Umysły Wyjątkowe: December 2018

SŁUCHAM? DOWODY NAUKOWE? A MILIONY CHORYCH DZIECI NA CAŁYM ŚWIECIE TO NIE DOWÓD NAUKOWY? - CZYLI SŁÓW KILKA O ZABURZENIACH METYLACJI

Dzisiaj chciałabym napisać troszkę o zaburzeniach metylacji, ale nie tylko o tym, w kontekście chorób neurologicznych i zaburzeń neuro - rozwojowych. Chcę poruszyć również temat - w jak prosty sposób można zbagatelizować różne pojawiające się sygnały u naszych dzieci i w jak lekceważący sposób podchodzą do nich lekarze i specjaliści. Celem tego posta nie jest straszenie rodziców, ale wyczulenie ich na to wszystko, co powinno ich zaniepokoić, gdzie się z tym udać, jak nie dać się zbyć, co robić krok po kroku. Oczywiście to, co zostanie tu opisane, piszę wyłącznie w oparciu o moją osobistą historię, a raczej historię mojej córki.

CZYM SĄ ZABURZENIA METYLACJI?

W najprostszym znaczeniu, już prościej wyjaśnić się nie da, zaburzenia metylacji to są genetyczne uwarunkowania (poprzez mutacje genów metylacyjnych), które pozbawiają lub ograniczają możliwości organizmu do usuwania z niego toksyn.
Jak wiadomo, chyba że nie wszyscy jeszcze o tym wiedzą, zdrowo funkcjonujący organizm, posiada zdolność do oczyszczania się z wszystkich niepotrzebnych jemu "śmieci", które krążąc w organizmie powodują jego zatruwanie. Te wspomniane śmieci to nic innego jak metabolity przyjmowanych leków, różne niepotrzebne dodatki do żywności itd..itd... Chyba każdy z nas ma świadomość tego, że gdyby nasze organizmy nie czyściły się np ze śmieciowego odpadu po nieograniczonej konsumpcji chipsów, frytek z McDonalda, słodkich żelków, kolorowych barwionych mamb itd... wszyscy bylibyśmy dawno kalekami z zatrutymi mózgami, zniszczonymi wątrobami, chorymi nerkami, czy po udarach, zawałach itp

Metylacja jest kluczowa dla:

1. detoksyfikacji organizmu,

2. włączania/wyłączania genów,

3. wzrostu,

4. leczenia i regeneracji,

5. neuroprzekaźników: serotoniny, dopaminy i melatoniny,

6. tworzenia komórek odpornościowych,

7. systemu nerwowego (autonomicznego),

8. syntezy DNA i RNA (również ochrony przed wirusami, bakteriami, metalami ciężkimi),

9. produkcji energii (ATP),

10. eliminacji histaminy,

11. budowy ścian komórkowych.

Dokładnie opisane jest to w linku poniżej. Nie będę wklejać całego tekstu na zasadzie kopiuj wklej, bo to kompletnie bez sensu. Każdy oczy ma i może sobie poczytać :) :

https://biotechnologia.pl/biotechnologia/krotka-historia-o-metylacji-dlaczego-jest-tak-istotna-dla-zdrowia,16539

3450 GRAM I 60 CENTYMETRÓW SZCZĘŚCIA

Moja córka urodziła się w 2009 roku zupełnie zdrowa, a przynajmniej tak się wszystkim wydawało, jednak wrażliwe oko matki pewne symptomy tego, że coś może być nie tak dostrzegało. W szpitalu położniczym dostała maksymalną ilość punktów -10 w skali Apgar. Krótko po porodzie zauważyłam, że córka ma na ciele wybroczyny, szczególnie na nogach. Lekarze na początku oczywiście podejrzewali małopłytkowość, więc była non stop badana. Również trochę długo utrzymywała się żółtaczka fizjologiczna, co też niepokoiło pediatrę z oddziału położniczego, ale jej niepokoju niestety nie podzielała reszta szpitala, więc wypisano nas do domu z zaleceniami co tygodniowego zjawiania się na badaniach krwi.
Po kilku tygodniach lekarze stwierdzili, że w wynikach nie ma nic niepokojącego, więc dali sobie spokój z badaniami i mimo obciążonego neurologicznie i udarowo wywiadu rodzinnego odesłali nas do domu bez żadnych specjalnych zaleceń.

PIERWSZE OZNAKI ZRYWANIA PRAWIDŁOWEJ WIĘZI DZIECKO - MATKA I PIERWSZE PROBLEMY ZDROWOTNE

Kiedy wróciłyśmy z oddziału położniczego udałyśmy się na pierwsze szczepienie do pediatry, po którym nagle córka kompletnie odrzuciła pierś. Po prostu z dnia na dzień przestała się nią interesować. Nie budziła się nawet na nocne karmienia. Z początku było to nawet miłe móc się wyspać, ale dla pewności wykonałam telefon na oddział położniczy i zapytałam neonatologa, czy to jest normalne, że noworodek nie odczuwa głodu i całą noc do rana przesypia. Dostałam odpowiedź: Proszę pani, jeśli dziecko śpi, to proszę go nie budzić. Widocznie nie jest głodna. Nie umrze przez 12 godzin.
Brak łaknienia nie był jedynym objawem nieprawidłowego rozwoju. Dziecko nie wymagało też usypiania, lulania, śpiewania, kołysania, po prostu, kiedy nadchodziła pora spania dziecko zasypiało i tyle. Kiedy podrosła bardzo źle znosiła próby usypiania, czytania książeczek, czy śpiewania. Zdarzało się, że, kiedy śpiewałam odpychała mnie, zatykała uszy i krzyczała, a książeczkami rzucała lub je darła.
Z dnia na dzień też córka zaczęła cierpieć z powodu problemów gastroenterologicznych. Nagle zaczęły się ciężkie biegunki, z powodu których w ciągu pierwszego roku życia była kilka razy hospitalizowana na oddziale gastroenterologii. Bałam się, że umrze z odwodnienia. W szpitalu z bezsilności wdrożono dietę bezglutenową i bezbiałkową, na której stan córki się znacznie poprawił. Biegunki ustały.Wszystko pozornie wróciło do normy...do czasu...

PIERWSZE NIEPRAWIDŁOWOŚCI ANATOMICZNE

Szybko też zauważyłam, że córka ma dziwną budowę czoła. Przez jego środek biegła mocno pogrubiona prostopadła linia - kość, która widoczna była z oddali. Trafiłam z córką do neurochirurga, który powiedział, że jest to niegroźna kraniostenoza do obserwacji. lekarz uspokoił mnie, że w miarę rozwoju to się wyrówna. Faktycznie dzisiaj zmiana ta jest już mało widoczna, jednak córka od kilku lat skarży się na tętniące bóle głowy, które zawsze były przez lekarzy bagatelizowane.

KRANIOSTENOZA

U niektórych dzieci dochodzi do przedwczesnego zarośnięcia szwów czaszkowych. Problem ten określa się mianem kraniosynostoza lub kraniostenoza (ang. craniosynostosis, craniostenosis).
Polega on na tym, że szwy czaszkowe u niemowlaka (jeden lub kilka) są zarośnięte od razu po jego przyjściu na świat. Problem zwykle stwierdza się bezpośrednio po narodzinach dziecka, zdarza się jednak, że kraniosynostoza rozpoznawana jest już w trakcie ciążowych badań ultrasonograficznych.
Kraniosynostozy nie wolno jednak bagatelizować, ponieważ w przebiegu tej choroby może dochodzić do wystąpienia objawów nadciśnienia wewnątrzczaszkowego. Dodatkowo kraniosynostoza bez operacji wiąże się z ryzykiem wystąpienia ucisku pewnych obszarów mózgu, co ostatecznie skutkować może m.in. zaburzeniami widzenia, a i nawet spowolnieniem rozwoju psychoruchowego.

KIEDY PO SZCZEPIENIU OKAZUJE SIĘ, ŻE DZIECKO WCALE NIE JEST DZIECKIEM ZDROWYM

Kiedy córka doszła w końcu do siebie została zaszczepiona żywym szczepieniem Priorix - odra świnka różyczka. Po kilku godzinach ku mojemu przerażeniu przestała chodzić tak jak wcześniej, zaczęła tracić równowagę, wchodziła w futryny, przewracała się z pozycji siedzącej na głowę, utykała, wyłączała się, sztywniała i wywracała oczami, wpadała w nieuzasadnione furie. Zadzwoniłam wtedy do pediatry i opowiedziałam jej o tym, co się dzieje z moim dzieckiem. Pani doktor od razu skierowała nas na oddział z podejrzeniem PADACZKI. Po wielu badaniach eeg uznano, że są zmiany napadowe i eeg jest brzydkie. Stwierdzono też prawostronny niedowład i mózgowe porażenie dziecięce w stopniu lekkim i odesłali do domu bez leków z zaleceniami wykonania rezonansu mózgu, gdyby stan dziecka się pogarszał. Rezonans został wykonany ponieważ zaburzenia neurologiczne się utrzymywały. Jego wynik wszystkich zszokował. Pojawiła się w nim zmiana poudarowa.
Dzisiaj coraz więcej lekarzy mówi mi, że winna jest mutacja MTHFR.

