AUTYZM, CZY PADACZKA?

Tak jak obiecałam piszę post, który będzie chyba jednym z najtrudniejszych moich postów w odbiorze i jednocześnie będzie wymagał otwartości umysłu i gotowości do przyjęcia po prostu pewnych naukowych faktów, o których rodzice nie wiedzą, lub nie chcą wiedzieć, a myślę, że powinni.

Post z serii: Czy wiesz dlaczego? Ważne pytania i odpowiedzi. Post piszę na podstawie 16sto letniego doświadczenia w diagnostyce mojej trójki dzieci, jak również dzięki obserwacji pacjentów szpitalnych, czy dzieci na terapiach. Jest poparty solidnymi dowodami naocznymi oraz naukowymi.

I z góry przepraszam za to, że dużo będzie dzisiaj tutaj na zasadzie "kopiuj-wklej", ale zależy mi w tym poście nie na zbędnej pisaninie, a na fachowym przedstawieniu Wam w jednym miejscu źródeł i twierdzeń dotychczas zbadanych.

Pewnie nie jeden z was drodzy rodzice zadawali sobie niejednokrotnie pytanie: czemu moje dziecko jest inne niż reszta? Dlaczego jest autystyczne? To są trudne pytania i trudne sytuacje, a odpowiedzi na nie rozsiane są po wielu źródłach, na wielu stronach internetowych, w wielu pozycjach książkowych i znalezienie ich wcale nie należy do łatwych. Czemu piszę o padaczce i autyzmie? Ponieważ te dwie jednostki "chorobowe", przy czym przyjmuje się, że autyzm nie jest chorobą, ale ta poprzednia już tak, często są ze sobą ściśle związane, nawet bardziej niż niejeden z nas potrafi sobie to wyobrazić.

Przyczyn autyzmu jest wiele. Wiele do tej pory niezbadanych. Są wśród nich czynniki genetyczne, choroby, wirusy, czynniki środowiskowe itd... Ja jednak chciałabym dziś się skupić na pomijanej przez wielu lekarzy zwykłej, a może niezwykłej padaczce.

W mózgu każdego człowieka istnieją dwie półkule - prawa i lewa. To myślę dla każdego jest dość jasne. Każda odpowiada za inne procesy. Poniżej chciałabym jeszcze raz to przypomnieć (teraz będzie kopiuj wklej ze źródła :) ) :

Funkcje prawej półkuli mózgu

Prawa półkula mózgu bierze udział w procesach wzrokowo-przestrzennych, w procesach uwagi, w procesach poznawczych oraz w percepcji dźwięków muzyki. Chociaż dawniej istniał pogląd, że funkcje językowe zlokalizowane są li tylko w lewej półkuli, obecnie, dane z coraz większej ilości badań nad funkcjonowaniem mózgu człowieka, wskazują na znaczący udział prawej półkuli w przetwarzaniu językowym. Odpowiada ona za rozumienie nie tego dosłownego, lecz metaforycznego, symbolicznego znaczenia słów oraz za wyszukiwanie powiązań pomiędzy nimi. Uczestniczy również w rozumieniu metaforycznego oraz ukrytego znaczenia zdań w odniesieniu do sytuacji, w której zostały wypowiedziane. Dzięki temu możliwe jest zrozumienie zawoalowanego znaczenia czyjejś wypowiedzi. Prawa półkula bierze także udział w rozumieniu żartów, dzięki czemu potrafimy nie tylko śmiać się z dowcipów i je opowiadać, ale także rozpoznajemy kiedy ktoś mówi poważnie, a kiedy z przymrużeniem oka. Prawa półkula kontroluje również logiczną poprawność wypowiedzi oraz jej ciągłość i związek z tematem, po to by była ona jak najlepiej zrozumiana. Pozwala nam odpowiednio dostosować treść oraz formę wypowiedzi, w zależności od tego w jakich okolicznościach i do kogo się zwracamy. Dodatkowo odpowiada za poprawne użycie oraz prawidłowe rozpoznanie elementów prozodycznych mowy, czyli: akcentu wyrazowego i zdaniowego, tempa, rytmu, intonacji, melodii oraz zabarwienia emocjonalnego wypowiedzi. Dzięki temu wiemy, czy osoba z którą rozmawiamy jest wesoła, czy smutna, czy wydaje nam rozkaz, czy zadaje pytanie, czy jest zainteresowana rozmową z nami, czy też nie. Dzięki prawidłowemu funkcjonowaniu prawej półkuli możemy się sprawnie komunikować z innymi ludźmi. Rozumiemy treść, przesłanie, ukryte intencje, a także emocje towarzyszące wypowiedziom innych oraz potrafimy sami formułować wypowiedzi w taki sposób, żeby zostać prawidłowo zrozumianymi.

Skutki uszkodzenia półkuli mózgu.

Badania z udziałem osób z uszkodzeniami prawej półkuli mózgu na skutek udaru niedokrwiennego lub krwotocznego, urazów mechanicznych (np. w wyniku wypadku albo pobicia), choroby nowotworowej, zapalnej lub neurodegeneracyjnej ujawniają szereg zaburzeń: wzrokowo-przestrzennych, uwagi, percepcji oraz językowych i komunikacyjnych. Ich nasilenie oraz charakter zależą od miejsca i rozległości uszkodzenia w obrębie prawej półkuli. Do najczęściej spotykanych niewerbalnych deficytów należą:

zaburzenia percepcji głębi i perspektywy – pacjent nie dostrzega wzajemnego położenia przedmiotów wobec siebie;
apraksja konstrukcyjna – chory nie potrafi oddać trójwymiarowości przedmiotu na rysunku;
apraksja topograficzna – pacjent nie potrafi odnaleźć drogi w obrębie swojego domu, a nawet pokoju;
astereognozja – nie umie rozpoznać poprzez dotyk przedmiotu trzymanego w lewej ręce;
prozopagnozja – chory ma trudności w rozpoznawaniu twarzy. Najczęściej rozpoznaje wtedy bliskich po głosie, posturze lub jakimś szczególe garderoby;
trudności w rozpoznawaniu emocji ujawniających się w mimice twarzy rozmówcy;
zespół pomijania stronnego – objawia się tym, że chory nie zwraca uwagi na bodźce czuciowe, słuchowe lub wzrokowe znajdujące się po jego lewej stronie. Może np. czytać tylko prawą stronę tekstu w gazecie, golić tylko prawą stronę twarzy lub ubierać sweter tylko na prawą rękę;
anozognozja – chory zaprzecza istnieniu choroby lub nie dostrzega jej skutków;
agnozja słuchowa – przejawia się zaburzeniami w rozpoznawaniu dźwięków muzyki;

