ZABURZENIA NEURO - ROZWOJOWE - WSPÓLNY MIANOWNIK, KILKA INFORMACJI?

Moja Liwia od urodzenia biegunki. W szpitalu zalecono dietę 3 razy bez. Stan jelit się poprawił, ale jak tylko biegunki ustały, to kilka godzin po szczepieniu MMR wystąpiła padaczka i niedowład. W MR mikro udar. Przed szczepieniem córka nie miała żadnych objawów neurologicznych, ale w wieku lat 5.5 wystąpiła u niej mononukleoza, szkarlatyna i zapalenie oskrzeli jedno po drugim. Uaktywniła się afazja z padaczką. Psychiatra zdiagnozował całościowe zaburzenia rozwoju atypowe. Po 3.5 roku córka otrzymała właściwą diagnozę - Zespół Landau-Kleffnera z afazją. Przyczyny tego zespołu do dzisiaj nie są do końca poznane, jednak specjaliści mówią o naczyniowo-wirusowym podłożu. I tak w immunofenotypie zdecydowanie zaniżona liczba komórek NK rozpoznających i zwalczających wirusy oraz nowotwory. W badaniach krwi przez kilka lat wykładniki EBV w obu klasach igg i igm. Do tego CMV - jak wiadomo, choć nie każdy o tym wie, że wirus cytomegalii przenoszony przez matkę modyfikuje reaktywność układu immunologicznego na szczepienia, czyli nic innego jak blokuje odpowiedź immunologiczną organizmu na szczepienie lub wywołuje niepożądane odczyny poszczepienne. Najwięcej takich przypadków notuje się wśród osób starszych po 50, 60 roku życia, szczególnie po szczepieniu na grypę. na to są badania naukowe i prace naukowe, które ostatnio czytałam. 

 

https://www.mp.pl/szczepienia/artykuly/przegladowe/147824,pierwotny-brak-odpowiedzi-napowszechnie-stosowane-szczepionki?fbclid=IwAR2u03OoYOXuP87_qs4FK_ujqtWw3NgKE-IA8u4R-k7ZD65ZlvuQmMI9NZA

 

Objawy spektrum uaktywniane są u mojej poprzez padaczkę ze zmianami skroniowymi. Autyzmu nie ma. Różni ją tylko jedna cecha - chce kontaktu z ludźmi, ale ten kontakt jej nie wychodzi i następuje wycofanie społeczne. Fiksacje, wybiórczość pokarmowa, bóle brzucha, biegunki, schemat, tiki, automatyzmy ruchowe i co nie tylko. Okresowe remisje, a potem znowu to samo. Alergia na pszenicę, białko, żyto, albuminę wieprzową i wołową, ryby itd...Przy braku wykładników celiakii każdy lekarz rozpoznaje zaburzenia wchłaniania na podstawie ogólnego stanu organizmu i skóry. Nawet w Centrum Zdrowia Dziecka uznali, że jest związek. Nam lekarze neurolodzy, metabolicy, alergolodzy mówią: my widzimy te związki, widzimy, że te dzieci mają wspólne cechy, podobne wyniki badań, podobne zachowania, ale nie potrafimy ulokować tego w określonym punkcie medycyny. My nie umiemy na dzień dzisiejszy tego leczyć, bo nie wiemy, gdzie leży główna przyczyna. Mamy kilka podejrzeń, ale nie mamy tej głównej podstawy. Metabolik powiedział mi ostatnio w obecności studentów, oglądając nasze filmy - klasyczny obraz zatrucia mózgu toksynami. Zapiszcie sobie i zapamiętajcie. Tak wyglądają zatrute mózgi tych dzieci. O tym mówią niemalże wszyscy lekarze, z jakimi stykają się tacy rodzice, jednak ponieważ brak jest tych dowodów naukowych stoimy w miejscu.

Ja widzę, że mój syn, u którego neurolodzy sami mówią, że jest w grupie ryzyka rozwinięcia się spektrum z powodu obecności pewnej grupy przeciwciał (anty GFAP przeciwko glejowi mózgu) oraz padaczki, ale chrzanić to, bo nie o to chodzi, ale widzę, jak mój syn wyłącza się z komunikacji na kilka dni, przestaje reagować na imię, chowa się do szaf, wchodzi pod stoły, z jego ust znika uśmiech, staje się samotnikiem i nie interesuje go nic poza kręceniem się w kółko, czy uderzaniem czymś o coś na dzień przed wymiotami i biegunką lub zaparciami i po kilku dniach, jakby nigdy nic zaczyna reagować, kiedy wszystko mija dziecko się zmienia. Zawsze jest identyczny schemat. Zawsze są wymioty i biegunka. Nie ma tych zachowań, kiedy nie ma problemów gastroenterologicznych. Czy któryś rodzic dziecka zdrowego zauważa tego typu zmiany zachowania? Nie słyszałam, a mam znajomych z dziećmi. Mi immunolog powiedziała, że sam fakt obecności przeciwciał, które powodować mogą autyzm i choroby neurodegeneracyjne, bo takowe wynaleziono u mojego syna, może świadczyć o podłożu immunologicznym zapalnym, które wpływa na szereg funkcji w organizmie, nie tylko mózgu, choć mój syn przeszedł zapalenie mózgu o nieznanej etiologii - nie znaleziono ani wirusów ani bakterii, ale przeciwciała autoimmunologiczne. Mój syn miał szczęście, że żyje, czego nie można powiedzieć o tym Szymonie, który właśnie umiera w szpitalu w Warszawie. Mój syn również po szczepieniu na pneumokoki dostał stanu padaczkowego. Piszę to nie w kontekście obwiniania szczepień, tylko w kontekście tej sytuacji tego dziecka, które teraz trafiło w stanie krytycznym do warszawskiego szpitala. Wyobraźcie sobie, że były robione również badania metylacyjne na oddziale metaboliki, które wykazały za niskie poziomy aminokwasów metylacyjnych, a badania genetyczne potwierdziły zaburzenia metylacji. Ja mam na to papiery. Na to, z czego śmieje się większość lekarzy. Badania robione w klinice gastroenterologii i metaboliki szpitala klinicznego. Te same badania posiadają inne dzieci i te same wyniki, więc jak nazwać to zjawisko?

Najstarszy syn, obecnie lat 16, od urodzenia biegunki, wymioty, w przedszkolu mówiono o autyzmie. Dzisiaj jest w trakcie diagnozy ZA. Ma Zespół metaboliczny - stan przedcukrzycowy, wysokie trójglicerydy, uciekanie magnezu, mimo dobrego odżywiania. Obecnie czekamy na badania metaboliczne również u niego. U córki niczego w metabolice nie wynaleziono, więc u niej uważa się problem naczyniowo-wirusowy, czyli immunologiczny za główny.

 

 

Jednak co by nie powiedzieć o genetyce itp...to u wszystkich dzieci z zaburzeniami rozwoju, bo afazja jest podobnym do autyzmu zaburzeniem rozwojowym, u tych dzieci, które znam i o których wszędzie czytam, występuje jeden główny czynnik, który łączy te wszystkie zaburzenia w nierozerwalną więź - problemy gastroenterologiczno-neurologiczno-metaboliczne. Lekarze nie mogą dłużej bagatelizować tego problemu uważając, że skoro brak jest dowodów naukowych, to znaczy, że problem nie istnieje. On istnieje tylko medycyna nie potrafi...jeszcze... sobie z tym poradzić. Gdyby powiedzieć, że przyczyną autyzmu i innych zaburzeń są powody jelitowe, byłoby to kłamstwo oraz zbyt duże uogólnienie. To nie jedyny problem, bo są jeszcze inne - immunologiczne, wirusowe, środowiskowe itd..., jednak jelita odgrywają tu niemałą rolę i trzeba to sobie powiedzieć, a nie mówić, że to dyrdymały i histeria rodziców.

 

 

RODZINY DZIECI NIEPEŁNOSPRAWNYCH W OGNIU SPOŁECZNEJ POGARDY - WPŁYW SPOŁECZEŃSTWA NA ZACHOWANIE I TERAPIĘ CHORYCH DZIECI

21.02 Wybrałam się z trójką chorych dzieci (padaczka z afazją od autyzmu różniąca się jednym bzdurnym elementem, w trakcie diagnozy Zespołu Aspergera) z Poznania do Warszawy do Centrum Zdrowia Dziecka. Mieliśmy pociąg o 4 rano, więc wstaliśmy o 3 rano. Wieczorem ubrałam dzieciaki do wyjścia tak, żeby tylko założyć im buty i kurtki i wyjść z domu. Wiedziałam, że jeśli tego nie zrobię, to będę musiała zacząć je budzić i ubierać o 2 i byłoby ciężko. 


Było ciężko. Juliusz prawie całą drogę z dworca w Warszawie do CZD wył w autobusie. Próbowałam na wiele sposobów go uspokoić, ale wiedziałam, że jest zmęczony podróżą. Wstaliśmy o 3 rano. Miał prawo być zmęczony. Śpiewałam mu w tym autobusie, bujałam, cuda na kiju, byle tylko nie biegał mi po autobusie. Widziałam wzrok ludzi. Jedni patrzyli ze współczuciem, jakbym była najgorszą matką świata. Inni spoglądali wręcz z pogardą. 

Jedna pani, która siedziała obok mnie, uciekła na drugą stronę autobusu. Walczyłam ze sobą, żeby się nie rozpłakać z bezsilności, do tego uwagi najstarszego syna: Dziecka nie umiesz uspokoić? Zrób coś... (Dzieci z objawami spektrum potrafią nie zwracając uwagi na nic i nikogo, zwracać innym uwagi publicznie, nie zważając na żadne zasady i normy społeczne. Często są bardzo krytyczne i prostolinijne. Nie rozumieją wielu sytuacji i wyciągają wnioski na podstawie tego, co widzą, a nie na powody, przyczyny i skutki) Walczyłam jeszcze ze sobą, żeby nie wyjść z równowagi przez jego uwagi, ale cały czas sobie tłumaczyłam w środku, że nie mogę okazywać złości, bo będzie jeszcze gorzej, że to są takie dzieci, oddychałam i cały czas starałam się sama siebie uspokoić w środku. W końcu udało mi się w połowie drogi uśpić najmłodsze dziecię. 