KIEDY DZIECKO WPADA W CIĄG CHORÓB

Z dnia na dzień było już tylko gorzej. Córka ze zdrowego pozornie dziecka stała się dzieckiem przewlekle chorym. Kiedy ustały biegunki, zaczęły się wymioty, później dołączyły do tego przewlekłe pneumokokowe zapalenia płuc i oskrzeli. Antybiotyki tylko pogarszały sprawę. Z jednego zapalenia córka wchodziła w następne. W końcu pediatra wycofała się z leczenia antybiotykami, bo uznała, że to tylko dolewa oliwy do ognia. Ratowałyśmy się domowymi sposobami, nebulizacjami, oklepywaniami itd...Udało się jednak zwalczyć pneumokoki tylko dzięki czujności naszej pani doktor pulmonolog, która wykryła pneumokoki wykonując specjalne badanie w tym kierunku.
Córka ponownie trafiła też na gastroenterologię, gdzie w badaniu neurologicznym lekarz stażysta neurologii potwierdził, że dziecko ma padaczkę i włączył leki p/padaczkowe, które zostały przez innego lekarza odstawione z uwagi na jego zdaniem - brak "widocznych" napadów.
W wieku 2.5 roku rozwój córki wg specjalistów jeszcze nie odbiegał od normy. Córka mówiła pełnymi zdaniami, przechodziła normalne etapy rozwojowe, ale była dzieckiem chorym z rozwijającą się również astmą oskrzelową.

SZKOLNE PIEKŁO

Kiedy myślałam, że nie może nas spotkać już nic gorszego niż do tej pory, okazało się, że najgorsze miało dopiero nadejść z chwilą przekroczenia przez córkę progu szkoły.
Nagle z pozornie normalnie rozwijającego się dziecka stała się dzieckiem opóźnionym o 3 lata w stosunku do rówieśników. Zaczęły się niewytłumaczalne, dziwne problemy z mową - dziecko nagle przestawało rozumieć mowę innych osób, trzeba było polecenia powtarzać 10 razy na różne sposoby, córka zapominała nazw przedmiotów, słów, kilkanaście razy rozpoczynała zdanie od nowa. Nigdy wcześniej nie obserwowałam tego typu problemów.
Oczywiście zgłaszałam to wszędzie, gdzie się dało - u lekarzy pediatrów, specjalistów, ale słyszałam tylko, że jestem przewrażliwioną matką, że mam za dużo czasu na doszukiwanie się problemów, że mi się nudzi i ze zdrowego dziecka chcę zrobić chore.
Jedynym miejscem, w którym mi uwierzono, na tamten czas oczywiście, była szkoła podstawowa, do której uczęszczała córka. Nauczyciele potwierdzili, że dziecko ma problemy i powinnam się z nia udać do Poradni Psychologiczno - Pedagogicznej. Wkrótce badania psycho-pedagogiczne potwierdziły liczne opóźnienia i nadwrażliwości oraz opóźnienie mowy.
Ładne kilka lat walczyłam z systemem o diagnozy, których żaden specjalista nie chciał mi dać na piśmie. Mimo wielu zaświadczeń o padaczce Klinika Neurologii wciąż się wahała z diagnozą, a ostatecznie odesłano nas do psychiatry z podejrzeniem problemów psychiatrycznych, a wszystko dlatego, że córka stała się z dnia na dzień bardzo agresywna, zaczęły się u niej dziwne urojenia wzrokowe i słuchowe, przekształcanie rzeczywistości, nie rozumienie i pogarszanie się komunikacji z innymi ludźmi - objawy spektrum autyzmu, które wpisał jej psychiatra w kartę.

Córka była w tak kiepskim stanie psycho-fizycznym, do tego stopnia, że w szkole rozpoczęła nauczanie indywidualne, kształcenie specjalne i dwa razy przerabiała 2 klasę, gdyż traciła z chwili na chwilę wszystkie wyuczone umiejętności. Tłukłam się z nią od lekarza do lekarza, od specjalisty do specjalisty, od psychologa do psychologa. Wszędzie słyszałam tą samą śpiewkę, że jestem przewrażliwiona, albo że oni nie wiedzą, co z tym zrobić. W końcu zostałyśmy z tym wszystkim same na środku bezkresnej drogi, która wiodła donikąd.
Córkę oprócz padaczki trawiły alergie na pszenicę, żyto, wieprzowinę, wołowinę, białko i ryby, konia, pleśnie itd...,infekcje wirusowe - szczególnie powikłana mononukleoza, która rozwaliła jej odporność ,paciorkowcowe zapalenia stawów i płuc, po których rozpoczęła się fala problemów z mową oraz straszne wysypki skórne oraz liczne nagle pojawiające się znikąd siniaki. Niektóre zdjęcia pokazuję poniżej po to, żebyście mieli pogląd na to, co się może dziać z dziećmi, które cierpią z powodu zaburzeń metylacji.
Żaden lekarz nie poinformował mnie o tym, jakie badania mogłabym wykonać dziecku. Słyszałam za to coraz to głupsze wyjaśnienia. Jedna pani dermatolog próbowała mi wmówić, że wysypka córki oznacza u niej jakąś chorobę psychiczną, z kolei siniaki najprawdopodobniej wynikają z ukrytego ADHD, które miało się pojawiać nagle w nocy, kiedy wszyscy spali, a dziecko pewnie w tym czasie rzucało się na ściany i się obijało ;-)

Dziś wiadomo już, że córka ma aktywne destrukcyjne polimorfizmy MTHFR.badanie wykonałam u genetyka, do którego skierowanie wymusiłam sama na pediatrze czytając w internecie, że ciągłe choroby i brak reakcji na leczenie może wynikać z problemów z oczyszczaniem organizmu z toksyn. Okazało się, że miałam rację. Do tego dorobiłam badania krzepliwości krwi i okazało się, że te również odbiegają od normy. Miałam za to dziecko bardzo chore, po udarze, a padaczką, a latami wszyscy robili z córki chorą psychicznie. Dzisiaj wiadomo już, że Liwia choruje na rzadką postać padaczki skroniowej objawiającej się ciężkimi psychozami i zaburzeniami psychicznymi. W końcu się poddałam i przestałam chodzić po lekarzach, a pediatra rozkładała ręce.

Niestety problemów nie było widać końca, gdyż u córki zaczęły się też problemy z żywieniem (trochę opisałam przy okazji Świąt Bożego Narodzenia w poście tutaj:https://umyslywyjatkowe.blogspot.com/2018/12/wigilijne-troski-przy-wigilijnym-stole.html) , bóle brzucha, przewlekłe bóle głowy, stawów, kości, mięśni, ciągła agresja, omamy i stany psychotyczne. Dopiero po 8 latach psychiatra stwierdził całościowe zaburzenia rozwoju, zaburzenia percepcji i postrzegania oraz podejrzenie zespołu Landau - Kleffnera (padaczka upośledzająca mowę i rozumienie tego, co się do niej mówi). Córka traciła wcześniej wyuczone umiejętności, a pomoc szkolna nie przynosiła oczekiwanych efektów.

Postępy były mizerne w stosunku do tych oczekiwanych. W lipcu 2017 roku na oddziale stwierdzono do tego hipertriglicerydemię oraz zapalenie żołądka i dwunastnicy. Odesłano mnie z dziećmi do poradni chorób metabolicznych uznając, że to coś z metabolizmem. Obecnie stan córki się pogarsza. Ma przewlekłe infekcje paciorkowcowe, rezygnuje ze sportu, który uwielbia, płacze na bóle stawów, męczą ją uciążliwe wysypki i zmiany skórne. Ma też powiększone węzły w pachwinach, wysokie ASO oraz ciężkie niedobory witaminy D3, które zagrażają jej zdrowiu.

W wieku 9 lat ma już powiększającego się żylaczka i jest pod kontrolą. Wyniki krwi córki były też konsultowane z profesor hematologii i niestety podejrzewają u niej rozwijającą się skłonność do zakrzepicy.
11.12.2017 przyszły pierwsze wyniki badań metabolicznych, które wykazały za wysoki poziom homocysteiny oraz niedobory acetylkarnityny.
Rok temu trafiłyśmy do szpitala z ciężką infekcją paciorkowcową. Córka przeszła aż 3 miesiące leczenia dwoma antybiotykami. Paciorkowiec zaatakował stawy i był w natarciu na układ nerwowy. Do tego poczynił zmiany rozedmowe w płucach. Pojawiła się też małopłytkowość na zmianę z nadpłytkowością... Pani genetyk, nefrolog i hepatolog uważają, że u córki, mimo młodego wieku, mutacja Mthfr czyni największe szkody i że pojawienie się zakrzepów i kolejnego udaru niedokrwiennego to tylko kwestia czasu. Ważna jest profilaktyka. Córka ma również zmiany astmatyczne i aktualnie dostaje również leki p/astmatyczne, ma obniżone białko s, które przyczynia się do rozwijania się zakrzepicy. Obecnie Liwia ma również zapalenie jelit i czeka ją kolonoskopia. Liwia leczona jest w Centrum Zdrowia Dziecka w poradni gastroenterologicznej.

Dwa miesiące temu Testy językowe TRJ, które również wykonałam sama prywatnie u neuropsychologa, wykazały dużą afazję rozwojową. Obecnie córka uczęszcza na specjalną terapię do Centrum Stymulacji Rozwoju Dziecka.
W dniu dzisiejszym pod znakiem zapytania stoi przyszłość szkolna córki. Padaczka tak uszkodziła układ nerwowy, że postępy w nauce są wątpliwe, a jeśli będą to mizerne i powolne. W wieku 10 lat córka potrafi zapomnieć jak się pisze. Obecnie córka korzysta z wielospecjalistycznej pomocy psychiatryczno-neurologicznej oraz psychologiczno-pedagogicznej. Za terapie, leczenie i wizyty muszę płacić duże pieniądze. Większość pomocy nie jest refundowana. Bez specjalistycznej pomocy córka może nie skończyć szkoły.

