KOBIETY Z ZESPOŁEM ASPERGERA

Tekst jest skopiowany ze źródła: https://silentforge.blogspot.com/2019/08/kobiety-z-zespoem-aspergera.html?m=1&fbclid=IwAR2b9jPyvibp1AAvA06zBYYCE94J_WXZWPxTVZW8iWgRwviN2sJKx-LVraE

Poniższy post jest tłumaczeniem z angielskiego postu : link
Jest pisany z perspektywy autorki  (Tania A. Marshall ) -  osoby w spektrum autystycznym, dla KOBIET w spektrum


Kobiety z zespołem Aspergera doświadczają swoich objawów na różnych poziomach, więc podczas gdy niektóre z nich są bardzo introwertyczne, to inne zaś nie. Wiele kobiet nie spełniłoby formalnych kryteriów diagnozy ze względu na ich mechanizmy radzenia sobie z tym problemem. Zostałyby one zdefiniowane jako "podkliniczne", "szczątkowe aspergery", inaczej znane jako szerszy fenotyp autyzmu (Broader Autism Phenotype - BAP). Kobiety z zespołem Aspergera lub autyzmem są zazwyczaj dyskryminowane ze względu na szeroki wachlarz możliwości lub poziomów funkcjonowania, które istnieją. Większość kobiet otrzymuje formalną diagnozę dopiero w wieku dojrzałym.

Lista ta charakteryzuje wiele dorosłych Aspie-women, z którymi pracowałam. Cechy te zależą również w pewnym stopniu od stopnia ciężkości, od tego, czy zostałeś oceniona i zdiagnozowana i/lub czy otrzymujesz wsparcie i interwencję, a także od tego, czy występują współistniejące stany chorobowe (np. zaburzenia osobowości).


1. Zdolności poznawcze/umiejętności intelektualne



  • Często (ale nie zawsze) z wyraźnym podziałem na rozumowanie werbalne i percepcyjne, mniejszą pamięć roboczą i/lub szybkość przetwarzania, trudności w uczeniu się (np. dyskalkulia, dysleksja, rozumienie tekstu).
  • Doskonała pamięć długoterminowa
  • Słabsza pamięć krótkotrwała
  • Wyraźny profil uczenia się składający się z profilu mocnych i słabych stron, szczytów i korytarzy, niepełnosprawności/różnic w uczeniu się.
  • Często mają sztywne negatywne myślenie, nieelastyczny lub czarno - biały styl myślenia - sztywność myślenia.
  • Niewidoczność kontekstu 


2.  Edukacja/ Życie Uniwersyteckie

  • Być może porzuciłaś szkołę średnią i wróciłaś później , lub powtórzyłaś klasę. Możesz mieć nieukończone ,lub częściowe stopnie naukowe, możesz mieć wiele ukończonych stopni naukowych - wiele osób z ASD posiada tytuł doktora. Wiele takich osób potrzebowało więcej czasu na zdobycie wykształcenia w porównaniu z rówieśnikami.
  • Możesz mieć historię zapisywania się i uczęszczania na zajęcia uniwersyteckie, a następnie rezygnacji z zajęć, lub semestrów. Jakiś czas później - taka sytuacja utrzymuje się w życiu. Jest to zazwyczaj spowodowane przeciążeniem i przytłoczeniem. Powszechna jest historia odraczania egzaminów, nieuczestniczenia w zajęciach, rezygnacji z zajęć lub programów.
  • Być może powtarzałyście szkołę średnią lub kursy , LUB całkowicie zrezygnowałyście.
  • Historia wielu wizyt u lekarzy i doradców w ciągu całego życia uniwersyteckiego, bez żadnej znaczącej poprawy.
  • Trudności w uczęszczaniu na taką samą ilość kursów, lub zajęć jak jej rówieśnicy.
  • Możesz łatwo zgubić się na terenie kampusu, zgubić rzeczy , spóźnić się na zajęcia lub egzaminy.

3.  Kariera zawodowa/praca

  • Często przyciągana do zawodów społeczników, artystycznych lub związanych z pracą ze zwierzętami, a często "ekspertem" w wybranej dziedzinie. Znam wiele Aspie-women, które odnoszą sukcesy  w zawodach jako: Artystki, piosenkarki, aktorki, aktorzy, poeci, pisarki, nauczyciele, psychologowie, psychiatrzy, nauczyciele/konsultanci o specjalnych potrzebach, trenerzy/konsultanci koni, lekarze, naukowcy, księgowi, autorzy, pracownicy opieki nad dziećmi, modele, komicy, artyści, specjaliści komputerowi, opiekunowie zwierząt  profesorowie uniwersyteccy, pielęgniarki, psychologowie, przedsiębiorcy i fotografowie.
  • Możesz  przegapić dzień pracy z powodu przemęczenia społecznego.
  • Możesz zmieć duże trudności z uczestnictwem w spotkaniach pracowników, przerwach na lunch, spotkaniach towarzyskich w pracy.
  • Możesz wymyślać wymówki za nieuczestniczenie w pracy/funkcjonowaniu pracowników.
  • Możesz mieć w przeszłości niezdolność radzenia sobie ze środowiskiem w pracy/w zatrudnieniu, często przenosząc się z pracy do pracy, zwłaszcza w młodszych latach dorosłości.
  • Jesteś pracowitym, sumiennym pracownikiem.
  • Możesz się zestresować, jeśli masz dużo pracy do wykonania w krótkim czasie.
  • Możesz być sfrustrowana/stresowana, jeśli zostanie poproszony o zrobienie zbyt wielu rzeczy na raz.
  • Bardzo mocno starasz się unikać popełniania błędów, zapominania o rzeczach.
  • Ciężko próbujesz  zadowolić innych
  • Możesz spalić mosty (np. wyjść lub rzucić pracę lub związek bez uprzedzenia).



4.  Związki społeczne i przyjaźnie/relacje
  • Możesz wydawać się narcystyczna, egocentryczna, egocentryczna, lub troszcząca się tylko o siebie z powodu braku zrozumienia niepisanych zasad społecznych.
  • Preferowanie interakcji społecznych w cztery oczy, bliskie przyjaźnie w cztery oczy
  • Może mieć obsesję na punkcie jednego przyjaciela do granic możliwości.
  • Preferowanie przyjaźni z mężczyznami, ponieważ łatwiej je zrozumieć niż kobiety. Uważają również, że interesy ich rówieśników są nudne i nieciekawe.
  • Potrzebujesz więcej czasu z dala od ludzi niż ich rówieśnicy (pozorna samotność)
  • Może doświadczać stresu, niepokoju i dezorientacji w sytuacjach pracy w grupach społecznych lub w grupach.
  • Lęk społeczny prowadzący do fobii społecznej: Przeanalizowanie interakcji społecznych, w których nadmiernie się zastanawiasz (w "pętli") nad tym, co powiedzieli, powiedziały, nie powiedzieli, powinni byli powiedzieć, lub nie powiedzieli i co chcieliby powiedzieć. Z drugiej strony jest to ciągłe podkreślanie tego, co druga osoba myśli o nich. Zwykle czyni się to do tego stopnia, że może to być obezwładniające dla osoby.
  • Mocno angażujesz się w rozmowę związaną z Twoim szczególnym zainteresowaniem.
  • Silna niechęć do społecznych pogawędek, plotek, bzdur, kłamstw lub rozmów, którym brakuje "funkcji", ale są autystycy znani z tego, że sami się w nie angażują.
  • Historia znęcania się, naśmiewania się, pomijania i/lub niedopasowania się do rówieśników w tym samym wieku, chyba że miałaś podobnych przyjaciół "Aspie".
  • Intensywna niechęć do kłamstw, ale może okłamywać innych. Wielu przyznało mi się do tego.
  • Masz zdolność do socjalizacji, jednak nie jest w stanie tego zrobić przez długie okresy czasu. Cierpisz  z powodu "wyczerpania społecznego" lub "kaca społecznego", gdy za bardzo się socjalizujesz. Kac może trwać od kilku godzin do kilku dni, co może być wyczerpujące.
  • Doświadczasz wielkich trudności z konfliktami, argumentami, wrzeszczeniem, walką, wojną, stresem.
  • Masz duże trudności z zaakceptowaniem siebie, prośbą o pomoc, ustaleniem granic.
  • Może musisz pić alkohol, lub brać narkotyki, aby móc nawiązywać kontakty towarzyskie, występować (śpiewać), przebywać z ludźmi i/lub w ich otoczeniu.
  • Być może doświadczyłaś zespołu stresu pourazowego, często z powodu bycia źle zrozumianym, źle zdiagnozowanym, źle traktowanym i/lub źle leczonym.
  • Różnice w umiejętnościach społecznych - są wyjątkowo dobre w kontaktach indywidualnych i przedstawianie ich grupom ma jednak trudności w pracy w sytuacjach grupowych.
  • Możesz znaleźć się w sytuacjach społecznych lub związkach, z którymi jest niezadowolona, ale nie wie jak się z nich wydostać. Jesteś wysoce narażona na ryzyko bycia z osobą o toksycznym działaniu, która cierpi z powodu swojej natury. 
  • Zobacz serię "Koktajl Mołotowa" na stronie http://www.vimeo.com/ondemand/femaleautism
  • Doświadczyłaś bycia wykorzystywanym przez innych, nawet jeśli korzystałaś z odpowiednich porad prawnych, biznesowych lub społecznych od innych.
  • Często nudzisz się w sytuacjach społecznych lub na imprezach i/lub nie wiesz , jak postępować w sytuacjach społecznych - o czym ROZMAWIAĆ !!!
  • Może powiedzieć "tak" wydarzeniom towarzyskim, a potem wymyślić pretekst, dlaczego nie może uczestniczyć, często pozostając w domu w samotności (czytając książkę lub angażując się w jej szczególne zainteresowanie).
  • Często woli być zaangażowana w jej szczególne zainteresowania, niż socjalizacja.
  • Może być uważany za "czarną owcę" rodziny.
  • Inni uważają ją za inną, dziwną, ekscentryczną lub "dziwną" przez innych.
  • Może czuć, że musi zachowywać się normalnie", aby zadowolić innych LUB w ogóle nie zależy jej na dopasowywaniu się do otoczenia.
  • Kopiowanie, naśladownictwo, działanie w celu wpasowania się w otoczenie i sprawić, by inni się do niej podobali.
  • Jesteś zadowolona z relacji z ludźmi - ale potem mogą nagle spalić mosty (np. zrezygnować z relacji), ponieważ mają trudności z radzeniem sobie z konfliktem, konfrontacją i stresem.
  • Kobiety wydają się być lepsze niż mężczyźni w maskowaniu cech autyzmu w sytuacjach społecznych. Jednak dziewczęta są mniej zdolne do tego w nieznanych im dotychczas sytuacjach - stąd może pojawić się szybciej reakcja emocjonalna.
  • Możesz być uważana za "samotnika" LUB może mieć wielu znajomych, ale nie masz prawdziwych przyjaciół.
  • Naiwność społeczna: może wierzyć we wszystko, co zostało im powiedziane przez innych (plotki, historie, żarty i dokuczanie), Z trudnością interpretujesz intencje innych ludzi, źle interpretujesz intencje innych ludzi - często możesz być opisana przez innych jako "łatwowierna".