Nie patrzyłam na tych ludzi, żeby się nie dołować. Cały czas czułam na sobie ich wrogie, przenikliwe spojrzenie. Potem w poradni metabolicznej Kuba cały czas robił głupie uwagi, wyzywał raz Juliusza, raz Liwię, potem nie miał zamiaru nawiązać kontaktu z lekarką - obraza majestatu. Znowu walka wewnętrzna: tylko spokojnie, nie daj się sprowokować, mnie to denerwuje, a co dopiero dziecko. Juliusza nie ma na suficie, Liwia starała się zachować spokój, Kubie wychodziło to znacznie gorzej, a ja między nimi bezradna, jak małe dziecko, starałam się być oazą spokoju, żeby dodatkowo nie nakręcać sytuacji, która i tak była już mega trudna, a w powietrzu wisiała siekiera, która o mało, co poszłaby w ruch i byśmy się pozabijali tam. Jeszcze szukałam kwatery pod szpitalem, żeby odpocząć, bo stwierdziłam, że jak wrócę tego samego dnia z nimi do Poznania, to w pociągu będzie apogeum agresji i dojdzie do awantury. Musiałam coś zrobić, żeby spuścić najstarszemu ciśnienie, które w nim wzbierało od wielu godzin, bo on jest spokojny do czasu, ale jak wybuchnie, to potem Liwia by zaczęła i krzyków nie byłoby końca. Wysłałam go autobusem do Lidii - dziewczyny, kilka godzin pochodzili po Warszawie, wrócił spokojny. Juliusz usnął w pokoju na 4 godziny, a ja z nim. Padłam nieprzytomna na tapczan i nawet nie zauważyłam jak nastał wieczór. Wieczorem już był spokój. Na koniec dnia dla uspokojenia emocji Liwia musiała na chwilę powrócić do schematu i powtarzalnych czynności ściągając, układając, a następnie ponownie ściągając i układając dwie godziny książki na półkach.

Ostatnio myślałam o tym, że muszę zmienić nastawienie, bo inaczej wyląduję na psychotropach. Nie jest łatwo mierzyć się z takimi sytuacjami każdego dnia bez niczyjej pomocy i wsparcia, a do tego nieustannie być w ogniu krytyki społeczeństwa, które nie ma często zielonego pojęcia z jakimi problemami mierzą się rodzice niepełnosprawnych dzieci, ale do oceny są zawsze pierwsi. 

 



Strasznie się bałam tego wyjazdu. Po pierwsze, dlatego że sama mam problem, by ruszyć się poza swoją strefę i każdy wyjazd tam kosztuje mnie dużo wewnętrznej walki ze sobą, po drugie jeżdżenie samej z trójką dzieci moich to wyzwanie jak wejście na Mount Everest - po pierwsze dlatego, że ich zachowanie pozostawia często wiele do życzenia, a po drugie z powodu społecznych ocen. Często zamykamy się w swoim świecie i wystawiamy głowy wtedy, kiedy już musimy. 

Udało mi się ponad dwa dni zachować spokój, ale dużo mnie to kosztowało. Oczywiście rozłożyłam się po drodze - straciłam głos, katar, głowa mi pękała. W pociągu powrotnym brak miejsc, więc wizja stania na korytarzu z dziećmi przerażała. Juliusz płakał zmęczony podróżą, konduktor w pustym przedziale wyzywał - jak może pani jechać bez miejscówki. Próbowałam mu wyjaśniać, że nie było innej opcji wrócić inaczej, a wyjazd dzisiaj akurat wypadł nam niespodziewanie, bo mieliśmy wracać wczoraj, ale dzieci były tak zmęczone, że musiałam jedną noc z nimi zostać w Warszawie, by trochę odpoczęły. Konduktor najwyraźniej miał to głęboko w poważaniu, bo zamknął swój pusty przedział i kazał nam kierować się na koniec pociągu i stać na korytarzu dopóki się coś nie zwolni. Juliusz rozzłościł się jeszcze bardziej. Stanął i nie chciał iść dalej. Za nami ludzie, którzy próbowali się przedostać. Ja z trójką zdenerwowanych dzieci, walizkami, chora...modliłam się, żeby nie wybuchnąć. 

Stanęłam na korytarzu i myślałam, ze się rozpłaczę ze zmęczenia, złości itd... i nagle... usłyszałam głos, jakiego nigdy nie słyszałam od mężczyzny: Proszę tutaj usiąść w tym przedziale i nie przejmować się miejscówkami. Oczywiście jak to mam w zwyczaju: Ktoś to miejsce wykupił nie mogę tu usiąść. Konduktor mi powiedział, że będę musiała zwolnić miejsce, jeśli ktoś przyjdzie. 
Niech się pani o nic się nie martwi, ja wszystko załatwię, konduktor może sobie gadać, ja tu stoję i zapewniam, że tu pani będzie z dziećmi siedziała, posprzątam, bo Kuba rozlał picie, pomogę...Pani niech się niczym nie przejmuje, ja tutaj o wszystko zadbam. Stałam i patrzyłam na niego, żeby zapamiętać jego twarz, może trochę nie dowierzałam, że ktoś może wykazać się taka życzliwością wobec mnie. 
Weszłam do przedziału, a tam kolejna niespodzianka: cztery kobiety i jeden student. Panie od razu zaczęły się przeskakiwać w zabawach z Juliuszem, potem rozmowy, na końcu były już wszystkie tematy z czym byłam w CZD. Dyskusja toczyła się dłuższy czas. Okazało się, że jednej nieobce było zapalenie mózgu i afazja mowy, bo koleżanki córka to samo...więc była między nami nić porozumienia. Zahaczyłyśmy również o szczepienia, wtedy posypały się, ku mojemu zdziwieniu, komentarze, że system jest wadliwy, że powinni lepiej rejestrować odczyny poszczepienne i przede wszystkim nie szczepić dzieci z żadnymi, nawet drobnymi infekcjami. Wszystkie panie - od najmłodszych po najstarsze prezentowały to samo stanowisko, były pełne empatii no naszych historii poszczepiennych i chorobowych. 
Liwia z Kuba namiętnie cztery godziny rozmawiali, grali w gry i się bawili z Rafałem - to ten, który postanowił zawalczyć o miejsca dla nas w przedziale, który "warował" pod drzwiami, żeby nas konduktor nie wyrzucił, a jak dotarliśmy do domu, to napisała do nas mama Kuby dziewczyny z Warszawy, z którą Kuba spędzał czas, że ona w życiu by nie była w stanie ogarnąć takiego życia i bardzo nas podziwia, bo ona nie dałaby sobie sama z tym wszystkim rady. Nigdy nie spotkałam aż tylu dobrych osób na raz, osób, które sprawiły, że podróż powrotna upłynęła nam bez tych wszystkich trudnych zachowań dzieci, jakie doświadczamy na co dzień. Jestem bardzo wdzięczna, że los postawił na mojej drodze tego dnia tyle dobrych osób.

 

Poczułam taka ulgę. Usiadłam w przedziale ze świadomością, że nie muszę o nic w tej chwili walczyć - że ktoś powalczy za mnie, że choć raz w życiu nie muszę być tą najsilniejszą, ale mogę być słaba i zmęczona i ktoś się zaopiekuje również mną i zadba również o mój komfort psychiczny i fizyczny.  

Dzieci ze zmęczonych i niezadowolonych zmieniły się dzięki tym przyjemnym wydarzeniom w uśmiechnięte i bardziej zrelaksowane.  
To jest dowód na to jak pozytywne nastawienie i wsparcie otoczenia dużo daje takim dzieciom i pozytywnie wpływa na proces ich terapii.  

Na koniec zacytuję jeden z moich poprzednich postów:

SOLIDARNI Z RODZICAMI DZIECI Z ZABURZENIAMI ROZWOJOWYMI

Nie oceniaj, bo nie wiesz z jakiego piekła taka matka jak ja nie raz zmuszona była się podnosić, z jakiej przepaści między obydwoma światami musi się wydostawać, w jakiej burzy nie raz zmuszona była iść bez parasola tylko po to, by być tu - na tym świecie, ile bitew musiała stoczyć, by móc spojrzeć w lustro, uśmiechnąć się do siebie i powiedzieć sobie: DAM RADĘ. Nawet, jeśli nie raz zostawała sama bez nikogo i niczego, to każdego dnia daje radę i idzie naprzód.