O tym z jaka padaczką i afazją mierzy się moja córka pisałam w poprzednim poście. Link do niego tutaj:

https://umyslywyjatkowe.blogspot.com/2018/12/miedzy-sowami.html

KTOKOLWIEK POWIE WAM, ŻE ZABURZENIA METYLACJI NIE ISTNIEJĄ - KŁAMIE

Jeśli dotrwaliście do tej części to wiecie już tyle, że absolutnie nikt nie wmówi już Wam, że zaburzenia metylacji to fikcja. To nie jest fikcja. To rzeczywistość dzieci z zaburzeniami neuro - rozwojowymi. Jak zlepicie to wszystko w jedną całość to rysuje się cały obraz dziecka zaburzonego neuro - rozwojowo już od chwili narodzenia aż po dziś dzień.

PODSUMUJMY:

Nigdy nie należy bagatelizować:

- problemów pojawiających się po szczepieniach
- niechęci dziecka do ssania piersi
- niechęci dziecka do jedzenia
- ciągłych opornych na leczenie infekcji
- niewyjaśnionych wysypek i wybroczyn, szczególnie wybroczyn
- dziwnych zachowań wskazujących na problemy neurologiczne - zawieszanie się, niczym nie wytłumaczalna agresja, problemy ze spaniem, sztywnienie, bezdechy afektywne bądź nie, drgawki gorączkowe, drgawki bezgorączkowe, zaburzenia koncentracji, bóle głowy, zaburzenia równowagi
- regularnych drobnych odchyleń w wynikach badań krwi
- dziwnych deformacji ciała
- naczyniaków na ciele
- bólów nóg
- obfitego pocenia się i wysiłku podczas ssania piersi lub butelki
- nocnych krzyków
- problemów z komunikacją - nie patrzenie w oczy, nie reagowanie na dźwięki, imię, brak zainteresowania zabawkami i światem, dziwne schematyczne ruchy, nie wodzenie wzrokiem itd...

Mi lekarz, specjalista od chorób metabolicznych powiedział jasno - padaczka, problemy naczyniowe, choroby, wynikają z zatrucia mózgu toksynami i winę za to ponoszą polimorfizmy MTHFR, a to tylko jeden gen. Genów metylacyjnych odpowiedzialnych za oczyszczanie organizmu z toksyn jest około 400. Cały panel metylacyjny nie jest jednak refundowany na NFZ, ale samo badanie MTHFR już tak.

GDZIE ZNAJDZIECIE POMOC?

Jeśli coś Was u dziecka niepokoi, chodzi głównie o jego rozwój, w każdym większym mieście

funkcjonuje darmowa Poradnia Psychologiczno - Pedagogiczna, do której warto się udać złożyć wniosek o gruntowane przebadanie dziecka pod kątem psycho-pedagogicznym. Są również specjalne darmowe Poradnie dla dzieci z autyzmem, gdzie również można udać się po pomoc. Nie wahajcie się korzystać z konsultacji z dobrymi neurologami. Bardzo dobrym pomysłem jest udanie się z niemowlakiem do neuropsychologa, który powie Wam, czy Wasze dziecko rozwija się prawidłowo. Ci rodzice, którzy zauważają, że ich dziecko nie mówi, podczas, gdy jego rówieśnicy już dawno, mogą wykonać u dziecka testy językowe u neuropsychologa TRJ. Testy wykażą, czy dziecko ma poważniejszy problem z mową, czy to raczej inny problem. Warto również korzystać z pomocy foniatry i laryngologa, logopedy i pedagoga. A nade wszystko lekarz specjalista od problemów metabolicznych, jeśli zauważycie takie objawy, które wypisałam powyżej, ma obowiązek zrobienia badań MTHFR za darmo oraz profilu metabolicznego dziecka na oddziale gastroenterologii i chorób metabolicznych. Zawsze możecie się także zwrócić albo do mnie na priv strony Umysł Wyjątkowy, albo do rodziców dzieci z padaczką, czy autyzmem. Oni posiadają zarówno wiedzę jak i doświadczenie i na pewno udzielą Wam wszelkich niezbędnych wskazówek, co robić, jak robić i gdzie robić.

Nie dajcie zrobić z siebie wariatów, przewrażliwionych rodziców. Szukajcie specjalistów, czytajcie prace naukowe, dokształcajcie się w domach, pytajcie i oczekujcie od lekarzy odpowiedzi na nurtujące Was pytania. I jeśli jakiś nieogarnięty typ poprosi Was o dowody naukowe to odpowiedź jest jedna: NASZE DZIECI SĄ NAJLEPSZYM DOWODEM NAUKOWYM.

MIĘDZY SŁOWAMI - ZESPÓŁ LANDAU - KLEFFNERA Z NABYTĄ AFAZJĄ

Kiedy nie wiedziałam, że moja córka "choruje" na rzadką odmianę padaczki - Zespół Landau - Kleffnera z nabytą afazją rozwojową, bardzo często złościło mnie jej zachowanie. Nie rozumiałam dlaczego stale do mnie krzyczy, albo kiedy trzeba jej było powtarzać 15 razy jedno zdanie, a ona 15 raz zapytała: Ale o co Ci chodzi, bo nie rozumiem?
Budziło to we mnie olbrzymi stres i bezsilność, kiedy po raz kolejny zmuszona byłam szukać sposobu, aby wyjaśnić jej w prosty sposób to, żeby np. sprzątnęła po sobie naczynia, a ona wybuchała agresją niczym nieokiełznany wulkan i zalewała mnie krzykiem. Przecież każdy ma swoją cierpliwość myślałam. Ile można? Czy ona ma gdzieś to, co do niej mówię, czy o co chodzi? Była to podwójnie trudna sytuacja zarówno dla niej jak i dla całej rodziny, która ostatecznie się rozpadła, choćby dlatego, że przez kilka lat nikt nie chciał nas słuchać, a każdy specjalista odsyłał nas z miejsca do miejsca upatrując w tym przyczyn zwykłych etapów rozwojowych, a ze mnie robiąc przewrażliwioną matkę, która nie ma niczego innego do roboty tylko biegać po lekarzach i wynajdywać problemy. Nie było czasu na normalne życie, pojawiła się nieufność do wszystkich naokoło i bezsilność wobec problemu, którego nie potrafiłam rozwiązać. Rodzina patrzy na mnie jak na nieogarniętą matkę rozwydrzonej dziewuchy, sąsiedzi straszą Policją, szkoła myśli, że nie radzę sobie z własnym dzieckiem. Nic tylko usiąść i płakać.

Na początku nie widziałam żadnych większych problemów oprócz dziwnych, nagłych wybuchów niekontrolowanej złości i problemów z równowagą, a o tym, że już od urodzenia dziecko nie budowało ze mną właściwej więzi, dowiedziałam się miesiąc temu w gabinecie neuropsychologa. Córka w dzieciństwie przeszła trzy napady padaczkowe po szczepieniu, które później ustąpiły i byłam przekonana, że to mamy już za sobą. Radziłam się psychologów, specjalistów, lekarzy, ale zewsząd słyszałam, że dziecko w tym wieku ma prawo wpadać w złość, że to normalny etap w rozwoju. Przez wiele lat nikt nie zasugerował mi, żebym udała się z dzieckiem na diagnostykę do Poradni Psychologiczno - Pedagogicznej, czy do neurologa. Funkcjonowałyśmy w poczuciu coraz większego osamotnienia, a sytuacji, które wymykały się spod kontroli było coraz więcej. W końcu, kiedy córka chwyciła za nóż walnęłam pięścią w stół i obiecałam sobie, że nie wiem jak, nie wiem gdzie, ale coś z tym muszę zrobić. Trafiłam z córką do psychiatry, do którego poszłam prywatnie. Ten stwierdził Zaburzenia zachowania do obserwacji i zapisał rispolept - lek przeciwpsychotyczny, który działał 3 miesiące. Potem kolejny psychiatra, który próbował zrobić z mojej córki niegrzeczną manipulantkę i kolejne leki. W końcu za trzecim razem coś drgnęło i wyszłam z gabinetu z diagnozą Całościowe Zaburzenia Rozwoju, podejrzenie Zespołu Touretta i Landau-Kleffnera. Pierwsza kategoria to nieswoiste zaburzenia neurorozwojowe, do których może zaliczać się spektrum autyzmu i inne, drugie to zaburzenie, w którym dziecko nagle zaczyna używać wulgarnych określeń i często ma różne tiki, a trzecie to rodzaj padaczki, która upośledza mowę. Trzecia kategoria okazała się dla nas kluczowa w późniejszym rozpoznaniu afazji rozwojowej. Córka faktycznie od czasu szczepienia odra świnka różyczka dostała napadów padaczki, aczkolwiek jej dziwnych zachowań oprócz trzech epizodów drgawek nie łączono już potem z padaczką, co dziś wiadomo, że było błędem. Lekarz psychiatra przeanalizował dokumenty medyczne i znalazł w nich liczne zmiany napadowe w każdym niemalże obrazie eeg mózgu i zasugerował wizytę u neurologa dziecięcego.

