Budziło to we mnie olbrzymi stres i bezsilność, kiedy po raz kolejny zmuszona byłam szukać sposobu, aby wyjaśnić jej w prosty sposób to, żeby np. sprzątnęła po sobie naczynia, a ona wybuchała agresją niczym nieokiełznany wulkan i zalewała mnie krzykiem. Przecież każdy ma swoją cierpliwość myślałam. Ile można? Czy ona ma gdzieś to, co do niej mówię, czy o co chodzi? Była to podwójnie trudna sytuacja zarówno dla niej jak i dla całej rodziny, która ostatecznie się rozpadła, choćby dlatego, że przez kilka lat nikt nie chciał nas słuchać, a każdy specjalista odsyłał nas z miejsca do miejsca upatrując w tym przyczyn zwykłych etapów rozwojowych, a ze mnie robiąc przewrażliwioną matkę, która nie ma niczego innego do roboty tylko biegać po lekarzach i wynajdywać problemy. Nie było czasu na normalne życie, pojawiła się nieufność do wszystkich naokoło i bezsilność wobec problemu, którego nie potrafiłam rozwiązać. Rodzina patrzy na mnie jak na nieogarniętą matkę rozwydrzonej dziewuchy, sąsiedzi straszą Policją, szkoła myśli, że nie radzę sobie z własnym dzieckiem. Nic tylko usiąść i płakać.
Na początku nie widziałam żadnych większych problemów oprócz dziwnych, nagłych wybuchów niekontrolowanej złości i problemów z równowagą, a o tym, że już od urodzenia dziecko nie budowało ze mną właściwej więzi, dowiedziałam się miesiąc temu w gabinecie neuropsychologa. Córka w dzieciństwie przeszła trzy napady padaczkowe po szczepieniu, które później ustąpiły i byłam przekonana, że to mamy już za sobą. Radziłam się psychologów, specjalistów, lekarzy, ale zewsząd słyszałam, że dziecko w tym wieku ma prawo wpadać w złość, że to normalny etap w rozwoju. Przez wiele lat nikt nie zasugerował mi, żebym udała się z dzieckiem na diagnostykę do Poradni Psychologiczno - Pedagogicznej, czy do neurologa. Funkcjonowałyśmy w poczuciu coraz większego osamotnienia, a sytuacji, które wymykały się spod kontroli było coraz więcej. W końcu, kiedy córka chwyciła za nóż walnęłam pięścią w stół i obiecałam sobie, że nie wiem jak, nie wiem gdzie, ale coś z tym muszę zrobić. Trafiłam z córką do psychiatry, do którego poszłam prywatnie. Ten stwierdził Zaburzenia zachowania do obserwacji i zapisał rispolept - lek przeciwpsychotyczny, który działał 3 miesiące. Potem kolejny psychiatra, który próbował zrobić z mojej córki niegrzeczną manipulantkę i kolejne leki. W końcu za trzecim razem coś drgnęło i wyszłam z gabinetu z diagnozą Całościowe Zaburzenia Rozwoju, podejrzenie Zespołu Touretta i Landau-Kleffnera. Pierwsza kategoria to nieswoiste zaburzenia neurorozwojowe, do których może zaliczać się spektrum autyzmu i inne, drugie to zaburzenie, w którym dziecko nagle zaczyna używać wulgarnych określeń i często ma różne tiki, a trzecie to rodzaj padaczki, która upośledza mowę. Trzecia kategoria okazała się dla nas kluczowa w późniejszym rozpoznaniu afazji rozwojowej. Córka faktycznie od czasu szczepienia odra świnka różyczka dostała napadów padaczki, aczkolwiek jej dziwnych zachowań oprócz trzech epizodów drgawek nie łączono już potem z padaczką, co dziś wiadomo, że było błędem. Lekarz psychiatra przeanalizował dokumenty medyczne i znalazł w nich liczne zmiany napadowe w każdym niemalże obrazie eeg mózgu i zasugerował wizytę u neurologa dziecięcego.