Człowieku, który oceniasz, bo to do Ciebie ten post. Człowieku, wg którego jestem matką, która nie radzi sobie ze swoim dzieckiem. Dzieckiem, które rzuca papierki na ziemię, głośno zamyka drzwi, krzyczy, czy chowa swoje rzeczy po krzakach pod balkonami...
Nie wiesz jak to jest wchodzić przez okno, kiedy zamykają się kolejne drzwi. Jak to jest udowadniać wszystkim, że nie jest się najgorszą matką świata, że to, co się dzieje nie jest jej winą, ani efektem żadnych urojeń i przewrażliwienia. Nie wiesz jak to jest słyszeć na co dzień z różnych ust - lekarzy, najbliższych, sąsiadów, że zaburzenia rozwojowe nie istnieją, a różne dziwne zachowania są skutkiem złego wychowania i dziecku należy wtedy wlać w tyłek, ukarać i sprawa załatwiona.
Nie wiesz jak to jest uśmiechać się wychodząc z domu i płakać w poduszkę po powrocie. Nie wiesz jak to jest nie mieć do kogo otworzyć gęby z obawy przed gromami i ostracyzmem. Nie wiesz jak to jest żyć, uśmiechać się przez łzy, wspierać swoje dziecko, które pyta, czemu koleżanki nie chcą zaprosić na urodziny, kiedy samej nie ma się żadnego wsparcia z zewnątrz, kiedy trzeba odkrywać w sobie, w najskrytszych zakamarkach duszy i umysłu tą siłę, tą empatię, to zrozumienie, te odpowiedzi, których wtedy brakuje, których nie doświadcza się na co dzień w stosunku do siebie. Jak trzeba dawać dzieciom to, czego nie zrekompensuje się nigdy poza sobą. Nie wiesz, jakie trudne jest pokazać dziecku, że świat jest piękny, a ludzie nie są tacy źli podczas, gdy to dziecko widzi i czuje coś dokładnie odwrotnego, bo sąsiadka powiedziała - jesteś najbardziej złym dzieckiem, jakie poznałam...
Co Ty tak naprawdę o mnie wiesz? Twoje życie jest takie idealne. Musisz wyjść z domu, więc zostawisz dziecko u sąsiadki, u ciotki, babci, czy opiekunki i idziesz realizować swoje plany. Ja swojego dziecka u sąsiadki nie zostawię nawet na 5 minut, ba nie zostawię nawet u babci, bo przecież to dziecko jest niegrzeczne, jest złem wcielonym, jest niewychowane...
Muszę iść do marketu na zakupy i starać się nie wyjść z siebie słysząc przez godzinę płacz, bo nie ma ulubionych parówek, lub z innego, błahego dla Ciebie powodu, a do tego skupić się na tym, by kupić wszystko, co jest potrzebne i zdążyć pozałatwiać masę innych rzeczy.
W kolejce do kasy modlę się, żeby nikt nie słyszał wulgaryzmów ani jęków, żebym mogła spokojnie zapłacić i szybko wrócić do domu.
Nie masz pojęcia ile trzeba poświęcić, ilu koleżankom odmówić wyjścia do kina, żeby móc opłacić terapię i kiedy Ty pijesz sobie ciepłą herbatę siedząc w weekend na telewizji, ja muszę dorabiać, żeby mi starczyło na opłacenie mieszkania.
Mogłabym tak wymieniać i wymieniać to wszystko, czego nie wiesz wypowiadając w moją stronę krzywdzące oceny, ale nie jest mi to już potrzebne. Ja życzę Ci miłego dnia w nadziei, że odwzajemnisz drobny uśmiech, a jak byś czasem zamiast oceniać zapytał: mogę w czymś pomóc, to wielu takim matkom zaświeciłoby w tym momencie słońce. Ja przejdę jeszcze wiele burz, wiele bez parasola i dam radę i pójdę dalej, bo wiem, że takie dostałam zadanie.

PADACZKA SKRONIOWA - NA GRANICY ŚWIATÓW CZĘŚĆ DRUGA

Moi drodzy, ostatnio dużo buszuję po necie w poszukiwaniu wyjaśnienia zjawiska padaczki skroniowej, która jest niezwykle ciekawą, a jednocześnie złożoną odmianą odmianą padaczki, bowiem jej istotą są dość dziwne objawy nie tylko neurologiczne, ale również psychiatryczne.
Rozmawiając z naprawdę wieloma osobami cierpiącymi na tą odmianę padaczki nieustannie spotykam identyczne, lub bardzo podobne opisy sytuacji, wrażeń, emocji i uczuć towarzyszących osobom chorym.
Chciałabym przytoczyć wam jeden z opisów, a raczej różne fragmenty, jakie znalazłam na pewnym forum racjonalista.pl, gdzie toczyła się dyskusja na temat zjawisk paranormalnych, religii, bytów fizycznych między osobami zdrowymi, a osobą chorującą na padaczkę skroniową. żeby łatwiej było Wam odróżnić moje słowa, od cytowanych przeze mnie dialogów, użyję innego koloru czcionki.

"Witam szanownych Pogan.
Ostatnimi czasy zachorowałem na tzw. padaczkę skroniową, która wg. wielu Was jest praprzyczyną powstawania wiary i religii. Faktycznie - ma się podczas tej choroby przedziwne wrażenia. Potrafię sobie wyobrazić, że osoba niewierząca która zachoruje na nią staje się osobą wierzącą. Chciałbym jednak sprostować pewne wypowiedzi pseudonaukowców na tej witrynie internetowej.
Po pierwsze - istota padaczki skroniowej nie jest wyjaśniona. Co to jest, dlaczego ma taki a nie inny przebieg, objawy dlaczego leki działają - nie wiadomo. Wyjaśnianie czegokolwiek za pomocą padaczki skroniowej - to "zamienił stryjek siekierkę na kijek" - jest to brak informacji na temat aktualnego stanu wiedzy na temat tej choroby,
A objawy tej choroby są przedziwne.
Po pierwsze - widzenie bez użycia światła (z zamkniętymi oczami). Nie są to halucynacje - gdyż mając zamknięte oczy "obraz" który się "widzi" zmienia się wraz z fizyczną zmianą położenia np. ręki, nogi itp. Wg. mnie mamy dodatkowy narząd wzroku - który jest normalnie wyłączony. Nie da się tego inaczej wyjaśnić.
Po drugie - to osławione "wrażenie" że jest się częścią czegoś większego, że ciało to tylko jakieś opakowanie. Potwierdzam - jest takie wrażenie i nie jest ono halucynacją. Ja bym to ocenił jako wyłącznie jakiejś blokady - którą mają osoby zdrowe. To jest tak, jakby mózg "widział" więcej - odbierał więcej sygnałów z otoczenia niż powinien. Jakby zostało wyłączone filtrowanie tego, co do mózgu dociera.
Po trzecie - halucynacje. W moim przypadku zmieniały się w czasie - i aktualnie mają najciekawszą postać. Powiem wprost -to jest kosmos. W moim przypadku mózg potrafi kreować dziesiątki bajkowych obrazów, fraktali, scen, różnych "potworów", postaci, obrazy planet, przestrzeni kosmicznej, mikroorganizmów, zwierząt, nawet rozwijającej się komórki, twarzy w ciągu kilku minut - i to bez udziału mojej świadomości. Tak jakby ktoś oglądał sekundowe skróty filmowe z kilkuset filmów - przewijane w przyspieszonym tempie. Jakim cudem mózg może w takim tempie kreować trójwymiarowe skomplikowane sceny i obrazy ? Renderowanie tego co widzę w ciągu kilku minut aktualnym multimedialnym komputerom zajęło by kilka miesięcy.
Padaczkę skroniową można traktować na dwa sposoby. Pierwszy - to choroba podczas której nasz mózg coś kreuje, drugi natomiast - to choroba podczas której nasz mózg "widzi" więcej niż mózg normalnego człowieka. Nie widzę powodu dla którego drugie podejście miało by być gorsze od pierwszego. Skoro już tak "naukowo" podchodzicie do sprawy - to zastanówcie się, co w przypadku, jeżeli ja dzięki jakiemuś zbiegowi okoliczności widzę więcej niż wy, albo inaczej mówiąc mam wyłączone mechanizmy filtrujące informacje które Wy macie włączone ?
Pozdrawiam
Mario
P.S. Stwórca istnieje - fizycznie. To nie jest żaden mit ani wymysł. Żeby jednak dojść do tego wniosku empirycznie trzeba dużej inteligencji, wiedzy i krytycyzmu. Osławione "wiem że nic nie wiem" to punkt, w którym człowiek dochodzi do wniosku, że nie ma innej możliwości"

To co mnie osobiście intryguje to różnorodność i tempo w jakim są generowane przez mój mózg. Poziom ich szczegółowości odpowiada poziomowi szczegółowości z jakim obserwujemy fizyczny obiekt w krótkim czasie. Nie są to sny - gdyż jeszcze nie śpię gdy je widzę, nie są to też typowe halucynacje - gdyż nie zlewają się z obrazem świata rzeczywistego. Poza tym - nie mam wyobraźni przestrzennej. Pod tym względem zawsze byłem upośledzony. A podczas tych projekcji mój mózg tworzy przestrzenne konstrukcje których normalnie nie byłbym sobie w stanie wyobrazić.

To nie jest euforia. To jest takie wrażenie, jakby brało się udział w wielkim przedstawieniu. Do jest duże "coś tu nie gra". Tak jakby była impreza na Titanicu, on tonął a wszyscy stwierdzali - "czym ty się przejmujesz" i dobrze się bawili. Tak jakby świat był wielką iluzją - przedstawieniem granym nad nieskończoną przepaścią - a ludzie sterowanymi przez coś wielkiego marionetkami.

Kazde doznanie normalnie przez nas doświadczane jako reakcja na określone bodźce może się od nich uniezależnić i powstawać niezależnie od typowych przyczyn: tu wiele mówią obserwacje nad bezpośrednim pobudzaniem mózgu podczas operacji neurochirurgicznych na czuwającym mózgu.

Te obrazy nie są generowane na ścieżce na której pojawia się obraz świata fizycznego. Takie obrazy pojawiają się w schizofrenii - wtedy osoba widzi w świecie fizycznym jakieś dodatkowe obiekty. U mnie jest tak, jakby ktoś wstawił dodatkowy "telewizorek" w głowie w którym następuje projekcja abstrakcyjnych i nieabstrakcyjnych tworów. Ciekawe jest to, w jaki sposób mózg symuluje 'światło'. Przecież to co my widzimy to światło odbite od obiektów. Poza tym - to faktycznie istnieje niebezpieczeństwo że mi się to w jakiś sposób utrwali. Pożyjemy - zobaczymy.

To co mnie interesuje to sposób powstawania halucynacji, w której części mózgu one powstają, czy ta część mózgu współpracuje z innymi oraz co to w ogóle znaczy widzieć jakiś obraz będący halucynacją.
W moim ośrodek w którym powstały halucynacje nie współpracował z ośrodkami pamięci. Nie była tam ani zdarzeń z mojego życia, ani przedmiotów, ani osób które poznałem ... nic.
Miały one charakter bajkowo-naukowy. I to jest w tym wszystkim najciekawsze.
Wyjaśnia to, dlaczego u ludzi z takim schorzeniem pojawia się wiara w Boga. Otóż - nie ma innej rozsądnej odpowiedzi na pytanie - skąd się biorą takie obrazy. Naturalna i logiczna odpowiedź to stwierdzenie, że jest coś, co kreuje te obrazy a ja jestem tylko ich przekaźnikiem.