Wtedy wyszłam z gabinetu z receptą na lek p/padaczkowy, który na długi czas rozwiązał problem z agresją, zauważyłam też lekką poprawę, jeśli chodzi o samą mowę, ale pozostała cały czas otwarta sprawa z brakiem rozumienia mowy innych ludzi oraz z tym, że córka używała do komunikacji bardzo prostych słów, nieadekwatnych do swojego wieku, nie rozbudowywała wypowiedzi, nigdy nie opowiadała żadnych historii, nie potrafiła słownie odtworzyć żadnej sytuacji, w której brała udział, często wymyślała słowa, które nie istnieją lub dodawała do słów nienaturalne końcówki i wyraźnie zaczynała wyłączać się z relacji rówieśniczych, z dnia na dzień wpadała w stany depresyjne, zaczynała tracić radość życia. W wykonanym rezonansie mózgu, który wywalczyłam z neurologami niemalże siłą robiąc z siebie matkę - wariatkę, która sobie Bóg wie co uroiła w głowie, uwidoczniono mikroudar w lewej półkuli mózgu. Półkuli, która odpowiada między innymi za mowę.

Droga, jaką przeszłyśmy, aby otrzymać właściwe diagnozy padaczki - Zespół Landaua-Kleffnera z nabytą afazją była długa i wyboista. O padaczce opowiem kiedy indziej, zresztą już co nie co napisałam we wcześniejszym poście, jako wstęp. Jednak zanim dowiedziałam się, że córka ma afazję, córka przeszła wielokrotne badania psychologiczno - pedagogiczne, niejedną wizytę u psychologa, wiele wizyt u neurologów, psychiatrów i logopedów i żaden z nich przez 9 lat nie uświadomił mi, że moja córka cierpi z powodu afazji rozwojowe, a część z jej zachowań wynika z problemów komunikacyjnych. Diagnozę otrzymałyśmy dopiero dwa miesiące temu i jak Boga kocham nigdy nie wpadłabym na to, że moja córka może mieć afazję tym bardziej, że zaczęła mówić pełnymi zdaniami już w wieku 2 lat i nigdy nie widziałam, by miała z mówieniem większe problemy do czasu.

NAGŁA ZMIANA

To, że córka z dnia na dzień zmieniła się w niepewną siebie, depresyjną dziewczynkę to tylko konsekwencja tego, że przez swoje problemy z mówieniem i rozumieniem mowy utraciła zdolności komunikacyjne z innymi ludźmi przez co stawała się często obiektem drwin, wyśmiewania ze strony rówieśników w szkole, na podwórku, ale też osób dorosłych. Córka coraz częściej nie rozumiała w ogóle co się do niej mówiło, kilkanaście razy pytała o to samo mimo powtarzanych tych samych poleceń na różny sposób. Zauważyłam też, że dziecko zapomina nazw przedmiotów i zamiast nich zaczyna używać opisów, np zamiast powiedzieć podaj mi szklankę mówi: podaj mi to do picia wskazując na stojącą na stole szklankę. Zaczynało mnie to dziwić i w pewnym momencie zaczęłam niektóre rzeczy notować i z biegiem czasu takich dziwnych zachowań zauważałam coraz więcej.

PROBLEMY Z SAMOOCENĄ I FUNKCJONOWANIEM W GRUPIE RÓWIEŚNICZEJ

Zastanawialiście się, czemu dzieci z afazją są często smutne i wycofane, a nierzadko też mają niską samoocenę? Bo jeśli ciężko im zrozumieć świat, a świat do tego nie próbuje zrozumieć ich, to tak się właśnie dzieje...

Do momentu pójścia córki do szkoły nie obserwowałam u niej problemów z niskim poczuciem własnej wartości. Może dlatego, że nie uczęszczała do przedszkola i nie funkcjonowała nigdy w większej grupie rówieśniczej no i zawsze była ze mną lub z osobami najbliższymi, a dopiero kiedy przekroczyła mury szkolne zaczęła się zmieniać nie do poznania. Z dość radosnej i towarzyskiej dziewczynki stała się niepewną i zagubioną uczennicą. Najpierw było wycofanie się z relacji, strach przed wystąpieniami przy większej ilości osób, potem okazało się, że córka kompletnie sobie nie radzi z nauką na każdym praktycznie poziomie odbiegała od rówieśników. Miała duże problemy z czytaniem, pisaniem, rozumieniem tekstu, liczeniem - wszystkim. Mimo otrzymanej szybkiej pomocy córka ostatecznie wylądowała na nauczaniu indywidualnym, co jeszcze pogorszyło jej relacje rówieśnicze. Obecnie córka 4 lata już korzysta z nauczania specjalnego i indywidualnego, otrzymała orzeczenie o niepełnosprawności, a jej przyszłość szkolna stoi pod znakiem zapytania.
Problemów zamiast ubywać to przybywa. Próbujemy rozwiązywać je na bieżąco, ale nie jest to proste i często opadają ręce, a otoczenie nie pomaga, a jeszcze dokłada trosk i zmartwień. Dla takiego rodzica życie przypomina dryfowanie na tratwie po bezkresnym, nieprzewidywalnym oceanie. Za wszelką cenę próbujemy utrzymać się na powierzchni nie mając tak naprawdę pojęcia dokąd dopłyniemy. Krok do przodu, dwa do tyłu i znowu krok do przodu i znowu nadzieja, że się nie cofniemy.

BLISKOŚĆ. TO CO CZYNI NAS RODZICAMI

Temat bliskości w pojęciu rodzicielstwa wydaje się być fundamentalnym. Bez niej nie ma mowy o pełnowartościowym i spełnionym byciu rodzicem. Jakże przekonują się o tym rodzice dzieci neurorozwojowo zaburzonych, dzieci z autyzmem, zespołem aspergera, czy afazją rozwojową. Gdyby nie neuropsycholog, która zwróciła mi ostatnio uwagę na to, że moja córka odkąd skończyła miesiąc odrzucając pierś zaczęła już wtedy zdradzać pierwsze oznaki zrywania ze mną więzi, które później zamanifestowały się poprzez odmawianie wspólnego usypiania, czy czytania książeczek, nie byłabym świadoma tego faktu, że moja więź z córką jest mocno zaburzona i nie z powodu mojego zaniedbania, ale dlatego, że już na etapie płodowym najwyraźniej u córki wystąpiły zmiany (padaczka, cytomegalia, ebv, paciorkowiec), które zaważyły na jej dalszym nieprawidłowym rozwoju układu nerwowego (udar mózgu).
Dzieci zaburzone albo nie tworzą więzi z otoczeniem, albo tworzą więź dysfunkcyjną na zasadzie kocham i nienawidzę. Bardzo trudno jest rodzicom takich dzieci funkcjonować prawidłowo. Często są zagubieni i poprzez poczucie ciągłego osamotnienia wykazują dużą nieufność w stosunku do otoczenia, które często zamiast pomóc to ocenia. Reakcje i oceny społeczeństwa odciskają niemałe piętno na psychice nie tylko dzieci, ale przede wszystkim ich rodziców, którzy zmuszeni zostali przez czynniki niezależne od siebie kompletnie przemeblować swoje życie i dostroić się do potrzeb swoich dzieci, bardzo często kosztem własnego życia prywatnego, spotkań towarzyskich itd... Dużo czasu mija zanim rodzice odnajdą się w nowej roli, zaakceptują rzeczywistość i nauczą się w niej funkcjonować. Ja wciąż się uczę i jestem na początku mojej drogi do bycia lepszym rodzicem dla swoich dzieci.

CZYM JEST AFAZJA I GŁÓWNE JEJ OBJAWY

Jeśli zauważacie, że dziecko lub osoba dorosła zaczyna zapominać nazw przedmiotów codziennego użytku, zapomina słów, które chce użyć do zbudowania zdania, to można przypuszczać, ż mamy do czynienia z afazją.
Afazja znamionuje się trudnością w nazywaniu pokazywanych przedmiotów. Chory zdaje sobie sprawę, z jakim przedmiotem ma do czynienia i do czego on służy, ale jakby "zapomina" jego nazwy. Jeśli choremu podpowiedzieć niewłaściwą nazwę, natychmiast to zauważy, natomiast nazwę właściwą potwierdza i powtarza. Zasadniczo biorąc również i mowa spontaniczna bywa w tych przypadkach nie całkiem sprawna. Chorzy unikają precyzyjnych nazw i często posługują się opisami. Afazja amnestyczna występuje niekiedy jako zejście afazji ruchowej, bywa również izolowana. Umiejscowienie zasadniczego ogniska w tych przypadkach nie jest ściśle ustalone. Niektórzy postulują uszkodzenie w obrębie połączeń ośrodków czuciowych i ruchowych mowy, inni połączeń z okolicą wzrokową lub uszkodzeń styku płata skroniowego, ciemieniowego i potylicznego w lewej półkuli.

O tym czym jest afazja można doczytać tu:

http://www.rozkodujmyafazje.pl/?page_id=70

A tutaj o Zespole Landau-Kleffnera:

https://www.orpha.net/data/patho/Pro/pl/ZespLandauaiKleffnera_PL_pl_PRO_ORPHA98818.pdf

ROZMOWY Z AFATYCZNYMI DZIEĆMI...

