Umysły Wyjątkowe

PDA - ZESPÓŁ UNIKANIA PATOLOGICZNEGO

Dzisiaj trochę o zespole unikania patologicznego. Czym jest owo tajemnicze zaburzenie, nazywane także chorobą?

Zespół Unikania Patologicznego uznawany jest dziś jako część zaburzeń ze spektrum autyzmu i charakteryzuje się następującymi cechami:

– odporność i unikanie zwykłych wymagań życiowych,
– wykorzystywanie określonych strategii społecznych w ramach unikania, na przykład stosowanie strategii rozpraszających, dawanie wymówek i tym podobne,
– wykazywanie kontaktowości, ale brak pełnego zrozumienia,
– przeżywa nadmiernych wahań nastroju i podwyższonej impulsywności,
– czucie się komfortowo w grach z przyjmowaniem ról i udawaniem,wykazywanie pewnych zachowań obsesyjnych, które często są skoncentrowane na innych ludziach.

Osoby cechujące się tym zespołem przeważnie są pełne uroku osobistego, jednakże wykazują się większym pragnieniem kontrolowania i dominowania, zwłaszcza wtedy, kiedy czują one lęk i niepokój związany z określonymi sytuacjami.

Małe dzieci z tym zespołem nie wykazują dużego zainteresowania zabawkami oraz przejawiają zachowania opozycyjno-buntownicze w stosunku do określonych wymagań skierowanych w ich stronę.

Sprawiają wrażenie dzieci, które pragną zorganizować sobie świat jedynie na własnych warunkach pomijając potrzeby innych. Rodzice bardzo często opisują swoje dzieci jako małych manipulantów, a to dlatego, że dzieci te posiadają wiedzę potrzebną im do obrania określonych strategii pozwalających im unikać wykonywania określonych czynności. Zachowania te spowodowane są wysokim poziomem lęku, a same dzieci określane są przez społeczeństwo mianem "patologicznych". Z kolei dorosłe osoby z PDA często uważają te cechy za swój atut mówiąc: „gdybyś tylko włożył chociaż połowę wysiłku, który ja włożyłem w to, co chciałem zrobić, to zrozumiałbyś, jakie to trudne i skomplikowane”.

Dla osób z PDA wykonanie najprostszych codziennych obowiązków może wiązać się z lękiem, ogromnym stresem, co skutkuje następującymi zachowaniami:

– rozpraszanie osoby składającej jakąś propozycję,
– uznanie jakiejś propozycji, ale natychmiastowe zaczynanie tłumaczenia się,
– kunktatorstwo i negocjacje,
– fizyczne strategie obezwładniające,
– wycofanie się w sferę własnych fantazji,
– wybuchy agresji fizycznej lub ataki słowne.

Osoby z PDA z reguły są w pełni kontaktowe, ale charakteryzuje je brak zrozumienia danych sytuacji społecznych. Mają tendencję do:

– pojawiania się w miejscach społecznych jako pierwsi i bycia „zorientowanymi na ludzi”,
– wyuczenia się wielu subtelności społecznych, dzięki czemu mogą grzecznie odrzucić jakiś wniosek lub sugestię,
– wydaje się być dobrze dostrojeni do tego, co może okazać się skuteczne jako strategia komunikowania się z określoną osobą,
– mogą być przewrażliwione i nie potrafić utrzymywać dystansu – mogą być mylące, przytłaczające i mogą przesadnie reagować na pozornie błahe wydarzenia,
– mają trudności z dostrzeżeniem granic, gdy przyjmują na siebie jakiś obowiązek społeczny i biorą odpowiedzialność za swoje czyny,
– wykazywać zachowania kłopotliwe i sprzeczne nastroje, na przykład początkowe przytulanie staje się szczypaniem, lub dziecko może przytulać swojego rodzica, mówiąc mu jednocześnie coś w stylu „nienawidzę cię”,
– jako dzieci, takie osoby mogą być pozbawione poczucia dumy czy wstydu, i mogą zachowywać się w sposób niepohamowany,
– jako dzieci, takie osoby nie rozumieją niepisanych granic społecznych, które istnieją pomiędzy dorosłymi i dziećmi – dlatego mogą stać się unikający rodziny lub apodyktyczni.

Osoby z tym zaburzeniem nie uznają żadnej władzy ani strukturalizacji społecznej, a w komunikacji (dzieci) używają formy nauczycielskiej. Dzieci zachowują się jak dorosłe i w taki sposób rozmawiają z innymi dziećmi - z pozycji osoby dorosłej.

Osoby z PDA cechują też nadmierne wahania nastroju i łatwość przechodzenia z jednego stanu do drugiego skrajnego na zasadzie "pstryk". Bardzo szybko wpadają w gniew, mogą różnie zachowywać się w różnym środowisku, np potrafią być impulsywne w domu, a bardzo spokojne w szkole. Bardzo często reagują nadmiernie impulsywnie bez większego powodu, co stanowi problem w rozumieniu społecznym. "Jest to nauczona strategia radzenia sobie z problemami, a brak zrozumienia rzeczywistych przyczyn tych różnic może sprawić, że rodzice takich dzieci będą się czuli bardzo odizolowani i niewystarczający". Ludzie nie rozumieją takich zachowań. Emocje te jednak są odpowiedzią na naciski i żądania społeczne, co wiąże się dla takich osób jako utrata kontroli nad własnym życiem i działaniem.

"To, że PDA jest uważany za profil zachowania mieszczący się w spektrum autyzmu, schorzenie to jest zwykle oznaczane zgodnie z oceną diagnostyczną autyzmu. Taka ocena jest najczęściej dokonywana przez multidyscyplinarny zespół diagnostyczny, złożony z kombinacji różnych specjalistów. Należą do nich przede wszystkim: pediatrzy, psychologowie kliniczni i edukacyjni, psychiatrzy, terapeuci mowy i języka oraz terapeuci zajęciowi"

Osoby z PDA często udają, że są kimś innym, odgrywają różne role. Jest to część ich strategii po to, by uniknąć wykonywania określonych, narzuconych przez innych czynności. Dzieci odgrywają różne scenariusze i kierują całym przebiegiem sytuacji, co wiąże się niejednokrotnie z konfliktami z innymi dziećmi.

To różni dzieci z PDA od dzieci z autyzmem. Dzieci z PDA często naśladują innych i się w innych wcielają, a nie tylko powtarzają.

"W jednych z pierwszych badań na ten temat odnotowano, że około jedna trzecia dzieci z PDA myli rzeczywistość i fikcję. Zauważono, że ma to również miejsce w przypadku wielu ludzi z innymi profilami zachowań autystycznych". (źródło: http://www.drmarekskoczylas.pl/co-to-jest-zespol-unikania-patologicznego-pda/)

Znaczna większość dzieci z PDA jest opóźniona w mowie i języku. Czasem występuje to jako nagła zmiana w objawach, natomiast pozostają w dość dobrym kontakcie wzrokowym, o ile nie występują u nich sytuacje wymagające rozpoczęcia unikania, wtedy kontakt wzrokowy może się zmienić na unikający. Potrafią również prowadzić swobodną, dobrą rozmowę z innymi ludźmi. Mają mniej trudności w komunikacji niewerbalnej, aczkolwiek wszystko odbierają dosłownie, nie rozumieją sarkazmu i żartów. Pomimo poprawnego używania mowy, osoby z PDA potrafią być mało zrozumiałe dla innych i potrzebują też więcej czasu na zrozumienie i realizację tego, co ktoś do nich mówi. To może prowadzić do konfliktów komunikacyjnych z innymi.