Najczęściej spotykanymi zaburzeniami językowymi i komunikacyjnymi w uszkodzeniach prawej półkuli mózgu są:

dosłowna interpretacja przysłów i metafor- np. „mieć serce z kamienia” dla chorego będzie znaczyło tylko i wyłącznie „mieć kamienne serce, zrobione z kamienia”;
nieprawidłowy, często dziwny i zaskakujący dobór słów, który rozmówcy może wydać się obraźliwy;
nieumiejętność dostosowania formy wypowiedzi do sytuacji – chory może zwracać się do rozmówcy w sposób zbyt poufały lub przeciwnie, zbyt formalny. Nie zawsze wie, co, do kogo i w jakiej sytuacji wypada powiedzieć;
zbyt pośpieszne lub bardzo powolne udzielanie odpowiedzi na pytania. Często odpowiedź może absolutnie nie być związana z zadanym pytaniem.
błędy we wnioskowaniu – chory z zasłyszanej opowieści potrafi wyciągnąć niewłaściwe wnioski, co niekorzystnie wpływa na jej zrozumienie;
skłonność do dygresji – częste i bardzo dalekie odchodzenie od głównego tematu rozmowy;
w trakcie konwersacji nadmierne koncentrowanie się na nieistotnych szczegółach, a pomijanie tych ważnych;
konfabulacje – chory z przekonaniem opowiada o wydarzeniach, które nie miały miejsca;
zaburzenia rozumienia humoru – mogą go śmieszyć sytuacje zaskakujące i obiektywnie wcale nie zabawne, np. pogrzeb, a prawdziwie dowcipnych nie rozumie;
zaburzenia prozodii – cicha, powolna, monotonna, pozbawiona intonacji mowa lub nadmierne akcentowanie i przyśpieszone tempo mowy. Chory może mieć również problem z rozpoznaniem zabarwienia emocjonalnego wypowiedzi osoby, z którą rozmawia. Towarzyszyć temu może zubożenie mimiki twarzy, nadmierna gestykulacja lub jej brak oraz niestosowne zmniejszanie lub zwiększanie odległości od rozmówcy.

Konsekwencje uszkodzenia prawej półkuli mózgu.

Osoby z uszkodzoną prawą półkulą mózgu prezentują specyficzne zaburzenia porozumiewania się, co bardzo często prowadzi do nieporozumień w kontaktach z rodziną oraz z obcymi ludźmi. Nawet rodzina często nie zdaje sobie sprawy z tego, że ich bliski nie potrafi się z nimi „dogadać”, nie przez złośliwość i dlatego, że nie chce, ale z powodu choroby. Prezentowane powyżej deficyty w znaczący sposób wpływają na życie chorego, który również może czuć się niezrozumiany i nieszczęśliwy, często w błędny sposób interpretując słowa swych bliskich. Chory może w niektórych sytuacjach nie być w stanie w przejrzysty dla otoczenia sposób przedstawić swych potrzeb i poglądów. Przez to w środowisku rodzinnym oraz w sklepie, w urzędzie i w każdej innej sytuacji komunikacyjnej może spotkać się z negatywnymi reakcjami na to, co i w jaki sposób mówi. Wpływa to niekorzystnie na jakość życia chorego oraz jego rodziny.

Autor artykułu: Agnieszka Rożek

Popatrzcie kilka razy na ten tekst i przeczytajcie go uważnie, bo...takie uszkodzenia prawej półkui powoduje kilka różnych czynników: wylewy dokomorowe, udary, urazy, padaczka...

Zróbmy sobie teraz małe podsumowanie tematu poruszonego powyżej na przykładzie mojej rodziny.

Choruję na padaczkę skroniową, na którą choruje również moja 10 letnia córka. Codziennie doświadczamy takich stanów jak te opisane wyżej. Obie mamy rozpoznane zaburzenia ze spektrum, nie autyzm, ale nasze funkcjonowanie naznaczone jest zaburzeniami ze spektrum autyzmu, które u nas są skutkiem padaczki.

zaburzenia percepcji głębi i perspektywy – pacjent nie dostrzega wzajemnego położenia przedmiotów wobec siebie;

Dlaczego dzieci z ASD tak dbają o to, by wszystko leżało na swoim miejscu i potrafią zrobić awanturę o to, że nie mogą czegoś znaleźć tam, gdzie to jeszcze godzinę wcześniej leżało? Właśnie dlatego, że gubimy się w chaosie. Ponieważ mamy problem z rozeznaniem się, mózg nasz zmusza nas do uporządkowania otoczenia.

apraksja konstrukcyjna – chory nie potrafi oddać trójwymiarowości przedmiotu na rysunku;

Nie wiem jak u Was, ale nie znam autystyka i osoby z takim rodzajem padaczki, którzy by potrafili narysować przedmiot w formie trójwymiarowej, a w szkole mieliby szóstki z geometrii. Zaznaczam, że piszę tutaj o padaczce wywołującej objawy spektrum.
Ani ja ani moja córka tego nie zrobimy. My mamy problem, by to sobie wyobrazić, a co dopiero narysować. Od dziecka wszystko było dla mnie płaskie ;-)

apraksja topograficzna – pacjent nie potrafi odnaleźć drogi w obrębie swojego domu, a nawet pokoju;

Ile razy zgubiono autystyczne dziecko, które zjeżdżając na dół windą nie potrafiło podnieść głowy i dostrzec ponad nią swojego rodzica? Zarówno dziecko z ASD jak i dziecko z padaczką zgubi się, jeśli zostawimy je samemu sobie w markecie, czy w mieście (nie mówię tu o dorosłych ZA), bo brakuje im tej wyobraźni generowanej z prawej (uszkodzonej) półkuli mózgu.
Obie z córką umiemy pojechać setny raz w jakieś miejsce i za setnym razem się tam zgubić. Wszystko w temacie. Widzicie podobieństwo?

prozopagnozja – chory ma trudności w rozpoznawaniu twarzy. Najczęściej rozpoznaje wtedy bliskich po głosie, posturze lub jakimś szczególe garderoby;

"Kiedy patrzymy na czyjąś twarz, jeden z obszarów naszego mózgu – fragment kory skroniowej, nazywany zakrętem wrzecionowatym – zaczyna bardzo intensywnie pracować. Jak pokazują eksperymenty z użyciem funkcjonalnego rezonansu magnetycznego (fMRI), zakręt wrzecionowaty, w szczególności pole FFA (fusiform face area), jest o wiele bardziej aktywny gdy badani patrzą na ludzkie twarze, a nie np. na narzędzia domowe. Ponadto uszkodzenia FFA prowadzą do niezwykle ciekawego zaburzenia, jakim jest prozopagnozja. Cierpiący na prozopagnozję nie są w stanie rozpoznawać konkretnych osób, nawet takich, które widzą codziennie, przez co by zidentyfikować rozmówców muszą zapamiętywać ich charakterystyczne cechy, jak wyraźny pieprzyk, długie włosy,albo duży nos"

Bardzo charakterystyczna cecha dzieci z padaczką skroniową i autyzmem. Czemu dzieci boją się ludzi spoza osobistego otoczenia i zakrywają dłońmi twarz? Albo czemu nie patrzą w oczy? Bo mają problemy z właściwym ich rozpoznaniem, z odczytywaniem, a więc nie mają potrzeby kontaktu wzrokowego face to face. Dzieci z ASD najczęściej poznają ludzi zwracając swoją uwagę na pewne szczegóły, np garderoby. Również ja i córka podobnie reagujemy na ludzi. Ja poznają po tatuażu, kolczykach, butach, broszce, itd...Moja córka również, kiedy kogoś spotykamy, od razu fascynuje się jakimś elementem garderoby, pomijając zupełnie ważniejsze aspekty.