Ja określiłbym siebie na skrajnego racjonalistę. Sprawdzam wszystko dokładnie, szczegółowo i drobiazgowo - i bezstronnie. Niestety - analiza aktualnego stanu wiedzy prowadzi do jednego przykrego dla fanów tej strony wniosku - nauka to wykreowany przez naturę sposób postrzegania świata fizycznego. Widzimy dokładnie to, co Stwórca chce żebyśmy widzieli i tak jak Stwórca chce żebyśmy to widzieli. Wszystko jest genialnie i precyzyjnie obmyślane, zoptymalizowane w każdym szczególe. Począwszy od budowy struktury paznokcia skończywszy na różnicach w postrzeganiu świata pomiędzy kobietą i mężczyzną.

Mam zamknięte oczy, widzę coś, ale tak naprawdę to mi się tylko wydaje że coś widzę, bo nie mogę nic widzieć, bo mam zamknięte oczy...

Wiem, że dla wielu zdrowych osób te opisy wydadzą się mega skomplikowanym bełkotem
schizofrenika, ale zapewniam, że są one bardzo logiczne i spójne dla wszystkich, lub prawie wszystkich osób chorujących na padaczkę skroniową i nie mają nic wspólnego ze schizofrenią, choć do dzisiaj nie wiadomo dokładnie skąd się takie stany u tych osób biorą.

Postaram się w dużym streszczeniu wyjaśnić Wam jak wygląda świat oczami osoby z padaczką skroniową. Otóż życie przypomina film z posklejanymi różnymi, często kompletnie oderwanymi od siebie scenami, które nieustannie w dzień, czy w nocy, projektowane są przez mózg, w efekcie czego osoba taka ma wrażenie, że żyje w dwóch światach jednocześnie, z czego jeden świat - ten rzeczywisty często kompletnie nie koresponduje z tym, który "padaczkowcy widzą oczami mózgu" Czasem ma się wrażenie, jakby ten drugi świat gdzieś istniał, tylko nie bardzo wiadomo gdzie. Jednocześnie zdarza się też tak, że czasami obraz generowany przez mózg wydaje się tak rzeczywisty, choć nim absolutnie nie jest, że człowiek zaczyna zastanawiać się, czy to, co widział przed chwilą, zdarzyło się naprawdę, czy też może się mu tylko wydawało. Jednak jakkolwiek piękne by to nie były obrazy, to są one bardzo uciążliwe tylko ani lekarze, ani osoby chore nie wiedzą, co zrobić, by te obrazy, które generuje mózg po prostu wyłączyć i "zniknąć" na zawsze.
To jest bardzo poważny problem, choć wydaje się niezrozumiały, a wręcz śmieszny dla ludzi zdrowych. Problem, który bardzo nadweręża i eksploatuje siły psychiczne osoby chorej, bo mało, iż jest ona bombardowana zewsząd rozmaitymi bodźcami ze świata realnego, z którymi trzeba się zmierzyć, okiełznać, przyjąć określoną strategię działania itd..., to jeszcze musi nieustannie weryfikować prawdziwość swoich "wewnętrznych" obrazów w świecie rzeczywistym.

Co do widzeń z zamkniętymi oczami pisałam w poprzednim poście o padaczce. Link tutaj:

https://umyslywyjatkowe.blogspot.com/2019/01/moj-swiat-podczas-napadu-padaczki.html

To dużo wyjaśnia, co dzieje się z chorym podczas napadu padaczki, kiedy chory zostaje zablokowany i totalnie wciągnięty w ten drugi świat, z którego sam nie potrafi się wydostać.
Zdarza się, że ten "nierzeczywisty" świat zawiera elementy świata realnego, np. wtedy, kiedy widzimy różne obrazy w głowie - różnych sytuacji, które się nigdy nie wydarzyły, ale biorą w nich udział ludzie, których znamy. Dla mnie osobiście są to najgorsze napady, ponieważ wpływają częściowo na czasowe lub długotrwałe zmiany w postrzeganiu tychże osób.


Ale u osób chorych na tą odmianę padaczki nie tylko wewnętrzne obrazy stanowią duży problem. Zdarza się też, że oprócz nich wyobrażamy sobie głosy, które do nas z nich dobiegają. Często wchodzi się z nimi nawet w dialog wewnętrzny próbując się jakoś wpasować w tamten świat. Można np robiąc zakupy w sklepie, doskonale wybierać rodzaj masła, będąc jednocześnie jedną z kluczowych postaci tego swojego drugiego świata i właśnie wewnętrznie rozmawiać z kimś, kto w tamtym świecie sobie żyje.


Osoby chorujące na padaczkę skroniową dość często dążą za wszelką cenę do poznania szczegółów tego, co je interesuje. Często nie spoczną dopóki nie dotrą do określonego celu. Widzą i czują też o wiele więcej niż reszta i często wszystko sprawdzają kilka razy, nawet siebie samych. Nie kierują się przy tym sentymentami, czy uczuciami, ale względami, które pozwolą im poczuć się w tym realnym świecie na tyle bezpiecznie, by obrazy generowane przez mózg nie zaburzyły ich funkcjonowania pośród innych ludzi.


Na koniec pewna historia, której główną bohaterką, o ile można tak powiedzieć, była 4ro letnia dziewczynka:

4ro letnia dziewczynka, pogodna, uśmiechnięta, mega towarzyska, która potrafiła być również na suficie (przymocowane haki, drabinki itp...), bardzo ciekawa świata, zadająca milion pytań na minutę: a czemu, a kiedy, a z kim, a co to jest...? Dziecko niczym nie różniące się od rówieśników, dobrze jedzące, bez problemów zdrowotnych, budzi się któregoś dnia po drzemce z ogromnym krzykiem, krzykiem, który cała jej rodzina zapamięta do końca życia.
Ten dzień zmieni ją na zawsze, jej funkcjonowanie, jej poziom agresji i strachu oraz poziom świadomości o tym, że nikt nie funkcjonuje jako samodzielna jednostka, że za każdym z nas stoi jeszcze ktoś inny, jego historia i relacje, jego emocje, lęki, tęsknoty...

Dziewczynka budzi się z krzykiem, początkowo jest bez kontaktu, rzuca się na łóżku, bije każdego, kto się do niej zbliży, krzyczy: nigdzie z wami nie idę, zostawcie mnie, dajcie mi spokój...
Jest tak silna, że nie da się z nią nic zrobić. W walce o to, by ją uspokoić bierze udział mama, tata i siostry. Dziewczynka ma szeroko otwarte oczy, patrzy na członków rodziny ze strachem, chowając się pod kołdrę wydziera się, że są potworami, które przyszły, by ją zabić.
Nie pamiętam już po jakim długim czasie się uspokaja i zasypia, ale walka z nią trwała dość długo.
Rodzina odetchnęła z ulgą wierząc, że to tylko zły sen i że kiedy dziewczynka się obudzi wszystko wróci do normy. Niestety tak się nie dzieje. Dziewczynka po przebudzeniu nie poznaje już członków rodziny. Nazywa ich potworami, czarnymi ludźmi, którzy chcą ją zabić. Widzi w ich rękach noże. Jedyną osobą jakiej pozwala się do siebie zbliżyć jest matka. Ojciec i siostry to ludzie bez twarzy, którzy jej zagrażają, boi się ich, krzyczy, odpycha ich od siebie, oskarża o to, że chcą ją skrzywdzić, chowa głowę, nie chce na nich patrzeć. Mówi do nich: odejdźcie potwory. Taki stan trwa kilka miesięcy. Ojciec i siostry muszą wyprowadzić się z domu do babci. Takie są zalecenia terapeutów, którzy przez kolejne kilka miesięcy próbują dojść do tego, co się stało. Pierwsze hipotezy mówiły oczywiście o lękach nocnych. Hipoteza upadła, po pierwsze nie uwierzyła w nią matka, a po drugie przypomina się jej, że córka od urodzenia miała problemy ze snem. Trudno ją było uśpić, a jak zasnęła to często się wybudzała. Lęki nocne w tej sytuacji były wątpliwą hipotezą. Noworodek nie ma lęków nocnych. Zaczęły się wizyty u psychologów i psychiatrów, które nic nie wnosiły. Padały propozycje umieszczenia dziecka w szpitalu psychiatrycznym z uwagi na silne psychozy.
Matka jednak nie wyraża na to zgody. Nie da zrobić z dziecka psychicznie chorego.
Dziewczynka nie śpi w nocy. Boi się powrotu "ludzi bez twarzy", chowa się pod stoły, mówi do nich, aby od niej odeszli, że ona nigdzie z nimi nie pójdzie. W domu 24 godziny na dobę pali się światło we wszystkich pomieszczeniach. Matka chodzi z dzieckiem po domu i pokazuje, że nie ma w nim nikogo prócz nich. Ze ścian muszą zniknąć wszystkie obrazy, obrazki, zdjęcia, bo na każdym z nich były potwory.
Matka zwiedza różnych specjalistów od lekarzy po tzw przez medycynę tradycyjną "szarlatanów", którzy wskazują na jeden przewijający się szczegół: dziecko opowiada, że naokoło niej stoją ludzie w czarnych płaszczach i wyciągając do niej ręce mówią: chodź z nami. To ma świadczyć o komunikacji na linii zmarli przodkowie - dziewczynka. Hipoteza wydaje się śmieszna i nierealna, ale nie dla dziecka, które po wielu miesiącach po dziś dzień będzie o tym wszystkim opowiadać, jak o wizycie zmarłych przodków, którzy prosili ją, by poszła na cmentarz. To wszystko wydaje się nierealne, a jednak dorosła już kobieta opowiada to wszystko, co widziała tak spójnie, jakby to było wczoraj.