Obsesyjne zachowania, silne fascynacje i unikatowe zainteresowania są charakterystyczne dla osób z autyzmem i dla osób z PDA. Elizabeth Newson zauważyła, że osoby z PDA charakteryzują się "obsesyjnym czuciem", silną fascynacją znakami i scenariuszami. Bardzo przywiązują się też do konkretnych osób, a komunikacja z tymi osobami nosi znamiona ich obsesji.

Osoby z PDA podobnie jak osoby z autyzmem mają też problemy z Integracją Sensoryczną oraz ze świadomością własnego ciała.

PDA dopiero od niedawna zostało zakwalifikowane jako zaburzenie mieszczące się w spektrum autyzmu, ale bardzo często diagnozowane jest dopiero w starszym wieku ponieważ dzieci takie potrafią dość dobrze się maskować. Dzieci te są bowiem na ogół bardzo towarzyskie, a jeśli dochodzi do wyłączenia się z życia społecznego to spowodowane to jest konfliktami w środowisku rówieśniczym i licznymi lękami z tym związanych. Przyczyna tego zaburzenia nadal jest przedmiotem badań. W Polsce niezmiernie rzadko jest ono diagnozowane.

NOWOTWÓR, TRAUMA, METABOLIKA...16LETNIA DROGA DO DIAGNOZY ZESPOŁU ASPERGERA

Kuba urodził się z wadą nerki. Potem okazało się, że jest ona nieczynna i nie ma swojej struktury. Ponieważ było w niej za dużo torbieli, trzeba było ją usunąć. Operacja odbyła się jak syn skończył rok. Rutynowo wysłano nerkę do badania histopatologicznego i okazało się, że był tam jeszcze nowotwór złośliwy nefroblastoma. Syn od razu przeszedł chemioterapię.

Praktycznie od samego początku Kuba był dzieckiem, które nie spało. Krzyczał po nocach, budził się co 20 minut, uderzał głową w ścianę, wymiotował po nocach, lunatykował - wychodził z łóżka i robił różne dziwne rzeczy, których potem nie pamiętał. Ślinił się, napinał, nie było z nim żadnego kontaktu. Jego wzrok był pusty skierowany w jeden punkt. Do tego, by wskazać dany przedmiot używał mojej ręki.

W przedszkolu panie przedszkolanki zasugerowały mi, aby udać się z nim do poradni dla autystów, bo nie nawiązywał kontaktu z nikim, siedział i kiwał się na krześle, zatykał uszy. Siedział odwrócony od kolegów i koleżanek albo wchodził pod stół. Wtedy nie diagnozowano spektrum, a do czystego autyzmu brakowało mu wg opinii poradni punktu mówiącego o więzi z matką. Nie wiedzieć czemu wtedy uznano, że dziecko mające silną więź z matką nie może mieć autyzmu. Typowe Kanner'owe podejście - dziecko z autyzmem nie powinno mieć prawidłowych więzi z matką...Do tego został wykorzystany fakt, że syn przeszedł nowotwór, co wiąże się zawsze z traumą dla dziecka i w ten oto sposób zachowanie syna zostało w pełni wytłumaczone przez poradnię w Poznaniu. Dzisiaj wiadomo już, że jednym z czynników rozwoju autyzmu jest trauma psychiczna. Można o tym poczytać tutaj strona 94-103:

http://webcache.googleusercontent.com/search?q=cache:gieXZhhMZ4gJ:pressto.amu.edu.pl/index.php/ikps/article/download/9937/9530+&cd=2&hl=pl&ct=clnk&gl=pl

Zostaliśmy więc zostawieni sami sobie i z krzyczącym wiecznie dzieckiem, które nie nawiązywało żadnych relacji z otoczeniem z wyjątkiem najbliższych osób - matki i cioci.

Kuba całe dnie układał z klocków jeden wzór, nie interesował się żadnymi grami, ani zabawami, nie reagował na zabawy grupowe, uciekał od dzieci. W szkole niechętnie, wręcz z obrzydzeniem uczestniczył w zajęciach fizycznych, nie nawiązywał trwałego kontaktu wzrokowego, nie używał mowy do komunikowania się i rozmów. Jeśli już się wypowiadał, to były to krótkie, treściwe i naukowe wypowiedzi. Był natomiast wybitnie uzdolniony. W 1 klasie posiadał już wiedzę wykraczającą poza materiał szkolny, od małego chłopca nieustannie oglądał w telewizji programy naukowe z dziedziny medycyny sądowej, chorób, współczesnych metod leczenia chorób nowotworowych itp...Jest też olimpijczykiem szkolnym z biologii. Ciężko mu było nawiązać komunikację z kolegami, którzy wyśmiewali jego zainteresowania i nie rozumieli go. Często wchodził w polemikę z nauczycielami, a sami nauczyciele uważali, że często nie posiadają takiej wiedzy jak on i zaskakuje on ich swoimi wypowiedziami.

Kuba w wieku 12 miesięcy chodził wzorcowo, ale po jakimś czasie zaczęły się problemy. Często się przewracał, skręcał stopę. Byłam u wielu ortopedów, ale każdy mnie odsyłał twierdząc, że przesadzam. Po 14 latach okazało się, że syn ma wadę rozwojową kości w stopie, na co przez te wszystkie lata nie zwrócił uwagi żaden specjalista.

Kuba w ciągu pierwszych kilku lat swojego życia był wielokrotnie hospitalizowany z powodu częstych wymiotów, bólów brzucha oraz problemów ze snem. Żaden neurolog, mimo zmian napadowych w eeg nie chciał go wtedy leczyć, a inni specjaliści byli bezsilni. Byliśmy odsyłani do psychologów, którzy zgodnie uważali, że syn powinien otrzymywać leki na padaczkę, bo bez tego nie są w stanie wyrównać jego psychiki. Kilka lat prosiłam lekarzy o leczenie, ale z marnym skutkiem. Za każdym razem lekarze mieli swoje bezsensowne wyjaśnienia - a to lęki nocne, a to bóle brzucha a to zęby...,a to histeria matki itd...W końcu trafiliśmy do psychiatry z oddziału dziecięcego i ona zapisała zwykły lek p/padaczkowy depakinę. Objawy się cofnęły. Syn zaczął przesypiać noce. Wszystko się uspokoiło. Na jakiś czas odetchnęliśmy z ulgą. Jednak nie na długo.

Wszystko było w porządku do czasu szczepienia przypominającego z komponentem krztuścowym, który syn dostał ok 3 lat temu, kiedy skończył 13 lat temu. Zaczęły się u niego problemy z tarczycą. Po szczepieniu przypominającym syn zaczął nagle dostawać duszności, cały rok szkolny w 60% przesiedział w domu. Kilka razy zasłabł, co nigdy mu się nie zdarzało. Owszem był dzieckiem unikającym wysiłku fizycznego, ale takie rzeczy wcześniej nie były przeze mnie obserwowane. Jedyne, co zgłaszałam lekarzom to to, że Kuba dość szybko się męczy i rezygnuje z wysiłku. Lekarze śmiali się z tego. Wywalczyłam jednak badania tarczycy oraz usg. Tarczyca wygląda, jakby ktoś do niej strzelał z wiatrówki - cała podziurawiona. Okresowo podnoszą się mu enzymy tarczycowe. Ok dwa lata temu u syna wykryto dodatkowo ciężką hipertriglicerydemię oporną na dietę. Odesłano mnie do poradni chorób metabolicznych, gdzie jest prowadzony do teraz. Obraz wątroby odkąd był małym chłopcem sugeruje jej duże stłuszczenie, co wg lekarzy u dziecka nie powinno mieć miejsca.