5.  Komunikacja
  • Masz trudności w przekazywaniu jej myśli i uczuć, w słowach innym, zwłaszcza wówczas jeśli jest niespokojna, zestresowana lub zdenerwowana. Często potrafisz napisać swoje myśli znacznie lepiej.
  • Możesz nie lubić prosić innych o pomoc, nie być w stanie poprosić lub nie wiedzieć, jak poprosić o pomoc.
  • Może bierna, i nie wiedzieć jak przekraczać swoje granice w zdrowy dla siebie sposób.
  • Możesz obrażać innych, mówiąc to co myślisz, nawet jeśli nie ma zamiaru; może wydawać się agresywny lub zbyt intensywny.
  • Możesz z łatwością wskazać błędy innych ludzi.
  • Możesz podać zbyt wiele szczegółów i znudzić innych niezamierzenie.
  • Możesz zadawać zawstydzające pytania (zazwyczaj, gdy jest młodszy).
  • Nietypowy głos (płaski, monotonny, wysoko tonowy, dziecięcy)
  • Tendencja do dosłownego rozumienia rzeczy, omijania tego, co ludzie próbują powiedzieć.
  • Możesz mówić zbyt głośno lub zbyt cicho, często nieświadoma, że to robisz.
  • Możesz mówić za dużo albo za mało, albo niewystarczająco.
  • Często możesz być zaskoczona, gdy ludzie mówią jej, że byłaś niegrzeczna lub niestosowna.
  • Masz słabe, pragmatyczne umiejętności językowe.
  • Masz problem  z kontaktem wzrokowym i słuchasz kogoś w tym samym czasie.
  • Może mieć problemy z przetwarzaniem dźwięku.
  • Problem ze zrozumienie niewerbalnych sygnałów komunikacyjnych.
  • Często postępujesz w niewłaściwy sposób, nie rozumiejąc kroków do przyjaźni lub związku.
6.   Fizjologia/eurologia

A. Wysoka wrażliwość
Przez Wysoką wrażliwość, możesz nie być w stanie słuchać lub oglądać wiadomości, słuchać radia, czytać gazety, oglądać brutalnych programów/filmów i horrorów, patrzeć na zranione lub pokaleczone zwierzęta. Jestes wrażliwa na na dadużycia, wojny, urazy, jesteś wrażliwa na emocje i "atmosferę emocjonalną" otoczenia, doświadczenie określane jako emocje i zdolności psychiczne "szóstego zmysłu", mogą mieć silne zdolności intuicyjne i/lub psychiczne.

B. Zaburzenie/stan przetwarzania sygnałów czuciowych 
(Sensory Processing Disorder/Condition)
  • Może mieć wrażliwość sensoryczną w następujących obszarach: słuch, wzrok, smak, dotyk, zapach, równowaga, ruch, intuicja.
  • Może być bardzo wrażliwy na ból lub mieć wysoki próg bólu.
  • Może zauważyć, jak jedna potrawa smakuje lub czuć jedzenie,a jak druga już nie.
  • Możesz być niezdarna lub nieskoordynowana.
  • Może nie lubić głośnych dźwięków i/lub przeciążać się. Możesz się zestresować jasnymi światłami, silnymi zapachami, gruboziarnistą fakturą/odzieżą, syreny w pobliżu lub jak ludzie są zbyt blisko.
  • Może się zdarzyć, że spotkasz dzieci będą miały problemy z radzeniem sobie z płaczem, krzykiem lub innymi głośnymi dźwiękami - to Cię będzie przeciążać
  • Wrażliwe na to, jak ubrania się czują i jak mogą być ważniejsze niż ich wygląd.
  • Może będziesz musiała się wycofać, odizolować, gdy zostanie przytłoczona zmysłami.
  • Może nie być w stanie tolerować dźwięków, widoków, zapachów, faktur, ruchu.
  • Możesz nie lubić być przytulana, głaskana lub trzymana. 
  • "Lubię się przytulać tylko wtedy, gdy jest to moja decyzja".
  • Może być zdenerwowana lub zrozpaczona, jeśli nie jest w stanie podążać znajomą trasą, kiedy gdzieś się wybierasz.
  • Rzeczy, które powinny być bolesne, mogą nie być (siniaki, ale nie wiedzą, jak się tam dostały z powodu niezdarności).
  • W sytuacjach społecznych układ nerwowy jest łatwo przeciążony, co prowadzi do wycofania się (np. wędrówka do cichego miejsca na imprezie, zabawa z dziećmi lub zwierzętami).
  • Silny głód może zakłócać Ci nastrój i/lub zdolność koncentracji.
  • Możesz dostrzec i cieszyć się subtelnymi i delikatnymi zapachami, smakami, dźwiękami, dziełami sztuki i utworami muzycznymi.

C. Lęk, stres i/lub złość. 
  • Ostatnie badania nad skanowaniem mózgu wskazują na zwiększoną rolę Amygdali w intensywnych emocjach, lęku i gniewie.

D. Może mieć problemy z przetwarzaniem dźwięku

E. Może mieć zespół Irlena.

F. Możesz zgrzytać zębami , lub mieć szczękę zabezpieczającą (lęk).

G. Możesz mieć zaburzenia czynności obsesyjnych kompulsywnych (OCD) lub cechy charakterystyczne

H.  Może mieć jeden lub więcej z 7 typów ADHD 

I.  Zazwyczaj masz problemy z funkcją wykonawczą (np. zarządzanie czasem, planowanie na przyszłość, organizacja).

J. Możesz stukać , poruszać nogą ,bawić się czymś lub wykonywać  inne ruchy rękoma, skręcać włosy, głaskać miękką tkaninę, aby uspokoić się (stimy w celu uspokojenia się), bazgrolić gdzie popadnie, rysować.

K. Możesz być bardzo wrażliwy na leki, kofeinę i/lub alkohol. Lub nie.

L. Możesz mieć nietolerancję na gluten, pszenicę, kazeinę lub inne  alergie/nietolerancje pokarmowe, problemy z jelitami.

M. Może mieć trudności ze snem, lubić siedzieć do późnej nocy, zazwyczaj nie jesteś porannym ptaszkiem, może być bardzo kreatywna w nocy.

N. Możesz mieć Dyspraksję.

O. Może mieć tiki (np. kaszel, wzdychanie etc)


7. Wygląd fizyczny

  • Zazwyczaj ubiera się inaczej niż jej rówieśnicy, często ekscentryczny, może ubierać się bardziej dla wygody niż wyglądu.
  • Możesz starać się bardzo mocno o swój wygląd, lub może w ogóle nie dbać o swój wygląd.
  • Może mieć szczególne zainteresowanie modą i kobiecością.
  • Możesz nie brać prysznica lub nie dbać o higienę, ze względu na różne priorytety (zazwyczaj angażując się w szczególne zainteresowania - po prostu zapominać)
  • Wyglądasz na młodsza niż na swoje lata.
  • Ma niezwykły głos - może "dziecięcy", monotonny, głośny lub miękki.
  • Często robisz pewne rzeczy z rękami (zawijanie włosów, lub kręcenie przedmiotów, różne ruchy dłoniami) lub nogami (noga "odbija się" lub kołysa w pozycji stojącej).

8. Styl życia
  • Książki, komputery, Internet, zwierzęta, dzieci, przyroda mogą być Twoimi najlepszymi przyjaciółmi.
  • Uwielbiasz ciszę, samotność, spokój, spokojne otoczenie.
  • Może być ultra-religijna, albo wcale. Buddyzm wydaje się być powszechny (To jest filozofia życia)
  • Może wolałabyś spędzać jak najwięcej czasu sama, albo ze zwierzętami lub w przyrodzie.
  • Możesz mieć silne upodobanie do rutyny i rzeczy, które są o samej porze dnia - dzień po dniu.
  • Z przyjemnością angażujesz się w wybraną przez siebie pracę i/lub szczególne zainteresowania.
  • Może ona nadać wysoki priorytet organizowaniu swojego życia, wydarzeń, pracy i środowiska, aby uniknąć przytłaczających, stresujących lub denerwujących sytuacji.

9. Wybór relacji/seksualność/płciowość/płciowość
  • Możesz umówić się na randkę ,lub zawrzeć związek małżeński ze znacznie starszymi lub dużo młodszymi partnerami, partnerem o tej samej płci, starając się nie dostrzegać "wieku", "płci", ale raczej osobowości osoby jako pierwszej.
  • Możesz być aseksualna, posiadająca preferencje, które są uważane za ważniejsze , niż płeć lub związek.
  • Możesz być "hiperseksualna", zafascynowany fizycznym kontaktem seksualnym.
  • Może różnić się od rówieśników elastycznością w odniesieniu do orientacji seksualnej, lub może myśleć o zmianie płci, lub chcieć ją zmienić. Niektóre osoby mogą zmieniać płeć lub eksperymentować z seksualnością jako środkiem do osiągnięcia sukcesu społecznego lub "wpasowania się" ,lub czuć się mniej odmiennie.
  • Być może nie chcesz, lub nie potrzebujesz związków intymnych (aseksualność)
  • Istnieje większa elastyczność w zakresie seksualności i/lub płci. Możesz być heteroseksualna lub może być aseksualna, gejowski, biseksualna lub transseksualna.
  • Może być androgyniczna i wolić zakładać męskie ubrania.
  • Jako nastolatek może doświadczyć dysporii szybkiego początku płci (Rapid Onset Gender Dysphoria - ROGD).
  • Możesz być , lub mieć historię bycia rozwiązłym , LUB aseksualnym lub nieodpowiednim (tj. śledzenie kogoś, kogo lubią, chociaż nie wiedzą, jak angażować się w sztukę randek lub flirtu. Może to prowadzić do prześladowania kogoś i w końcu doprowadzić do kłopotów z prawem)
  • masz skłonność do problemów związanych z bezpieczeństwem z powodu braku znajomości otoczenia.