Po kilku miesiącach ten stan mija. "Ludzie bez twarzy" odchodzą na zawsze po tym jak dziewczynka mając kilka lat idzie na cmentarz. Nie jest już jednak tą samą osobą, tym samym dzieckiem, tym samym człowiekiem. Zmienia się jej patrzenie na świat, staje się wybuchowa, często agresywna - do tego stopnia, że w mieszkaniu wybija szyby w drzwiach, zaczyna traktować życie i ludzi zero - jedynkowo. Jest albo czarne albo białe. Brak w jej życiu szarości. Często towarzyszą jej obezwładniające bóle głowy i utraty przytomności. W szkole bywa agresywna, wdaje się w bójki twierdząc, że to w obronie słabszych. Przestaje akceptować inne poglądy oprócz własnych. Przestaje odczuwać jakikolwiek strach. Po prostu go nie czuje. Chodzi po nocach, robi rzeczy w pojęciu zwykłego człowieka ryzykowne, czasem sięga po używki, potrafi uderzyć matkę, a ojca wyzwać od najgorszych zupełnie nie zdając sobie sprawy z tego, że tak robić się nie powinno. Wszystko racjonalizuje. Nie wykazuje się chęcią zrozumienia i dość niską, o ile w ogóle, empatią.

Nikt tak do końca nie wie, co się takiego stało, że dziecko zmienia się tak nagle, aż do dnia, w którym podobne historie dotykają następnego pokolenia dzieci w tej rodzinie, u których zostaje zdiagnozowana padaczka - zmiany napadowe skroniowe...

RODZIC JEST OD TEGO, BY ZACHOWAĆ CZUJNOŚĆ I UFAĆ SWOJEJ INTUICJI - OD MIOKLONII I BEZDECHÓW DO PADACZKI

Moi drodzy, bo dużo pisałam wam o historii mojej córki i o Zespole Landau-Kleffnera - padaczka z afazją, która jest rzadką odmianą padaczki o bardzo skomplikowanej diagnostyce, często długotrwałej i uciążliwej, ale nie tylko ta odmiana stanowi dla lekarzy nie lada wyzwanie. Są padaczki - wg lekarzy dość rzadkie, choć jak śledzę różne grupy rodziców chorych dzieci, to jednak okazuje się, że takich przypadków padaczek trudnych do zdiagnozowania jest bardzo dużo. Często rodzice przez lata walczą z lekarzami o prawidłowe rozpoznania, nierzadko zaliczając po drodze psychologów i psychiatrów, ale o tym w innym poście...

Dzisiaj chciałabym napisać troszkę o moim najmłodszym synku, który w maju skończy trzy latka i o tym jak u niego rozwijała się padaczka, która zaczęła dawać pierwsze objawy w 3 dobie po urodzeniu.

Juliusz, najmłodszy synek, urodził się w maju 2016 przez cięcie cesarskie. Kiedy lekarz wyciągnął mojego syna z brzucha nie powiedział nic. Widziałam tylko jak lekarze patrzą na siebie w milczeniu i pielęgniarkę, która zabrała dziecko trzymając go poniżej linii mojego ciała tak, że nie mogłam go nawet zobaczyć i szybko wybiegła. Nie wiedziałam nawet, że trzyma moje dziecko w rękach. Mogłam się tego tylko domyślić. Nie otrzymałam od lekarzy absolutnie żadnej odpowiedzi, nie padło żadne zdanie, co z moim dzieckiem. Zapadła cisza i poczułam straszny niepokój. Z tego stresu nie miałam nawet odwagi o nic pytać. Nasłuchiwałam tylko płaczu dziecka, ale nie dane mi było go usłyszeć. Kiedy zebrałam się w sobie, zapytałam lekarzy, co z moim dzieckiem, gdzie jest, kiedy go zobaczę i czemu nie płacze. Usłyszałam tylko, że mam się nie przejmować, teraz zaszywam powłoki brzuszne. Gdyby nie to, że nie mogłam ruszyć rękoma i nogami, nie wiem, co bym mu zrobiła. Ten spokój lekarza, niewzruszoność, jakby się nic nie stało, brak jakiegokolwiek grymasu na twarzy bardzo mnie zdenerwowały.
Nie pamiętam ile czasu minęło do chwili, w której dostałam pierwsze informacje od pediatry neonatologa, która zjawiając się na sali operacyjnej powiedziała do mnie: Dzień dobry, nazywam się...Jestem neonatologiem pediatrą. Tylko proszę się nie denerwować. Pani syn urodził się i nie oddychał. Musieliśmy podjąć resuscytację, która trwała 6 minut. To dość długo, ale na szczęście udało się przywrócić oddech i aktualnie syn znajduje się na oddziale neonatologii i jest wspomagany oddechowo, ale jego stan jest stabilny.
Do tej pory nie wiem czemu nie chciały mnie położne zabrać do syna do następnego dnia wieczorem. Mogłam zobaczyć go jedynie na zdjęciach robionych przez jego ojca. W końcu po dobie wyszłam z łóżka i oznajmiłam położnym, że udaję się do syna i chcę wiedzieć dokąd mam iść. Próbowały mi tłumaczyć, że nie powinnam sama, że on jest pod dobrą opieką, że jestem po cesarskim cięciu, a one mają za dużo pracy, żeby mnie teraz tam zawieźć. Ostatecznie jednak postawiłam na swoim i znalazłam się na oddziale neonatologii. 

Juliusz dostał 4 punkty w skali apgar. Nie miał wcale siły mięśniowej. Za siłę mięśniową w skali  miał  same zera. Urodził się z wrodzonym zapaleniem płuc, które towarzyszyło mu nieustannie do 10 miesiąca życia - co 2 tygodnie ciężko chorował i trafiał do szpitala. W takim stanie mój syn został zaszczepiony na wzw i bcg w szpitalu położniczym. Od razu na jego ciele pojawiły się rany - AZS. Po kilku dniach zauważyłam też dziwne zachowanie u syna, które zgłosiłam położnikom. Dziecko wpadło w tygodniowy sen. Nie otwierało oczu. Lekarze uznali, że jest zmęczony porodem (cięcie cesarskie!). Na sali było 20 innych dzieci i każde otwierało oczy tylko nie on. Potem wystąpiły silne mioklonie. Syn rzucał rękoma, miał napady zgięciowe, chlustał pokarmem. Też próbowali wytłumaczyć to niedojrzałością układu nerwowego noworodków. Uparłam się jednak na konsultacje neurologiczną. Lekarz uznał to za stan patologiczny i odesłał na eeg. W 6 dobie życia na dwóch antybiotykach z zapaleniem płuc syn dostał szczepienie Bcg przeciw gruźlicy. Następnie zauważono u syna tachykardię, więc skonsultowany został z kardiologiem. Juliusz miał wadę serca - VSD. Ponieważ lekarze wmawiali mi przewrażliwienie wypisałam syna na własne żądanie ze szpitala i udałam się prywatnie na eeg, które wykazało duże zmiany ogniskowe w lewej półkuli mózgu. Z wynikami zostałam odesłana do Instytutu Pediatrii, gdzie syn spędził 10 miesięcy z kilkudniowymi przerwami. Ponieważ mam w zwyczaju nagrywać dziwne zachowania dzieci, byłam przygotowana, by pokazać neurologom filmy z napadów mioklonii. Lekarze oglądając je zgodnie stwierdzili, że najprawdopodobniej mają do czynienia z napadami padaczki, ale żeby to ostatecznie potwierdzić muszą pokazać się iglice napadowe w zapisie eeg, które jak na złość przez 1.5 roku nie miały najmniejszej ochoty się ujawnić, więc byliśmy za każdym razem wypisywani z niczym w nadziei, że następne dni, tygodnie przyniosą w końcu jakiś przełom i będzie można rozpocząć leczenie. Wykryto u niego przy okazji gronkowca i pneumokoki w płucach. W między czasie syn był dwukrotnie hospitalizowany na kardiologii, gdyż siniał i miał bezdechy. Kiedy objawy zaczęły się uspokajać syn, za zgodą specjalistów, został zaszczepiony szczepieniem DTiP infarix hexa 6w1 u pediatry. Po tym szczepieniu Juliusz zaczął dzień i noc krzyczeć. Z dzieckiem nie było żadnego logicznego kontaktu. Krzyczał, rzucał się, miał bezdechy, wymiotował. Powtórzył się ten sam scenariusz, co ze starszym synem w przeszłości. Wtedy dopiero zaczęłam wiązać stany dzieci z przebytymi szczepieniami, nie w kontekście szukania przyczyn, ale w kontekście pogarszania się ich stanu. Następnie Juliusz zaczął wykonywać dziwne ruchy rękoma i nogami nazwane przez lekarzy automatyzmami ruchowymi. Rączkami wkręcał żarówki i kręcił stópkami podobnie. Miał różne tiki. Miał duże problemy z utrzymaniem czegokolwiek w rączkach. Bardzo się trząsł. Często też mrużył oczy bez powodu. Były to automatyzmy ruchowe - autostymulacje charakterystyczne dla dzieci z zaburzeniami rozwojowymi. Dostał też szybko po szczepieniu zapalenia oskrzeli i płuc, a następnie trafił do szpitala, bo przestał siusiać i pić. Diagnoza-Zapalenie opon mózgowo-rdzeniowych oraz stereotypie ruchowe i mioklonie mięśniowe. Aspirat oskrzelowy ujawnił aż 6 szczepów patogenów  oraz szczepy występujące w szczepionce, którą został zaszczepiony. Lekarze nie kryli zdziwienia - skąd tyle szczepów w płucach na raz i akurat te, na które syn był szczepiony. Ponieważ syn miał duszności i siniał została też wykonana endoskopia tchawicy, która potwierdziła wiotkość tchawicy.