W ostatnich dwóch latach Kuba zaczął słabnąć, pojawiły się ciężkie zaburzenia snu, ale tym razem w odwrotnym kierunku - Kuba potrafi zasnąć w trakcie wykonywania jakiejś czynności nie mogąc pohamować senności. Dzisiaj potrafi spać prawie dwa dni ciągiem. Znowu rozpoczęliśmy wędrówki od Annasza do Kajfasza. Wielu lekarzy znowu uważało, że w wieku dojrzewania to normalne, ale mi to jakoś nie dawało spokoju. Skonsultowałam się z diabetologami i endokrynologami i ustaliliśmy termin przyjęcia na oddział diabetologii po wykonaniu indeksu glikemii. Na oddziale padła diagnoza-zaburzenia przemian węglowodanów, ciężka insulinooporność - stan przedcukrzycowy. Rozpoczęto leczenie. Syn musi przestrzegać bezwzględnej diety dla cukrzyków.

06.02.2019 Kuba wyszedł z Instytutu Pediatrii, gdzie był hospitalizowany z powodu stanu nerkowego - białkomocz, obniżone białko całkowite, wyciekanie substancji odżywczych do moczu. Rozpoznanie - zespół metaboliczny (nietolerancja węglowodanów, stan przedcukrzycowy z wczesnym stanem nerkowym, hipertriglicerydemia). Dostał zlecenie przyjmowania na stałe drogich suplementów oraz terapii aerobowej.

Jeśli chodzi o metabolikę to już jak Kuba miał rok, chirurg urolog wskazywał mi na to, iż syn może mieć problemy metaboliczne. Wskazywało na to paradoksalne reagowanie na leki oraz narkozy, ale wówczas żaden lekarz nie chciał o tym słyszeć i generalnie byłam wyśmiewana i lekceważona na każdym kroku przez wielu specjalistów.

W 2018 roku ponownie zostaliśmy odesłani na diagnostykę spektrum autyzmu przez ordynatora oddziału neurologii w Centrum Zdrowia Dziecka tym razem do Neuropsychiatrycznego Centrum pod Warszawą, gdzie w końcu po 16 latach 05.08.2019 r. Kuba otrzymał diagnozę - Zespół Aspergera potwierdzoną przez zespół złożony z psychologa, pedagoga i psychiatry.

OD MIOKLONII PRZEZ PADACZKĘ PO ZESPÓŁ ARNOLDA CHIARIEGO I ZABURZENIA ZE SPEKTRUM AUTYZMU

Kochani już wcześniej pisałam Wam o przebiegu diagnostyki mojego najmłodszego syna od mioklonii po urodzeniu po padaczkę. Wkleję jeszcze raz całą tą historię, żebyście nie musieli jej szukać i dopiszę do niej aktualne informacje o tym jak diagnostyka ta nie skończyła się tylko na padaczce, ale dotarła aż do punktu, w którym jesteśmy teraz, czyli do Zespołu Arnolda Chiariego:

Juliusz, najmłodszy synek, urodził się w maju 2016 przez cięcie cesarskie. Kiedy lekarz wyciągnął mojego syna z brzucha nie powiedział nic. Widziałam tylko jak lekarze patrzą na siebie w milczeniu i pielęgniarkę, która zabrała dziecko trzymając go poniżej linii mojego ciała tak, że nie mogłam go nawet zobaczyć i szybko wybiegła. Nie wiedziałam nawet, że trzyma moje dziecko w rękach. Mogłam się tego tylko domyślić. Nie otrzymałam od lekarzy absolutnie żadnej odpowiedzi, nie padło żadne zdanie, co z moim dzieckiem. Zapadła cisza i poczułam straszny niepokój. Z tego stresu nie miałam nawet odwagi o nic pytać. Nasłuchiwałam tylko płaczu dziecka, ale nie dane mi było go usłyszeć. Kiedy zebrałam się w sobie, zapytałam lekarzy, co z moim dzieckiem, gdzie jest, kiedy go zobaczę i czemu nie płacze. Usłyszałam tylko, że mam się nie przejmować, teraz zaszywam powłoki brzuszne. Gdyby nie to, że nie mogłam ruszyć rękoma i nogami, nie wiem, co bym mu zrobiła. Ten spokój lekarza, niewzruszoność, jakby się nic nie stało, brak jakiegokolwiek grymasu na twarzy bardzo mnie zdenerwowały.
Nie pamiętam ile czasu minęło do chwili, w której dostałam pierwsze informacje od pediatry neonatologa, która zjawiając się na sali operacyjnej powiedziała do mnie: Dzień dobry, nazywam się...Jestem neonatologiem pediatrą. Tylko proszę się nie denerwować. Pani syn urodził się i nie oddychał. Musieliśmy podjąć resuscytację, która trwała 6 minut. To dość długo, ale na szczęście udało się przywrócić oddech i aktualnie syn znajduje się na oddziale neonatologii i jest wspomagany oddechowo, ale jego stan jest stabilny.
Do tej pory nie wiem czemu nie chciały mnie położne zabrać do syna do następnego dnia wieczorem. Mogłam zobaczyć go jedynie na zdjęciach robionych przez jego ojca. W końcu po dobie wyszłam z łóżka i oznajmiłam położnym, że udaję się do syna i chcę wiedzieć dokąd mam iść. Próbowały mi tłumaczyć, że nie powinnam sama, że on jest pod dobrą opieką, że jestem po cesarskim cięciu, a one mają za dużo pracy, żeby mnie teraz tam zawieźć. Ostatecznie jednak postawiłam na swoim i znalazłam się na oddziale neonatologii.