10. Szczególne zainteresowania

  • Obecne badania pokazują, że osoby z Spectrum nie mają "ograniczonych zainteresowań", ale raczej całe życie zainteresowania, które mogą się różnić. Szczególnym zainteresowaniem może być znana osoby, anime, fantasy (myślę, że Dr. Who, superbohaterowie i Harry Potter), by wymienić tylko kilka, pisanie, zwierzęta, czytanie, gwiazdy, żywność, moda, biżuteria, makijaż, tatuaże, symbole i seriale telewizyjne (pomyśl o grze o tronach). To rzecz jasna nie wszystko.
  • Może uczestniczyć w ComicCon, SuperNova, uwielbiać przebierać sie za postacie z filmów/bajek.
  • Zdolność do "hiper-focusa" na długie okresy czasu zaangażowanych w szczególne zainteresowania, bez jedzenia, picia lub chodzenia do toalety, jest w stanie hiper-focus na jej szczególne zainteresowania na godziny, często tracąc poczucie czasu.
  • Kocha i bawi się w samotności, spokoju i ciszy. Samotność jest często opisywana jako "potrzebująca jej jak powietrze, którym oddycham".
  • Intensywna miłość do natury i zwierząt.
  • Możesz być często nie zainteresowani tym, co inni ludzie uważają za interesujące.
  • Może zbierać lub gromadzić przedmioty będące przedmiotem zainteresowania.
  • Introspekcja i samoświadomość. Wiele kobiet spędza lata próbując zrozumieć samych siebie, czytając książki z zakresu samopomocy i psychologii i zastanawiając się, dlaczego czują się tak różnie, z innej planety lub że "Statek matka zrzuciła mnie na złą planetę".
  • Masz wysokie poczucie sprawiedliwość  
  • Możesz znać każdy tekst piosenki, lub każdą linijkę tekstu z filmu - oglądać i słuchać w kółko.


11. Emocjonalność


  • Odczuwasz rzeczy głęboko ( i może być nieprzyjemne - nie da się ich uspokoić). Często ma "ponadprzeciętne" reakcje na wydarzenia.
  • Możesz mieć poważne "ataki depresyjne", które trwają kilka dni; może czuć, że świat się kończy.
  • Myślisz,  że ludzie śmieją się z Ciebie lub nabijają, wówczas kiedy tak nie jest.
  • Mimika Twojej twarzy nie pasuje do sytuacji. Może mieć nieodpowiednią ekspresję emocjonalną do sytuacji.
  • Nastroje innych ludzi wpływają na Ciebie, zwłaszcza jeśli są negatywne.
  • Jesteś bardzo wrażliwa na emocjonalny ból.
  • Emocje mogą być opóźnione tak, że np. może być wspaniałym lekarzem z ostrego dyżuru, ale może się rozpaść kilka dni później na wskutek traumatycznej sytuacji w pracy.
  • Lęk jest stały od bardzo wczesnych lat i często jest przytłoczony ilością zadań do wykonania. Wyzwalacze lęku są zróżnicowane - od zbyt myślenia po katastrofę, zmianę w rutynie, zmiany w ogóle, ludzi, perfekcjonizm, strach przed niepowodzeniem, kwestie sensoryczne, uczucie nie wpasowania się, stres związany z poczuciem, że musi postępować właściwie, każde otoczenie, w którym jest głośno, za dużo osób wokół , aktualna krytyki.
  • Głęboko poruszony przez sztukę, muzykę, niektóre filmy.
  • Może nie być w stanie oglądać horrorów, przemocy, niepokojących filmów i programów informacyjnych.
  • Żyjesz z ciągłym uogólnionym lękiem, walką z depresją, która wkrada się w życie.
  • Masz trudności w regulowaniu emocji i radzeniu sobie ze stresem
  • Jesteś społecznie i emocjonalnie młodsza - niż Twój wiek biologiczny.
  • Jesteś zbyt szczera emocjonalnie (niemożność lub trudność ukrycia prawdziwych uczuć, kiedy byłoby to bardziej akceptowalne społecznie) i naiwny.
  • Doświadcza wszelkiego rodzaju intensywnych emocji (np. gdy się zakochuje, "zakochuje się" głęboko).
  • Może myśleć, że jest współczująca, ale jej działania mogą nie spotkać się w ten sposób.
  • Często jesteś zbyt wrażliwa i posiadasz zbyt wiele emocjonalnej empatii.
  • Zazwyczaj łączą się i/lub są bardzo wrażliwe na pewne znaki w filmach.
  • Jesteś wysoce wrażliwa na kwestie dotyczące ziemi, zwierząt, ludzi, rzecznictwa, sprawiedliwości, praw człowieka i "niedorozwiniętych".
  • Niektóre kobiety są dość "dziecinne", osiągają dojrzałość dopiero w wieku około 40 lat.
  • Wiele osób tworzy swoje własne światy fantazji.


12. Charakterystyka osobowości i/lub cechy i umiejętności



  • Naturalnie urodzony lider, niezależny, silny, zdeterminowany, zdeterminowany i wysoce konkurencyjny (nawet z samą sobą).
  • Wysoki poziom introwertyzmu, LUB może być ekstrowertyfikowany.
  • Ogólnie rzecz biorąc, brakuje silnego poczucia własnej wartości, poczucia własnej wartości i/lub tożsamości. Może wykorzystywać umiejętności kameleonopodobne do asymilacji i angażowania się w poszukiwanie prawdziwej tożsamości w różnych grupach lub różnych osobach w miarę upływu czasu.
  • Ma wysokie poczucie sprawiedliwości i uczciwości, jest poszukiwaczem prawdy, czasem na własną szkodę.
  • Wysoce kreatywny i może mieć "sitowie" oryginalnych pomysłów.
  • Nie lubisz zmian i może uznać je za dezorientujące i stresujące.
  • Jesteś wysoce wrażliwa na krytykę lub krytykę postrzeganą jako krytyka.
  • Nie lubisz być obserwowany, gdy musi wykonać (lęk przed wykonaniem).
  • Być może powiedziano jej, że zbytnio się przejmuje, robi zbyt wiele dla innych i/lub jest zbyt wrażliwa.
  • jest perfekcjonistyczna (mogła uczestniczyć w programie grupowym dotyczącym perfekcjonizmu)
  • Zwrócenie uwagi na szczegóły
  • Obsesje/specjalne zainteresowania mogą być krótkotrwałe (szybkie przejście od jednej osoby do drugiej) lub długotrwałe (może to być wielka kariera).
  • Naiwność, niewinność, zbyt duże zaufanie i branie innych dosłownie są potężną miksturą za nadużywanie i nadużywanie.
  • Maskowanie: jak wyżej na tym zdjęciu, dające iluzję, że wszystko jest wspaniałe lub w porządku, a kiedy nie jest. Maska często zdejmuje się w domu z płaczem, stopieniem lub zamknięciem.
  • Silne poczucie, że czuje się inaczej niż jej rówieśnicy, często opisywani jako pochodzący z innej planety.
  • Może nie mieć poczucia własnej osoby i/lub tożsamości, poczucia własnej wartości.
  • Są bardzo poważne, często zbyt poważne, czasami zbyt poważne.
  • jest intensywna we wszystkim, co robi.
  • W dzieciństwie mogły być opisane jako bardzo wrażliwe i/lub nieśmiałe.
  • Wysoce pomysłowe.
  • Może mieć problemy z rozróżnieniem między fantazją a rzeczywistością.
  • Nie lubi, gdy ludzie poruszają lub dotykają jej rzeczy; ludzie interpretują ją jako niegrzeczną i agresywną.



13. Historia zdrowia psychicznego w przeszłości i/lub w chwili obecnej



  • Historia samookaleczeń.
  • Może mieć historię płaczu, nie wiedząc, dlaczego....
  • Może mieć długą historię chodzenia do terapeutów, psychiatrów, psychologów i psychologów.
  • Może próbowałem różnych leków.
  • Doświadczenia związane z lękiem społecznym i uogólnionym zaburzeniem lękowym lub mutizmem selektywnym
  • Może mieć zaburzenia obsesyjne kompulsywne lub cechy.
  • Może mieć jeden lub więcej z 7 typów ADHD
  • doświadczył ciągłej depresji i/lub zmęczenia/wygaśnięcia, nie wiedząc dlaczego
  • Historia prób zrozumienia samego siebie, znajdowania odpowiedzi na pytanie, dlaczego czuje, że jest inna lub nie pasuje do siebie jako kobieta.
  • Historia wielu wizyt lekarzy i doradców przez całe życie uniwersyteckie.
  • Może mieć historię rodzinną autyzmu, zespołu Aspergera, choroby dwubiegunowej, schizofrenii, ADHD, OCD, zaburzeń lękowych.
  • Może to być mylnie zdiagnozowane jako zaburzenie dwubiegunowe, graniczne zaburzenie osobowości lub schizofrenia.
  • Może być wcześniej zdiagnozowane z zaburzeniami lękowymi, depresją, zaburzeniami odżywiania, zaburzeniami osobowości na granicy, zaburzeniami dwubiegunowymi i/lub ADHD.
  • Historia depresji, niepokoju, zaburzeń odżywiania, ogromnych wahań nastroju.
  • Może mieć ROGD lub być transseksualistą.


