A ZACZĘŁO SIĘ DAWNO TEMU, TAK DAWNO, ŻE NAWET JA ZAPEWNE NIE SIĘGAM PAMIĘCIĄ DO TAMTYCH CZASÓW
Tak naprawdę nasza przygoda z padaczką skroniową chowa wiele tajemnic i sięga czasów prababć i pradziadków, o ile nie pra pra... Odkąd pamiętam urojenia, omamy, agresja, problemy z postrzeganiem rzeczywistości, bóle głowy i tego typu podobne stany, towarzyszyły mojej rodzinie. Zawsze ktoś tego doświadczał, ale nie zawsze medycyna i nauka były tak "rozwinięte" jak teraz, choć czasem wydaje mi się, że wiem więcej na ten temat niż nie jeden lekarz. Nie zawsze objawy te były kojarzone z padaczką, ale często niestety mylono je z zaburzeniami zachowania, czy nawet schizofrenią. Dziś wiadomo, że między schizofrenią, padaczką, a choćby zaburzeniami ze spektrum autyzmu jest mało różnic, czasem są one dość subtelne, a ich objawy zwykle przenikają się dając niejasny obraz choroby i często pacjentom wmawia się jedno z powyższych schorzeń, czy zaburzeń - mówię tu o schizofrenii, czy autyzmie. Żeby dość dobrze zobrazować Wam z czym może borykać się osoba chora na padaczkę skroniową, opiszę tutaj historię mojej młodszej siostry.
4ro letnia dziewczynka, pogodna, uśmiechnięta, mega towarzyska, która potrafiła być również na suficie (przymocowane haki, drabinki itp...), bardzo ciekawa świata, zadająca milion pytań na minutę: a czemu, a kiedy, a z kim, a co to jest...? Dziecko niczym nie różniące się od rówieśników, dobrze jedzące, bez problemów zdrowotnych, budzi się któregoś dnia po drzemce z ogromnym krzykiem, krzykiem, który cała jej rodzina zapamięta do końca życia.
Ten dzień zmieni ją na zawsze, jej funkcjonowanie, jej poziom agresji i strachu oraz poziom świadomości o tym, że nikt nie funkcjonuje jako samodzielna jednostka, że za każdym z nas stoi jeszcze ktoś inny, jego historia i relacje, jego emocje, lęki, tęsknoty...
Dziewczynka budzi się z krzykiem, początkowo jest bez kontaktu, rzuca się na łóżku, bije każdego, kto się do niej zbliży, krzyczy: nigdzie z wami nie idę, zostawcie mnie, dajcie mi spokój...
Jest tak silna, że nie da się z nią nic zrobić. W walce o to, by ją uspokoić bierze udział mama, tata i siostry. Dziewczynka ma szeroko otwarte oczy, patrzy na członków rodziny ze strachem, chowając się pod kołdrę wydziera się, że są potworami, które przyszły, by ją zabić.
Nie pamiętam już po jakim długim czasie się uspokaja i zasypia, ale walka z nią trwała dość długo.
Rodzina odetchnęła z ulgą wierząc, że to tylko zły sen i że kiedy dziewczynka się obudzi wszystko wróci do normy. Niestety tak się nie dzieje. Dziewczynka po przebudzeniu nie poznaje już członków rodziny. Nazywa ich potworami, czarnymi ludźmi, którzy chcą ją zabić. Widzi w ich rękach noże. Jedyną osobą jakiej pozwala się do siebie zbliżyć jest matka. Ojciec i siostry to ludzie bez twarzy, którzy jej zagrażają, boi się ich, krzyczy, odpycha ich od siebie, oskarża o to, że chcą ją skrzywdzić, chowa głowę, nie chce na nich patrzeć. Mówi do nich: odejdźcie potwory. Taki stan trwa kilka miesięcy. Ojciec i siostry muszą wyprowadzić się z domu do babci. Takie są zalecenia terapeutów, którzy przez kolejne kilka miesięcy próbują dojść do tego, co się stało. Pierwsze hipotezy mówiły oczywiście o lękach nocnych. Hipoteza upadła, po pierwsze nie uwierzyła w nią matka, a po drugie przypomina się jej, że córka od urodzenia miała problemy ze snem. Trudno ją było uśpić, a jak zasnęła to często się wybudzała. Lęki nocne w tej sytuacji były wątpliwą hipotezą. Noworodek nie ma lęków nocnych. Zaczęły się wizyty u psychologów i psychiatrów, które nic nie wnosiły. Padały propozycje umieszczenia dziecka w szpitalu psychiatrycznym z uwagi na silne psychozy.