Juliusz dostał 4 punkty w skali apgar. Nie miał wcale siły mięśniowej. Za siłę mięśniową w skali miał same zera. Urodził się z wrodzonym zapaleniem płuc, które towarzyszyło mu nieustannie do 10 miesiąca życia - co 2 tygodnie ciężko chorował i trafiał do szpitala. W takim stanie mój syn został zaszczepiony na wzw i bcg w szpitalu położniczym. Od razu na jego ciele pojawiły się rany - AZS. Po kilku dniach zauważyłam też dziwne zachowanie u syna, które zgłosiłam położnikom. Dziecko wpadło w tygodniowy sen. Nie otwierało oczu. Lekarze uznali, że jest zmęczony porodem (cięcie cesarskie!). Na sali było 20 innych dzieci i każde otwierało oczy tylko nie on. Potem wystąpiły silne mioklonie. Syn rzucał rękoma, miał napady zgięciowe, chlustał pokarmem. Też próbowali wytłumaczyć to niedojrzałością układu nerwowego noworodków. Uparłam się jednak na konsultacje neurologiczną. Lekarz uznał to za stan patologiczny i odesłał na eeg. W 6 dobie życia na dwóch antybiotykach z zapaleniem płuc syn dostał szczepienie Bcg przeciw gruźlicy. Następnie zauważono u syna tachykardię, więc skonsultowany został z kardiologiem. Juliusz miał wadę serca - VSD. Ponieważ lekarze wmawiali mi przewrażliwienie wypisałam syna na własne żądanie ze szpitala i udałam się prywatnie na eeg, które wykazało duże zmiany ogniskowe w lewej półkuli mózgu. Z wynikami zostałam odesłana do Instytutu Pediatrii, gdzie syn spędził 10 miesięcy z kilkudniowymi przerwami. Ponieważ mam w zwyczaju nagrywać dziwne zachowania dzieci, byłam przygotowana, by pokazać neurologom filmy z napadów mioklonii. Lekarze oglądając je zgodnie stwierdzili, że najprawdopodobniej mają do czynienia z napadami padaczki, ale żeby to ostatecznie potwierdzić muszą pokazać się iglice napadowe w zapisie eeg, które jak na złość przez 1.5 roku nie miały najmniejszej ochoty się ujawnić, więc byliśmy za każdym razem wypisywani z niczym w nadziei, że następne dni, tygodnie przyniosą w końcu jakiś przełom i będzie można rozpocząć leczenie. Wykryto u niego przy okazji gronkowca i pneumokoki w płucach. W między czasie syn był dwukrotnie hospitalizowany na kardiologii, gdyż siniał i miał bezdechy. Kiedy objawy zaczęły się uspokajać syn, za zgodą specjalistów, został zaszczepiony szczepieniem DTiP infarix hexa 6w1 u pediatry. Po tym szczepieniu Juliusz zaczął dzień i noc krzyczeć. Z dzieckiem nie było żadnego logicznego kontaktu. Krzyczał, rzucał się, miał bezdechy, wymiotował. Powtórzył się ten sam scenariusz, co ze starszym synem w przeszłości. Wtedy dopiero zaczęłam wiązać stany dzieci z przebytymi szczepieniami, nie w kontekście szukania przyczyn, ale w kontekście pogarszania się ich stanu. Następnie Juliusz zaczął wykonywać dziwne ruchy rękoma i nogami nazwane przez lekarzy automatyzmami ruchowymi. Rączkami wkręcał żarówki i kręcił stópkami podobnie. Miał różne tiki. Miał duże problemy z utrzymaniem czegokolwiek w rączkach. Bardzo się trząsł. Często też mrużył oczy bez powodu. Były to automatyzmy ruchowe - autostymulacje charakterystyczne dla dzieci z zaburzeniami rozwojowymi. Dostał też szybko po szczepieniu zapalenia oskrzeli i płuc, a następnie trafił do szpitala, bo przestał siusiać i pić. Diagnoza-Zapalenie opon mózgowo-rdzeniowych oraz stereotypie ruchowe i mioklonie mięśniowe. Aspirat oskrzelowy ujawnił aż 6 szczepów patogenów oraz szczepy występujące w szczepionce, którą został zaszczepiony. Lekarze nie kryli zdziwienia - skąd tyle szczepów w płucach na raz i akurat te, na które syn był szczepiony. Ponieważ syn miał duszności i siniał została też wykonana endoskopia tchawicy, która potwierdziła wiotkość tchawicy.

Przez dwa lata Juliusz miał ciężkie zaburzenia snu tak jak jego starszy brat - wychodził z łóżka w nocy, robił dziwne rzeczy, wpadał w bezdechy, potrafił wymiotować, dusić się. Neurolodzy odesłali nas na terapię dla dzieci zagrożonych autyzmem oraz integrację sensoryczną. Na tym zdjęciu obok np był na zwykłych badaniach kontrolnych, które skończyły się dla niego tygodniowym stanem napadowym. Tak teraz świadomie mogę to tak nazwać, choć na eeg nie było zmian napadowych. Juliuszek rysował sobie i nagle zwyczajnie ulał , wzięłam go na ręce, a on ulał jeszcze raz i wywrócił oczami do góry. Był bez kontaktu. Zrobił się zupełnie wiotki. Kolejny tydzień był istnym horrorem. Syn w poważnym stanie trafił pod 24 godzinną kroplówkę z powodu wymiotów, które męczyły go dzień i noc co 15 minut. Były to kolejne, ostatnie już manifestacje napadów podejrzewanej padaczki przed otrzymaniem właściwej już diagnozy padaczki, o czym piszę poniżej.

Juliusz jako niemowlę miał też poziom trójglicerydów - 430 (norma poniżej 150), co stanowi bezpośrednie zagrożenie dla zdrowia i życia:

Podwyższony poziom trójglicerydów prowadzi do otyłości, zwiększa ryzyko rozwoju insulinooporności, cukrzycy typu 2, tzw. zespołu metabolicznego, a także chorób układu krążenia (zwłaszcza w połączeniu z niskim cholesterolem HDL i wysokim cholesterolem całkowitym i LDL). Hipertrójglicerydemia może doprowadzić do miażdżycy naczyń, a dalej m.in. do choroby niedokrwiennej serca, zawału serca, lub udaru mózgu.

Metabolik szybko wdrożył dietę, która spowodowała ich spadek. Póki co udaje się nam jakoś trzymać w ryzach chociaż to. Dostaliśmy też odroczenie szczepień, gdyż jego obecny stan (padaczka) uniemożliwia ich wykonywanie. Po ostatnim szczepieniu jakie dostał - synflorix - na pneumokoki, które zostało zlecone przez poradnię szczepień, z uwagi na ciągłe infekcje płuc, Juliusz po raz kolejny został hospitalizowany na neurologii ze stanem padaczkowym. Od tego dnia mamy w końcu diagnozę padaczki, ponieważ eeg w końcu ujawniło iglice napadowe, a napady zaczęły już pojawiać się lawinowo: wpadanie w bardzo długi sen, zaburzenia równowagi, wyłączenia, ślinotok, atonia mięśniowa, wywracanie oczami, uporczywe wymioty. Wykryto u niego również przeciwciała przeciwko komórkom glejowym mózgu GFAP, które pojawiły się po tym szczepieniu ( białko filamentów pośrednich, występujące w komórkach glejowych, m.in. w astrocytach, ale również w innych typach komórek, takich jak komórki Leydiga jądra i komórki gwiaździste wątroby. Opisane zostało w 1971 roku. Należące do typu III białek filamentów pośrednich, u ludzi kodowane jest przez gen GFAP, który znajduje się na chromosomie 17, w locus 17q21. Budową przypomina białka wimentynę, desminę i peryferynę, biorące udział w budowie cytoszkieletu komórki. GFAP i produkty jego rozpadu są użytecznym markerem komórkowym, przede wszystkim w rozpoznawaniu udarów i traumatycznych uszkodzeń ośrodkowego układu nerwowego.
Mutacje w genie białka GFAP są odpowiedzialne za wystąpienie objawów rzadkiej choroby należącej do leukodystrofii – choroby Alexandra ) . U syna nastąpił też regres mowy. Od półtorej roku uczęszczamy na terapię logopedyczną z bardzo małymi postępami idziemy do przodu. Wręcz idziemy tip topami. Dwa kroczki do przodu, dwa do tyłu i tak się bujamy do dzisiaj.