14. Mechanizmy kompensacyjne



  • Mechanizmy kompensacyjne są niestety tym, co prowadzi wielu osobom do postawienia diagnozy znacznie później w życiu, kiedy nie są w stanie utrzymać maski na sobie.
  • Być może zwrócił się do alkoholu, narkotyków, palenia tytoniu, aby poradzić sobie z intensywnymi emocjami, samofascynacji i/lub socjalizacji/dostosowania się i/lub bycia zaakceptowanym przez grupę.
  • Może korzystać z innej osoby, gdy jest poza domem, aby poradzić sobie z tym problemem.
  • Być może rozwinęły się różne dysfunkcyjne mechanizmy radzenia sobie z problemami (np. arogancja i/lub narcyzm).
  • Może zmienić płeć lub seksualność, próbując "wpasować się" i/lub znaleźć właściwą grupę.
  • Używa naśladownictwa, echolalii społecznych, aby udawać normalne, podrobić je lub przejść na normalne.
  • Może się kołysać stojąc, leżąc, w fotelu bujanym, aby się uspokoić lub uspokoić.

  • Może zajść potrzeba wycofania się do łóżka, ciemnego obszaru lub miejsca samotności, aby zyskać prywatność, ciszę i opanować przeciążenie sensoryczne i/lub społeczne.
  • Wycofanie i/lub uniknięcie produktu
  • Być może rozwinęły się zaburzenia osobowości jako sposób radzenia sobie z zespołem Aspergera.


15. Szósty zmysł, intuicja, zdolności psychiczne



  • Potrafi odczuwać emocje innych ludzi, przejmować emocje innych.
  • Może "wiedzieć" lub mieć wiedzę o pewnych rzeczach, ale nie ma pojęcia, jak ona wie, aka "wibruje".
  • Może to być profesjonalny psychiatra lub medium.
  • Posiada jedną lub więcej zdolności psychicznych.
  • jest "empatą"
  • Wrażliwy na negatywne nastawienie innych ludzi.
  • Często zdezorientowany uczuciami, które ona/on ma.
  • Może przyjšć ból innych, aka Mirror-Touch Synaesthesia.

16. Unikalne umiejętności i siły

  • Może mieć idealną lub względną idealną wysokość.
  • Autodydaktyczna - uczy się sama.
  • Inteligencja pragnie wiedzy i uwielbia uczenie się.
  • Może nauczyć się wszystkiego, co też sobie myśli.
  • Ma silną wolę, jest zdeterminowany i niezależny.
  • Perfekcyjne
  • Miejmy niezwykłą pamięć długoterminową, pamięć fotograficzną.
  • Wielkie poczucie humoru.
  • Może działać bardzo dobrze w sytuacji kryzysowej.
  • Głęboko refleksyjny myśliciel
  • Odporność, umiejętność przechodzenia z jednego kryzysu do drugiego, odbijania się, ponownego rozpoczynania za każdym razem i za każdym razem
  • Zwrócenie uwagi na szczegóły
  • Świetnie sprawdza się w sytuacjach "jeden na jednego" lub prezentowanie się w grupie.
  • Bardziej jak "filozofowie" niż "profesorowie, ale mogą być obaj.
  • Widząc w "oku umysłu" dokładne szczegóły, utalentowany uczeń wizualny
  • Może być obdarzony sztuką, muzyką, pisaniem, językami, programowaniem, aktorstwem, pisaniem, edycją, śpiewaniem, sportowcem.
  • Może być bardzo intuicyjny.
  • Zdolne do głębokiego myślenia filozoficznego, kobiety z Aspergers często stają się pisarzami, weterynarzami, inżynierami, psychologami, pracownikami socjalnymi, psychiatrami, poetami, artystami, piosenkarzami, performerami, aktorkami, lekarzami, przedsiębiorcami lub profesorami.


17. Wyzwania



  • Może być trudno zrozumieć subtelne emocje, np. gdy ktoś jest zazdrosny lub zawstydzony, niezainteresowany lub znudzony.
  • Utrzymanie pozorów, przechodzenie na normalne.
  • radzenie sobie z emocjami i łatwe zranienie przez innych; nawet jeśli druga osoba była niewinna
  • Trudności w uczeniu się
  • Może być bardzo zdenerwowany niespodziewaną zmianą.
  • Może nie być w stanie stwierdzić, kiedy ktoś z nią flirtuje.
  • Wyzwania związane z pracą i funkcjonowaniem w grupie
  • Potrzebne jest wysoce kontrolowane środowisko, w którym można spać.
  • Duża trudność i duża wrażliwość na konflikty, stres, argumenty, walki, wojny, plotki i negatywność, jakkolwiek ironicznie może się w nie zaangażować.
  • Może być bardzo negatywny i mieć katastrofalne uczucia; może być bardzo samo-depresyjny w stosunku do siebie.
  • Rozmowy towarzyskie, drobne rozmowy, rozmowy bez "funkcji", utrzymywanie przyjaźni i relacji, niepokoju społecznego lub fobii społecznej.
  • Może się podobać lub wolałaby być sama, tak bardzo, jak to możliwe.
  • Może trudno będzie zrozumieć, czego oczekuje od niej inni.
  • Wykorzystywanie ich ze względu na naiwność, niewinność i zbyt duże zaufanie do innych; często prowadzi to do występowania w toksycznych związkach lub przyjaźni.
  • Kwestie dotyczące granic
  • Wyzwania związane z funkcją wykonawczą: Mogą mieć trudności z wypełnieniem formularzy, wypełnianiem dokumentów (wypełnianie podatków), budżetowaniem pieniędzy, ukończeniem zadania lub pracy, planowaniem (posiłki, dzień, tydzień, odbieranie telefonów lub rozmowa z ludźmi przez telefon, jak rozpocząć konkretne zadanie i je wykonać, wiedząc, gdzie znajdują się ich rzeczy, idąc na spotkania, czekając w kolejce lub na spotkanie.
  • Może mieć trudności z rozpoznawaniem lub zapamiętywaniem twarzy (prozopagnozja).
  • Możesz mieć Alexythymia: nie może werbalizować swoich uczuć, ponieważ często nie są pewni tego, co czują.
  • Możesz mieć Synestezję
  • Możesz doświadczyć egzystencjalnego strachu.
  • Ma problemy z niespodziewanymi gośćmi, którzy po prostu "wpadają".
  • Naiwność lub naiwność społeczna może sprawić, że wpadną w ogromne kłopoty. Często przyjmuje na pierwszy rzut oka to, co dana osoba mówi o innej osobie.


18. Empatia. Możesz nie mieć empatii poznawczej i hiperempatii (np. zbyt wiele empatii afektywnej lub sympatycznej).



  • Empatia poznawcza: Zdolność przewidywania myśli i intencji innych osób, wiedza na temat tego, co czuje druga osoba i co może myśleć. Znana również jako perspektywiczna.
  • Skuteczna/emocjonalna empatia: Zdolność lub zdolność do rozpoznawania emocji, które są odczuwane przez inną osobę, kiedy czujesz uczucia innej osoby wraz z drugą osobą, tak jakby ich emocje były twoje. Neurobiologia społeczna odkryła, że ten rodzaj empatii ma związek z lustrzanym systemem neuronowym. Empatia emocjonalna przyczynia się do tego, że dana osoba jest dobrze dostrojona do wewnętrznego świata emocjonalnego innej osoby, co jest korzystne dla osób w szerokim zakresie karier - od pielęgniarstwa, poprzez nauczanie, aż po pracę społeczną, psychologię i inne zawody opiekuńcze.
  • Współczująca empatia, czyli "empatyczna troska". Ten rodzaj empatii pomaga nam zrozumieć sytuację danej osoby i czuć się z nią, a także być spontanicznie przenoszonym, aby jej pomóc, jeśli i kiedy inni potrzebują pomocy. Pod wpływem stresu, teoria umiejętności umysłowych może wydawać się całkowicie nieobecna.
  • Współczucie: często ma zbyt wiele współczucia, narażając ją na niebezpieczeństwo, na przykład, miałam kiedyś młodą klientkę, która przywiozła do domu bezdomnego mężczyznę, ponieważ, jak powiedziała, "nie miał nikogo".


19. Może mieć zespół Ehlers-Danlosa, słabe napięcie mięśni, zaburzenia tkanki łącznej, podwójnie stawowe, drobne i/lub poważne problemy z umiejętnościami ruchowymi.


20. Może mieć intensywne pragnienie, aby zadowolić innych i/lub być lubianym przez innych i być "przyjemnym człowiekiem". Może stać się bardzo zrozpaczona, jeśli ma wrażenie, że ktoś jej nie lubi lub w rzeczywistości jej nie lubi.


21. Trudności w funkcjonowaniu kadry kierowniczej mogą obejmować: podejmowanie decyzji dotyczących problemów, zarządzanie czasem, planowanie na przyszłość, organizację, wykonywanie zadań.


22. Być może spędzasz całe życie, wkładając ogromny wysiłek, aby "udawać", "udawać", "wpasować się", "przejść do normy". Być może wykorzystujesz podręczniki do nauki języka ciała, lusterka, zajęcia aktorskie/dramatyczne, aby poprawić umiejętności społeczne.


23. Możesz mieć tokofeobię, strach przed porodem lub inne lęki (na przykład śmierć, zmiana ciała).


24. Możesz mieć dysphorię płciową, znaną również jako zaburzenie tożsamości płciowej (GID) i jest to formalna diagnoza dla osób, które odczuwają i doświadczają znacznego stresu i nieszczęścia z powodu płci urodzenia i/lub ról płciowych. Osoby te znane są jako transseksualne,lub transgenderyczne.


25. Fotograficzna pamięć wizualna


26. Intensywna i ciągła potrzeba rozgryzienia się.


27. Zespół nadpobudliwości (Hypermobility Syndrome)



28. Odnotowano typową różnicę płci (tj. przewagę kobiet) w odniesieniu do testu "Czytanie umysłu w oczach" (test oczu), 


Może to być wysoki systemizer prowadzący ją do przejścia na inżynierię lub programowanie. Wysokie usystematyzowanie kobiet widzi, aby poczuć się "najdziwniejsze" z kolektywu. Może zmagać się z tym, kim jest pod względem płci.



30. Podtypy


W bardzo dużej grupie kobiet zaczynamy dostrzegać zmiany, preferencje i niejednorodność. Podczas gdy wszystkie kobiety do pewnego stopnia zmagają się z komunikacją społeczną, intensywnymi zainteresowaniami, problemami sensorycznymi i wieloma wspomnianymi wyżej cechami, nie ma jednego "rodzaju" prezentacji. Najpowszechniej znaną prezentacją kobiet w Spektrum jest "Tomboy", jak istnieją inne prezentacje i ważne jest, aby o nich mówić, ponieważ to właśnie te kobiety mogą nigdy nie otrzymać diagnozy.