Są trudne. Rolą rodzica jest po prostu domyślać się tego, co chcą im przekazać dzieci. To wymaga umiejętności słuchania i skupienia się na potrzebach dziecka.
Oto przykładowa rozmowa z moją córką, jakich przeprowadzam wiele dziennie. Trwaja one długo, no niestety często muszę zadać milion pytań i wskazać milion rozwiązań zanim dojdę do tego, co miała na myśli moja córka zwracając się do mnie:

Córka: mamo jestem głodna. Ja: To co byś chciała, może kanapkę?
Córka: Nieee chcę kanapki no zrób mi coś...
Ja: Ale co byś chciała, żebym Ci zrobiła?
Córka: Zrób mi takie coś, no wiesz co i to się robi wiesz jak. No i to.
Ja: Czyli co?
Córka: No nie wiem co... 😊

Dzisiaj to by było na tyle. Temat na pewno ciekawy i wymagający rozwinięcia, ale później. Na pewno będę do tego wracać. To, co chciałam przekazać na dziś to to, żeby uczulić się na potrzeby dzieci, które wykazują trudności komunikacyjne i bywają trudne w zachowaniu i poszukać przyczyn zamiast zwalać to na etapy rozwojowe albo bycie niegrzecznym.
Bycie rodzicem takich dzieci to ciągła nauka cierpliwości. Tak. Bo cierpliwość w tej naszej wspólnej drodze jest złotem. Ja wciąż się jej uczę. Czasem wygrywam, a czasem walczę jak lew, a przegrywam jak mucha. Takie życie.

Do sklikania

Gośka i Kiki

WIGILIJNE TROSKI PRZY WIGILIJNYM STOLE

WYBIÓRCZOŚĆ POKARMOWA PRZY WIGILIJNYM STOLE

Dla wielu z nas Święta Bożego Narodzenia to magiczny czas, w którym całe rodziny spotykają się przy jednym stole. Są rozmowy, życzenia, opłatek, obdarowywanie się prezentami...

Jest też czas na delektowanie się potrawami, których nie robi się na co dzień i jest w tym wszystkim nasze największe marzenie - żeby to nasze dziecko z tego stołu spróbowało chociaż czegokolwiek...Na początek jednej rzeczy...To marzenie często pozostaje jedynie niespełnionym marzeniem powtarzanym przez chyba wszystkich rodziców w duszy co roku.

Podczas, gdy większość ludzi smakuje karpie, makiełki, sałatki, barszcz i wiele innych potraw, my kładziemy na stół kotlety z kurczaka i spaghetti, zupę pomidorową albo jarzynową, zamiast karpia cieszymy się obecnością paluszków rybnych, a zamiast ziemniaków gotujemy np pyzy na parze, bo to oznacza, że nasze dziecko też cokolwiek zje, co z tego, że je to samo przez 24 godziny na dobę, w dni powszednie, czy w święta.
To czas piękny, ale dla wielu z nas trudny z uwagi na kąśliwe uwagi znajomych, czy rodziny dotyczące jedzenia, a raczej niejedzenia naszych dzieci. To czas, w którym przygotowujemy tak naprawdę o kilka potraw więcej mając na uwadze nasze dzieci, które oprócz swoich trudności rozwojowych cierpią jeszcze na wybiórczość pokarmową. Pół biedy, jeśli urządzamy Wigilię u siebie w domu, ale kiedy wybieramy się z wizytą do rodziny lub przyjaciół pojawia się olbrzymi stres - czy babcia z dziadkiem pomyślą o naszym dziecku i przygotują coś do jedzenia dla niego, czy jak zwykle będziemy musieli wyjechać z całą zapakowaną torbą ugotowanych przez nas wcześniej potraw i po cichu upychać je gdzieś na stole pośród wszystkich innych wigilijnych potraw byle nikt nie zauważył.

CZYM JEST WYBIÓRCZOŚĆ POKARMOWA?

Każdy z nas ma swoje ulubione potrawy oraz takie, za którymi nie przepadamy. Jest jednak wśród nas grupa osób, zwykle są to dzieci, które odrzucają statystycznie więcej produktów spożywczych niż przeciętna osoba.

Dzieci te odmawiają jedzenia, ponieważ „jedzenie brzydko pachnie, źle wygląda, jest za śliskie, jest twarde, ma grudki, jest za gęste”. Rodzice tychże dzieci często już od okresu niemowlęcego mieli kłopoty z wprowadzaniem do diety malucha nowych pokarmów, obserwowali wówczas krztuszenie się, plucie, zamykanie buzi, czasami aktywizował się również odruch wymiotny przy podawaniu jedzenia o nieco grudkowatej konsystencji. Skutkiem tego było wydłużanie do maksimum okresu karmienia papkami lub butelką. Z biegiem czasu sytuacja nie poprawiała się, a czynność karmienia stała się niemalże traumatyczna dla dziecka i rodziców. Dziecko przyjmowało tylko suchą bułkę lub bułkę posmarowaną masłem, względnie kremem czekoladowym. Nie było nawet mowy o gryzieniu surowych owoców i warzyw oraz żuciu kawałków mięsa. Uboga dieta dziecka powodowała coraz to większe zmartwienie i poczucie winy rodziców „Co takiego robimy źle?”
Otóż nic nie robimy źle. Nasze dzieci mają po prostu poważny problem z przyjmowaniem posiłków z wielu przyczyn. Jedną z nich, zapewne główną są zaburzenia integracji sensorycznej. Takie zaburzenia mają praktycznie wszystkie dzieci z autyzmem, zespołem aspergera, większość, jak też nie wszystkie dzieci z padaczką oraz dzieci zaburzone neurorozwojowo z autyzmem, zespołem aspergera, afazją rozwojową itd.

ZABURZENIA INTEGRACJI SENSORYCZNEJ JAKO JEDNA Z PRZYCZYN WYBIÓRCZOŚCI POKARMOWEJ

Wśród objawów typowych dla dzieci z zaburzeniami przetwarzania sensorycznego bardzo często wymienia się problemy z przyjmowaniem pokarmów. Jest to mało precyzyjne określenie, ponieważ trudności pokarmowe dzieci z SPD mogą mieć naprawdę różny charakter i stopień nasilenia. Niekiedy to niechęć do jedzenia rączkami, innym razem to awersja do pewnych konsystencji, temperatur ,smaków czy zapachów, a czasami to nawet brak akceptacji na przebywanie w jednym pomieszczeniu z danym produktem spożywczym. Jednak trudności pokarmowe to nie tylko unikanie, ich charakter jest uzależniony od typu zaburzenia, jaki jest reprezentowany przez konkretne dziecko.

Dzieci z zburzeniami integracji sensorycznej mogą demonstrować jeden lub nawet kilka nieprawidłowości w obrębie procesów pokarmowych. Wśród najczęstszych wyróżniamy:

Nadwrażliwość na bodźce słuchowe powodująca niechęć do spożywania pokarmów, które w trakcie gryzienia czy żucia wydają dźwięki. Przykładowo dziecko prezentujące ten typ może unikać produktów chrupkich.
Nadwrażliwość dotykowa w obrębie dłoni i twarzy, a także wewnątrz jamy ustnej. W zależności od tego, które partie ciała obejmuje nadreaktywność dotykowa, dziecko może unikać bezpośredniego kontaktu z jedzeniem, może unikać okazji do brudzenia się, jak również może tolerować tylko pewne konsystencje i faktury. W przypadku nadwrażliwości dotykowej, dosyć często obserwuje się wzmożony odruch wymiotny, a także tendencję do krztuszenia się i dławienia.
Wzmożona reakcja na zapachy otoczenia, ze szczególnym uwzględnieniem pokarmów.
Wybiórczość pokarmową; dziecko ogranicza swoją dietę, a czynnikiem decydującym o wykluczeniu jest smak, zapach, tekstura, temperatura, kolor, wygląd, a nawet marka produktu.
Ograniczona zdolność lub brak zdolności usiedzenia przy stole, w jednym miejscu, w trakcie przyjmowania pokarmów. Dziecko jest nieustannie w ruchu i jest zdolne przyjmować pokarm tylko kiedy się porusza.
Słaba świadomość sensoryczna. Dziecko, które słabo czuje może umieszczać zbyt dużą ilość pokarmu w jamie ustnej, może mieć problem by odpowiednio przygotować pokarm do przełknięcia, w konsekwencji może połykać za duże kawałki, może się krztusić i dławić, może odczuwać ból w trakcie połykania nieprawidłowo przygotowanego bolusa pokarmowego. W tym przypadku typowe jest również chomikowanie jedzenia oraz zmniejszona świadomość na posiadanie resztek pokarmowych na ustach czy twarzy. Słaba świadomość sensoryczna może również powodować nadmierne ślinienie się.
Zmniejszona zdolność do rozróżniania uczucia głodu i sytości. Dziecko może nie czuć potrzeby nawadniania się, może nie czuć głodu.
Część dzieci z zaburzeniami SI ma tendencję do umieszczania w jamie ustnej produktów, które nie są zdatne do jedzenia, przy jednoczesnym unikaniu wkładania do ust pokarmów.
Zmniejszone zdolności motoryczne, niezbędne do efektywnego gryzienia, żucia czy połykania, mogą spowodować zakrztuszenia, a przy następnej okazji nawet totalną odmowę przyjęcia danego pokarmu,

Przykładów zaburzeń w zakresie przyjmowania pokarmów może być znacznie więcej. Nigdy nie należy oddzielać systemu sensorycznego od motoryki, są one ze sobą ściśle powiązane.

Jednak przyjmowanie pokarmów to również odczuwanie przyjemności, delektowanie się smakiem i zapachem, to relacje społeczne, ale również zdrowie. Dlatego też zaburzenia karmienia chociaż pierwotnie dotyczą braku akceptacji danego pokarmu, wtórnie niosą ze sobą wiele konsekwencji, a ponieważ usta stanowią centrum sensorycznej organizacji, te zaburzenia zasługują na szczególne wsparcie terapeutyczne. Nieprawidłowe postępowanie terapeutyczne może niekiedy wywoływać skutki odwrotne do zamierzonych.