AKTUALIZACJA

Niestety nasza historia nie skończyła się na samej padaczce ponieważ niespodziewanie Juliusz zaczął cofać się w rozwoju do tego stopnia, że w ciągu kilku miesięcy był już opóźniony o 1.5 roku w stosunku do swoich rówieśników. Do tego pogłębiły się u niego problemy z chodzeniem, okresowe wymioty i zwiotczenia i ciężkie bóle stawów, które unieruchamiają go czasem na godzinę. Żaden lekarz nie potrafił powiedzieć mi, co dzieje się z moim dzieckiem. Gdyby nie moja czujność, pozostawałabym w niewiedzy do dzisiaj. Przeglądając karty szpitalne natknęłam się na informację, że po upływie 2 roku życia należy powtórzyć rezonans mózgu u dziecka. Wzięłam więc kartę i pokazałam lekarzom w szpitalu pytając, czy ten rezonans zostanie wykonany. Otrzymałam informację, że jest to niepotrzebne, ale ta odpowiedź mnie nie satysfakcjonowała, dlatego postanowiłam iść do lekarza prywatnie i wziąć skierowanie do Kliniki Neurologii Wieku Rozwojowego, gdzie rezonans został szybko wykonany i jakież było moje zdziwienie, kiedy otrzymałam telefon ze szpitala, że mam się pojawić na omówienie rezonansu. Diagnoza wbiła mnie w podłogę: Zespół Arnolda Chiariego. Jak to możliwe pytam lekarzy, że wcześniej tego nie wykryto. Przecież Juliusz tyle razy był w szpitalu? Otrzymałam odpowiedź, że wada móżdżku jest wrodzona i prawdopodobnie poprzedni rezonans nie został poprawnie opisany.
Całe piekło miało się dopiero zacząć, ponieważ u Juliusza zaczęły się pokazywać objawy spektrum autyzmu, agresja, problemy psychiczne i emocjonalne, stereotypie, zachowania rutynowe itd...Dowiedziałam się od neurochirurga i neurologów, że w tym zespole z padaczką może tak być. Dziś już jesteśmy po kilku wizytach u psychiatry, która potwierdziła zaburzenia ze spektrum i wypisała dokumenty. Obecnie czekamy na rezonans kręgosłupa, by zobaczyć w jakim stanie jest rdzeń kręgowy. Piszę to po to, byście wiedzieli, że nie zawsze lekarze powiedzą wam wszystko i odpowiedzą na wszystkie pytania. Czasem trzeba po prostu cisnąć i trzymać rękę na pulsie.

ZESPÓŁ ARNOLDA CHIARIEGO:

Zespół Arnolda-Chiariego jest wadą wrodzoną tyłomózgowia oraz czaszki. Często może występować razem z przepukliną oponowo-rdzeniową. Powoduje zniekształconą lub zbyt małą czaszkę. Wada może ujawnić się w czasie silnego kaszlu, kichnięcia albo wysiłku fizycznego.

Malformacja jest odmianą wady wrodzonej, która powstaje wskutek zaburzeń zachodzących w okresie rozwoju. Struktury tyłomózgowia (móżdżek i pień mózgu) przemieszczają się do kanału kręgowego, co powoduje ucisk na te części układu nerwowego powodując wystąpienie objawów choroby. Czasami wystarczy silny kaszel, wysiłek fizyczny bądź kichnięcie, aby wykryć zaburzenie. Zespół Arnolda Chiariego często współwystępuje z przepukliną oponowo-rdzeniową.

Wadzie mogą towarzyszyć inne zaburzenia związane z rozwojem, w tym wodogłowie oraz jamistość rdzenia (syringomielia). Może wystąpić również zespół móżdżkowy, wskutek nieprawidłowego funkcjonowania móżdżku wynikającego z ucisku przez okoliczne struktury. Przejawia się to problemami z mówieniem, zawrotami i bólami głowy, zataczaniem czy zaburzeniami równowagi, osłabieniem kończyn, oczopląsem i nieprawidłowościami widzenia. Wodogłowie, wynika z zakłóceń przepływu płynu mózgowo-rdzeniowego.

Cztery typu zespołu Arnolda-Chiariego i ich objawy

Zespół Arnolda-Chiariego występuję w 4 typach:

Symptomami pierwszego typu są: łagodne wodogłowie, a także przemieszczenie migdałków móżdżku w stronę otworu wielkiego; pojawiają się zawroty głowy, niedowłady i porażenia nerwów czaszkowych problemy z równowagą czy koordynacją, nietrzymanie moczu, bezdech w czasie snu. Ponadto kaszel czy kichanie mogą wywołać omdlenie. Typ pierwszy jest najczęściej rozpoznawany w okresie młodzieńczym, a w dorosłym życiu raczej przez przypadek. Może on też nie wywoływać objawów.
Typ drugi pojawia się najczęściej i jest diagnozowany już w pierwszych miesiącach od narodzin. Spowodowany jest wgłębieniem części robaka móżdżku oraz pnia mózgu. Dodatkowo mogą występować wady rozwojowe, m.in. przepuklina oponowo-rdzeniowa, jamistość rdzenia brak przegrody przeźroczystej, a także zwężenie wodociągu.
Trzeci typ jest spotykany dość rzadko i określa się go mianem przepukliny oponowo-szyjnej. Jest stwierdzany, gdy cały móżdżek umiejscowiony jest w otworze potylicznym. Wadę diagnozuje się tuż po narodzinach dziecka, objawia się ona silnymi nieprawidłowościami neurologicznymi.
Obecnie nie rozpoznaje się typu IV do którego klasyfikowano niedorozwój móżdżku.
Zespół Arnolda-Chiariego: przyczyny
W zespole Arnolda-Chiariego obserwuje się nieprawidłowości budowy kości potylicznej i górnych kręgów szyjnych z powiększeniem średnicy otworu potylicznego wielkiego. Te defekty rozwijają się u płodu w łonie matki. Mogą być spowodowane mutacjami genetycznymi albo nieodpowiednią dietą matki (niedobór kwasu foliowego).

Jak leczyć zespół Arnolda-Chiariego?
Zespół Arnolda-Chiariego diagnozuje się poprzez wywiad z pacjentem, wnikliwą obserwację symptomów oraz wykonanie testów obrazowych, tj. tomografii komputerowej lub/i magnetycznego rezonansu jądrowego. Te badania umożliwiają dokładne przyjrzenie się budowie mózgu, szczególnie móżdżku. W sytuacji gdy zespół Arnolda-Chiariego nie zakłóca codziennych czynności ani nie powoduje żadnych objawów, leczenie nie jest konieczne.

Jedyną możliwością terapii jest operacja neurochirurgiczna. Zabieg ma za zadanie odbarczyć struktury tyłomózgowia. Są one mocno uciskane, a operacja może pomóc zmniejszyć ucisk i występujące przez to objawy wady. W przypadku typu I z reguły wystarczy założenie zastawki komorowo-otrzewnowej, może okazać się konieczna korekcja przepukliny oponowo-rdzeniowej. Obie operacje można wykonać jeszcze w życiu płodowym. Pacjent przez całe życie powinien znajdować się pod stałą kontrolą lekarską, czasami musi być poddany rehabilitacji.