A. FashionDiva


B. Wysoce wrażliwy mężczyzna


C. Gospodyni


E. Opiekun


F. Aktor



Żadna kobieta nie będzie miała tych wszystkich cech. Niektóre z cech z tej listy mogą nie mieć zastosowania do Ciebie. Wymagany jest poziom wglądu i świadomości w zakresie rozpoznawania cech, cech i zachowań w sobie. Zespół Aspergera często współwystępuje z zespołem dysleksji, dysgrafii, dyskalkulii, zespołu Irlena, Dyspraksji/niezdolności wyrażania się na piśmie, zaburzeń przetwarzania dźwięku i/lub zespołu Ehlers-Danlos. Poszczególne cechy i właściwości mogą się różnić od łagodnych do ciężkich.


Źródło: https://silentforge.blogspot.com/2019/08/kobiety-z-zespoem-aspergera.html?m=1&fbclid=IwAR2b9jPyvibp1AAvA06zBYYCE94J_WXZWPxTVZW8iWgRwviN2sJKx-LVraE

PDA - ZESPÓŁ UNIKANIA PATOLOGICZNEGO

Dzisiaj trochę o zespole unikania patologicznego. Czym jest owo tajemnicze zaburzenie, nazywane także chorobą?



Zespół Unikania Patologicznego uznawany jest dziś jako część zaburzeń ze spektrum autyzmu i charakteryzuje się następującymi cechami:

– odporność i unikanie zwykłych wymagań życiowych,
– wykorzystywanie określonych strategii społecznych w ramach unikania, na przykład stosowanie strategii rozpraszających, dawanie wymówek i tym podobne,
– wykazywanie kontaktowości, ale brak pełnego zrozumienia,
– przeżywa nadmiernych wahań nastroju i podwyższonej impulsywności,
– czucie się komfortowo w grach z przyjmowaniem ról i udawaniem,wykazywanie pewnych zachowań obsesyjnych, które często są skoncentrowane na innych ludziach.

Osoby cechujące się tym zespołem przeważnie są pełne uroku osobistego, jednakże wykazują się większym pragnieniem kontrolowania i dominowania, zwłaszcza wtedy, kiedy czują one lęk i niepokój związany z określonymi sytuacjami. 

Małe dzieci z tym zespołem nie wykazują dużego zainteresowania zabawkami oraz przejawiają zachowania opozycyjno-buntownicze w stosunku do określonych wymagań skierowanych w ich stronę. 

Sprawiają wrażenie dzieci, które pragną zorganizować sobie świat jedynie na własnych warunkach pomijając potrzeby innych. Rodzice bardzo często opisują swoje dzieci jako małych manipulantów, a to dlatego, że dzieci te posiadają wiedzę potrzebną im do obrania określonych strategii pozwalających im unikać wykonywania określonych czynności.  Zachowania te spowodowane są wysokim poziomem lęku, a same dzieci określane są przez społeczeństwo mianem "patologicznych". Z kolei dorosłe osoby z PDA często uważają te cechy za swój atut mówiąc:  „gdybyś tylko włożył chociaż połowę wysiłku, który ja włożyłem w to, co chciałem zrobić, to zrozumiałbyś, jakie to trudne i skomplikowane”.
Dla osób z PDA wykonanie najprostszych codziennych obowiązków może wiązać się z lękiem, ogromnym stresem, co skutkuje następującymi zachowaniami:
– rozpraszanie osoby składającej jakąś propozycję,
– uznanie jakiejś propozycji, ale natychmiastowe zaczynanie tłumaczenia się,
– kunktatorstwo i negocjacje,
– fizyczne strategie obezwładniające,
– wycofanie się w sferę własnych fantazji,
– wybuchy agresji fizycznej lub ataki słowne.


Osoby z PDA z reguły są w pełni kontaktowe, ale charakteryzuje je brak zrozumienia danych sytuacji społecznych. Mają tendencję do:

– pojawiania się w miejscach społecznych jako pierwsi i bycia „zorientowanymi na ludzi”,
– wyuczenia się wielu subtelności społecznych, dzięki czemu mogą grzecznie odrzucić jakiś wniosek lub sugestię,
– wydaje się być dobrze dostrojeni do tego, co może okazać się skuteczne jako strategia komunikowania się z określoną osobą,
– mogą być przewrażliwione i nie potrafić utrzymywać dystansu – mogą być mylące, przytłaczające i mogą przesadnie reagować na pozornie błahe wydarzenia,
– mają trudności z dostrzeżeniem granic, gdy przyjmują na siebie jakiś obowiązek społeczny i biorą odpowiedzialność za swoje czyny,
– wykazywać zachowania kłopotliwe i sprzeczne nastroje, na przykład początkowe przytulanie staje się szczypaniem, lub dziecko może przytulać swojego rodzica, mówiąc mu jednocześnie coś w stylu „nienawidzę cię”,
– jako dzieci, takie osoby mogą być pozbawione poczucia dumy czy wstydu, i mogą zachowywać się w sposób niepohamowany,
– jako dzieci, takie osoby nie rozumieją niepisanych granic społecznych, które istnieją pomiędzy dorosłymi i dziećmi – dlatego mogą stać się unikający rodziny lub apodyktyczni.
Osoby z tym zaburzeniem nie uznają żadnej władzy ani strukturalizacji społecznej, a w komunikacji (dzieci) używają formy nauczycielskiej. Dzieci zachowują się jak dorosłe i w taki sposób rozmawiają z innymi dziećmi - z pozycji osoby dorosłej. 
Osoby z PDA cechują też nadmierne wahania nastroju i łatwość przechodzenia z jednego stanu do drugiego skrajnego na zasadzie "pstryk".  Bardzo szybko wpadają w gniew, mogą różnie zachowywać się w różnym środowisku, np potrafią być impulsywne w domu, a bardzo spokojne w szkole. Bardzo często reagują nadmiernie impulsywnie bez większego powodu, co stanowi problem w rozumieniu społecznym. "Jest to nauczona strategia radzenia sobie z problemami, a brak zrozumienia rzeczywistych przyczyn tych różnic może sprawić, że rodzice takich dzieci będą się czuli bardzo odizolowani i niewystarczający". Ludzie nie rozumieją takich zachowań. Emocje te jednak są odpowiedzią na naciski i żądania społeczne, co wiąże się dla takich osób jako utrata kontroli nad własnym życiem i działaniem. 
"To, że PDA jest uważany za profil zachowania mieszczący się w spektrum autyzmu, schorzenie to jest zwykle oznaczane zgodnie z oceną diagnostyczną autyzmu. Taka ocena jest najczęściej dokonywana przez multidyscyplinarny zespół diagnostyczny, złożony z kombinacji różnych specjalistów. Należą do nich przede wszystkim: pediatrzy, psychologowie kliniczni i edukacyjni, psychiatrzy, terapeuci mowy i języka oraz terapeuci zajęciowi" 

Osoby z PDA często udają, że są kimś innym, odgrywają różne role. Jest to część ich strategii po to, by uniknąć wykonywania określonych, narzuconych przez innych czynności. Dzieci odgrywają różne scenariusze i kierują całym przebiegiem sytuacji, co wiąże się niejednokrotnie z konfliktami z innymi dziećmi. 
To różni dzieci z PDA od dzieci z autyzmem. Dzieci z PDA często naśladują innych i się w innych wcielają, a nie tylko powtarzają. 
"W jednych z pierwszych badań na ten temat odnotowano, że około jedna trzecia dzieci z PDA myli rzeczywistość i fikcję. Zauważono, że ma to również miejsce w przypadku wielu ludzi z innymi profilami zachowań autystycznych". (źródło: http://www.drmarekskoczylas.pl/co-to-jest-zespol-unikania-patologicznego-pda/)
Znaczna większość dzieci z PDA jest opóźniona w mowie i języku. Czasem występuje to jako nagła zmiana w objawach, natomiast pozostają w dość dobrym kontakcie wzrokowym, o ile nie występują u nich sytuacje wymagające rozpoczęcia unikania, wtedy kontakt wzrokowy może się zmienić na unikający.  Potrafią również prowadzić swobodną, dobrą rozmowę z innymi ludźmi. Mają mniej trudności w komunikacji niewerbalnej, aczkolwiek wszystko odbierają dosłownie, nie rozumieją sarkazmu i żartów. Pomimo poprawnego używania mowy, osoby z PDA potrafią być mało zrozumiałe dla innych i potrzebują też więcej czasu na zrozumienie i realizację tego, co ktoś do nich mówi. To może prowadzić do konfliktów komunikacyjnych z innymi. 
Obsesyjne zachowania, silne fascynacje i unikatowe zainteresowania są charakterystyczne dla osób z autyzmem i dla osób z PDA. Elizabeth Newson zauważyła, że osoby z PDA charakteryzują się "obsesyjnym czuciem", silną fascynacją znakami i scenariuszami. Bardzo przywiązują się też do konkretnych osób, a komunikacja z tymi osobami nosi znamiona ich obsesji. 
Osoby z PDA podobnie jak osoby z autyzmem mają też problemy z Integracją Sensoryczną oraz ze świadomością własnego ciała. 
PDA dopiero od niedawna zostało zakwalifikowane jako zaburzenie mieszczące się w spektrum autyzmu, ale bardzo często diagnozowane jest dopiero w starszym wieku ponieważ dzieci takie potrafią dość dobrze się maskować. Dzieci te są bowiem na ogół bardzo towarzyskie, a jeśli dochodzi do wyłączenia się z życia społecznego to spowodowane to jest konfliktami w środowisku rówieśniczym i licznymi lękami z tym związanych. Przyczyna tego zaburzenia nadal jest przedmiotem badań. W Polsce niezmiernie rzadko jest ono diagnozowane. 








.



NOWOTWÓR, TRAUMA, METABOLIKA...16LETNIA DROGA DO DIAGNOZY ZESPOŁU ASPERGERA

Kuba urodził się  z wadą nerki. Potem okazało się, że jest ona nieczynna i nie ma swojej struktury. Ponieważ było w niej za dużo torbieli, trzeba było ją usunąć. Operacja odbyła się jak syn skończył rok. Rutynowo wysłano nerkę do badania histopatologicznego i okazało się, że był tam jeszcze nowotwór złośliwy nefroblastoma.  Syn od razu przeszedł chemioterapię.



