RODZINY DZIECI NIEPEŁNOSPRAWNYCH W OGNIU SPOŁECZNEJ POGARDY - WPŁYW SPOŁECZEŃSTWA NA ZACHOWANIE I TERAPIĘ CHORYCH DZIECI

21.02 Wybrałam się z trójką chorych dzieci (padaczka z afazją od autyzmu różniąca się jednym bzdurnym elementem, w trakcie diagnozy Zespołu Aspergera) z Poznania do Warszawy do Centrum Zdrowia Dziecka. Mieliśmy pociąg o 4 rano, więc wstaliśmy o 3 rano. Wieczorem ubrałam dzieciaki do wyjścia tak, żeby tylko założyć im buty i kurtki i wyjść z domu. Wiedziałam, że jeśli tego nie zrobię, to będę musiała zacząć je budzić i ubierać o 2 i byłoby ciężko. 


Było ciężko. Juliusz prawie całą drogę z dworca w Warszawie do CZD wył w autobusie. Próbowałam na wiele sposobów go uspokoić, ale wiedziałam, że jest zmęczony podróżą. Wstaliśmy o 3 rano. Miał prawo być zmęczony. Śpiewałam mu w tym autobusie, bujałam, cuda na kiju, byle tylko nie biegał mi po autobusie. Widziałam wzrok ludzi. Jedni patrzyli ze współczuciem, jakbym była najgorszą matką świata. Inni spoglądali wręcz z pogardą. 

Jedna pani, która siedziała obok mnie, uciekła na drugą stronę autobusu. Walczyłam ze sobą, żeby się nie rozpłakać z bezsilności, do tego uwagi najstarszego syna: Dziecka nie umiesz uspokoić? Zrób coś... (Dzieci z objawami spektrum potrafią nie zwracając uwagi na nic i nikogo, zwracać innym uwagi publicznie, nie zważając na żadne zasady i normy społeczne. Często są bardzo krytyczne i prostolinijne. Nie rozumieją wielu sytuacji i wyciągają wnioski na podstawie tego, co widzą, a nie na powody, przyczyny i skutki) Walczyłam jeszcze ze sobą, żeby nie wyjść z równowagi przez jego uwagi, ale cały czas sobie tłumaczyłam w środku, że nie mogę okazywać złości, bo będzie jeszcze gorzej, że to są takie dzieci, oddychałam i cały czas starałam się sama siebie uspokoić w środku. W końcu udało mi się w połowie drogi uśpić najmłodsze dziecię. 

Nie patrzyłam na tych ludzi, żeby się nie dołować. Cały czas czułam na sobie ich wrogie, przenikliwe spojrzenie. Potem w poradni metabolicznej Kuba cały czas robił głupie uwagi, wyzywał raz Juliusza, raz Liwię, potem nie miał zamiaru nawiązać kontaktu z lekarką - obraza majestatu. Znowu walka wewnętrzna: tylko spokojnie, nie daj się sprowokować, mnie to denerwuje, a co dopiero dziecko. Juliusza nie ma na suficie, Liwia starała się zachować spokój, Kubie wychodziło to znacznie gorzej, a ja między nimi bezradna, jak małe dziecko, starałam się być oazą spokoju, żeby dodatkowo nie nakręcać sytuacji, która i tak była już mega trudna, a w powietrzu wisiała siekiera, która o mało, co poszłaby w ruch i byśmy się pozabijali tam. Jeszcze szukałam kwatery pod szpitalem, żeby odpocząć, bo stwierdziłam, że jak wrócę tego samego dnia z nimi do Poznania, to w pociągu będzie apogeum agresji i dojdzie do awantury. Musiałam coś zrobić, żeby spuścić najstarszemu ciśnienie, które w nim wzbierało od wielu godzin, bo on jest spokojny do czasu, ale jak wybuchnie, to potem Liwia by zaczęła i krzyków nie byłoby końca. Wysłałam go autobusem do Lidii - dziewczyny, kilka godzin pochodzili po Warszawie, wrócił spokojny. Juliusz usnął w pokoju na 4 godziny, a ja z nim. Padłam nieprzytomna na tapczan i nawet nie zauważyłam jak nastał wieczór. Wieczorem już był spokój. Na koniec dnia dla uspokojenia emocji Liwia musiała na chwilę powrócić do schematu i powtarzalnych czynności ściągając, układając, a następnie ponownie ściągając i układając dwie godziny książki na półkach.

Ostatnio myślałam o tym, że muszę zmienić nastawienie, bo inaczej wyląduję na psychotropach. Nie jest łatwo mierzyć się z takimi sytuacjami każdego dnia bez niczyjej pomocy i wsparcia, a do tego nieustannie być w ogniu krytyki społeczeństwa, które nie ma często zielonego pojęcia z jakimi problemami mierzą się rodzice niepełnosprawnych dzieci, ale do oceny są zawsze pierwsi. 