Źródło: https://zdrowie.tvn.pl/a/zespol-arnolda-chiariego-objawy-przyczyny-leczenie?utm_source=paste&utm_medium=paste&utm_campaign=paste

MAMY DZIECI Z ASD PRZEŻYWAJĄ STRES PODOBNY DO STRESU ŻOŁNIERZY NA MISJACH

Badania naukowe mówią, że mamy dzieci ze spektrum autyzmu przeżywają stres podobny do tego, który przeżywają żołnierze na misjach. Pełna zgoda. Tak jest autentycznie. Sam Juliusz ma zachowania ze spektrum spowodowane zespołem móżdżkowym i sam on generuje mi taki sajgon w chacie, że w chwilach apogeum mam ochotę uciec na biegun. Od tygodnia boli mnie głowa, jestem chronicznie niewyspana, często dokucza mi ból całego ciała ((jakbym seryjnie codziennie ćwiczyła na jakimś poligonie, czy była w Afganistanie) i czuję, jakby cały świat oczekiwał ode mnie pracy ponad moje siły. Tu sąsiadom coś nie pasuje, tam uwagi w autobusie, za chwile w sklepie, lekarze też potrafią dowalić (czytam na grupach, że atakują matki autystycznych dzieci, że te przeszkadzają im w pracy, bo są za głośne, a to znowu nie umieją oddychać jak lekarz im każe, a to bawią się jakimś przedmiotem, a to kiwają się na krześle i coś tam...). Terapeuci wyznaczają określone zadania do wykonania...Tego nie jedz, tamto jedz, teraz usiądź, teraz wstań, nie tego nie wolno, puść, weź nakarm misia...,a tu zwyczajnie jadę na rezerwie i brak sił na cokolwiek. Non stop wymagania z każdej strony. Non stop adrenalina. Jak nie nadpobudliwość, to regres i sikanie po całej chacie, nie ważne, czy to podłoga, zabawki, za łóżkiem, pod łóżkiem, do foremek, wiaderek, skrzynek z zabawkami. Cały dom zasikany. Nic innego nie robię tylko myję podłogę...Do tego problemy z wypróżnianiem się (wiele dzieci autystycznych i chorych neurologicznie je miewa i cierpi), brak snu, nieustanny krzyk i płacz. Regresy. Problemy z mową i komunikacją z czego wynika nieustanny wrzask, problemy z emocjami, rzucanie przedmiotami, wylewanie wody i robienie powodzi w łazience i kuchni..., z zachowaniami obsesyjno-kompulsywnymi: nieustanne mycie rąk, rozbieranie ubrań z powodu jednej plamki, rutynowe zachowania: wszystko musi być dokładnie tak samo codziennie, tak samo leżeć, po tej samej stronie, w tym samym miejscu, przestaw o centymetr, to afera na sto fajerek...Walenie nogami w podłogę, przedmiotami (stymulacje). Wybuchy nieopanowanego śmiechu od 7 rana do 2 w nocy. Żadne leki nie działają. Neurolog odsyła do psychiatry na diagnostykę Zespołu Aspergera, na oddziale rozkładają ręce: my nic nie zrobimy...taki los...Przy tych problemach echolalie i ustawianie wszystkiego w rządkach to pikuś. I to wszystko plus tym podobne muszę pomnożyć przez trzy...I teraz niech mi jakiś Kowalski do choinki jasnej powie, że jest załamany, bo napisał kolokwium na 3, a nie na 5......to nie wytrzymam... ;-)

Dzisiaj krótko...To się wygadałam :)

AKCEPTACJA I DUMA CZASEM OSOBNĄ KROCZĄ ŚCIEŻKĄ

Zapanowała moda na bycie w spektrum...Wszędzie, gdzie się nie spojrzy bombardują nas fałszywe przekazy aspie pozytywnych, że autyzm jest cool, że to coś zajebistego. Coś, z czego należy się cieszyć i być dumnym...
Wiecie co Wam powiem? A g prawda to. Co więcej - internety przyjmą wszystko. Byle być sławnym. Byle o mnie słyszano, czytano, podziwiano mnie, bo ja jestem w spektrum, albo bo chciałabym być w spektrum.

Wielu osobom spektrum kojarzy się z kimś, kto ma super wiedzę. Z kimś, kto w ciągu kilku sekund policzy do biliarda. Z kimś, kto zna odpowiedzi na wszystkie pytania, a problem z emocjami i relacjami społecznymi...toć to taki tyci szczegół...nie wart pochylania się nad nim.

Moda na bycie Aspie pozytywnym zamieniła się w błyskawicznym tempie na gloryfikację autyzmu, jako coś najlepszego, co mogło człowieka spotkać. Nie byłoby w tym nic złego, gdyby nie to, że to zwyczajne kłamstwo i nadużycie, żeby nie powiedzieć - manipulacja ludzkimi emocjami i przekonaniami.

Zdanie, które tutaj widzicie wypowiedziała kilkuletnia dziewczynka ze zdiagnozowanym Zespołem Aspergera. Choć muszę się tu poprawić - zdanie, które wypowiada nieświadomie w trakcie snu, co oznacza, że jej mózg uwalnia to, czego nie może, lub nie pozwala się jej (społeczeństwo, które gloryfikuje autyzm) wypowiedzieć w dzień.
A co, jeśli ta mała, śliczna, zlękniona dziewczynka nie chce swojego spektrum? A co jeśli ona chciałaby pobawić się w przedszkolu z koleżankami bez wyzywania, popychania, płaczu, bycia odbieraną, jako złośliwa przez otoczenie?

No cóż...Nikt o tym chyba nie myśli, bo kiedy społeczeństwo zbiera się do snu, ona cierpi, bo gniecie ją ciężar całego dnia przekazów, że autyzm jest fajny, więc ona musi być fajna, a kiedy to w jakikolwiek sposób nie zgadza się z obrazem społeczeństwa zaczynają się schody...

Nie tylko wśród "neurotypowych" istnieje takie zjawisko jak dyskryminacja. Nie tylko moi drodzy. W samym sercu tego innego stanu świadomości toczy się zaciekła walka między tymi, którzy nie akceptują, a tymi, którzy każą cieszyć się tym, że jest się w pięknym spektrum, w centrum wszechświata...szkoda tylko, że troszkę innego wszechświata, bo nie tego, którego częścią chciałoby się być.

Nie chcę się tu rozpisywać. To ma być krótki, ale treściwy w swym przekazie post.

Przyczyn autyzmu jest wiele i wiele jego twarzy. Jedni mają to szczęście, by móc cieszyć się każdym dniem, a inni walczą o przetrwanie, żeby dziecko nie bolał brzuszek, żeby nie smarowało kupą całego mieszkania, żeby nie zjadało bombek, czy nie krzyczało całe dnie...Niektórzy zmagają się z traumą, bo jedną z poważnych przyczyn powstania zaburzeń ze spektrum autyzmu, coraz częściej braną pod uwagę przez naukowców jest trauma...Właśnie ta trauma psychiczna, która powoduje zamknięcie się na świat zewnętrzny i ciche wołanie o pomoc: uwolnij mnie.
Inni wszystko obsesyjnie liczą, inni kompulsywnie myją ręce...Ile ludzi tyle twarzy autyzmu.

Dlatego zanim powiesz, że jestem "bardziej"...pomyśl..., że jedno moje "bardziej" funkcjonuje kosztem tego, czym jest moje "mniej"...

Czasem, a powiedziałabym, że nawet często tak myślimy. Jak fajnie by było cieszyć się z tego, że koleżanka kupiła sobie nowe buty i zjeść z nią smaczny deser na mieście zamiast kręcić nosem, że gada pierdoły i sterczeć nad encyklopediami...Można być dumnym z siebie, jak najbardziej, z pewnych małych kroczków do przodu, z pewnych naszych osobistych osiągnięć, sukcesów, przekraczania kolejnych barier; dumnym z przetrwania kolejnego dnia w spektrum, z małego uśmiechu sąsiada i życzliwości pani w sklepie... itd... To zupełnie ludzkie, ale nie bójmy się powiedzieć tego, co nam leży na sercu w obawie przed oceną, że czasem nam ciężko, że czasem zrzucilibyśmy ten "balast", bo bycie w spektrum to jest ostatnio coś na topie i jest cool. Ale bycie w spektrum to też trudne przeżycia. Nie można o tym zapomnieć. Nigdy. Pomyśl...