Praktycznie od samego początku Kuba był dzieckiem, które nie spało. Krzyczał po nocach, budził się co 20 minut, uderzał głową w ścianę, wymiotował po nocach, lunatykował - wychodził z łóżka i robił różne dziwne rzeczy, których potem nie pamiętał. Ślinił się, napinał, nie było z nim żadnego kontaktu. Jego wzrok był pusty skierowany w jeden punkt. Do tego, by wskazać dany przedmiot używał mojej ręki. 
W przedszkolu panie przedszkolanki zasugerowały mi, aby udać się z nim do poradni dla autystów, bo nie nawiązywał kontaktu z nikim, siedział i kiwał się na krześle, zatykał uszy. Siedział odwrócony od kolegów i koleżanek albo wchodził pod stół. Wtedy nie diagnozowano spektrum, a do czystego autyzmu brakowało mu wg opinii poradni punktu mówiącego o więzi z matką. Nie wiedzieć czemu wtedy uznano, że dziecko mające silną więź z matką nie może mieć autyzmu. Typowe Kanner'owe podejście - dziecko z autyzmem nie powinno mieć prawidłowych więzi z matką...Do tego został wykorzystany fakt, że syn przeszedł nowotwór, co wiąże się zawsze z traumą dla dziecka i w ten oto sposób zachowanie syna zostało w pełni wytłumaczone przez poradnię w Poznaniu. Dzisiaj wiadomo już, że jednym z czynników rozwoju autyzmu jest trauma psychiczna. Można o tym poczytać tutaj strona 94-103:
Zostaliśmy więc zostawieni sami sobie i z krzyczącym wiecznie dzieckiem, które nie nawiązywało żadnych relacji z otoczeniem z wyjątkiem najbliższych osób - matki i cioci. 

Kuba całe dnie układał z klocków jeden wzór, nie interesował się żadnymi grami, ani zabawami, nie reagował na zabawy grupowe, uciekał od dzieci. W szkole niechętnie, wręcz z obrzydzeniem uczestniczył w zajęciach fizycznych, nie nawiązywał trwałego kontaktu wzrokowego, nie używał mowy do komunikowania się i rozmów. Jeśli już się wypowiadał, to były to krótkie, treściwe i naukowe wypowiedzi. Był natomiast wybitnie uzdolniony. W 1 klasie posiadał już wiedzę wykraczającą poza materiał szkolny, od małego chłopca nieustannie oglądał w telewizji programy naukowe z dziedziny medycyny sądowej, chorób, współczesnych metod leczenia chorób nowotworowych itp...Jest też olimpijczykiem szkolnym z biologii. Ciężko mu było nawiązać komunikację z kolegami, którzy wyśmiewali jego zainteresowania i nie rozumieli go. Często wchodził w polemikę z nauczycielami, a sami nauczyciele uważali, że często nie posiadają takiej wiedzy jak on i zaskakuje on ich swoimi wypowiedziami. 
Kuba w wieku 12 miesięcy chodził wzorcowo, ale po jakimś czasie zaczęły się problemy. Często się przewracał, skręcał stopę. Byłam u wielu ortopedów, ale każdy mnie odsyłał twierdząc, że przesadzam. Po 14 latach okazało się, że syn ma wadę rozwojową kości w stopie, na co przez te wszystkie lata nie zwrócił uwagi żaden specjalista.
Kuba w ciągu pierwszych kilku lat swojego życia był wielokrotnie hospitalizowany z powodu częstych wymiotów, bólów brzucha oraz problemów ze snem. Żaden neurolog, mimo zmian napadowych w eeg nie chciał go wtedy leczyć, a inni specjaliści byli bezsilni. Byliśmy odsyłani do psychologów, którzy zgodnie uważali, że syn powinien otrzymywać leki na padaczkę, bo bez tego nie są w stanie wyrównać jego psychiki. Kilka lat prosiłam lekarzy o leczenie, ale z marnym skutkiem. Za każdym razem lekarze mieli swoje bezsensowne wyjaśnienia - a to lęki nocne, a to bóle brzucha a to zęby...,a to histeria matki itd...W końcu trafiliśmy do psychiatry z oddziału dziecięcego i ona zapisała zwykły lek p/padaczkowy depakinę. Objawy się cofnęły. Syn zaczął przesypiać noce. Wszystko się uspokoiło. Na jakiś czas odetchnęliśmy z ulgą. Jednak nie na długo.
Wszystko było w porządku do czasu szczepienia przypominającego z komponentem krztuścowym, który syn dostał ok 3 lat temu, kiedy skończył 13 lat temu. Zaczęły się u niego problemy z tarczycą. Po szczepieniu przypominającym syn zaczął nagle dostawać duszności, cały rok szkolny w 60% przesiedział w domu. Kilka razy zasłabł, co nigdy mu się nie zdarzało. Owszem był dzieckiem unikającym wysiłku fizycznego, ale takie rzeczy wcześniej nie były przeze mnie obserwowane. Jedyne, co zgłaszałam lekarzom to to, że Kuba dość szybko się męczy i rezygnuje z wysiłku. Lekarze śmiali się z tego. Wywalczyłam jednak badania tarczycy oraz usg. Tarczyca wygląda, jakby ktoś do niej strzelał z wiatrówki - cała podziurawiona. Okresowo podnoszą się mu enzymy tarczycowe. Ok dwa lata temu u syna wykryto dodatkowo ciężką hipertriglicerydemię oporną na dietę. Odesłano mnie do poradni chorób metabolicznych, gdzie jest prowadzony do teraz. Obraz wątroby odkąd był małym chłopcem sugeruje jej duże stłuszczenie, co wg lekarzy u dziecka nie powinno mieć miejsca. 
W ostatnich dwóch latach Kuba zaczął słabnąć, pojawiły się ciężkie zaburzenia snu, ale tym razem w odwrotnym kierunku - Kuba potrafi zasnąć w trakcie wykonywania jakiejś czynności nie mogąc pohamować senności.  Dzisiaj potrafi spać prawie dwa dni ciągiem. Znowu rozpoczęliśmy wędrówki od Annasza do Kajfasza. Wielu lekarzy znowu uważało, że w wieku dojrzewania to normalne, ale mi to jakoś nie dawało spokoju. Skonsultowałam się z diabetologami i endokrynologami i ustaliliśmy termin przyjęcia na oddział diabetologii po wykonaniu indeksu glikemii. Na oddziale padła diagnoza-zaburzenia przemian węglowodanów, ciężka insulinooporność - stan przedcukrzycowy. Rozpoczęto leczenie. Syn musi przestrzegać bezwzględnej diety dla cukrzyków.
06.02.2019 Kuba wyszedł z Instytutu Pediatrii, gdzie był hospitalizowany z powodu stanu nerkowego - białkomocz, obniżone białko całkowite, wyciekanie substancji odżywczych do moczu. Rozpoznanie - zespół metaboliczny (nietolerancja węglowodanów, stan przedcukrzycowy z wczesnym stanem nerkowym, hipertriglicerydemia). Dostał zlecenie przyjmowania na stałe drogich suplementów oraz terapii aerobowej.  
Jeśli chodzi o metabolikę to już jak Kuba miał rok, chirurg urolog wskazywał mi na to, iż syn może mieć problemy metaboliczne. Wskazywało na to paradoksalne reagowanie na leki oraz narkozy, ale wówczas żaden lekarz nie chciał o tym słyszeć i generalnie byłam wyśmiewana i lekceważona na każdym kroku przez wielu specjalistów. 
W 2018 roku ponownie zostaliśmy odesłani na diagnostykę spektrum autyzmu przez ordynatora oddziału neurologii w Centrum Zdrowia Dziecka tym razem do Neuropsychiatrycznego Centrum pod Warszawą, gdzie w końcu po 16 latach 05.08.2019 r. Kuba otrzymał diagnozę - Zespół Aspergera potwierdzoną przez zespół złożony z psychologa, pedagoga i psychiatry.

OD MIOKLONII PRZEZ PADACZKĘ PO ZESPÓŁ ARNOLDA CHIARIEGO I ZABURZENIA ZE SPEKTRUM AUTYZMU

Kochani już wcześniej pisałam Wam o przebiegu diagnostyki mojego najmłodszego syna od mioklonii po urodzeniu po padaczkę. Wkleję jeszcze raz całą tą historię, żebyście nie musieli jej szukać i dopiszę do niej aktualne informacje o tym jak diagnostyka ta nie skończyła się tylko na padaczce, ale dotarła aż do punktu, w którym jesteśmy teraz, czyli do Zespołu Arnolda Chiariego:

Juliusz, najmłodszy synek, urodził się w maju 2016 przez cięcie cesarskie. Kiedy lekarz wyciągnął mojego syna z brzucha nie powiedział nic. Widziałam tylko jak lekarze patrzą na siebie w milczeniu i pielęgniarkę, która zabrała dziecko trzymając go poniżej linii mojego ciała tak, że nie mogłam go nawet zobaczyć i szybko wybiegła. Nie wiedziałam nawet, że trzyma moje dziecko w rękach. Mogłam się tego tylko domyślić. Nie otrzymałam od lekarzy absolutnie żadnej odpowiedzi, nie padło żadne zdanie, co z moim dzieckiem. Zapadła cisza i poczułam straszny niepokój. Z tego stresu nie miałam nawet odwagi o nic pytać. Nasłuchiwałam tylko płaczu dziecka, ale nie dane mi było go usłyszeć. Kiedy zebrałam się w sobie, zapytałam lekarzy, co z moim dzieckiem, gdzie jest, kiedy go zobaczę i czemu nie płacze. Usłyszałam tylko, że mam się nie przejmować, teraz zaszywam powłoki brzuszne. Gdyby nie to, że nie mogłam ruszyć rękoma i nogami, nie wiem, co bym mu zrobiła. Ten spokój lekarza, niewzruszoność, jakby się nic nie stało, brak jakiegokolwiek grymasu na twarzy bardzo mnie zdenerwowały.
Nie pamiętam ile czasu minęło do chwili, w której dostałam pierwsze informacje od pediatry neonatologa, która zjawiając się na sali operacyjnej powiedziała do mnie: Dzień dobry, nazywam się...Jestem neonatologiem pediatrą. Tylko proszę się nie denerwować. Pani syn urodził się i nie oddychał. Musieliśmy podjąć resuscytację, która trwała 6 minut. To dość długo, ale na szczęście udało się przywrócić oddech i aktualnie syn znajduje się na oddziale neonatologii i jest wspomagany oddechowo, ale jego stan jest stabilny.
Do tej pory nie wiem czemu nie chciały mnie położne zabrać do syna do następnego dnia wieczorem. Mogłam zobaczyć go jedynie na zdjęciach robionych przez jego ojca. W końcu po dobie wyszłam z łóżka i oznajmiłam położnym, że udaję się do syna i chcę wiedzieć dokąd mam iść. Próbowały mi tłumaczyć, że nie powinnam sama, że on jest pod dobrą opieką, że jestem po cesarskim cięciu, a one mają za dużo pracy, żeby mnie teraz tam zawieźć. Ostatecznie jednak postawiłam na swoim i znalazłam się na oddziale neonatologii.  