"Obserwacje te doprowadziły do powstania hipotezy mówiącej, że zakręt wrzecionowaty jest obszarem mózgu reagującym tylko na twarze. Pogląd taki jest zgodny z historią naszego gatunku: bardzo prawdopodobne, że relacje społeczne odgrywały niezwykle istotną rolę w trakcie ewolucji ludzkiej inteligencji (Byrne, 1996; Dunbar, 1998; Cosmides, Barrett, Tooby, 2010). Twarz stanowiła więc kategorię bodźca, z którą nasi przodkowie mieli do czynienia najczęściej: warto było ją zauważać (czego efektem jest zjawisko pareidolii), rozpoznawać jej właściciela oraz dobrze interpretować informacje, które niosła jej ekspresja. Z drugiej strony jednak, założenie że dość duża część kory mózgowej wykształciła się, by przetwarzać tylko jeden typ bodźca, uznawane jest przez niektórych za niewystarczająco uzasadnione z punktu widzenia ewolucjonizmu"

Źródło: http://neuropsychologia.org/czy-funkcja-zakr%C4%99tu-wrzecionowatego-ogranicza-si%C4%99-do-rozpoznawania-twarzy?fbclid=IwAR31mSme99PzyEZz_OAfFLMAUcZ2jL8NFamCoum-wDUZRXIALcaRWW6C2CY

trudności w rozpoznawaniu emocji ujawniających się w mimice twarzy rozmówcy;

Obie nie rozpoznajemy właściwie relacji i sytuacji społecznych. Nie potrafimy porozumieć się z otoczeniem, ani odczytać z twarzy innych, jakie żywią w danym momencie emocje. Sprawia nam to trudność. Ja sama przez całe moje życie unikam ludzi. W domu rodzinnym zamknięta byłam w swoim pokoju, a jedynymi moimi towarzyszami były encyklopedie i gazety naukowe. Kontakty społeczne były mi kompletnie zbędne. Czułam się inna, a nade wszystko nie rozumiałam ludzi. Nie rozumiałam ich reakcji. Nie wiedziałam skąd się biorą i czemu są takie, a nie inne. Miałam swój, własny świat. Inaczej patrzyłam na ludzi. Do dziś patrzę na świat zero-jedynkowo. I ja i córka nie rozumiemy metafor, ani żartów. Jeśli już coś mówimy to albo nikt nas nie rozumie, bo mówimy niewyraźnie, albo mówimy wolno i jesteśmy po prostu nudne w tej materii. Potrafimy rozmawiać tylko z tymi, którzy umieją wczuć się w nasz świat. Z tymi, którzy podzielają nasze pasje i zainteresowania.
W uszkodzeniu prawej półkuli, szczególnie w padaczce, głównie strefy fusiform face area, tak jak pisałam powyżej trudność w czytaniu twarzy generuje szereg trudności w relacjach społecznych, łącznie z wycofywaniem się i zamykaniem we własnym, wewnętrznym świecie. Widzicie znów podobieństwo do spektrum autyzmu?

anozognozja – chory zaprzecza istnieniu choroby lub nie dostrzega jej skutków;

Do niedawna, czyli tak z kilka miesięcy wstecz, kompletnie nie zdawałam sobie sprawy z tego, że coś mi dolega. Byłam przekonana, że moje odbieranie świata, moje widzenie świata jest ok, że nic mi nie dolega. Teraz wiem, że jestem chora na padaczkę i mam problem z prawą półkulą, przez co mam zaburzenia ze spektrum. Moja córcia nadal jest niestety na etapie zaprzeczania i odrzucania rzeczywistości. Dla niej jej świat jest jedynym słusznym i każda weryfikacja rzeczywistości kończy się napadami furii.

dosłowna interpretacja przysłów i metafor- np. „mieć serce z kamienia” dla chorego będzie znaczyło tylko i wyłącznie „mieć kamienne serce, zrobione z kamienia”;

Testy pedagogiczne u mojej córki wykazały, że w 100% źle odpowiada ona na pytania o związki frazeologiczne jak również nie rozumie i źle tłumaczy metafory, źle interpretuje przysłowia itp...
A mowa jest tu cały czas o padaczce moi drodzy! O objawach wspólnych z autyzmem...

nieprawidłowy, często dziwny i zaskakujący dobór słów, który rozmówcy może wydać się obraźliwy;
nieumiejętność dostosowania formy wypowiedzi do sytuacji – chory może zwracać się do rozmówcy w sposób zbyt poufały lub przeciwnie, zbyt formalny. Nie zawsze wie, co, do kogo i w jakiej sytuacji wypada powiedzieć;

Zaznaczyłam oba punkty razem, bo są do siebie nieco podobne. Mój najstarszy syn (16 lat) z padaczką, potrafi określić terapeutę słowami: randomowy gość. Nie wiadomo, co dokładnie miałoby znaczyć to określenie wobec faktu, że nie chciało się mu wstać i iść do poradni na testy...Zdanie to nijak nie ma się do kontekstu. Dzieciaki z Zespołem Aspergera znane są z tego typu odnoszenia się do ludzi i o ludziach. Czemu mówię o Aspergerze? Bo akurat te dzieci maja tendencję do dziwnego odnoszenia się do ludzi. Często wypowiadają się nieodpowiednio do sytuacji, w nieodpowiedni sposób do obcych ludzi. Nie mają pojęcia, że czegoś po prostu nie wypada powiedzieć. Jako 38 letnia osoba bardzo dobrze zdaję sobie z tego sprawę, bo sama taka jestem. Odzywam się bardzo często w nieakceptowalny dla innych sposób, choć dla mnie nie ma w tym nic strasznego, ani dziwnego. szczera do bólu walę prosto z mostu nie zastanawiając się, że kogoś może to urazić.

zbyt pośpieszne lub bardzo powolne udzielanie odpowiedzi na pytania. Często odpowiedź może absolutnie nie być związana z zadanym pytaniem.

Moja córka jest specjalistką w dawaniu odpowiedzi nie na to pytanie, co trzeba. Ja pytam A, a ona odpowiada B :) Jeśli chodzi o powolność lub zbyt szybkie reakcje na zadane pytanie, to jest główna cecha moja i mojego syna. Ja odpowiadam ludziom albo szmat czasu, analizując, myśląc, rozbierając na czynniki pierwsze, zostawiając sobie czas na zrobienie wszystkiego innego, a na końcu na danie komuś jakiejś odpowiedzi (często trwa to wieki), albo odpowiadam natychmiast bez zastanowienia lub pod wpływem emocji.

błędy we wnioskowaniu – chory z zasłyszanej opowieści potrafi wyciągnąć niewłaściwe wnioski, co niekorzystnie wpływa na jej zrozumienie;

Mam trójkę dzieci z zachowaniami ze spektrum autyzmu i padaczką. Są to dzieci, którym trzeba wyjaśniać, to co słyszą, bo bardzo często kompletnie błędnie wyciągają wnioski z tego, co mówią inni. Często rozumieją zupełnie odwrotnie, albo potrzebują pomocy w tym, aby zrozumieć w ogóle to, o czym ktoś do nich mówi. Syn do jednego mojego zdania potrafi zadać kilka potrzebnych mu pytań, by być pewnym o czym ze mną rozmawia.

skłonność do dygresji – częste i bardzo dalekie odchodzenie od głównego tematu rozmowy;