 



Strasznie się bałam tego wyjazdu. Po pierwsze, dlatego że sama mam problem, by ruszyć się poza swoją strefę i każdy wyjazd tam kosztuje mnie dużo wewnętrznej walki ze sobą, po drugie jeżdżenie samej z trójką dzieci moich to wyzwanie jak wejście na Mount Everest - po pierwsze dlatego, że ich zachowanie pozostawia często wiele do życzenia, a po drugie z powodu społecznych ocen. Często zamykamy się w swoim świecie i wystawiamy głowy wtedy, kiedy już musimy. 

Udało mi się ponad dwa dni zachować spokój, ale dużo mnie to kosztowało. Oczywiście rozłożyłam się po drodze - straciłam głos, katar, głowa mi pękała. W pociągu powrotnym brak miejsc, więc wizja stania na korytarzu z dziećmi przerażała. Juliusz płakał zmęczony podróżą, konduktor w pustym przedziale wyzywał - jak może pani jechać bez miejscówki. Próbowałam mu wyjaśniać, że nie było innej opcji wrócić inaczej, a wyjazd dzisiaj akurat wypadł nam niespodziewanie, bo mieliśmy wracać wczoraj, ale dzieci były tak zmęczone, że musiałam jedną noc z nimi zostać w Warszawie, by trochę odpoczęły. Konduktor najwyraźniej miał to głęboko w poważaniu, bo zamknął swój pusty przedział i kazał nam kierować się na koniec pociągu i stać na korytarzu dopóki się coś nie zwolni. Juliusz rozzłościł się jeszcze bardziej. Stanął i nie chciał iść dalej. Za nami ludzie, którzy próbowali się przedostać. Ja z trójką zdenerwowanych dzieci, walizkami, chora...modliłam się, żeby nie wybuchnąć. 

Stanęłam na korytarzu i myślałam, ze się rozpłaczę ze zmęczenia, złości itd... i nagle... usłyszałam głos, jakiego nigdy nie słyszałam od mężczyzny: Proszę tutaj usiąść w tym przedziale i nie przejmować się miejscówkami. Oczywiście jak to mam w zwyczaju: Ktoś to miejsce wykupił nie mogę tu usiąść. Konduktor mi powiedział, że będę musiała zwolnić miejsce, jeśli ktoś przyjdzie. 
Niech się pani o nic się nie martwi, ja wszystko załatwię, konduktor może sobie gadać, ja tu stoję i zapewniam, że tu pani będzie z dziećmi siedziała, posprzątam, bo Kuba rozlał picie, pomogę...Pani niech się niczym nie przejmuje, ja tutaj o wszystko zadbam. Stałam i patrzyłam na niego, żeby zapamiętać jego twarz, może trochę nie dowierzałam, że ktoś może wykazać się taka życzliwością wobec mnie. 
Weszłam do przedziału, a tam kolejna niespodzianka: cztery kobiety i jeden student. Panie od razu zaczęły się przeskakiwać w zabawach z Juliuszem, potem rozmowy, na końcu były już wszystkie tematy z czym byłam w CZD. Dyskusja toczyła się dłuższy czas. Okazało się, że jednej nieobce było zapalenie mózgu i afazja mowy, bo koleżanki córka to samo...więc była między nami nić porozumienia. Zahaczyłyśmy również o szczepienia, wtedy posypały się, ku mojemu zdziwieniu, komentarze, że system jest wadliwy, że powinni lepiej rejestrować odczyny poszczepienne i przede wszystkim nie szczepić dzieci z żadnymi, nawet drobnymi infekcjami. Wszystkie panie - od najmłodszych po najstarsze prezentowały to samo stanowisko, były pełne empatii no naszych historii poszczepiennych i chorobowych. 
Liwia z Kuba namiętnie cztery godziny rozmawiali, grali w gry i się bawili z Rafałem - to ten, który postanowił zawalczyć o miejsca dla nas w przedziale, który "warował" pod drzwiami, żeby nas konduktor nie wyrzucił, a jak dotarliśmy do domu, to napisała do nas mama Kuby dziewczyny z Warszawy, z którą Kuba spędzał czas, że ona w życiu by nie była w stanie ogarnąć takiego życia i bardzo nas podziwia, bo ona nie dałaby sobie sama z tym wszystkim rady. Nigdy nie spotkałam aż tylu dobrych osób na raz, osób, które sprawiły, że podróż powrotna upłynęła nam bez tych wszystkich trudnych zachowań dzieci, jakie doświadczamy na co dzień. Jestem bardzo wdzięczna, że los postawił na mojej drodze tego dnia tyle dobrych osób.

 

Poczułam taka ulgę. Usiadłam w przedziale ze świadomością, że nie muszę o nic w tej chwili walczyć - że ktoś powalczy za mnie, że choć raz w życiu nie muszę być tą najsilniejszą, ale mogę być słaba i zmęczona i ktoś się zaopiekuje również mną i zadba również o mój komfort psychiczny i fizyczny.  