Juliusz dostał 4 punkty w skali apgar. Nie miał wcale siły mięśniowej. Za siłę mięśniową w skali  miał  same zera. Urodził się z wrodzonym zapaleniem płuc, które towarzyszyło mu nieustannie do 10 miesiąca życia - co 2 tygodnie ciężko chorował i trafiał do szpitala. W takim stanie mój syn został zaszczepiony na wzw i bcg w szpitalu położniczym. Od razu na jego ciele pojawiły się rany - AZS. Po kilku dniach zauważyłam też dziwne zachowanie u syna, które zgłosiłam położnikom. Dziecko wpadło w tygodniowy sen. Nie otwierało oczu. Lekarze uznali, że jest zmęczony porodem (cięcie cesarskie!). Na sali było 20 innych dzieci i każde otwierało oczy tylko nie on. Potem wystąpiły silne mioklonie. Syn rzucał rękoma, miał napady zgięciowe, chlustał pokarmem. Też próbowali wytłumaczyć to niedojrzałością układu nerwowego noworodków. Uparłam się jednak na konsultacje neurologiczną. Lekarz uznał to za stan patologiczny i odesłał na eeg. W 6 dobie życia na dwóch antybiotykach z zapaleniem płuc syn dostał szczepienie Bcg przeciw gruźlicy. Następnie zauważono u syna tachykardię, więc skonsultowany został z kardiologiem. Juliusz miał wadę serca - VSD. Ponieważ lekarze wmawiali mi przewrażliwienie wypisałam syna na własne żądanie ze szpitala i udałam się prywatnie na eeg, które wykazało duże zmiany ogniskowe w lewej półkuli mózgu. Z wynikami zostałam odesłana do Instytutu Pediatrii, gdzie syn spędził 10 miesięcy z kilkudniowymi przerwami. Ponieważ mam w zwyczaju nagrywać dziwne zachowania dzieci, byłam przygotowana, by pokazać neurologom filmy z napadów mioklonii. Lekarze oglądając je zgodnie stwierdzili, że najprawdopodobniej mają do czynienia z napadami padaczki, ale żeby to ostatecznie potwierdzić muszą pokazać się iglice napadowe w zapisie eeg, które jak na złość przez 1.5 roku nie miały najmniejszej ochoty się ujawnić, więc byliśmy za każdym razem wypisywani z niczym w nadziei, że następne dni, tygodnie przyniosą w końcu jakiś przełom i będzie można rozpocząć leczenie. Wykryto u niego przy okazji gronkowca i pneumokoki w płucach. W między czasie syn był dwukrotnie hospitalizowany na kardiologii, gdyż siniał i miał bezdechy. Kiedy objawy zaczęły się uspokajać syn, za zgodą specjalistów, został zaszczepiony szczepieniem DTiP infarix hexa 6w1 u pediatry. Po tym szczepieniu Juliusz zaczął dzień i noc krzyczeć. Z dzieckiem nie było żadnego logicznego kontaktu. Krzyczał, rzucał się, miał bezdechy, wymiotował. Powtórzył się ten sam scenariusz, co ze starszym synem w przeszłości. Wtedy dopiero zaczęłam wiązać stany dzieci z przebytymi szczepieniami, nie w kontekście szukania przyczyn, ale w kontekście pogarszania się ich stanu. Następnie Juliusz zaczął wykonywać dziwne ruchy rękoma i nogami nazwane przez lekarzy automatyzmami ruchowymi. Rączkami wkręcał żarówki i kręcił stópkami podobnie. Miał różne tiki. Miał duże problemy z utrzymaniem czegokolwiek w rączkach. Bardzo się trząsł. Często też mrużył oczy bez powodu. Były to automatyzmy ruchowe - autostymulacje charakterystyczne dla dzieci z zaburzeniami rozwojowymi. Dostał też szybko po szczepieniu zapalenia oskrzeli i płuc, a następnie trafił do szpitala, bo przestał siusiać i pić. Diagnoza-Zapalenie opon mózgowo-rdzeniowych oraz stereotypie ruchowe i mioklonie mięśniowe. Aspirat oskrzelowy ujawnił aż 6 szczepów patogenów  oraz szczepy występujące w szczepionce, którą został zaszczepiony. Lekarze nie kryli zdziwienia - skąd tyle szczepów w płucach na raz i akurat te, na które syn był szczepiony. Ponieważ syn miał duszności i siniał została też wykonana endoskopia tchawicy, która potwierdziła wiotkość tchawicy.

Przez dwa lata Juliusz miał ciężkie zaburzenia snu tak jak jego starszy brat - wychodził z łóżka w nocy, robił dziwne rzeczy, wpadał w bezdechy, potrafił wymiotować, dusić się. Neurolodzy odesłali nas na terapię dla dzieci zagrożonych autyzmem oraz integrację sensoryczną. Na tym zdjęciu obok np był na zwykłych badaniach kontrolnych, które skończyły się dla niego tygodniowym stanem napadowym. Tak teraz świadomie mogę to tak nazwać, choć na eeg nie było zmian napadowych. Juliuszek rysował sobie i nagle zwyczajnie ulał , wzięłam go na ręce, a on ulał jeszcze raz i wywrócił oczami do góry. Był bez kontaktu. Zrobił się zupełnie wiotki. Kolejny tydzień był istnym horrorem. Syn w poważnym stanie trafił pod 24 godzinną kroplówkę z powodu wymiotów, które męczyły go dzień i noc co 15 minut. Były to kolejne, ostatnie już manifestacje napadów podejrzewanej padaczki przed otrzymaniem właściwej już diagnozy padaczki, o czym piszę poniżej. 

Juliusz jako niemowlę miał też poziom trójglicerydów - 430 (norma poniżej 150), co stanowi bezpośrednie zagrożenie dla zdrowia i życia:

Podwyższony poziom trójglicerydów prowadzi do otyłości, zwiększa ryzyko rozwoju insulinooporności, cukrzycy typu 2, tzw. zespołu metabolicznego, a także chorób układu krążenia (zwłaszcza w połączeniu z niskim cholesterolem HDL i wysokim cholesterolem całkowitym i LDL). Hipertrójglicerydemia może doprowadzić do miażdżycy naczyń, a dalej m.in. do choroby niedokrwiennej serca, zawału serca, lub udaru mózgu.

Metabolik szybko wdrożył dietę, która spowodowała ich spadek. Póki co udaje się nam jakoś trzymać w ryzach chociaż to. Dostaliśmy też odroczenie szczepień, gdyż jego obecny stan (padaczka) uniemożliwia ich wykonywanie. Po ostatnim szczepieniu jakie dostał - synflorix -  na pneumokoki, które zostało zlecone przez poradnię szczepień, z uwagi na ciągłe infekcje płuc, Juliusz po raz kolejny został hospitalizowany na neurologii ze stanem padaczkowym. Od tego dnia mamy w końcu diagnozę padaczki, ponieważ eeg w końcu ujawniło iglice napadowe, a napady zaczęły już pojawiać się lawinowo: wpadanie w bardzo długi sen, zaburzenia równowagi, wyłączenia, ślinotok, atonia mięśniowa, wywracanie oczami, uporczywe wymioty. Wykryto u niego również przeciwciała przeciwko komórkom glejowym mózgu GFAP, które pojawiły się po tym szczepieniu ( białko filamentów pośrednich, występujące w komórkach glejowych, m.in. w astrocytach, ale również w innych typach komórek, takich jak komórki Leydiga jądra i komórki gwiaździste wątroby. Opisane zostało w 1971 roku. Należące do typu III białek filamentów pośrednich, u ludzi kodowane jest przez gen GFAP, który znajduje się na chromosomie 17, w locus 17q21. Budową przypomina białka wimentynę, desminę i peryferynę, biorące udział w budowie cytoszkieletu komórki. GFAP i produkty jego rozpadu są użytecznym markerem komórkowym, przede wszystkim w rozpoznawaniu udarów i traumatycznych uszkodzeń ośrodkowego układu nerwowego.
Mutacje w genie białka GFAP są odpowiedzialne za wystąpienie objawów rzadkiej choroby należącej do leukodystrofii – choroby Alexandra ) . U syna nastąpił też regres mowy. Od półtorej roku uczęszczamy na terapię logopedyczną z bardzo małymi postępami idziemy do przodu. Wręcz idziemy tip topami. Dwa kroczki do przodu, dwa do tyłu i tak się bujamy do dzisiaj. 