O tak! To zjawisko bardzo znane, kiedy w rozmowie z moim nastolatkiem muszę go co jakiś czas przywołać do głównego wątku rozmowy, bo odjeżdża w rozmowie z Poznania do Pekinu. To akurat może nie jest cechą charakterystyczną dla autystyków, chyba, że dla aspergerowców z adhd, ale dla epileptyków już jest jedną z...

w trakcie konwersacji nadmierne koncentrowanie się na nieistotnych szczegółach, a pomijanie tych ważnych;

Czepiamy się szczegółów jak cholera. Spłycamy ważne rzeczy, a potrafimy kłócić się o to, co dla reszty otoczenia wydawać by się mogło się bzdurą: o źle ustawioną solniczkę, o przestawienie do innego pojemnika przyprawy, o przestawienie słoika o 5 cm...Przypomina wam to coś? Właśnie. W życiu osób z asd takie szczegóły tworzą ich bezpieczną przystań, dlatego każdy, kto zburzy ich schemat traktowany jest jak wróg, a ponieważ łatwiej zapamiętać przedmiot niż twarz, to już wiemy z lekcji powyżej, to kłócimy się o te szczegóły właśnie ;-)

konfabulacje – chory z przekonaniem opowiada o wydarzeniach, które nie miały miejsca;

Córka często opowiada o sytuacjach, które wcale się nie zdarzyły. Można ten element znaleźć u niektórych dzieci z ASD. Kiedyś nazywano to schizofrenią, ale wiele dzieciaków ma swoich "przyjaciół" i opowiada o rzeczach, które nie wydarzyły się w tym świecie, w którym przyszło im żyć, ale niewykluczone, że mają miejsce w tym ich świecie. W świecie generowanym przez uszkodzoną prawą półkulę mózgu.

zaburzenia rozumienia humoru – mogą go śmieszyć sytuacje zaskakujące i obiektywnie wcale nie zabawne, np. pogrzeb, a prawdziwie dowcipnych nie rozumie;

Ja już tak mam, że potrafię śmiać się na pogrzebie z czyjegoś dziwnego zachowania. Może nie głośno, ale powstrzymuję się strasznie, choć sytuacja wymaga powagi, ja nie odczuwam z tym jakiegokolwiek związku emocjonalnego. Nie rozumiem za to ja ani moje dzieci też nie, dowcipów. Dla nas mogą nie istnieć.

zaburzenia prozodii – cicha, powolna, monotonna, pozbawiona intonacji mowa lub nadmierne akcentowanie i przyśpieszone tempo mowy. Chory może mieć również problem z rozpoznaniem zabarwienia emocjonalnego wypowiedzi osoby, z którą rozmawia. Towarzyszyć temu może zubożenie mimiki twarzy, nadmierna gestykulacja lub jej brak oraz niestosowne zmniejszanie lub zwiększanie odległości od rozmówcy.

I znowu czy coś wam to przypomina? W asd, szczególnie w ZA, mowa często pozbawiona jest intonacji. Często też z tonu głosu nie możemy rozpoznać, jakie emocje zdradza nasz rozmówca. Osoby z padaczką skroniową albo nadmiernie gestykulują, albo wcale. Tak samo jak w ZA gestykulacja może być praktycznie żadna.

Do czego zmierzam. Ano do tego, iż bardzo często jestem świadkiem niepełnej diagnostyki psychologiczno-pedagogicznej i niedostatecznego zainteresowania się rodziców stanem ich dzieci.

Jeszcze raz podsumuję tekstem, który skopiowałam Wam powyżej:

Czyż nie widzicie tego typu zachowań, problemów u dzieci w spektrum autyzmu (obojętnie w jakim stadium? Pewnie, że rozpoznajecie w tym tekście wasze dzieci co nie? A ilu z Was regularnie odwiedza neurologa? Ilu z Was, ilu z neurologów - na palcach 1 ręki można w Polsce policzyć ich, potrafi odróżnić zachowania typowe dla właściwego autyzmu od tych indukowanych przez napady padaczkowe, często niewidoczne dla rodzica? Ilu z was obserwuje dziecko, choćby w nocy i widzi, że dzieje się z nim coś nie tak? Chciałabym uzmysłowić wam, że powyższe zachowania są napadami padaczki skroniowej oraz aurami napadów - np w napadach hakowych - Napady HAKOWE, czy też węchowe,to tak zwane odczuwanie nieprzyjemnych zapachów. Wyładowania rozpoczynają się w korze orbitalno czołowej lub przyśrodkowym płacie skroniowym. A w okresie ponapadowym często obserwuje się różne deficyty. Jednym z nich to zaburzenia pola widzenia, lub metaliczny smak w ustach po napadzie. Co do czasu. Występują o każdej porze dnia.

Napady hakowe wielu specjalistom mogą mylić się z zaburzeniami integracji sensorycznej. Zaburzenia pola widzenia, cienie, problemy z odczuwaniem zapachów...A są to po prostu napady padaczki skroniowo-czołowej. Bardzo często w napadach hakowych pojawiają się omamy i urojenia, co u dzieci "autystycznych" mylone jest z życiem we własnym świecie - jacyś "przyjaciele", jakieś cienie, jakieś głosy, dźwięki, których dzieci się boją, a których nie słyszy zdrowy człowiek....

Tak to wygląda, że często rozpoznawane przez specjalistów w poradniach spektrum bierze się z padaczki i to padaczka powinna być głównym rozpoznaniem. Padaczka z napadami z prawej półkuli daje po prostu objawy spektrum autyzmu. Tylko rodzic często nie potrafi, bo skąd ma wiedzieć, nie jest przecież lekarzem, rozpoznać, co dzieje się z jego dzieckiem, a i lekarz czasami, a nawet często nie potrafi właściwie rozpoznać padaczki skroniowej, przez co dziecko nie jest właściwie leczone, a jego objawy nasilają się. Warto wykonać rezonans magnetyczny mózgu, eeg głowy i udać się do najlepszego specjalisty w neurologii dziecięcej zanim poprzestaniemy na akceptacji samego spektrum autyzmu u dziecka.

I kiedy rodzic mówi: wyleczyłam dziecko z autyzmu...To nie wyleczył z autyzmu, a z choroby głównej, z której ten autyzm się wziął. Jak wiemy padaczka czasem odpuszcza...i objawy też czasem odpuszczają, bo właściwego autyzmu nie da się wyleczyć i się nie leczy.

AUTYSTYCZNE KOBIETY SĄ NIEWIDZIALNE

Do niedawna diagnostyka spektrum u dziewczynek wyglądała identycznie jak u chłopców, co niestety większość dziewczynek skazywało na odrzucenie spektrum na rzecz bliżej nieokreślonych zaburzeń emocjonalnych.

Rodzicom, szczególnie matkom, wmawiało się brak kompetencji wychowawczych i odsyłano do szkółek dla rodziców.
Dzisiaj na szczęście naukowcy i diagności powoli zaczynają dostrzegać jak bardzo mylili się biorąc pod uwagę w procesie diagnostyki, zarówno u chłopców jak i dziewczynek, podobne odbieranie i rozpoznawanie emocji innych ludzi jak i reakcje na nie.