Mając takie dzieci, jeśli nie uwzględnimy przed Wigilią indywidualnego menu specjalnie przeznaczonego dla naszych dzieci, możemy liczyć się z "wigilijną porażką" Najważniejsze w tym wszystkim jest to, aby nie obwiniać siebie o to, że nasze dziecko nie je, bo nie ma w tym naszej winy.

Poniżej wstawiam link z dość dobrym programem w Dzień Dobry TVN o neofobii żywieniowej.

https://www.youtube.com/watch?v=wCUnQy9MgQE

DYSBIOZA JELIT

Zarówno zaburzenia integracji sensorycznej jak i dysbioza jelit u dzieci neurorozwojowo zaburzonych występują równorzędnie i są wynikiem złej pracy mózgu. Oba zjawiska prowadzą do wybiórczości pokarmowej.

Dysbioza jelitowa to zaburzenie flory bakteryjnej przewodu pokarmowego. Przyczyny dolegliwości to: przewlekły stres, nieodpowiednia dieta, nieuzasadnione stosowanie antybiotyków, używki (alkohol). Wśród objawów dysbiozy jelit wymienia się m.in.: bóle brzucha, wzdęcia, utratę apetytu, biegunki lub zaparcia. W leczeniu chorych jelit stosuje się probiotyki, a także odpowiednią dietą. Skutkiem dysbiozy mogą być poważniejsze choroby, jak np. celiakia czy zespół jelita wrażliwego. Kwestią sporną pozostaje to, czy za nieodpowiednią pracę jelit odpowiada źle funkcjonujący mózg, czy za złą pracę mózgu odpowiada nieodpowiednia praca mózgu. Ja, jak również specjaliści, z którymi rozmawiam skłaniamy się do tej pierwszej opcji, że to zaburzony mózg dezintegruje organizm.

FUNKCJE BAKTERII JELITOWYCH

W związku z rolą, jaką pełnią one w utrzymaniu zdrowia, nazywa się je „zapomnianym organem” ludzkiego ciała. Wpływ mikroflory na organizm ma charakter wielokierunkowy. Opiera się na dwustronnej komunikacji pomiędzy komórkami ciała a mikrobiotą.
To ona pozwala zachować stan równowagi i decyduje o wystąpieniu choroby lub dobrostanu fizycznego oraz psychicznego. Bakterie w jelitach można w dużym uproszczeniu podzielić na te pełniące rolę dobrego i złego lokatora. Pierwsza grupa wymienionych drobnoustrojów zwana jest florą autochtoniczną. Funkcje, jakie pełnią one w organizmie człowieka, to:

funkcja immunologiczna (wpływ na odporność organizmu),
funkcja metaboliczna,
funkcja troficzna,
funkcja ochronna.

Przede wszystkim uczestniczą one czynnie w rozwoju i koordynacji pracy układu immunologicznego. W odróżnieniu od flory patogennej nie powodują aktywacji mechanizmów obronnych ustroju. Istnieje wiele dowodów na to, że naturalne drobnoustroje znajdujące się w jelicie mają wpływ na odpowiedź immunologiczną organizmu. Mechanizmy tych współzależności nie są do końca poznane.
Nie podlega jednak wątpliwości, że trening odpornościowy człowieka rozpoczyna się wraz z momentem narodzin i kolonizacją przewodu pokarmowego przez pierwsze rodzaje bakterii. Prawidłowy przebieg tego procesu będzie obniżać ryzyko rozwoju problemów zdrowotnych, takich jak alergie czy choroby zapalne jelit.
Na uwagę zasługuje również funkcja metaboliczna. Jest ona związana m.in. z produkcją wielu witamin, w tym witaminy K i witamin z grupy B.
Dobre drobnoustroje na drodze fermentacji błonnika pokarmowego produkują krótkołańcuchowe kwasy tłuszczowe, które odżywiają komórki nabłonka jelitowego. Związki te, zwane w skrócie SCFA, korzystnie oddziałują na metabolizm białek i glukozy w wątrobie, regulują pH, a także zwiększają wchłanianie magnezu, żelaza i wapnia z przewodu pokarmowego.
Wykazują właściwości przyspieszające gojenie się i regenerację nabłonka jelit, a także hamują namnażanie się bakterii patogennych. Wiąże się to z funkcją troficzną (która polega na zachowaniu szczelności bariery jelitowej) oraz ochronną (której celem jest zapobieganie rozwijaniu się niekorzystnych dla zdrowia mikroorganizmów).

SKUTKI DYSBIOZY JELIT

Wiele badań naukowych wskazuje na to, że dysbioza jelitowa jest czynnikiem ryzyka rozwoju poważnych chorób, takich jak: atopowe zapalenie skóry, zespół jelita wrażliwego (nadwrażliwego), choroby alergiczne, depresja, zaburzenia ze spektrum autyzmu, nieswoiste zapalenia jelit, nowotwory, celiakia czy otyłość.
Pokazuje to jak ważną rolę w zachowaniu prawidłowych funkcji organizmu odgrywa właściwa ilość i skład bakterii jelitowych. Istotny w tym kontekście staje się szczególnie wpływ stylu życia na mikrobiotę przewodu pokarmowego.
Przez odpowiednie działania prewencyjne oraz naprawcze można wspomóc organizm w zachowaniu stanu równowagi pomiędzy drobnoustrojami autochtonicznymi i patogennymi.

Tu można poczytać więcej w tym temacie:

https://wylecz.to/uklad-pokarmowy/dysbioza-jelit-przyczyny-objawy-leczenie-dieta/

Gośka i Kiki

NIE ULEGAJ RUTYNIE. ZRÓB AWANTURĘ O BYLE CO ;-)

DZIEŃ JAK CO DZIEŃ

Zdjęcie trochę przekorne. U nas awantury to właśnie rutyna ;-) To prawdziwy fragment mojej rozmowy z Kiki:

Normalnie tylko usiąść i płakać, albo krzyczeć, albo nie wiem co. Tak jak Ty do mnie dzwoniłaś ostatnio, ze dostaniesz na głowę z Zuzią tak ja wczoraj miałam to razy dwa, a do tego kopiujący krzyki po rodzeństwie Juliusz pałętający się pod nogami. Wyobraź sobie, ze ogólnie to zaczął mój najstarszy syn. Wrócił ze szkoły i chciał piec murzynka na klasową wigilię. Zorientował się, że nie ma JEGO blachy. Co z tego, że są inne. Nie ma JEGO. Więc krzyk: gdzie jest k... MOJA blacha się pytam. Kto tykał moją blachę. Przychodzi do mnie wściekły i zaczyna się. Mówię, że nie mam pojęcia, nawet nie zauważyłam, że jej nie ma. Jak nie zauważyłaś. Jesteś matką. Powinnaś zauważyć, że ktoś ukradł MOJA blachę.

Taka przepychanka słowna na zasadzie - ja nie wiem, co się stało, ale jak to nie wiesz trwała jeszcze z 5 minut, na to nadciąga młodsza siostra, która w tym czasie zaczynała z wybieraniem ciuchów na

klasową Wigilię wariować. No i się odzywa: ja wiem, co się z nią stało. Robiłam z tatą pierniki i pewnie została u niego w mieszkaniu. No to już wiedziałam, że jest kaplica. Najlepiej jest wsiąść w rakietę i zwiewać na Marsa :) No i się zaczęło. Zabiję Cię kretynko, odwal się idioto... Dwa piętra pewnie ich słyszały. Ja w tym wszystkim najpierw próbowałam załagodzić sytuację i tłumaczyć synowi, ze może wziąć inną, wyciągałam różne, mówiłam mu, że w innej może nawet wyjść lepiej ten murzynek. Nie. Wrzask. Ja używam tylko tej jednej, a czemu ty pozwoliłaś tej kretynce małej zabrać MOJĄ blachę. Nienawidzę jej. Trzy godziny blaszanego piekiełka...W między czasie uznał-to ja mam to gdzieś i nie robię murzynka... Przychodzi potem, wzrokiem zabija, bierze naczynie żaroodporne, fafota się przy tym, wyzywa - przez was nie uda mi się murzynek. Nienawidzę was, itd... Upiekł w końcu to ciasto i po tych godzinach przychodzi do mnie i mówi: wiesz co mamo, ale jednak w tym naczyniu żaroodpornym wyszedł mi najlepszy murzynek. Od tej pory będę w nim piekł. Tej myślałam, że nie wytrzymam jak to usłyszałam...