Dzieci ze zmęczonych i niezadowolonych zmieniły się dzięki tym przyjemnym wydarzeniom w uśmiechnięte i bardziej zrelaksowane.  
To jest dowód na to jak pozytywne nastawienie i wsparcie otoczenia dużo daje takim dzieciom i pozytywnie wpływa na proces ich terapii.  

Na koniec zacytuję jeden z moich poprzednich postów:

SOLIDARNI Z RODZICAMI DZIECI Z ZABURZENIAMI ROZWOJOWYMI

Nie oceniaj, bo nie wiesz z jakiego piekła taka matka jak ja nie raz zmuszona była się podnosić, z jakiej przepaści między obydwoma światami musi się wydostawać, w jakiej burzy nie raz zmuszona była iść bez parasola tylko po to, by być tu - na tym świecie, ile bitew musiała stoczyć, by móc spojrzeć w lustro, uśmiechnąć się do siebie i powiedzieć sobie: DAM RADĘ. Nawet, jeśli nie raz zostawała sama bez nikogo i niczego, to każdego dnia daje radę i idzie naprzód.

Człowieku, który oceniasz, bo to do Ciebie ten post. Człowieku, wg którego jestem matką, która nie radzi sobie ze swoim dzieckiem. Dzieckiem, które rzuca papierki na ziemię, głośno zamyka drzwi, krzyczy, czy chowa swoje rzeczy po krzakach pod balkonami...
Nie wiesz jak to jest wchodzić przez okno, kiedy zamykają się kolejne drzwi. Jak to jest udowadniać wszystkim, że nie jest się najgorszą matką świata, że to, co się dzieje nie jest jej winą, ani efektem żadnych urojeń i przewrażliwienia. Nie wiesz jak to jest słyszeć na co dzień z różnych ust - lekarzy, najbliższych, sąsiadów, że zaburzenia rozwojowe nie istnieją, a różne dziwne zachowania są skutkiem złego wychowania i dziecku należy wtedy wlać w tyłek, ukarać i sprawa załatwiona.
Nie wiesz jak to jest uśmiechać się wychodząc z domu i płakać w poduszkę po powrocie. Nie wiesz jak to jest nie mieć do kogo otworzyć gęby z obawy przed gromami i ostracyzmem. Nie wiesz jak to jest żyć, uśmiechać się przez łzy, wspierać swoje dziecko, które pyta, czemu koleżanki nie chcą zaprosić na urodziny, kiedy samej nie ma się żadnego wsparcia z zewnątrz, kiedy trzeba odkrywać w sobie, w najskrytszych zakamarkach duszy i umysłu tą siłę, tą empatię, to zrozumienie, te odpowiedzi, których wtedy brakuje, których nie doświadcza się na co dzień w stosunku do siebie. Jak trzeba dawać dzieciom to, czego nie zrekompensuje się nigdy poza sobą. Nie wiesz, jakie trudne jest pokazać dziecku, że świat jest piękny, a ludzie nie są tacy źli podczas, gdy to dziecko widzi i czuje coś dokładnie odwrotnego, bo sąsiadka powiedziała - jesteś najbardziej złym dzieckiem, jakie poznałam...
Co Ty tak naprawdę o mnie wiesz? Twoje życie jest takie idealne. Musisz wyjść z domu, więc zostawisz dziecko u sąsiadki, u ciotki, babci, czy opiekunki i idziesz realizować swoje plany. Ja swojego dziecka u sąsiadki nie zostawię nawet na 5 minut, ba nie zostawię nawet u babci, bo przecież to dziecko jest niegrzeczne, jest złem wcielonym, jest niewychowane...
Muszę iść do marketu na zakupy i starać się nie wyjść z siebie słysząc przez godzinę płacz, bo nie ma ulubionych parówek, lub z innego, błahego dla Ciebie powodu, a do tego skupić się na tym, by kupić wszystko, co jest potrzebne i zdążyć pozałatwiać masę innych rzeczy.
W kolejce do kasy modlę się, żeby nikt nie słyszał wulgaryzmów ani jęków, żebym mogła spokojnie zapłacić i szybko wrócić do domu.
Nie masz pojęcia ile trzeba poświęcić, ilu koleżankom odmówić wyjścia do kina, żeby móc opłacić terapię i kiedy Ty pijesz sobie ciepłą herbatę siedząc w weekend na telewizji, ja muszę dorabiać, żeby mi starczyło na opłacenie mieszkania.
Mogłabym tak wymieniać i wymieniać to wszystko, czego nie wiesz wypowiadając w moją stronę krzywdzące oceny, ale nie jest mi to już potrzebne. Ja życzę Ci miłego dnia w nadziei, że odwzajemnisz drobny uśmiech, a jak byś czasem zamiast oceniać zapytał: mogę w czymś pomóc, to wielu takim matkom zaświeciłoby w tym momencie słońce. Ja przejdę jeszcze wiele burz, wiele bez parasola i dam radę i pójdę dalej, bo wiem, że takie dostałam zadanie.