Droga, jaką przeszłyśmy, aby otrzymać właściwe diagnozy padaczki - Zespół Landaua-Kleffnera z nabytą afazją była długa i wyboista. O padaczce opowiem kiedy indziej, zresztą już co nie co napisałam we wcześniejszym poście, jako wstęp. Jednak zanim dowiedziałam się, że córka ma afazję, córka przeszła wielokrotne badania psychologiczno - pedagogiczne, niejedną wizytę u psychologa, wiele wizyt u neurologów, psychiatrów i logopedów i żaden z nich przez 9 lat nie uświadomił mi, że moja córka cierpi z powodu afazji rozwojowe, a część z jej zachowań wynika z problemów komunikacyjnych. Diagnozę otrzymałyśmy dopiero dwa miesiące temu i jak Boga kocham nigdy nie wpadłabym na to, że moja córka może mieć afazję tym bardziej, że zaczęła mówić pełnymi zdaniami już w wieku 2 lat i nigdy nie widziałam, by miała z mówieniem większe problemy do czasu.
NAGŁA ZMIANA
To, że córka z dnia na dzień zmieniła się w niepewną siebie, depresyjną dziewczynkę to tylko konsekwencja tego, że przez swoje problemy z mówieniem i rozumieniem mowy utraciła zdolności komunikacyjne z innymi ludźmi przez co stawała się często obiektem drwin, wyśmiewania ze strony rówieśników w szkole, na podwórku, ale też osób dorosłych. Córka coraz częściej nie rozumiała w ogóle co się do niej mówiło, kilkanaście razy pytała o to samo mimo powtarzanych tych samych poleceń na różny sposób. Zauważyłam też, że dziecko zapomina nazw przedmiotów i zamiast nich zaczyna używać opisów, np zamiast powiedzieć podaj mi szklankę mówi: podaj mi to do picia wskazując na stojącą na stole szklankę. Zaczynało mnie to dziwić i w pewnym momencie zaczęłam niektóre rzeczy notować i z biegiem czasu takich dziwnych zachowań zauważałam coraz więcej.
PROBLEMY Z SAMOOCENĄ I FUNKCJONOWANIEM W GRUPIE RÓWIEŚNICZEJ
Zastanawialiście się, czemu dzieci z afazją są często smutne i wycofane, a nierzadko też mają niską samoocenę? Bo jeśli ciężko im zrozumieć świat, a świat do tego nie próbuje zrozumieć ich, to tak się właśnie dzieje...
Problemów zamiast ubywać to przybywa. Próbujemy rozwiązywać je na bieżąco, ale nie jest to proste i często opadają ręce, a otoczenie nie pomaga, a jeszcze dokłada trosk i zmartwień. Dla takiego rodzica życie przypomina dryfowanie na tratwie po bezkresnym, nieprzewidywalnym oceanie. Za wszelką cenę próbujemy utrzymać się na powierzchni nie mając tak naprawdę pojęcia dokąd dopłyniemy. Krok do przodu, dwa do tyłu i znowu krok do przodu i znowu nadzieja, że się nie cofniemy.
BLISKOŚĆ. TO CO CZYNI NAS RODZICAMI
Temat bliskości w pojęciu rodzicielstwa wydaje się być fundamentalnym. Bez niej nie ma mowy o pełnowartościowym i spełnionym byciu rodzicem. Jakże przekonują się o tym rodzice dzieci neurorozwojowo zaburzonych, dzieci z autyzmem, zespołem aspergera, czy afazją rozwojową. Gdyby nie neuropsycholog, która zwróciła mi ostatnio uwagę na to, że moja córka odkąd skończyła miesiąc odrzucając pierś zaczęła już wtedy zdradzać pierwsze oznaki zrywania ze mną więzi, które później zamanifestowały się poprzez odmawianie wspólnego usypiania, czy czytania książeczek, nie byłabym świadoma tego faktu, że moja więź z córką jest mocno zaburzona i nie z powodu mojego zaniedbania, ale dlatego, że już na etapie płodowym najwyraźniej u córki wystąpiły zmiany (padaczka, cytomegalia, ebv, paciorkowiec), które zaważyły na jej dalszym nieprawidłowym rozwoju układu nerwowego (udar mózgu).