A TYMCZASEM W SAMYM ŚRODKU BLASZANEGO PIEKŁA

Liwia przygotowywała ubranie na Wigilię klasową. Kuczę Kiki pół dnia do północy wrzask, płacz, bicie, rzucanie wszystkim. Nic kurka jej nie pasowało. Nagle 200 bluzek po prostu nie są takie, jakby chciała, mimo że dopiero co była z Radkiem kupować nowe ciuchy. Ledwo wróciła i kupiła sobie nowe buty, to po 15 minutach nagle okazało się, że w sumie to te buty są nie takie i w kosz wyrzucona stówa. Potem tego nie założy, bo jakiś szew, tamtego nie, bo źle się na rajstopy wkłada, 10 par butów nagle w ciągu minuty już jej się nie podobają, obcierają, mimo ze specjalnie kombinuje o centymetr większe, za twarde, za miękkie, za sztywne, a te stukają. No ja prdl. Milion kombinacji ubrań jej pokazałam. Nie, wszystko na nic. Ok północy rzuciła się na mnie i wrzeszczała na całe piętro. Ona się nie położy spać dopóki nie znajdzie ubrania na Wigilię, ale wybrać się po prostu nie dało, bo jak? Na końcu usiadłam i patrzyłam się na ścianę i tylko kiwałam głową - słyszę, widzę, rozumiem, yhm...Bo ręce mi opadły. Zasnęła pewnie po 1.30 z wycieńczenia. Ostatecznie ubrania nie znalazła.
Rano wstawałam wiedząc już, co mnie czeka. Raz, ze będzie ciężko ją z łóżka wyciągnąć po tej akcji, dwa, ze znowu zacznie się piekło z ciuchami. Na szczęście po trzech próbach w końcu zgodziła się ubrać coś, bo chciała bardzo iść na tą Wigilię, ale zaczęło się piekło o jedzenie, jakie weźmie do szkoły. Tego nie, tamtego nie, ona chce maliny albo truskawki, a najlepiej to kur... czereśnie w zimie. Kuba upiekł murzynka, którego zawsze lubiła i chętnie zabierała do szkoły, więc mówię-zabierz murzynka. Nie, bo ona już nie lubi. Myślałam, ze nie wytrzymam. Na końcu ja jej zapakowałam to ciasto, bo się i tak 10 minut spóźniłyśmy przez te afery, a po drodze musiałam wejść jeszcze do sklepu kupić jej owoce, bo uznała, ze jak nie kupie owoców, to ona nic nie zje. Miała też kupić coś na Wigilię dla dzieci ze słodkiego, więc znowu afera w sklepie. Więc myślałam, że wybuchnę, ale stwierdziłam, że to i tak nic nie da. Wyszłam ze szkoły to odetchnęłam świeżym powietrzem i migiem do domu zanim Liwia skończy lekcje

Wróciła do domu, to się skarżyła - znowu płacz, bo ktoś jej zjadł ciastka, a pani to położyła od niej ciasta za daleko, a w ogóle to strasznie ją brzuch bolał.
Znowu afera, ale w końcu zasnęła na ok 4 godziny. Myślałam, że po tym czasie jej minie, ale

niestety. Obudziła się i zaczęła rzucać chusteczkami i serwetkami, bo nie umiała z nich ułożyć serwetników, potem wzięła kartkę papieru, ale nie, bo to nie serwetnik tylko papieroserwetnik, więc rzucała tymi papierami po pokoju. Potem afera o jedzenie. Tego nie, tamtego nie. Nic od rana nie je, ale wszystko chce, po czym dupa z tego wychodzi. Kur... koniec świata.

PADACZKA Z OBJAWAMI PSYCHIATRYCZNYMI ORAZ SPEKTRUM AUTYZMU

Jak już zauważyliście to tylko jeden z przykładów tego jak wygląda dzień w domu, w którym mieszkają dzieci chorujące na padaczkę skroniową. Sytuacje te to nic innego jak napady padaczki z towarzyszącymi im aurami - awantura o ciuchy, a nazajutrz bóle brzucha i sen u córci, oraz objawami psychiatrycznymi - niepanowanie nad własnymi emocjami, kompletna dezorganizacja psychiczna i całego domu, oraz objawami ze spektrum autyzmu - awantura o konkretną blachę i problem z ubiorami, przywiązanie do konkretnych rzeczy itd...

Bardzo wielu rodziców dzieci chorujących na tą odmianę padaczki zgłasza bardzo podobne, o ile nie identyczne zachowania u swoich dzieci. Ten rodzaj padaczki trudny jest do leczenia. Raz, że często na pierwszy rzut oka nie widać u dziecka nic niepokojącego - no w końcu normalny dzieciak, a dwa ciężko jest odróżnić nietypowe objawy padaczki od "złego wychowania"Konieczna jest współpraca neurologa oraz często psychiatry. U dzieci, jak również u osób dorosłych z tą odmianą padaczki często pojawiają się różne objawy psychiatryczne od agresji po depresję. Poniżej wstawiam

linki do ciekawych stron, na których znajdziecie przydatne informacje na temat tego, z czym może zmagać się osoba chora na epilepsję:

http://www.centrumdobrejterapii.pl/materialy/problemy-i-kryzysy-psychiczne-w-przebiegu-padaczki/

http://www.centrumdobrejterapii.pl/materialy/psychoza-w-przebiegu-padaczki/

Czasem nie warto oceniać książki po okładce, bo oczy i uszy mogą mylić obiektywną ocenę sytuacji.

Wypowiedź lekarza w temacie: czy można pomylić autyzm z padaczką?:

"Współwystępowanie autyzmu i padaczki jest dość złożonym zagadnieniem.
Padaczka występuje u dzieci ze zdiagnozowanym autyzmem częściej niż w populacji ogólnej. Na padaczkę choruje ogólnie ok. 2-3% dzieci, szacuje się natomiast, że choruje na nią ok. 30 % dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu.
Przyczyny zwiększonego ryzyka są obecnie przedmiotem badań. Postuluje się m. in. rolę wspólnych czynników genetycznych. Trudno jest więc jednoznacznie odpowiedzieć na tak zadane pytanie, bowiem padaczka nie wyklucza autyzmu. Jednakże, pewne postacie napadów padaczkowych mogą przypominać objawy autyzmu, jak np. okresowy brak reakcji lub wykonywanie powtarzalnych, stereotypowych ruchów.
Istnieje ponadto tzw. zespół Landau- Kleffnera, który wymaga różnicowania z autyzmem. Jest to zaburzenie, w którym występują zmiany napadowe w eeg i napady padaczkowe i objawia się utratą zdolności rozumienia mowy oraz mówienia. Utrata zdolności językowych może pojawić się nagle lub następować stopniowo. Zaburzenia komunikacji mogą również poprzedzać wystąpienie napadów padaczkowych na kilka- kilkanaście miesięcy, wówczas jedynym objawem są zaburzenia rozumienia mowy i utrudnienie kontaktu z dzieckiem. Dlatego też, zespół ten może być błędnie diagnozowany jako autyzm. Przyczyny zaburzenia nie są znane, przebieg jest różnorodny, ok. 1/3 dzieci zostaje całkowicie wyleczona, u pozostałych 2/3 pozostają deficyty rozumienia mowy o różnym stopniu nasilenia"

Do sklikania się później. Miłego dnia moi drodzy :)

Gośka i Kiki

POCZĄTKI ZAWSZE SĄ TRUDNE...

ZMIANY SĄ TRUDNE

Witajcie ponownie.

W ostatnim czasie dużo zmieniło się w moim życiu. Są rzeczy, których mi zwyczajnie brakuje i kiedy oglądam stare, choć jeszcze nie tak stare, bo z przed kilku miesięcy zdjęcia, przypominają mi one o tym, że stanowią one jakiś początek "dostrajania" się do innej rzeczywistości, rzeczywistości jakiej stałam się nieodłączną częścią.

Historyczny dzień - odejście z pracy po to, by poświęcić się chorym dzieciom - początek zmierzenia się z rzeczywistością, porzucenie bezpiecznego schematu i wkroczenie na nieznany grunt to decyzje, których niewielu by się po mnie spodziewało, a jednak...Nie wiem, co będzie. Nie wiem, co nas czeka. Nie wie tego zapewne wielu rodziców takich jak ja, czy Ty...Wielu rzeczy nie wiem, w obliczu wielu nadal jestem bezradna, ale nie ma innego wyjścia jak pogodzić się z tym, że na wiele rzeczy nie ma się po prostu wpływu. Zmiany są trudne dla wielu ludzi, bo wiążą się z nieznanym. W naszym życiu zmiany oznaczają tornado, wypłynięcie na głębokie morze w poszukiwaniu bezpiecznej przystani, czasowe przewrócenie życia do góry nogami.

MAMA NA PEŁNY ETAT - POŻEGNANIA NADSZEDŁ CZAS

No i w ten o to sposób stałam się mamą na pełen etat. Nigdy bym się tak nie nazwała, a jednak :)

Mam dużą nadzieję, że z życiem zawodowym nie pożegnałam się na wieki wieków amen, bo trochę planów jeszcze mam. Planów, marzeń, zwał jak zwał.

WIELOFUNKCYJNA MAMA

Dziś jestem pełnoetatową powierniczką dziecięcych planów, marzeń, trosk, radości, ale również cierpliwym, a czasem też i mniej cierpliwym słuchaczem złości, frustracji, przeklinania rzeczywistości, towarzyszką kinowych seansów i partnerem w grach internetowych i często muszę pogodzić się z tym, że nie znam odpowiedzi na każde pytanie, a innym razem przyznać się, że zbłądziłam. Takie życie :)Służę oprócz tego za wielofunkcyjny sprzęt domowy, sekretarkę - przypominaczkę, budzik, transport i towarzysza terapii, nauczycielkę życia, domowego logistyka - zaopatrzeniowca, doskonałego w 100% stratega, bez którego daleko byśmy nie zajechali no i rzecz jasna wykłócacza się gdzie trzeba, np w kolejkach do lekarzy specjalistów, bo o chodzącej encyklopedii już nie wspomnę :)

Moja banda: Kuba. Liwia i Juliusz:)

A w kolejnym poście:

A jak AKCEPTACJA
B jak BEZSILNOŚĆ
C jak CIERPLIWOŚĆ
Czyli zaburzenia ze spektrum autyzmu, jako jeden z wielu objawów padaczki skroniowej.