Przez dwa lata Juliusz miał ciężkie zaburzenia snu tak jak jego starszy brat - wychodził z łóżka w nocy, robił dziwne rzeczy, wpadał w bezdechy, potrafił wymiotować, dusić się. Neurolodzy odesłali nas na terapię dla dzieci zagrożonych autyzmem oraz integrację sensoryczną. Na tym zdjęciu obok np był na zwykłych badaniach kontrolnych, które skończyły się dla niego tygodniowym stanem napadowym. Tak teraz świadomie mogę to tak nazwać, choć na eeg nie było zmian napadowych. Juliuszek rysował sobie i nagle zwyczajnie ulał , wzięłam go na ręce, a on ulał jeszcze raz i wywrócił oczami do góry. Był bez kontaktu. Zrobił się zupełnie wiotki. Kolejny tydzień był istnym horrorem. Syn w poważnym stanie trafił pod 24 godzinną kroplówkę z powodu wymiotów, które męczyły go dzień i noc co 15 minut. Były to kolejne, ostatnie już manifestacje napadów podejrzewanej padaczki przed otrzymaniem właściwej już diagnozy padaczki, o czym piszę poniżej.

Juliusz jako niemowlę miał też poziom trójglicerydów - 430 (norma poniżej 150), co stanowi bezpośrednie zagrożenie dla zdrowia i życia:

Podwyższony poziom trójglicerydów prowadzi do otyłości, zwiększa ryzyko rozwoju insulinooporności, cukrzycy typu 2, tzw. zespołu metabolicznego, a także chorób układu krążenia (zwłaszcza w połączeniu z niskim cholesterolem HDL i wysokim cholesterolem całkowitym i LDL). Hipertrójglicerydemia może doprowadzić do miażdżycy naczyń, a dalej m.in. do choroby niedokrwiennej serca, zawału serca, lub udaru mózgu.

Metabolik szybko wdrożył dietę, która spowodowała ich spadek. Póki co udaje się nam jakoś trzymać w ryzach chociaż to. Dostaliśmy też odroczenie szczepień, gdyż jego obecny stan (padaczka) uniemożliwia ich wykonywanie. Po ostatnim szczepieniu jakie dostał - synflorix -  na pneumokoki, które zostało zlecone przez poradnię szczepień, z uwagi na ciągłe infekcje płuc, Juliusz po raz kolejny został hospitalizowany na neurologii ze stanem padaczkowym. Od tego dnia mamy w końcu diagnozę padaczki, ponieważ eeg w końcu ujawniło iglice napadowe, a napady zaczęły już pojawiać się lawinowo: wpadanie w bardzo długi sen, zaburzenia równowagi, wyłączenia, ślinotok, atonia mięśniowa, wywracanie oczami, uporczywe wymioty. Wykryto u niego również przeciwciała przeciwko komórkom glejowym mózgu GFAP, które pojawiły się po tym szczepieniu. U syna nastąpił też regres mowy. Od roku uczęszczamy na terapię logopedyczną z bardzo małymi postępami idziemy do przodu. Wręcz idziemy tip topami. Dwa kroczki do przodu, dwa do tyłu i tak się bujamy do dzisiaj.

Czemu o tym piszę? Ano dlatego, że piszą do mnie rodzice na priv, którzy mają podobne historie z

dziećmi i są odsyłani z gabinetów, bo wg lekarzy są przewrażliwieni, a mioklonie, czy różne tiki i dziwne zachowania mają prawie wszystkie dzieci, wiele dzieci też nie rozwija mowy w "wyznaczonym przez normy" czasie, więc nie ma powodów do niepokoju. Pełen luz i cieszyć się życiem. Nic tylko się pakować i lecieć na Karaiby udając, że wszystko jest w porządku. Wielu rodziców słucha lekarzy i podchodzi do ich teorii bez żadnego krytycyzmu, a to duży błąd. Lekarz też człowiek. Może się mylić. Rolą rodzica jest pozostać czujnym, pilnować lekarza, oczekiwać badań i wyjaśnień. A w myśl mądrej zasady - jak jeden lekarz mówi a to idź do innego \, a jak on powie b, to odwiedź trzeciego. Gdybym ja przez te ostatnie dwa lata życia Juliusza nie "wymuszała" wręcz czasami różnych badań i konsultacji, gdybym nie czytała w książkach medycznych, nie wypytywała lekarzy o poziomy witamin, nie chodziła za nimi krok w krok, czy nie dzwoniła przypominając im o nas, to miałabym w domu dziecko z padaczką, agresywne, słabnące na moich oczach, robiące różne dziwne rzeczy, wierząc, że to przecież się może zdarzyć każdemu dziecku, a całe nieprzespane noce to jedynie wynik moich niekompetencji wychowawczych i braku umiejętności ustalenia dobowego rytmu dnia ;-) W ciągu ostatnich 16 lat przekonałam się już nie raz, że dla lekarza choroba, żeby istniała, to musi być "widoczna", najlepiej podobna w przebiegu do statystycznej większości. Lekarze lubią proste klasyczne rozwiązania i objawy, a problem sprawia im wszystko, co nie zgadza się z tą statystyczną tabelką, której wyuczyli się na studiach, na której byli uczeni i kształcą się nadal już w pracy zawodowej. Dla znacznej większości neurologów, aby móc mówić o padaczce zapis eeg musi koniecznie zawierać napady i bardzo takowych wypatrują odsyłając rodziców, jeśli przypadkiem ich nie zobaczą, np do psychiatry bardzo chętnie diagnozując ADHD, ODD i inne zaburzenia zachowania, czy choćby zwykłe mioklonie, a przecież czasem jest tak, że eeg długo nie pokaże iglic, ale pokaże już jakieś zmiany w określonej części mózgu. O zaburzeniach zachowania w przebiegu padaczki też będzie osobny post.


Do sklikania się kochani :)

BHP - CZYLI EPI MATKA SAMA W DOMU Z DZIECKIEM

EPI MAMA W OGNIU BRAKU AKCEPTACJI

Post ten powstał "na szybko", a pisząc go kierowałam się potrzebą chwili śledząc na facebooku jeden z postów na temat epilepsji. Post został napisany przez strasznie wystraszonego ojca 2.5 letniej dziewczynki, który w akcie desperacji szukał porad prawnych w zakresie możliwości ograniczenia matce chorej na padaczkę kontaktu z własnym dzieckiem. Swoje intencje kilkanaście godzin próbował wyjaśniać troską o bezpieczeństwo córki. Post jednak w 99% nie spotkał się z pozytywnym odbiorem, a wręcz rozgrzał do czerwoności i podniósł ciśnienie kobietom, szczególnie epi matkom, które same chorując na padaczkę wychowują dzieci. Nie zostawiły one na tym ojcu suchej nitki. Nie trzeba się domyślać zatem, jakie emocje wywołał we mnie. Wiele godzin hamowałam się przed zlinczowaniem człowieka publicznie i pewnie częściowo to zrobiłam. Jak się potem okazało taki "zimny prysznic" na ciasny rozum czasem robi dobrze, bo tata zmiękł i powoli powoli zaczął przemawiać ludzkim głosem, aż w końcu rozgościł się u mnie na privie.

CZŁOWIEK CHORY TO NIE ZABAWKA - POPSUŁ SIĘ, WIĘC DO ŚMIECI 

Wiążąc się z drugą osobą, ślubując jej miłość i wierność należy wziąć pod uwagę fakt, że życie czasami pisze różne scenariusze. Nie zawsze dane jest nam trwać w zdrowiu i ogólnym dobrostanie. Zdarza się, że piękne i spokojne życie zakłóca choroba, a wtedy życie całej rodziny zostaje przewrócone do góry nogami. Zaczyna się okres przemeblowania dosłownie wszystkiego. Czasem choroba drugiej osoby daje się tak we znaki, że pojawia się ochota ucieczki. Ucieczki ze strachu przed tym, co może nas jeszcze spotkać, czy sobie poradzimy...
I tu już nie tylko chodzi o epilepsję, ale ogólnie o całą rzeczywistość jaka nas otacza, rzeczywistość, która uczy odrzucania tego, co inne i wyrzucania osób chorych i tych, które w jakiś sposób nie wpisują się w społeczne ramki wyobrażeń, na margines życia tak, jak wyrzuca się zepsute, czy zużyte zabawki, jednak nie tędy droga.

Jesteśmy różni i takie jest życie. Mamy różne zdanie, różne kolory skóry, mówimy różnymi językami. Jedni są zdrowi, a inni są niepełnosprawni, ale wszyscy jesteśmy takimi samymi ludźmi, z takimi samymi mózgami, uczuciami, narządami, rękoma i nogami i każdy z nas ma swoje uczucia i nikt nie chciałby zostać odrzuconym z powodu swojej "inności" od średniej statystycznej, a już na pewno nie ze względu na chorobę, której przecież nikt z nas nie wybiera świadomie. Nikt z nas nie chce być chorym.

ZERWANIE WIĘZI MATKA DZIECKO JAKO TRAUMA POGŁĘBIAJĄCA ATAKI CHOROBY

W poście pisanym przez tegoż ojca dostrzec można kilka powtórzonych komentarzy, jakoby stres nie wpływał, lub nie miałby żadnego wpływu na stan opiekującej się dzieckiem matki. Postaram się drogi tato udowodnić Ci jak bardzo się mylisz i jak fatalna w skutkach może być decyzja o ograniczeniu kontaktu matki i dziecka dla powodzenia leczenia jej choroby.

U chorych na padaczkę mogą występować różne problemy psychiatryczne, w tym zaburzenia nastroju, zaburzenia psychotyczne i zaburzenia osobowości. 
Co więcej, dane na temat związku między obniżeniem jakości życia chorych na padaczkę (ocenianą w Quality of Life In Epilepsy-89) a depresją (ocenianą w Skali depresji Becka) są niezwykle spójne. Ciekawe, że nie obserwowano takiego związku z częstością napadów, jeżeli nie ma pełnej remisji, ani z żadnymi innymi zmiennymi klinicznymi lub demograficznymi. Pojawiają się podobne dane dotyczące zaburzeń lękowych w padaczce. Obserwacje te przemawiają za tym, że wykrywanie i leczenie współwystępujących zaburzeń psychicznych u chorych na padaczkę może być jednym ze sposobów poprawy stanu zdrowia i jakości życia pacjenta.