Matka jednak nie wyraża na to zgody. Nie da zrobić z dziecka psychicznie chorego.
Dziewczynka nie śpi w nocy. Boi się powrotu "ludzi bez twarzy", chowa się pod stoły, mówi do nich, aby od niej odeszli, że ona nigdzie z nimi nie pójdzie. W domu 24 godziny na dobę pali się światło we wszystkich pomieszczeniach. Matka chodzi z dzieckiem po domu i pokazuje, że nie ma w nim nikogo prócz nich. Ze ścian muszą zniknąć wszystkie obrazy, obrazki, zdjęcia, bo na każdym z nich były potwory.
Matka zwiedza różnych specjalistów od lekarzy po tzw przez medycynę tradycyjną "szarlatanów", którzy wskazują na jeden przewijający się szczegół: dziecko opowiada, że naokoło niej stoją ludzie w czarnych płaszczach i wyciągając do niej ręce mówią: chodź z nami. To ma świadczyć o komunikacji na linii zmarli przodkowie - dziewczynka. Hipoteza wydaje się śmieszna i nierealna, ale nie dla dziecka, które po wielu miesiącach po dziś dzień będzie o tym wszystkim opowiadać, jak o wizycie zmarłych przodków, którzy prosili ją, by poszła na cmentarz. To wszystko wydaje się nierealne, a jednak dorosła już kobieta opowiada to wszystko, co widziała tak spójnie, jakby to było wczoraj.
Po kilku miesiącach ten stan mija. "Ludzie bez twarzy" odchodzą na zawsze po tym jak dziewczynka mając kilka lat idzie na cmentarz. Nie jest już jednak tą samą osobą, tym samym dzieckiem, tym samym człowiekiem. Zmienia się jej patrzenie na świat, staje się wybuchowa, często agresywna - do tego stopnia, że w mieszkaniu wybija szyby w drzwiach, zaczyna traktować życie i ludzi zero - jedynkowo. Jest albo czarne albo białe. Brak w jej życiu szarości. Często towarzyszą jej obezwładniające bóle głowy i utraty przytomności. W szkole bywa agresywna, wdaje się w bójki twierdząc, że to w obronie słabszych. Przestaje akceptować inne poglądy oprócz własnych. Przestaje odczuwać jakikolwiek strach. Po prostu go nie czuje. Chodzi po nocach, robi rzeczy w pojęciu zwykłego człowieka ryzykowne, czasem sięga po używki, potrafi uderzyć matkę, a ojca wyzwać od najgorszych zupełnie nie zdając sobie sprawy z tego, że tak robić się nie powinno. Wszystko racjonalizuje. Nie wykazuje się chęcią zrozumienia i przejawia dość niską, o ile w ogóle, empatię.
Nikt tak do końca nie wie, co się takiego stało, że dziecko zmieniło się tak nagle, aż do dnia, w
którym podobne historie dotykają następnego pokolenia dzieci w tej rodzinie, u których zostaje zdiagnozowana padaczka - zmiany napadowe skroniowe.
A jak sięgnę pamięcią jeszcze zanim urodziła się moja siostra te problemy zauważałam u swojej matki - niekontrolowane napady szału, agresja, omamy słuchowe i wzrokowe, ciągłe wymioty, czucie dziwnych zapachów - np benzyny w mieszkaniu, myśli i próby samobójcze, depresja na przemian z euforią, także te sytuacje są mi bardzo dobrze znane, a ich schemat się wciąż powtarza przez co można rzec, że pewne rzeczy da się już przewidzieć, co nie znaczy, że da się do nich przyzwyczaić. Tak naprawdę życie z taką przypadłością wymaga dużego samozaparcia, dobrej organizacji czasu, kilogramów cierpliwości i całego morza wsparcia - od rodziny i przyjaciół, po lekarzy i specjalistów.
Bardzo ciekawym zjawiskiem są też w padaczce skroniowej objawy ze spektrum autyzmu o różnym nasileniu, ale o tym i o tym jak padaczka daje się nam (mi i moim dzieciom) we znaki może później przy okazji rozmowy o Zespole Aspergera i Afazji Rozwojowej, a tymczasem do sklikania się :)
No comments:
Post a Comment