NIESPODZIEWAJKA - POCZĄTKI

Kiedyś, dawno temu, kiedy byłam jeszcze młoda i Ty Kiki pewnie też, w naszych najśmielszych wyobrażeniach nie przeszło nam przez głowę, że nasze życie mogłoby się tak diametralnie zmienić, że to nie my od początku do końca będziemy nim sterować, ale będziemy musiały "dostroić", a raczej stale się "dostrajać" do naszych dzieci i wypłynąć na nieznane dotąd wody i tak do końca nie zdawałyśmy sobie sprawy z tego, kto będzie trzymał stery. Tak jest na początku każdej drogi, która pojawia się niespodziewanie, a do tego wyrastają na niej kolce wielkości olbrzymów.

A ZACZĘŁO SIĘ DAWNO TEMU, TAK DAWNO, ŻE NAWET JA ZAPEWNE NIE SIĘGAM PAMIĘCIĄ DO TAMTYCH CZASÓW

Tak naprawdę nasza przygoda z padaczką skroniową chowa wiele tajemnic i sięga czasów prababć i pradziadków, o ile nie pra pra... Odkąd pamiętam urojenia, omamy, agresja, problemy z postrzeganiem rzeczywistości, bóle głowy i tego typu podobne stany, towarzyszyły mojej rodzinie. Zawsze ktoś tego doświadczał, ale nie zawsze medycyna i nauka były tak "rozwinięte" jak teraz, choć czasem wydaje mi się, że wiem więcej na ten temat niż nie jeden lekarz. Nie zawsze objawy te były kojarzone z padaczką, ale często niestety mylono je z zaburzeniami zachowania, czy nawet schizofrenią. Dziś wiadomo, że między schizofrenią, padaczką, a choćby zaburzeniami ze spektrum autyzmu jest mało różnic, czasem są one dość subtelne, a ich objawy zwykle przenikają się dając niejasny obraz choroby i często pacjentom wmawia się jedno z powyższych schorzeń, czy zaburzeń - mówię tu o schizofrenii, czy autyzmie.

Żeby dość dobrze zobrazować Wam z czym może borykać się osoba chora na padaczkę skroniową, opiszę tutaj historię mojej młodszej siostry.

4ro letnia dziewczynka, pogodna, uśmiechnięta, mega towarzyska, która potrafiła być również na suficie (przymocowane haki, drabinki itp...), bardzo ciekawa świata, zadająca milion pytań na minutę: a czemu, a kiedy, a z kim, a co to jest...? Dziecko niczym nie różniące się od rówieśników, dobrze jedzące, bez problemów zdrowotnych, budzi się któregoś dnia po drzemce z ogromnym krzykiem, krzykiem, który cała jej rodzina zapamięta do końca życia.
Ten dzień zmieni ją na zawsze, jej funkcjonowanie, jej poziom agresji i strachu oraz poziom świadomości o tym, że nikt nie funkcjonuje jako samodzielna jednostka, że za każdym z nas stoi jeszcze ktoś inny, jego historia i relacje, jego emocje, lęki, tęsknoty...
Dziewczynka budzi się z krzykiem, początkowo jest bez kontaktu, rzuca się na łóżku, bije każdego, kto się do niej zbliży, krzyczy: nigdzie z wami nie idę, zostawcie mnie, dajcie mi spokój...
Jest tak silna, że nie da się z nią nic zrobić. W walce o to, by ją uspokoić bierze udział mama, tata i siostry. Dziewczynka ma szeroko otwarte oczy, patrzy na członków rodziny ze strachem, chowając się pod kołdrę wydziera się, że są potworami, które przyszły, by ją zabić.
Nie pamiętam już po jakim długim czasie się uspokaja i zasypia, ale walka z nią trwała dość długo.
Rodzina odetchnęła z ulgą wierząc, że to tylko zły sen i że kiedy dziewczynka się obudzi wszystko wróci do normy. Niestety tak się nie dzieje. Dziewczynka po przebudzeniu nie poznaje już członków rodziny. Nazywa ich potworami, czarnymi ludźmi, którzy chcą ją zabić. Widzi w ich rękach noże. Jedyną osobą jakiej pozwala się do siebie zbliżyć jest matka. Ojciec i siostry to ludzie bez twarzy, którzy jej zagrażają, boi się ich, krzyczy, odpycha ich od siebie, oskarża o to, że chcą ją skrzywdzić, chowa głowę, nie chce na nich patrzeć. Mówi do nich: odejdźcie potwory. Taki stan trwa kilka miesięcy. Ojciec i siostry muszą wyprowadzić się z domu do babci. Takie są zalecenia terapeutów, którzy przez kolejne kilka miesięcy próbują dojść do tego, co się stało. Pierwsze hipotezy mówiły oczywiście o lękach nocnych. Hipoteza upadła, po pierwsze nie uwierzyła w nią matka, a po drugie przypomina się jej, że córka od urodzenia miała problemy ze snem. Trudno ją było uśpić, a jak zasnęła to często się wybudzała. Lęki nocne w tej sytuacji były wątpliwą hipotezą. Noworodek nie ma lęków nocnych. Zaczęły się wizyty u psychologów i psychiatrów, które nic nie wnosiły. Padały propozycje umieszczenia dziecka w szpitalu psychiatrycznym z uwagi na silne psychozy.
Matka jednak nie wyraża na to zgody. Nie da zrobić z dziecka psychicznie chorego.
Dziewczynka nie śpi w nocy. Boi się powrotu "ludzi bez twarzy", chowa się pod stoły, mówi do nich, aby od niej odeszli, że ona nigdzie z nimi nie pójdzie. W domu 24 godziny na dobę pali się światło we wszystkich pomieszczeniach. Matka chodzi z dzieckiem po domu i pokazuje, że nie ma w nim nikogo prócz nich. Ze ścian muszą zniknąć wszystkie obrazy, obrazki, zdjęcia, bo na każdym z nich były potwory.
Matka zwiedza różnych specjalistów od lekarzy po tzw przez medycynę tradycyjną "szarlatanów", którzy wskazują na jeden przewijający się szczegół: dziecko opowiada, że naokoło niej stoją ludzie w czarnych płaszczach i wyciągając do niej ręce mówią: chodź z nami. To ma świadczyć o komunikacji na linii zmarli przodkowie - dziewczynka. Hipoteza wydaje się śmieszna i nierealna, ale nie dla dziecka, które po wielu miesiącach po dziś dzień będzie o tym wszystkim opowiadać, jak o wizycie zmarłych przodków, którzy prosili ją, by poszła na cmentarz. To wszystko wydaje się nierealne, a jednak dorosła już kobieta opowiada to wszystko, co widziała tak spójnie, jakby to było wczoraj.
Po kilku miesiącach ten stan mija. "Ludzie bez twarzy" odchodzą na zawsze po tym jak dziewczynka mając kilka lat idzie na cmentarz. Nie jest już jednak tą samą osobą, tym samym dzieckiem, tym samym człowiekiem. Zmienia się jej patrzenie na świat, staje się wybuchowa, często agresywna - do tego stopnia, że w mieszkaniu wybija szyby w drzwiach, zaczyna traktować życie i ludzi zero - jedynkowo. Jest albo czarne albo białe. Brak w jej życiu szarości. Często towarzyszą jej obezwładniające bóle głowy i utraty przytomności. W szkole bywa agresywna, wdaje się w bójki twierdząc, że to w obronie słabszych. Przestaje akceptować inne poglądy oprócz własnych. Przestaje odczuwać jakikolwiek strach. Po prostu go nie czuje. Chodzi po nocach, robi rzeczy w pojęciu zwykłego człowieka ryzykowne, czasem sięga po używki, potrafi uderzyć matkę, a ojca wyzwać od najgorszych zupełnie nie zdając sobie sprawy z tego, że tak robić się nie powinno. Wszystko racjonalizuje. Nie wykazuje się chęcią zrozumienia i przejawia dość niską, o ile w ogóle, empatię.

Nikt tak do końca nie wie, co się takiego stało, że dziecko zmieniło się tak nagle, aż do dnia, w
którym podobne historie dotykają następnego pokolenia dzieci w tej rodzinie, u których zostaje zdiagnozowana padaczka - zmiany napadowe skroniowe.

A jak sięgnę pamięcią jeszcze zanim urodziła się moja siostra te problemy zauważałam u swojej matki - niekontrolowane napady szału, agresja, omamy słuchowe i wzrokowe, ciągłe wymioty, czucie dziwnych zapachów - np benzyny w mieszkaniu, myśli i próby samobójcze, depresja na przemian z euforią, także te sytuacje są mi bardzo dobrze znane, a ich schemat się wciąż powtarza przez co można rzec, że pewne rzeczy da się już przewidzieć, co nie znaczy, że da się do nich przyzwyczaić. Tak naprawdę życie z taką przypadłością wymaga dużego samozaparcia, dobrej organizacji czasu, kilogramów cierpliwości i całego morza wsparcia - od rodziny i przyjaciół, po lekarzy i specjalistów.
Bardzo ciekawym zjawiskiem są też w padaczce skroniowej objawy ze spektrum autyzmu o różnym nasileniu, ale o tym i o tym jak padaczka daje się nam (mi i moim dzieciom) we znaki może później przy okazji rozmowy o Zespole Aspergera i Afazji Rozwojowej, a tymczasem do sklikania się :)