Analizując zależności między padaczką a depresją z wykorzystaniem złożonego modelu matematycznego, wykazano że, chociaż częstość napadów mogła być związana z depresją, to depresja jest również niezależnym predyktorem większej częstości napadów, co wskazuje na zależność dwukierunkową. W związku z tym uznano, że leczenie współwystępujących z padaczką zaburzeń nastroju może poprawiać kontrolę napadów.
Depresja jest najczęstszym zaburzeniem psychicznym u chorych na padaczkę i istotną przyczyną powikłań. W różnych badaniach stwierdzano, że na depresję cierpi 20-55% chorych z nawracającymi napadami padaczkowymi. Brakuje dokładnych danych dotyczących rozpowszechnienia i zachorowalności, co może być spowodowane różnicami dotyczącymi metodologii i badanych grup, zbyt rzadkim zgłaszaniem objawów depresyjnych przez chorych i zbyt rzadkim ich rozpoznawaniem przez lekarzy. Coraz więcej dowodów przemawia za biologicznymi zależnościami między depresją a padaczką. Istotnymi czynnikami w patogenezie obydwu zaburzeń może być niedobór amin biogennych i kwasu γ-aminomasłowego. Wydaje się, że depresja występuje częściej u chorych na padaczkę niż u osób cierpiących na inne przewlekłe choroby somatyczne, w tym astmę, co sugeruje, że nie jest zależna jedynie od reakcji emocjonalnej na upośledzające funkcjonowanie przewlekłe schorzenie.

Czynniki ryzyka zaburzeń psychicznych w padaczce:

Czynniki psychospołeczne:

Przewlekły charakter choroby, niski status społeczno-ekonomiczny, słabe wykształcenie, stygmatyzacja społeczna, trudności w przystosowaniu się do konsekwencji choroby, zewnętrzna lokalizacja kontroli, lęk przed napadami, nadopiekuńcza postawa rodziny, ograniczenia prawne, niska samoocena itd...

Więcej można poczytać tu:

https://podyplomie.pl/publish/system/articles/pdfarticles/000/010/191/original/57-66.pdf?1472649433&fbclid=IwAR3RbkVnr4FUqzg4kLOXb8UrtLD0I_393Ie70faDXbX2z9PDmbQw-cJHxe4

i tu:

https://www.centrumdobrejterapii.pl/materialy/problemy-i-kryzysy-psychiczne-w-przebiegu-padaczki.

Tak sobie myślę o tej i o do tej podobnych sytuacjach - jak łatwo jest zniszczyć, zrujnować więź dziecka z rodzicem tylko dlatego, że jest on "nieidealny", czy chory i jak trudno jest cofnąć się potem z tej ścieżki wykluczania tych osób, które nie pasują do naszego obrazu wymalowanego nam przez alienującego, w tym przypadku z powodu niepełnosprawności, rodzica. Może prościej byłoby, gdyby to chore wykluczenie kończyło się tylko w tym miejscu (w systemie rodzinnym), ale niestety to jedynie marzenie, bo rzeczywistość niestety wygląda nieco inaczej - bardziej mrocznie. Wykluczając matkę ze swojego  życia, dziecko odrzuca tak naprawdę połowę siebie. Połowę swojego ciała, osobowości, to, co podarowała mu matka w chwili "wydania" go na świat. Nie jest i nie będzie już nigdy pełnym człowiekiem, z w pełni ukształtowanym systemem wartości. Będzie półsierotą, co więcej będzie odrzucał innych, bo taki model relacji zostanie mu przekazany.

Wyobrażam sobie tą młodą dziewczynę ok 30 letnią, której  życie w wieku 27 lat, po pierwszym ataku padaczki, nagle przewróciło się do góry nogami, którą opuścili wszyscy: rodzina, partner myśli nad ograniczeniem jej dostępu do dziecka...Ten sam partner, który próbuje przekonać wszystkich, którzy z nim rozmawiają, że chce, że chciałby uleczyć matkę swojego dziecka z padaczki, że przecież jeździ z nią od lekarza do lekarza, wykupuje leki itd..., jednocześnie dając jej do zrozumienia, że z powodu swojej niepełnosprawności nie może być pełnowartościową matką, otwarcie mówiąc, że gdyby wiedział wcześniej, że jest chora, nie zdecydowałby się na posiadanie z nią dziecka...Ten sam partner wbija w jej serce nóż zadając jej cios nie do odparcia, niszcząc do reszty jej mózg, który nie wytrzymując samotności i cierpienia zwariuje jeszcze bardziej.
Ten sam człowiek, który deklaruje chęć uleczenia matki swojego dziecka próbuje wmówić wielu osobom, że absolutnie jego partnerka nie ma żadnych stresów i w żadnym wypadku stres nie może być u niej wyzwalaczem ataków. Oczywiście odrzucenie przez jej własną rodzinę i odczuwanie braku akceptacji z jego strony do stresorów nie zalicza... To tylko takie sobie małe pierdolety.
Otóż NIE. To nie są pierdoły bez znaczenia dla stanu osoby chorej. To olbrzymi ciężar psychiczny dla osób zdrowych, a co dopiero dla osób chorych...
Stres wpływa na poziom hormonów, czyli neuroprzekaźnictwo. Jesteśmy tak skonstruowani, że nasz organizm to pewna kompozycja czynników psychofizycznych, często mocno oddziałujących na siebie. Ciągłe dawki stresu, do tego strach spowodowany możliwością utraty dziecka może mieć dla tej kobiety poważne skutki neurologiczne.

A więc drogi tato, jeśli boisz się o swoje dziecko tzn, że nie dołożyłeś wszelkich starań w to, aby tak przemeblować życie rodzinne i dostosować je do osoby chorej, aby zminimalizować stres wynikający z potrzebnego opuszczenia domu i udania się do pracy. Zamiast sięgać po argumenty prawne pomyśl, co możesz zrobić, by wszystkim żyło się lepiej i bezpieczniej. Poniżej przedstawiam Ci kilka opcji, z których przy odrobinie dobrej woli mógłbyś skorzystać :)

BHP CHOREGO NA PADACZKĘ

KUCHENNE REWOLUCJE

Rodzic, który jest sam w domu i ma pod opieką dziecko, a wie, że jego ataki przebiegają nagle i towarzyszą im upadki z utratą świadomości oraz drgawkami itp...powinien zachować szczególną ostrożność, szczególnie wtedy, kiedy pod jego nogami kręci się mały brzdąc w postaci zawsze ciekawego dziecka. O ile osobiście uważam, że osoby chore na padaczkę powinny żyć normalnie, o tyle w kuchni zawsze wymagane jest zachowanie minimalnej ostrożności, szczególnie, jeśli posługujemy się niebezpiecznymi narzędziami.

Najlepiej by było, gdyby małe dziecko nie przebywało obok mamy w kuchni, a zamiast tego np ze swoimi zabawkami w bezpiecznej odległości od mamy w kojcu tak, by ochronić je przed ewentualnym wypadkiem, w którym z ręki mamy np mógłby wypaść nóż, lub co gorsza trzymając go w ręce mama podczas drgawek mogłaby niechcący zranić dziecko. O takiej sytuacji wprawdzie nigdy nie słyszałam, jednak warto mieć to na uwadze.


Zaniepokojony rodzic udający się do pracy i zostawiający dziecko pod opieką drugiego, chorego rodzica, może oczywiście w miarę możliwości zapobiec wielu zdarzeniom, np poprzez wcześniejsze przygotowanie śniadania i zostawienia go w pokoju mamy i dziecka. Również obiad mama i tata mogą przygotować dzień wcześniej tak, by mama mogła go jedynie odgrzać i nie męczyć się z jego przygotowaniem w trakcie opieki nad dzieckiem. Wszystko jest bowiem kwestią dobrej organizacji. Nie trzeba uciekać się wtedy do żadnych drastycznych rozwiązań.

DOM/MIESZKANIE JAKO BEZPIECZNE SCHRONIENIE

Starczy odrobina wyobraźni i dobrej woli, by ułatwić życie osobie chorej, która ma pod swoją opieką dziecko, bądź dzieci i wyeliminować praktycznie do zera niebezpieczeństwo ciężkiego uszczerbku na zdrowiu dziecka będącego pod opieką chorego rodzica.
Takich sposobów jest dużo. Ja w swoim mieszkaniu np we wszystkich oknach zamontowałam klamki na kluczyk z blokadą, kiedy okno jest otwarte. Taka blokada zabezpiecza dziecko przed wypadnięciem i nie pozwala mu na żadne manewry przy uchylonym oknie. Wstawiam zdjęcie poglądowe jak wygląda taka klamka, a można ją kupić w każdym większym markecie budowlanym:

 Prócz klamek na kluczyk polecam rozważyć zamontowanie w drzwiach wysokich klamek, do których MAŁE dziecko nie dosięgnie. Wiadomo, że w pierwszej kolejności zabezpieczyć należy dziecko, które ze względu na swój młody wiek nie jest w stanie jeszcze przewidzieć konsekwencji swoich działań. Wtedy możemy być pewni, że podczas napadu padaczki matki, dziecko nagle nie opuści pomieszczenia i nie wyjdzie np na klatkę schodową. Starsze dzieci są już na tyle duże, że same potrafią zadbać o swoje bezpieczeństwo i często pomóc swojej mamie wzywając do niej pomoc, bo o tym, że drzwi wyjściowe z mieszkania, w którym jest małe dziecko powinny być zakluczone, a wszystkie niebezpieczne dla dziecka przedmioty powinny być pochowane w bezpiecznym miejscu, najlepiej zabezpieczonej specjalnym zamknięciem szafie  nie trzeba raczej wspominać...myślę...