Czytając pewien artykuł w magazynie psychologicznym w temacie inteligencji emocjonalnej u kobiet i mężczyzn naszła mnie taka myśl - jak bardzo trzeba być hermetycznym i zamkniętym na oczywiste fakty, że kobiety zupełnie inaczej funkcjonują pod katem inteligencji emocjonalnej niż mężczyźni i przejawia się to również w spektrum, gdyż inteligencja emocjonalna u kobiet ściśle wiąże się z wielowiekową tradycją postrzegania kobiety i oczekiwań wobec niej formułowanych przez społeczeństwa. Fakty te stawiają pod znakiem zapytania kompetencje wielu diagnostów spektrum -czy aby na pewno kierunek ich myślenia był i jest dobry u dziewczynek? Mam tu na myśli fakty o tym, że emocjonalnie chłopcy i dziewczynki bardzo się różnią i nie można udawać, że po dziś dzień krzywdzi się dziewczynki lekceważąc oczywiste fakty, że spektrum u dziewczynek i kobiet wygląda zgoła inaczej niż u płci przeciwnej.

Od wieków dziewczynkom zwraca się uwagę na to, jak powinny się zachowywać, co robić, a czego
nie robić i na to jak powinny zachowywać się w kontaktach społecznych. Od dziewczynek, kobiet oczekuje się empatii, umiejętności współpracowania z innymi. Kobieta kojarzona jest z osoba, która powinna potrafić rozwiązywać konflikty. Dziewczynka też powinna umieć nawiązać kontakt i komunikację z innymi. Te role zostały bardzo silnie dziewczynkom narzucone, do tego stopnia, że na stałe zostały wbudowane w schemat ich funkcjonowania niezależnie od okoliczności. Kobieta traktowana jest jak firma, której zadaniem jest roztaczanie opieki i świadczenie określonych usług światu. Od nich się oczekuje, je się ocenia, nie daje się też często przy tym taryfy ulgowej.
Kobieta żona i kobieta matka, czy chce, czy nie chce MUSI wykonać określone czynności, spełnić określone wymogi. Przez wieki kobiety nie miały przecież żadnego wyboru.
Matkom narzuca się obowiązek nauczenia dzieci budowania więzi społecznych. Nikt się nigdy nie pytał i nie pyta o to, czy ona to potrafi, czy ma w tym obszarze jakieś deficyty. Kobiety są odpowiedzialne za nauczenie dzieci tworzenia własnych rodzin i cosi via...

Jak już dzisiaj wiemy - dzieci w spektrum w sprzyjających warunkach, przy zapewnieniu im odpowiedniego wsparcia, potrafią się uczyć. Jako że dziewczynki maja już wbudowany odpowiedni program "bycia dla innych", szybciej wykażą się empatią i o wiele częściej będą potrafiły rozpoznawać stany emocjonalne innych osób. Jest to im niezbędne do budowania w dzieciach tych umiejętności emocjonalnych. Kobieta wie, że jeśli nie ona to kto to za nią zrobi?

Również w środowisku zawodowym oczekuje się od kobiet wykazania się umiejętnościami miękkimi i kreatywnością. Pracodawcy zatrudniając kobiety, często kierują się zasadą, że to kobieta będzie dbała o prawidłową pracę zespołową, bo w końcu jest do tego stworzona. Nie oczekuje się tego naturalnie od mężczyzn, ale właśnie od kobiet. Kobiety są bardziej elastyczne zatem są prostszym "materiałem" do uplastycznienia, a ponieważ od wieków kobiety były nastawione na przeżycie, to zostały zmuszone do wykształcenia w sobie tej inteligencji emocjonalnej, która pozwala światu istnieć, a dzieciom budować relacje społeczne.

To wszystko sprawia, że kobiety autystyczne są niewidzialne dla świata.
Irena Cieślińska na swoim blogu pisze, że...

Dziewczynki z autyzmem do perfekcji opanowują sztukę kamuflażu. Prześlizgują się przez niedoskonałe procedury diagnostyczne

Dzieje się tak dlatego, że wykształcona u nich inteligencja emocjonalna poprzez "siłowe" narzucenie przez świat pozwala im na ukrywanie swoich uczuć, wątpliwości, deficytów z obawy przed oceną. Od dziewczynek świat oczekuje posłuszeństwa i uległości, więc dziewczynki są grzeczne.

Dziewczynka nie mówi, nie komunikuje swoich potrzeb, nie wskazuje, więc może jest nieśmiała. Albo jest przecież grzeczna. Ach jak każdy chciałby mieć tak grzeczne dziecko, bo chłopak sąsiadki to łobuz...

Społeczeństwo nie chce widzieć kobiet autystycznych, bo to jest wywrócenie do góry nogami tego wszystkiego, co do tej pory uchodziło za normę.

Autyzm? Przecież to chłopiec nie mówi, albo mówi później. To chłopiec może pyskować w szkole, absolutnie nie dziewczynka. To chłopiec może nie nawiązywać relacji, bo przecież to nie od niego wymagało się budowania relacji społecznych. On nie musiał czytać dzieciom bajeczek, być wygadany. Mężczyźni byli od czegoś innego.

Ale kobieta i autyzm? I co teraz? Ona ma fiksacje to jak wychowa dzieci?

Irena Cieślińska pisze:

"Do niedawna uważano, że zaburzenia ze spektrum autyzmu, charakteryzujące się trudnościami społecznymi i komunikacyjnymi, specyficznymi zainteresowaniami, nietypową percepcją (nadwrażliwość na zapachy lub dźwięki lub odwrotnie – zmniejszona wrażliwość na ból) oraz powtarzającymi się, nieelastycznymi wzorcami zachowania, występują cztery razy częściej u chłopców niż u dziewcząt.

Jeżeli już natomiast dziewczynka wykazuje cechy autystyczne, jest też dotknięta zazwyczaj poważniejszymi objawami, takimi jak niepełnosprawność intelektualna. Nowsze badania sugerują, że oba te poglądy mogą być błędne.

Francesca Happé z King’s College London przyjrzała się blisko 15 tys. par bliźniąt i zauważyła, że jeśli chłopiec i dziewczynka wykazywali podobny poziom cech ze spektrum autyzmu, zazwyczaj rozpoznawano autyzm wyłącznie u chłopca. U dziewczynki diagnozowano go tylko wówczas, gdy sprawiała naprawdę bardzo poważne kłopoty albo była opóźniona umysłowo. To może oznaczać, że klinicyści „gubią” wiele dziewcząt, zwłaszcza tych z łagodniejszą formą spektrum autyzmu (kiedyś nazywaną zespołem Aspergera).

...

W dodatku ze względów historycznych kryteria pozwalające na rozpoznanie zaburzeń ze spektrum autyzmu oparte są niemal wyłącznie na badaniach chłopców. Cóż, także i tu męskie doświadczenie zostało potraktowane jako reprezentatywne dla całej ludzkości.

Dopiero w maju zeszłego roku na konferencji w San Francisco dr Agnieszka Rynkiewicz z Uniwersytetu Rzeszowskiego wraz z czwórką australijskich naukowców: Sarah Ormond, Charlotte Brownlow, Michelle Garnett i Tonym Attwoodem, zaprezentowała specjalny kwestionariusz dla dziewcząt Q-ASC („Kwestionariusz dla warunków widma autyzmu”)"

Trudno sobie wyobrazić, że 4letnia Zuzia zna cały rozkład jazdy autobusów, czy interesuje się motoryzacją lub zbiera tablice rejestracyjne samochodów.