AKTUALIZACJA 

Niestety nasza historia nie skończyła się na samej padaczce ponieważ niespodziewanie Juliusz zaczął cofać się w rozwoju do tego stopnia, że w ciągu kilku miesięcy był już opóźniony o 1.5 roku w stosunku do swoich rówieśników. Do tego pogłębiły się u niego problemy z chodzeniem, okresowe wymioty i zwiotczenia i ciężkie bóle stawów, które unieruchamiają go czasem na godzinę. Żaden lekarz nie potrafił powiedzieć mi, co dzieje się z moim dzieckiem. Gdyby nie moja czujność, pozostawałabym w niewiedzy do dzisiaj. Przeglądając karty szpitalne natknęłam się na informację, że po upływie 2 roku życia należy powtórzyć rezonans mózgu u dziecka. Wzięłam więc kartę i pokazałam lekarzom w szpitalu pytając, czy ten rezonans zostanie wykonany. Otrzymałam informację, że jest to niepotrzebne, ale ta odpowiedź mnie nie satysfakcjonowała, dlatego postanowiłam iść do lekarza prywatnie i wziąć skierowanie do Kliniki Neurologii Wieku Rozwojowego, gdzie rezonans został szybko wykonany i jakież było moje zdziwienie, kiedy otrzymałam telefon ze szpitala, że mam się pojawić na omówienie rezonansu. Diagnoza wbiła mnie w podłogę: Zespół Arnolda Chiariego. Jak to możliwe pytam lekarzy, że wcześniej tego nie wykryto. Przecież Juliusz tyle razy był w szpitalu? Otrzymałam odpowiedź, że wada móżdżku jest wrodzona i prawdopodobnie poprzedni rezonans nie został poprawnie opisany. 
Całe piekło miało się dopiero zacząć, ponieważ u Juliusza zaczęły się pokazywać objawy spektrum autyzmu, agresja, problemy psychiczne i emocjonalne, stereotypie, zachowania rutynowe itd...Dowiedziałam się od neurochirurga i neurologów, że w tym zespole z padaczką może tak być. Dziś już jesteśmy po kilku wizytach u psychiatry, która potwierdziła zaburzenia ze spektrum i wypisała dokumenty. Obecnie czekamy na rezonans kręgosłupa, by zobaczyć w jakim stanie jest rdzeń kręgowy. Piszę to po to, byście wiedzieli, że nie zawsze lekarze powiedzą wam wszystko i odpowiedzą na wszystkie pytania. Czasem trzeba po prostu cisnąć i trzymać rękę na pulsie. 

ZESPÓŁ ARNOLDA CHIARIEGO:


Zespół Arnolda-Chiariego jest wadą wrodzoną tyłomózgowia oraz czaszki. Często może występować razem z przepukliną oponowo-rdzeniową. Powoduje zniekształconą lub zbyt małą czaszkę. Wada może ujawnić się w czasie silnego kaszlu, kichnięcia albo wysiłku fizycznego.

Malformacja jest odmianą wady wrodzonej, która powstaje wskutek zaburzeń zachodzących w okresie rozwoju. Struktury tyłomózgowia (móżdżek i pień mózgu) przemieszczają się do kanału kręgowego, co powoduje ucisk na te części układu nerwowego powodując wystąpienie objawów choroby. Czasami wystarczy silny kaszel, wysiłek fizyczny bądź kichnięcie, aby wykryć zaburzenie. Zespół Arnolda Chiariego często współwystępuje z przepukliną oponowo-rdzeniową.

Wadzie mogą towarzyszyć inne zaburzenia związane z rozwojem, w tym wodogłowie oraz jamistość rdzenia (syringomielia). Może wystąpić również zespół móżdżkowy, wskutek nieprawidłowego funkcjonowania móżdżku wynikającego z ucisku przez okoliczne struktury. Przejawia się to problemami z mówieniem, zawrotami i bólami głowy, zataczaniem czy zaburzeniami równowagi, osłabieniem kończyn, oczopląsem i nieprawidłowościami widzenia. Wodogłowie, wynika z zakłóceń przepływu płynu mózgowo-rdzeniowego.


Cztery typu zespołu Arnolda-Chiariego i ich objawy

Zespół Arnolda-Chiariego występuję w 4 typach:

Symptomami pierwszego typu są: łagodne wodogłowie, a także przemieszczenie migdałków móżdżku w stronę otworu wielkiego; pojawiają się zawroty głowy, niedowłady i porażenia nerwów czaszkowych problemy z równowagą czy koordynacją, nietrzymanie moczu, bezdech w czasie snu. Ponadto kaszel czy kichanie mogą wywołać omdlenie. Typ pierwszy jest najczęściej rozpoznawany w okresie młodzieńczym, a w dorosłym życiu raczej przez przypadek. Może on też nie wywoływać objawów.
Typ drugi pojawia się najczęściej i jest diagnozowany już w pierwszych miesiącach od narodzin. Spowodowany jest wgłębieniem części robaka móżdżku oraz pnia mózgu. Dodatkowo mogą występować wady rozwojowe, m.in. przepuklina oponowo-rdzeniowa, jamistość rdzenia brak przegrody przeźroczystej, a także zwężenie wodociągu.
Trzeci typ jest spotykany dość rzadko i określa się go mianem przepukliny oponowo-szyjnej. Jest stwierdzany, gdy cały móżdżek umiejscowiony jest w otworze potylicznym. Wadę diagnozuje się tuż po narodzinach dziecka, objawia się ona silnymi nieprawidłowościami neurologicznymi. 
Obecnie nie rozpoznaje się typu IV do którego klasyfikowano niedorozwój móżdżku.
Zespół Arnolda-Chiariego: przyczyny
W zespole Arnolda-Chiariego obserwuje się nieprawidłowości budowy kości potylicznej i górnych kręgów szyjnych z powiększeniem średnicy otworu potylicznego wielkiego. Te defekty rozwijają się u płodu w łonie matki. Mogą być spowodowane mutacjami genetycznymi albo nieodpowiednią dietą matki (niedobór kwasu foliowego).

Jak leczyć zespół Arnolda-Chiariego?
Zespół Arnolda-Chiariego diagnozuje się poprzez wywiad z pacjentem, wnikliwą obserwację symptomów oraz wykonanie testów obrazowych, tj. tomografii komputerowej lub/i magnetycznego rezonansu jądrowego. Te badania umożliwiają dokładne przyjrzenie się budowie mózgu, szczególnie móżdżku. W sytuacji gdy zespół Arnolda-Chiariego nie zakłóca codziennych czynności ani nie powoduje żadnych objawów, leczenie nie jest konieczne.

Jedyną możliwością terapii jest operacja neurochirurgiczna. Zabieg ma za zadanie odbarczyć struktury tyłomózgowia. Są one mocno uciskane, a operacja może pomóc zmniejszyć ucisk i występujące przez to objawy wady. W przypadku typu I z reguły wystarczy założenie zastawki komorowo-otrzewnowej, może okazać się konieczna korekcja przepukliny oponowo-rdzeniowej. Obie operacje można wykonać jeszcze w życiu płodowym. Pacjent przez całe życie powinien znajdować się pod stałą kontrolą lekarską, czasami musi być poddany rehabilitacji.

Źródło:  https://zdrowie.tvn.pl/a/zespol-arnolda-chiariego-objawy-przyczyny-leczenie?utm_source=paste&utm_medium=paste&utm_campaign=paste


MAMY DZIECI Z ASD PRZEŻYWAJĄ STRES PODOBNY DO STRESU ŻOŁNIERZY NA MISJACH

Badania naukowe mówią, że mamy dzieci ze spektrum autyzmu przeżywają stres podobny do tego, który przeżywają żołnierze na misjach. Pełna zgoda. Tak jest autentycznie. Sam Juliusz ma zachowania ze spektrum spowodowane zespołem móżdżkowym i sam on generuje mi taki sajgon w chacie, że w chwilach apogeum mam ochotę uciec na biegun. Od tygodnia boli mnie głowa, jestem chronicznie niewyspana, często dokucza mi ból całego ciała ((jakbym seryjnie codziennie ćwiczyła na jakimś poligonie, czy była w Afganistanie) i czuję, jakby cały świat oczekiwał ode mnie pracy ponad moje siły. Tu sąsiadom coś nie pasuje, tam uwagi w autobusie, za chwile w sklepie, lekarze też potrafią dowalić (czytam na grupach, że atakują matki autystycznych dzieci, że te przeszkadzają im w pracy, bo są za głośne, a to znowu nie umieją oddychać jak lekarz im każe, a to bawią się jakimś przedmiotem, a to kiwają się na krześle i coś tam...). Terapeuci wyznaczają określone zadania do wykonania...Tego nie jedz, tamto jedz, teraz usiądź, teraz wstań, nie tego nie wolno, puść, weź nakarm misia...,a tu zwyczajnie jadę na rezerwie i brak sił na cokolwiek. Non stop wymagania z każdej strony. Non stop adrenalina. Jak nie nadpobudliwość, to regres i sikanie po całej chacie, nie ważne, czy to podłoga, zabawki, za łóżkiem, pod łóżkiem, do foremek, wiaderek, skrzynek z zabawkami. Cały dom zasikany. Nic innego nie robię tylko myję podłogę...Do tego problemy z wypróżnianiem się (wiele dzieci autystycznych i chorych neurologicznie je miewa i cierpi), brak snu, nieustanny krzyk i płacz. Regresy. Problemy z mową i komunikacją z czego wynika nieustanny wrzask, problemy z emocjami, rzucanie przedmiotami, wylewanie wody i robienie powodzi w łazience i kuchni..., z zachowaniami obsesyjno-kompulsywnymi: nieustanne mycie rąk, rozbieranie ubrań z powodu jednej plamki, rutynowe zachowania: wszystko musi być dokładnie tak samo codziennie, tak samo leżeć, po tej samej stronie, w tym samym miejscu, przestaw o centymetr, to afera na sto fajerek...Walenie nogami w podłogę, przedmiotami (stymulacje). Wybuchy nieopanowanego śmiechu od 7 rana do 2 w nocy. Żadne leki nie działają. Neurolog odsyła do psychiatry na diagnostykę Zespołu Aspergera, na oddziale rozkładają ręce: my nic nie zrobimy...taki los...Przy tych problemach echolalie i ustawianie wszystkiego w rządkach to pikuś. I to wszystko plus tym podobne muszę pomnożyć przez trzy...I teraz niech mi jakiś Kowalski do choinki jasnej powie, że jest załamany, bo napisał kolokwium na 3, a nie na 5......to nie wytrzymam... ;-)

Dzisiaj krótko...To się wygadałam :)

DZIEŃ CHOREGO NA PADACZKĘ - RODZICU WYLUZUJ I ŻYJ

Kochani Dziś jest wyjątkowy dzień i będzie wyjątkowy post. Będzie też dość długi. Przepraszam, ale zależy mi na tym, żeby zawrzeć w nim...