Centrum Zdrowia Dziecka tym razem do Neuropsychiatrycznego Centrum pod Warszawą, gdzie w końcu po 16 latach 05.08.2019 r. Kuba otrzymał diagnozę - Zespół Aspergera potwierdzoną przez zespół złożony z psychologa, pedagoga i psychiatry.
No comments:
Post a Comment