Dzieci zaburzone albo nie tworzą więzi z otoczeniem, albo tworzą więź dysfunkcyjną na zasadzie kocham i nienawidzę. Bardzo trudno jest rodzicom takich dzieci funkcjonować prawidłowo. Często są zagubieni i poprzez poczucie ciągłego osamotnienia wykazują dużą nieufność w stosunku do otoczenia, które często zamiast pomóc to ocenia. Reakcje i oceny społeczeństwa odciskają niemałe piętno na psychice nie tylko dzieci, ale przede wszystkim ich rodziców, którzy zmuszeni zostali przez czynniki niezależne od siebie kompletnie przemeblować swoje życie i dostroić się do potrzeb swoich dzieci, bardzo często kosztem własnego życia prywatnego, spotkań towarzyskich itd... Dużo czasu mija zanim rodzice odnajdą się w nowej roli, zaakceptują rzeczywistość i nauczą się w niej funkcjonować. Ja wciąż się uczę i jestem na początku mojej drogi do bycia lepszym rodzicem dla swoich dzieci.
CZYM JEST AFAZJA I GŁÓWNE JEJ OBJAWY
Afazja znamionuje się trudnością w nazywaniu pokazywanych przedmiotów. Chory zdaje sobie sprawę, z jakim przedmiotem ma do czynienia i do czego on służy, ale jakby "zapomina" jego nazwy. Jeśli choremu podpowiedzieć niewłaściwą nazwę, natychmiast to zauważy, natomiast nazwę właściwą potwierdza i powtarza. Zasadniczo biorąc również i mowa spontaniczna bywa w tych przypadkach nie całkiem sprawna. Chorzy unikają precyzyjnych nazw i często posługują się opisami. Afazja amnestyczna występuje niekiedy jako zejście afazji ruchowej, bywa również izolowana. Umiejscowienie zasadniczego ogniska w tych przypadkach nie jest ściśle ustalone. Niektórzy postulują uszkodzenie w obrębie połączeń ośrodków czuciowych i ruchowych mowy, inni połączeń z okolicą wzrokową lub uszkodzeń styku płata skroniowego, ciemieniowego i potylicznego w lewej półkuli.
O tym czym jest afazja można doczytać tu:
http://www.rozkodujmyafazje.pl/?page_id=70
A tutaj o Zespole Landau-Kleffnera:
https://www.orpha.net/data/patho/Pro/pl/ZespLandauaiKleffnera_PL_pl_PRO_ORPHA98818.pdf
ROZMOWY Z AFATYCZNYMI DZIEĆMI...
Są trudne. Rolą rodzica jest po prostu domyślać się tego, co chcą im przekazać dzieci. To wymaga umiejętności słuchania i skupienia się na potrzebach dziecka.
Oto przykładowa rozmowa z moją córką, jakich przeprowadzam wiele dziennie. Trwaja one długo, no niestety często muszę zadać milion pytań i wskazać milion rozwiązań zanim dojdę do tego, co miała na myśli moja córka zwracając się do mnie:
Córka: mamo jestem głodna. Ja: To co byś chciała, może kanapkę?Córka: Nieee chcę kanapki no zrób mi coś...
Ja: Ale co byś chciała, żebym Ci zrobiła?
Córka: Zrób mi takie coś, no wiesz co i to się robi wiesz jak. No i to.
Ja: Czyli co?
Córka: No nie wiem co... 😊
Dzisiaj to by było na tyle. Temat na pewno ciekawy i wymagający rozwinięcia, ale później. Na pewno będę do tego wracać. To, co chciałam przekazać na dziś to to, żeby uczulić się na potrzeby dzieci, które wykazują trudności komunikacyjne i bywają trudne w zachowaniu i poszukać przyczyn zamiast zwalać to na etapy rozwojowe albo bycie niegrzecznym.
Bycie rodzicem takich dzieci to ciągła nauka cierpliwości. Tak. Bo cierpliwość w tej naszej wspólnej drodze jest złotem. Ja wciąż się jej uczę. Czasem wygrywam, a czasem walczę jak lew, a przegrywam jak mucha. Takie życie.
Do sklikania
Gośka i Kiki
No comments:
Post a Comment