Trudno sobie wyobrazić dziewczynkę, która zna nazwy wszystkich samolotów, co więcej potrafi z dokładnością 100% wskazać poszczególne jego części.

Przyjmuje się takie fiksacje za domenę autystycznych chłopców. Dziewczynki na ogół wykazują bardziej subtelne fiksacje w innych obszarach, choć są i takie, które maja opanowane bardziej męskie zainteresowania. Ja np od dziecka pasjonowałam się samolotami i kryminologią.

Przyjmuje się, że zainteresowania i fiksacje kobiet są bardziej "przyziemne", nie eliminujące ich z życia społecznego. Podczas, gdy Franek zbiera tablice rejestracyjne pojazdów, Marcysia zna wszystkie rasy koni i kucyków, ma ich setki w pokoju, a pokój ma wyklejony plakatami z końmi.

Poza tym dziewczynki w spektrum idąc do szkoły bardzo mocno potrafią się kontrolować i grać przed innymi i robią to tak sprawnie, że absolutnie nikt nie domyśli się, że Zuzia jest autystyczna. Jest tak ponieważ kobiety boją się oceny społecznej. Maja wbudowany ten program dopasowania się do innych i próbują temu sprostać.

Dziewczynki potrafią w towarzystwie długo powstrzymywać się przed ujawnieniem swoich fiksacji przez mocno rozwinięty system autokontroli. Wybuchają, kiedy już są w bezpiecznym, swoim środowisku.

"Do perfekcji opanowują coś, co można nazwać kamuflażem społecznym. Przyzwyczajone do kompensowania swoich trudności komunikacyjnych prześlizgują się przez szczeliny niedoskonałych procedur diagnostycznych.

Po prostu zachowują się tak, jak wszyscy się spodziewają, że powinny się zachowywać normalne dziewczynki. To może wyjaśniać, dlaczego autyzm diagnozowany jest u dziewczynek dopiero wtedy, gdy są one jednocześnie opóźnione umysłowo – brakuje im „sprytu”, by ukryć swoje problemy.

Inność chłopców widoczna jest na pierwszy rzut oka: to ci, którzy nie biegają z innymi po boisku, ale siedzą za drzewem lub pod siatką. Tymczasem dostrzeżenie dziewczynki z autyzmem wymaga wyrafinowanych zdolności śledczych"

Irena Cieślińska

Oczywiście to już się zaczęło zmieniać (pogląd na kobiece spektrum) odkąd mamy wiedzę, że do tej pory świat się co do kobiet w spektrum mylił. Dziewczynki w końcu zaczynają wychodzić ze swoich skorup, odkrywają coraz więcej, ściągają powoli te swoje warstwy.

„Gdybym miała jednym słowem opisać naturę kobiet ze spektrum, byłoby to słowo »zbyt«. Zbyt dużo wrażeń, zbyt przytłaczające, zbyt intensywne...” – pisze na blogu O’Toole.

"W powszechnej świadomości ludzie ze spektrum autyzmu pozbawieni są empatii. Niewykluczone jednak, że jest wprost przeciwnie – są zbyt współczujący, a będąc stale narażonymi na współodczuwanie, wycofują się, przez co sprawiają wrażenie zimnych lub nieczułych"

Irena Cieślińska

Ponieważ dziewczynki wbudowana mają w swoje funkcjonowanie inteligencję emocjonalną potrafią same u siebie rozpoznać pewne deficyty, które kompensują sobie wiedzą i potrafią wiele się nauczyć.
Czemu funkcjonuję w społeczeństwie? Bo czytam. Czytam, czytam, czytam, co powinnam, a czego nie powinnam robić. Od dziecka pochłaniam książki naukowe, encyklopedie.
Swoje fiksacje domowe przekierowuję na czytanie i pisanie, żeby pozbyć się nadmiaru energii i bodźców, które się we mnie gromadzą.
Poniżej kilka moich wpisów pochodzących z mojej strony Świat oczami Kobiety w Spektrum, które pomogą zrozumieć w jaki sposób funkcjonuje kobieta w spektrum:

Zrób wszystko, żeby się do mnie zbliżyć, choć to czasem trudne i czasem boli.
Zrób wszystko, żeby mnie zaakceptować, nie zmieniać i nie naprawiać mnie jak zepsutą zabawkę.
Zrób wszystko, żeby zaakceptować moje granice i zbliż się na tyle, na ile Ci pozwolę.
Jeśli Ci się to uda i wytrwasz, poznasz moją lojalność i wierność.
Poznasz, że jestem dobra, a moja wartość jest bezcenna. Poznasz mój bogaty świat nie widziany przez większość.
Pozwolę Ci wtedy zostać przy mnie na zawsze.

Jeśli jestem zmuszona okolicznościami do słuchania czegoś, co niekoniecznie mnie interesuje, to daje do zrozumienia, że słucham, ale nie wchodzę w rozmowę na ten temat. Pozwalam się komuś wygadać z szacunkiem do tego, co mówi. Niemniej nie wchodzę w ogóle w relacje z osobami, których problemów i rozterek nie rozumiem. Staram się unikać takich sytuacji po prostu i wybierać osoby, które wiem, że to zaakceptują, ale żeby nie było, że nic z siebie nie daję innym, to nie tak. Ja jestem zadaniowa. Jeśli ktoś poprosi mnie o pomoc, to ją dostanie. Trudno mi się odnieść do innych ludzi, bo w moim otoczeniu są tylko takie osoby, które mnie dobrze znają i wiedzą i akceptują to. Każdy ma deficyty i zalety. Ważne jest dostrzegać zalety i ja to staram się zawsze robić i tego też oczekuję od innych. Jeden ma deficyty w sferze społecznej, a inny w innej.
Mówią, że autystycznym kobietom trudniej jest odczytywać intencje i emocje przyjaciół/ek, dlatego w sytuacji konfliktu lub nieporozumień często wycofują się z relacji,
To prawda. Ja zwyczajnie nie rozumiem 99% problemów, zmartwień, ekscytacji, emocji, wywalania całych swoich uczuć na wierzch z powodu jakiś banalnych sytuacji dnia codziennego. Wolę się wycofać z komunikacji lub jak widzę, co się dzieje, w ogóle w nią nie wchodzę, a jak już widzę grupę kobiet rozczulających się nad tym, że jedna z nich właśnie kupiła sobie przecudne nowe pantofelki, to omijam szerokim łukiem. Może też dlatego, żeby nie robić nikomu przykrości tym, że mnie to kompletnie nie interesuje i zwyczajnie mam to gdzieś.
Nie lubię też, kiedy ludzie martwią się duperelami bądź na zapas, a już w ogóle nie rozumiem tego, kiedy martwią się o innych (poza najbliższą rodziną). W ogóle nawet, jeśli się nie mają czym na daną chwilę martwić, to zawsze znajdzie się taki powód, by się nadal martwić.
Jakieś to dziwne

;-)
Kiedy przyjaciółka mówi mi, że nic mnie nie obchodzi i w ogóle to, czy istnieje cokolwiek, co wywołuje we mnie jakiekolwiek emocje związane z innymi osobami, ich problemami (dla mnie "problemami" ) nie wiem szczerze mówiąc o co jej chodzi. Nie kontynuuję tego typu rozmowy, bo nie widzę sensu. Nie będę się przecież tłumaczyła, dlaczego czerwone szpilki nie wywołują we mnie zachwytu, albo dlaczego nie współodczuwam tego, że koleżankę denerwuje jej mąż. Jeśli komukolwiek muszę się z czegokolwiek tłumaczyć, kończy się u mnie chęć do jakiegokolwiek dialogu.