Rodzice powinni również pomyśleć, i to nie tylko ci, którzy zmagają się z chorobą, jaką jest padaczka, o zabezpieczeniach gniazdek elektrycznych, żeby ciekawe świata dziecko, nudzące się podczas "chwilowej absencji" matki, przypadkiem nie postanowiło sprawdzić, co kryje się w tych interesujących malutkich dziurkach. 

Zabezpieczenia kantów stołów oraz kominków, jeśli ktoś je w domu posiada to kolejny punkt z listy rzeczy potrzebnych, które warto rozważyć po to, by nie doprowadzić niechcący do urazu u dzieci lub ewentualnego poparzenia. Ogień to żywioł, do którego ciągnie bardzo chętnie praktycznie każde dziecko. Nie znam rodzica, który choć raz nie musiał upominać dziecka, by nie wkładało rąk do ognia. poparzenia to dość częsty uraz u małych dzieci, z którym rodzice pojawiają się u lekarzy.

Ostatnim ważnym punktem, jeśli chodzi o takie techniczne zabezpieczenia, to zabezpieczenie dziecka przed upadkiem ze schodów. W wielu dzisiejszych domach rodzice instalują barierki, które, choćby czasowo spowalniają dziecko, które naturalnie będzie próbowało się po tych schodach poprzemieszczać.

http://www.e-mieszkanie.pl/a/jak-zaaranzowac-mieszkanie-bezpieczne-dla-dziecka-18194.html

Chciałabym dosłownie kilka zdań poświęcić kąpieli dziecka. Jeśli nie trzeba to osoba chora na padaczkę z częstymi napadami, niech sama tego nie robi. Zawsze można poczekać na powrót do domu drugiego rodzica i zrobić to razem. Woda to ogromny żywioł pochłaniający wiele istnień ludzkich, w tym niestety wiele dzieci. Dzieci toną po cichu, często w skutek kilkuminutowej nieobecności rodzica, który postanowił dosłownie na sekundę wyjść z łazienki. Osoba z epilepsją jest szczególnie narażona na napad padaczkowy podczas wykonywania różnych czynności, w tym podczas kąpieli dziecka i powinna zachować szczególną ostrożność przebywając w łazience razem z dzieckiem. Najlepiej również unikać zatykania otworów odpływowych w wannie podczas mycia dziecka tak, aby w razie czego dziecko nie utonęło w napełniającej się wodą wannie.


 OPIEKA A SAMODZIELNOŚĆ DZIECKA

We wspomnianym wyżej poście tata martwił się tym, iż mama podczas napadu może "zabić" dziecko przygniatając je własnym ciałem. No szczerze powiem, że jeszcze nigdy o takim wypadku nie słyszałam, ale kto komu zabroni się martwić na zapas ;-)

Oto kilka rozwiązań - tak na szybko, które przyszły mi do głowy. Nie wiem - może choć trochę uspokoją tego biednego ojca, który w pracy odchodzi od zmysłów, bo ola boga córka może przypadkiem zginąć z rąk własnej matki.

Mamo:

Nie musisz nosić dziecka po domu na rękach i wykonywać z nim wszelkich czynności domowych. Niech maluszek zostanie w łóżeczku ze swoimi misiami, a Ty zajmij się odkurzaniem, czy czym tam jeszcze musisz. Jeśli dzieciaczek płacze przytul go, ale siedząc na kanapie, bądź na łóżku. Kanapa amortyzuje wszelkie upadki i przeciwdziała urazom. Ciągłe noszenie dziecka wcale nie jest aż takie korzystne (prócz sfery emocjonalnej dziecka) ani dla Twojego kręgosłupa, ani dla Twojego fizycznego komfortu. Dziecku nie stanie się krzywda, jeśli chwilę pobędzie w swoim łóżeczku, oczywiście pod warunkiem, że nie wydziera się wniebogłosy i nie wyjdzie mu przez to przepuklina pępkowa :) A jeśli dzieje się łóżeczkowy dramat uspokój dziecko na łóżku, a nie chodząc z nim po mieszkaniu.
Ucz dziecko od małego samodzielności. Ubierać można klęcząc zamiast stojąc i przemęczając kręgosłup.

DZIECKO I SŁUŻBY RATOWNICZE JAKO WSPARCIE W CHOROBIE

Jeśli mamy w domu starsze dziecko, warto, naprawdę warto zaprosić je do pomocy choremu rodzicowi. Wbrew pozorom dzieci często potrafią skutecznie uratować życie nie tylko rodzicom, ale również innym ludziom znajdującym się w trudnej sytuacji.
Każdy rodzic, zdrowy bądź chory, zobowiązany jest nauczyć dzieci sposobów radzenia sobie w trudnych sytuacjach. Powinien przekazać im niezbędną wiedzę w zakresie choroby drugiego rodzica, nauczyć odpowiedniego postępowania i absolutnie nie bać się, że sobie nie poradzi, bo poradzi sobie lepiej niż niejeden dorosły.

NUMER ALARMOWY 112 JAKO WSPARCIE RODZINY W PRZEWLEKŁYCH CHOROBACH

112 to numer alarmowy, bezpłatny i dostępny na terenie całej Unii Europejskiej zarówno dla telefonów stacjonarnych, jak i komórkowych. Numer alarmowy 112 można wybrać w telefonie nieposiadającym karty SIM.
Numer alarmowy 112 odbierany jest w każdym województwie i skupia wszystkie najpotrzebniejsze służby dla ratowania zdrowia, życia i mienia. Operatorzy numeru alarmowego posiadają bogatą bazę numerów jak również system zapamiętywania i opisywania konkretnych numerów i zgłoszeń indywidualnych. Każdy operator numeru alarmowego 112 posiada możliwość opisywania na konsoli konkretnego przypadku osób przewlekle chorujących, co pozwala mu szybkie zorientowanie się w tym kto dzwoni, na co choruje i co się u niego najczęściej dzieje. Na prośbę rodziny operator może zapisać sobie każdą informację, która pozwoli mu na szybką reakcję w przypadku sytuacji kryzysowej. Można poprosić, w razie braku odzewu ze strony pacjenta, o przekazanie ratownikom medycznym, że może być tam potrzebna interwencja. Jest to możliwe w przypadku, gdy dzwoni dziecko i nie potrafi powiedzieć co się dzieje, bo jest za małe, ale ratownik wie i widzi, że w domu znajduje się osoba chora na epilepsję i najprawdopodobniej właśnie ma napad padaczki. Operator może zapisać sobie taki numer w sposób następujący: OSOBA Z EPILEPSJĄ SAMA W DOMU Z DZIECKIEM. Teraz starczy już tylko nauczyć dziecko w jaki sposób może wybrać z telefonu mamy numer 112.


NIEOCENIONA POMOC SĄSIADÓW I SPOŁECZEŃSTWA, WIEDZA, WSPARCIE I EDUKACJA

Ostatnią rzeczą, na którą chciałabym zwrócić uwagę osobom, które obawiają się zostawić w domu chorą matkę z dzieckiem, to nieoceniona pomoc sąsiadów ( o ile tacy dobrzy sąsiadzi obok mieszkają), o którą warto zawsze poprosić. Z pewnością wiele osób mieszka w pobliżu osób starszych, będących na emeryturze, które na pewno chętnie raz po raz zaglądnęliby do mamy i dziecka sprawdzić jak się mają. Warto również zostawić im zapasowy klucz, choćby na wypadek przyjazdu karetki ratowniczej. To jest dla samych służb bardzo duża pomoc, która zawsze przyspiesza akcję ratowniczą.

Ale nie tylko sąsiedzi w tym przypadku mogliby być dużym wsparciem dla takiej rodziny. Warto poprosić również o asystenta rodziny z Miejskiego Ośrodka Pomocy Społecznej lub Polskiego Czerwonego Krzyża. Asystent rodziny to taka osoba, która codziennie służy pomocą osobie niepełnosprawnej lub nieporadnej z różnych względów. Pomaga w opiece nad dzieckiem, wyręcza w obowiązkach domowych.
Bardzo dużą pomocą dla rodzin, w których są osoby przewlekle chore są też różnego rodzaju fundacje, zbiórki na cele lecznicze oraz usługi opiekuńcze, ale to wszystko, co tu zostało wymienione nigdy nie zastąpi wsparcia od rodziny i przyjaciół, nigdy nie zastąpi akceptacji i miłości, które są nieodłącznym elementem w terapii każdej choroby.

Ostatnią rzeczą, jaka potrzebna jest osobie chorej, to rozwiązanie prawne ograniczające jej dostęp oraz kontakt z własnymi dziećmi. To w żadnym wypadku nie przyczyni się do pozytywnych skutków leczenia, a wręcz pogorszy sytuację chorego i oddzieli go na bardzo długi czas od jego dzieci bowiem lęku i strachu oraz ran w sercu wynikających z porzucenia przez najbliższych i tęsknoty za dzieckiem nie wyleczy żaden cudowny lek.


Także mam nadzieję, że osoby, które rozważają podejmowanie tak drastycznych sądowych kroków zatrzymają się na chwilę i zastanowią, czy ten kierunek na pewno jest jedynym słusznym, bo ja mam ogromne wątpliwości. Jeśli ktoś już raz wejdzie na taką drogę to tylko patrzeć, kiedy następne osoby zaczną eliminować z życia rodzinno - społecznego wszystkie osoby niepełnosprawne - niewidomych, bez rąk i nóg, poruszających się na wózkach, cukrzyków, itd..., bo mogą stanowić bezpośrednie zagrożenie dla swoich dzieci. Niepełnosprawni są wśród nas i zawsze będą. Zawsze też będą nieodłączną, pełnowartościową częścią każdego społeczeństwa i na dobrą sprawę to właśnie dzieci w pełni ich akceptują i tylko one są gwarantem edukacji i jeśli odetniemy dzieci od niepełnosprawnych rodziców to wiara w człowieka stanie się jedynie wspomnieniem.