Akceptujmy, ale nie nakazujmy innym, co mają czuć w związku z byciem w spektrum, bo to nie jest takie proste i oczywiste.

Dobrej Nocy :)

AUTYZM, CZY PADACZKA?

Tak jak obiecałam piszę post, który będzie chyba jednym z najtrudniejszych moich postów w odbiorze i jednocześnie będzie wymagał otwartości umysłu i gotowości do przyjęcia po prostu pewnych naukowych faktów, o których rodzice nie wiedzą, lub nie chcą wiedzieć, a myślę, że powinni.

Post z serii: Czy wiesz dlaczego? Ważne pytania i odpowiedzi. Post piszę na podstawie 16sto letniego doświadczenia w diagnostyce mojej trójki dzieci, jak również dzięki obserwacji pacjentów szpitalnych, czy dzieci na terapiach. Jest poparty solidnymi dowodami naocznymi oraz naukowymi.

I z góry przepraszam za to, że dużo będzie dzisiaj tutaj na zasadzie "kopiuj-wklej", ale zależy mi w tym poście nie na zbędnej pisaninie, a na fachowym przedstawieniu Wam w jednym miejscu źródeł i twierdzeń dotychczas zbadanych.

Pewnie nie jeden z was drodzy rodzice zadawali sobie niejednokrotnie pytanie: czemu moje dziecko jest inne niż reszta? Dlaczego jest autystyczne? To są trudne pytania i trudne sytuacje, a odpowiedzi na nie rozsiane są po wielu źródłach, na wielu stronach internetowych, w wielu pozycjach książkowych i znalezienie ich wcale nie należy do łatwych. Czemu piszę o padaczce i autyzmie? Ponieważ te dwie jednostki "chorobowe", przy czym przyjmuje się, że autyzm nie jest chorobą, ale ta poprzednia już tak, często są ze sobą ściśle związane, nawet bardziej niż niejeden z nas potrafi sobie to wyobrazić.

Przyczyn autyzmu jest wiele. Wiele do tej pory niezbadanych. Są wśród nich czynniki genetyczne, choroby, wirusy, czynniki środowiskowe itd... Ja jednak chciałabym dziś się skupić na pomijanej przez wielu lekarzy zwykłej, a może niezwykłej padaczce.

W mózgu każdego człowieka istnieją dwie półkule - prawa i lewa. To myślę dla każdego jest dość jasne. Każda odpowiada za inne procesy. Poniżej chciałabym jeszcze raz to przypomnieć (teraz będzie kopiuj wklej ze źródła :) ) :

Funkcje prawej półkuli mózgu

Prawa półkula mózgu bierze udział w procesach wzrokowo-przestrzennych, w procesach uwagi, w procesach poznawczych oraz w percepcji dźwięków muzyki. Chociaż dawniej istniał pogląd, że funkcje językowe zlokalizowane są li tylko w lewej półkuli, obecnie, dane z coraz większej ilości badań nad funkcjonowaniem mózgu człowieka, wskazują na znaczący udział prawej półkuli w przetwarzaniu językowym. Odpowiada ona za rozumienie nie tego dosłownego, lecz metaforycznego, symbolicznego znaczenia słów oraz za wyszukiwanie powiązań pomiędzy nimi. Uczestniczy również w rozumieniu metaforycznego oraz ukrytego znaczenia zdań w odniesieniu do sytuacji, w której zostały wypowiedziane. Dzięki temu możliwe jest zrozumienie zawoalowanego znaczenia czyjejś wypowiedzi. Prawa półkula bierze także udział w rozumieniu żartów, dzięki czemu potrafimy nie tylko śmiać się z dowcipów i je opowiadać, ale także rozpoznajemy kiedy ktoś mówi poważnie, a kiedy z przymrużeniem oka. Prawa półkula kontroluje również logiczną poprawność wypowiedzi oraz jej ciągłość i związek z tematem, po to by była ona jak najlepiej zrozumiana. Pozwala nam odpowiednio dostosować treść oraz formę wypowiedzi, w zależności od tego w jakich okolicznościach i do kogo się zwracamy. Dodatkowo odpowiada za poprawne użycie oraz prawidłowe rozpoznanie elementów prozodycznych mowy, czyli: akcentu wyrazowego i zdaniowego, tempa, rytmu, intonacji, melodii oraz zabarwienia emocjonalnego wypowiedzi. Dzięki temu wiemy, czy osoba z którą rozmawiamy jest wesoła, czy smutna, czy wydaje nam rozkaz, czy zadaje pytanie, czy jest zainteresowana rozmową z nami, czy też nie. Dzięki prawidłowemu funkcjonowaniu prawej półkuli możemy się sprawnie komunikować z innymi ludźmi. Rozumiemy treść, przesłanie, ukryte intencje, a także emocje towarzyszące wypowiedziom innych oraz potrafimy sami formułować wypowiedzi w taki sposób, żeby zostać prawidłowo zrozumianymi.

Skutki uszkodzenia półkuli mózgu.

Badania z udziałem osób z uszkodzeniami prawej półkuli mózgu na skutek udaru niedokrwiennego lub krwotocznego, urazów mechanicznych (np. w wyniku wypadku albo pobicia), choroby nowotworowej, zapalnej lub neurodegeneracyjnej ujawniają szereg zaburzeń: wzrokowo-przestrzennych, uwagi, percepcji oraz językowych i komunikacyjnych. Ich nasilenie oraz charakter zależą od miejsca i rozległości uszkodzenia w obrębie prawej półkuli. Do najczęściej spotykanych niewerbalnych deficytów należą:

zaburzenia percepcji głębi i perspektywy – pacjent nie dostrzega wzajemnego położenia przedmiotów wobec siebie;
apraksja konstrukcyjna – chory nie potrafi oddać trójwymiarowości przedmiotu na rysunku;
apraksja topograficzna – pacjent nie potrafi odnaleźć drogi w obrębie swojego domu, a nawet pokoju;
astereognozja – nie umie rozpoznać poprzez dotyk przedmiotu trzymanego w lewej ręce;
prozopagnozja – chory ma trudności w rozpoznawaniu twarzy. Najczęściej rozpoznaje wtedy bliskich po głosie, posturze lub jakimś szczególe garderoby;
trudności w rozpoznawaniu emocji ujawniających się w mimice twarzy rozmówcy;
zespół pomijania stronnego – objawia się tym, że chory nie zwraca uwagi na bodźce czuciowe, słuchowe lub wzrokowe znajdujące się po jego lewej stronie. Może np. czytać tylko prawą stronę tekstu w gazecie, golić tylko prawą stronę twarzy lub ubierać sweter tylko na prawą rękę;
anozognozja – chory zaprzecza istnieniu choroby lub nie dostrzega jej skutków;
agnozja słuchowa – przejawia się zaburzeniami w rozpoznawaniu dźwięków muzyki;