MNIEJ NIE ZNACZY GORZEJ

"Kobiety w spektrum autyzmu mają zazwyczaj mniej bliskich przyjaciół/ek od neurotypowych kobiet, ale ich bliskie relacje są intensywniejsze"
To jest dla mnie prosta sprawa. Widzę świat tak: większość ludzi jest "wychowywana" na kogoś. Rzadko kto dostępuje tego zaszczytu (tak, bo to zaszczyt) móc zostać SOBĄ i tak być wychowywanym, by wiedział, że to może.
Natomiast uważam, że człowiek "wychowywany na kogoś" automatycznie będzie widział innych przez pryzmat bycia kimś, kto ma się mu podobać, bo jak nie to trzeba go "wychować" lub zmienić.
Nigdy zatem nie wybiorę na przyjaciół, czy znajomych, większości wychowanej na kogoś, bo od razu wiem, że są to osoby, które będą ode mnie oczekiwały bycia podobną do siebie, a moją "inność" będą próbowały zmieniać lub ją odrzucą całkowicie. Nie ma sensu zatem budować relacji z większością. Szukam tylko nieoszlifowanych przez innych diamentów i wydobywam je z mroku ciemności i tylko takiej relacji potrafię być wierna. Akceptacja i wolność wzajemna

Tak się zastanawiam: czy naprawdę wszyscy muszą być świadkami scen wymieniania się różnymi gestami miłości na przystankach tramwajowych, w autobusach, na ulicach? Nie można nacieszyć się sobą w domach, a oszczędzić innym brania udziału w Waszym życiu miłosnym na ulicach wbrew własnej woli? Intymność w związku to coś co się powinno pielęgnować w ciszy i skupieniu, a nie obnosić się z tym jak z nową parą butów.

Kiedyś moje nauczycielki po wielokrotnych próbach porozumienia się ze mną (przyznam, że buntu" i ukierunkowanie go na cel, a celem było znalezienie tego, co było tym moim centrum, wokół którego kręcił się mój świat. Ale...najpierw trzeba było to znaleźć, a to wcale nie jest takie proste jak się wydaje. Oj nie jest. Każdy ma to swoje centrum ulokowane w innym miejscu. Moim centrum była Nauka (przez duże N, bo nie chodzi tu bynajmniej o ślęczenie nad pierdołami i nauka na sprawdziany), pisanie i...teatr. Ukierunkowały całą moją "agresję" i "bunt" w tych trzech miejscach. Poprzez pisanie znalazłam sposób na komunikację "zastępczą" ze światem. Teatr dał mi możliwość wyrzucenia ukrytych emocji i był sposobem na odzyskanie kontroli nad sobą, a nauka to coś, co daje mi poczucie bezpieczeństwa. Nauka=Wiedza. Bez wiedzy czuję się mała wobec świata. Trwało to długo, ale one nigdy się nie poddały. Dziękuję moim nauczycielkom - polonistkom i wychowawczyni od gegry. Świetne kobiety

byłam
czasem bezczelna i zdarzało mi się okazać pogardę wobec wykładanego przez nauczycieli materiału), kiedy zwiewałam ze szkoły i za nic miałam ich mądrości - zwyczajnie mnie to nie interesowało, nie porywały mnie nudne szkolne lekcje, odkryły taką jedną małą, a może jedyną i największą prawdę życiową, którą postanowiły zastosować w relacjach ze mną. Tą prawdą było wykorzystanie mojego "

Rodzice często piszą wylewając łzy, że ich dzieci w spektrum (Zespół Aspergera) traktują ich jak "przechowalnię" , że czują, jakby żyli obok, a nie "razem".
Chodzi mi oczywiście o głębszy poziom relacji, a nie o ten widoczny gołym okiem, dający się "ocenić" z punktu widzenia "rzucenia okiem" przez otoczenie. Rodzice mówią, że ich dzieci chadzają własnymi ścieżkami i same decydują o tym, gdzie chcą iść w danym momencie i co ze sobą zrobić, a jednocześnie mają dużą potrzebę kontrolowania otoczenia i układania wszystkich wg własnej filozofii życiowej. Z psychologicznego punktu widzenia osób zajmujących się autyzmem, ta potrzeba kontroli wynika z braku zaufania do świata dorosłych. Rodzice czują, że nie są ich "przewodnikami" tylko towarzyszami ich podróży i obserwatorami ich wzlotów i upadków i że często nie mają wpływu na decyzje swoich dzieci. Bardzo ich to dotyka, bo każdy rodzic z założenia powinien być przewodnikiem i prowadzić swoje dziecko przez życie, a w tym przypadku nie jest to takie proste i oczywiste. Idziemy z nimi, a nie przed nimi. Często niestety zmuszeni jesteśmy iść nawet krok za nimi, ale na pewno nie przed nimi, bo one natychmiast przywołają nas do szeregu.
Rodzice narzekają, że ich dzieci buntują się przeciwko porządkowi społecznemu, przeciwko normom i zasadom ustanowionym przez innych i że często po prostu nie rozumieją dlaczego teraz trzeba zrobić to i tamto, albo nie robić tego, czy tamtego. Pozwolić swojemu dziecku decydować o tym, czego ono w danej chwili chce od nas, jako od rodziców wiąże się dla niektórych z utratą kontroli nad swoimi dziećmi. Z bezsilnością rodzicielską. Powoduje frustrację i nierzadko konflikty między rodzicami i dziećmi. Sama przez to przechodzę z własnymi dziećmi, a szczególnie z córką, której nie mogę nawet zasugerować jakiegoś rozwiązania, bo natychmiast spotykam się ze sprzeciwem. I nawet, jeśli widzę, że coś nie jest dla niej dobre, że upada, to niewiele mogę zrobić ponad zaakceptowanie, że tak jest i tak już będzie.
I ja (osobiście, bo nie wypowiadam się za innych) widzę w tym wszystkim tylko jedno rozwiązanie: iść krok za, a może czasem dostąpić tego zaszczytu pójścia chwilowo obok, bo zdaję sobie sprawę z tego, że nie ma dla mnie miejsca krok przed dzieckiem. Ten krok przed to jej własne "nieznane", które musi sama odkryć, czasem się sparzyć, czasem upaść, by móc się sama podnieść i iść dalej. Czasem zastanawiam się z czego wynika ten brak zaufania do świata dorosłych i tylko jedno przychodzi mi na myśl, że ten świat często nie pozwala dzieciom na decydowanie o sobie, popełnianie błędów i wyciąganie z nich swoich lekcji, a dziecko, niezależnie od tego, czy jest w spektrum, czy też nie jest, właśnie tego potrzebuje. Dorosły nie jest od tego, by podkładać dziecku poduszki, kiedy ono upada na kolana. Każdy czasem musi upaść, by móc się podnieść. Tego się trzeba cały czas uczyć

Dzisiaj troszkę inaczej niż zwykle. Dziś będzie poważnie. Powiem Wam coś, co zmusi co niektórych
Ja - jako dziecko w szkołach przeżywałam horror. Nie byłam w stanie powstrzymać się od złośliwego komentowania wielu rzeczy, czy nawet obrażania niektórych nauczycieli. Było mi strasznie ciężko, kiedy byłam zmuszana do robienia durnych zadań, które wg mojej oceny były albo za głupie dla mojego mózgu, bo ja potrzebowałam więcej wyzwań, albo za nudne, albo totalnie bezsensowne. Wielokrotnie uciekałam ze szkoły, bo męczyło mnie przesiadywanie na nudnych lekcjach, pośród hałaśliwych "bachorów", patrzenie na ich durne zabawy, które dla mnie były jakimś bezcelowym wydurnianiem się. Ja przecież nie dołączę do tej bandy oszołomów. No way. Było mi ciężko, kiedy wdawałam się w konflikt z matematyczką i nie przebierałam w słowach w stosunku do nauczycielki, która wg mojej oceny znęcała się nad słabszymi uczniami wyszydzając ich na środku klasy, kiedy nie potrafili obliczyć zadania. Chciałam w tym momencie, żeby piekło ją pochłonęło i żeby zniknęła z powierzchni ziemi, więc nie pozostawałam jej dłużna, a kiedy w końcu doprowadziłam ją do płaczu, zostałam zawieszona w prawach ucznia. Cierpiałam jak nie miałam od kogo pożyczać zeszytów jak byłam chora, ale z drugiej strony miałam gdzieś ta całą klasę prócz dwóch osób. Nie umiałam się jednak nigdy pohamować.
Czytałam, pisałam i liczyłam płynnie w wieku lat 4. W wieku lat 8-9 przeczytałam wszystkie encyklopedie medyczne i kroniki kryminalne, jakie znalazłam w księgarniach i gazetach. Oglądnęłam wszystkie katastrofy lotnicze i wiedziałam, czym są lotki, a czym grozi przeciągnięcie, czy zamrożenie lotek. Gdybym miała o tym rozmawiać z kolegami i koleżankami uznaliby mnie za świruskę, więc wolałam nie rozmawiać wcale, bo z kolei podpieranie ścian i obgadywanie koleżanki z ławki obok było dla mnie zajęciem godzącym z moją inteligencję. Kłóciłam się z nauczycielami, bo tutaj znajdywałam pole do sprawdzania wiedzy, którą zdobywałam czytając książki naukowe, a kiedy dostrzegłam ich błąd, mniej lub bardziej bezlitośnie im go wygarniałam. Mimo to, prócz wyjątków, byłam lubiana przez nauczycieli, bo widzieli we mnie duży potencjał, może lekko do okiełznania, jeśli chodzi o pyskowanie i mądrowanie się. Byłam za to szczerze nienawidzona przez rówieśników i ja to wiem, choć w ciągu tych lat szkolnych znalazło się kilka osób (do policzenia na palcach jednej ręki), które pokazały mi, że jestem dla nich ważna i przyjęły taką, jaką jestem i za to jestem im wdzięczna i im okazuję mój szacunek, którym nie szastam na prawo i lewo rozdając go jak słodkie cukierki.
Do czego zmierzam? Do tego, że przez to, jaka jestem, a może bardziej przez to, że nikogo nie interesowało to, że może trzeba się było tym w jakikolwiek sposób zająć, pokazując mi to, w jaki "inny" sposób mogłabym budować pozytywne relacje z ludźmi, straciłam wiele lat, wielu przyjaciół, których nigdy nie miałam okazji poznać i spotkać, dostrzec, nie wiem jak to nazwać, rozpoznać...Widzę więcej, czuję więcej w środku, słyszę więcej, rozpoznaję więcej niż przeciętny zjadacz chleba. drażni mnie więcej, pewne emocje odczuwam mocniej, pewne dźwięki są dla mnie nie do zniesienia. To wszystko często mnie przygniata i czasem wolałabym się tego pozbyć, choć nie przeczę, że umiem z tych zasobów korzystać to na dłuższą metę są one przytłaczające. Mój umysł jest tym zmęczony i chciałby się czasami wyłączyć. Tak jak człowiek neurotypowy chwyci za pilota, zrobi klik i się odmóżdża. Mój mózg nie zna takiego terminu jak odmóżdżenie się. Osoby takie jak ja tego nie umieją. My się nie odmóżdżymy nigdy. Jeśli chodzi o czytanie encyklopedii, sięganie do wiedzy... jest to ważne, ale to mi nie zagwarantowało wielu bratnich dusz, fajnych ludzi, z którymi mogłabym konie kraść i nie nie jest tak, że tym postem chcę udowodnić, że jestem gorsza od innych, czy nie mam przyjaciół, bo mam wokół siebie trochę bardzo wartościowych i ciepłych osób, które cierpliwie znoszą moje fiksacje i jestem im za to wdzięczna, ale to, że dzisiaj muszę "odbudowywać" pewne brakujące cegiełki, fragmenty siebie, odnajdywać te deficyty i coś z nimi robić, tworzyć swoje środowisko, uczyć się ufać ludziom. I jeśli cieszy was to, że Wasze dziecko zna 10 języków obcych, czyta piętnastą encyklopedię, to nie idźcie w tą stronę, bo ja na swój pociąg się spóźniłam, a raczej spóźnili się ci, którzy powinni do niego ze mną wsiąść i muszę teraz cofać się do tego punktu, z którego zaczynałam. Nie spóźnijcie się na Wasz pociąg, przynajmniej się postarajcie na niego nie spóźnić.
do przemyślenia, czy warto tak się cieszyć z "inności", a raczej - czy warto zawsze i wszędzie się z tego cieszyć? I to wcale nie jest zabawne wbrew temu, co niektórzy rodzice wypisują. Piszą o własnych uczuciach nie myśląc o tym, że dla ich dzieci są to często dramaty.

Moja magia liczb...

Założycielka strony internetowej Asperkids Jennifer O’Toole została zdiagnozowana dopiero wtedy, gdy diagnozę zaburzeń ze spektrum autyzmu postawiono jej synom, córce i mężowi. Pozornie była aż nadto towarzyska – należała do drużyny cheerleaderek, szybko znalazła chłopaka. Jak twierdzi, przyglądała się ludziom i uczyła, jak należy się zachowywać – na pamięć i bez zrozumienia, zupełnie tak jak niektórzy uczą się matematyki czy fizyki. Obsesyjnie pochłaniała książki obyczajowe, żeby dowiedzieć się, co ludzie powinni czuć i jak to okazywać, szukała reguł i prawidłowości w życiu społecznym. „Moje życie było zdominowane przez niepokój” – wspomina"

***

"Świetnie umiałam naśladować akcenty, modulację głosu, miny, gesty, sposób chodzenia. Wyglądało to tak, jakbym stawała się osobą, którą udawałam”– pisze Liane Holliday Willey w książce „Udawanie normalnej”