Najczęściej spotykanymi zaburzeniami językowymi i komunikacyjnymi w uszkodzeniach prawej półkuli mózgu są:

dosłowna interpretacja przysłów i metafor- np. „mieć serce z kamienia” dla chorego będzie znaczyło tylko i wyłącznie „mieć kamienne serce, zrobione z kamienia”;
nieprawidłowy, często dziwny i zaskakujący dobór słów, który rozmówcy może wydać się obraźliwy;
nieumiejętność dostosowania formy wypowiedzi do sytuacji – chory może zwracać się do rozmówcy w sposób zbyt poufały lub przeciwnie, zbyt formalny. Nie zawsze wie, co, do kogo i w jakiej sytuacji wypada powiedzieć;
zbyt pośpieszne lub bardzo powolne udzielanie odpowiedzi na pytania. Często odpowiedź może absolutnie nie być związana z zadanym pytaniem.
błędy we wnioskowaniu – chory z zasłyszanej opowieści potrafi wyciągnąć niewłaściwe wnioski, co niekorzystnie wpływa na jej zrozumienie;
skłonność do dygresji – częste i bardzo dalekie odchodzenie od głównego tematu rozmowy;
w trakcie konwersacji nadmierne koncentrowanie się na nieistotnych szczegółach, a pomijanie tych ważnych;
konfabulacje – chory z przekonaniem opowiada o wydarzeniach, które nie miały miejsca;
zaburzenia rozumienia humoru – mogą go śmieszyć sytuacje zaskakujące i obiektywnie wcale nie zabawne, np. pogrzeb, a prawdziwie dowcipnych nie rozumie;
zaburzenia prozodii – cicha, powolna, monotonna, pozbawiona intonacji mowa lub nadmierne akcentowanie i przyśpieszone tempo mowy. Chory może mieć również problem z rozpoznaniem zabarwienia emocjonalnego wypowiedzi osoby, z którą rozmawia. Towarzyszyć temu może zubożenie mimiki twarzy, nadmierna gestykulacja lub jej brak oraz niestosowne zmniejszanie lub zwiększanie odległości od rozmówcy.

Konsekwencje uszkodzenia prawej półkuli mózgu.

Osoby z uszkodzoną prawą półkulą mózgu prezentują specyficzne zaburzenia porozumiewania się, co bardzo często prowadzi do nieporozumień w kontaktach z rodziną oraz z obcymi ludźmi. Nawet rodzina często nie zdaje sobie sprawy z tego, że ich bliski nie potrafi się z nimi „dogadać”, nie przez złośliwość i dlatego, że nie chce, ale z powodu choroby. Prezentowane powyżej deficyty w znaczący sposób wpływają na życie chorego, który również może czuć się niezrozumiany i nieszczęśliwy, często w błędny sposób interpretując słowa swych bliskich. Chory może w niektórych sytuacjach nie być w stanie w przejrzysty dla otoczenia sposób przedstawić swych potrzeb i poglądów. Przez to w środowisku rodzinnym oraz w sklepie, w urzędzie i w każdej innej sytuacji komunikacyjnej może spotkać się z negatywnymi reakcjami na to, co i w jaki sposób mówi. Wpływa to niekorzystnie na jakość życia chorego oraz jego rodziny.

Autor artykułu: Agnieszka Rożek

Popatrzcie kilka razy na ten tekst i przeczytajcie go uważnie, bo...takie uszkodzenia prawej półkui powoduje kilka różnych czynników: wylewy dokomorowe, udary, urazy, padaczka...

Zróbmy sobie teraz małe podsumowanie tematu poruszonego powyżej na przykładzie mojej rodziny.

Choruję na padaczkę skroniową, na którą choruje również moja 10 letnia córka. Codziennie doświadczamy takich stanów jak te opisane wyżej. Obie mamy rozpoznane zaburzenia ze spektrum, nie autyzm, ale nasze funkcjonowanie naznaczone jest zaburzeniami ze spektrum autyzmu, które u nas są skutkiem padaczki.

zaburzenia percepcji głębi i perspektywy – pacjent nie dostrzega wzajemnego położenia przedmiotów wobec siebie;

Dlaczego dzieci z ASD tak dbają o to, by wszystko leżało na swoim miejscu i potrafią zrobić awanturę o to, że nie mogą czegoś znaleźć tam, gdzie to jeszcze godzinę wcześniej leżało? Właśnie dlatego, że gubimy się w chaosie. Ponieważ mamy problem z rozeznaniem się, mózg nasz zmusza nas do uporządkowania otoczenia.

apraksja konstrukcyjna – chory nie potrafi oddać trójwymiarowości przedmiotu na rysunku;

Nie wiem jak u Was, ale nie znam autystyka i osoby z takim rodzajem padaczki, którzy by potrafili narysować przedmiot w formie trójwymiarowej, a w szkole mieliby szóstki z geometrii. Zaznaczam, że piszę tutaj o padaczce wywołującej objawy spektrum.
Ani ja ani moja córka tego nie zrobimy. My mamy problem, by to sobie wyobrazić, a co dopiero narysować. Od dziecka wszystko było dla mnie płaskie ;-)

apraksja topograficzna – pacjent nie potrafi odnaleźć drogi w obrębie swojego domu, a nawet pokoju;

Ile razy zgubiono autystyczne dziecko, które zjeżdżając na dół windą nie potrafiło podnieść głowy i dostrzec ponad nią swojego rodzica? Zarówno dziecko z ASD jak i dziecko z padaczką zgubi się, jeśli zostawimy je samemu sobie w markecie, czy w mieście (nie mówię tu o dorosłych ZA), bo brakuje im tej wyobraźni generowanej z prawej (uszkodzonej) półkuli mózgu.
Obie z córką umiemy pojechać setny raz w jakieś miejsce i za setnym razem się tam zgubić. Wszystko w temacie. Widzicie podobieństwo?

prozopagnozja – chory ma trudności w rozpoznawaniu twarzy. Najczęściej rozpoznaje wtedy bliskich po głosie, posturze lub jakimś szczególe garderoby;

"Kiedy patrzymy na czyjąś twarz, jeden z obszarów naszego mózgu – fragment kory skroniowej, nazywany zakrętem wrzecionowatym – zaczyna bardzo intensywnie pracować. Jak pokazują eksperymenty z użyciem funkcjonalnego rezonansu magnetycznego (fMRI), zakręt wrzecionowaty, w szczególności pole FFA (fusiform face area), jest o wiele bardziej aktywny gdy badani patrzą na ludzkie twarze, a nie np. na narzędzia domowe. Ponadto uszkodzenia FFA prowadzą do niezwykle ciekawego zaburzenia, jakim jest prozopagnozja. Cierpiący na prozopagnozję nie są w stanie rozpoznawać konkretnych osób, nawet takich, które widzą codziennie, przez co by zidentyfikować rozmówców muszą zapamiętywać ich charakterystyczne cechy, jak wyraźny pieprzyk, długie włosy,albo duży nos"

Bardzo charakterystyczna cecha dzieci z padaczką skroniową i autyzmem. Czemu dzieci boją się ludzi spoza osobistego otoczenia i zakrywają dłońmi twarz? Albo czemu nie patrzą w oczy? Bo mają problemy z właściwym ich rozpoznaniem, z odczytywaniem, a więc nie mają potrzeby kontaktu wzrokowego face to face. Dzieci z ASD najczęściej poznają ludzi zwracając swoją uwagę na pewne szczegóły, np garderoby. Również ja i córka podobnie reagujemy na ludzi. Ja poznają po tatuażu, kolczykach, butach, broszce, itd...Moja córka również, kiedy kogoś spotykamy, od razu fascynuje się jakimś elementem garderoby, pomijając zupełnie ważniejsze aspekty.

"Obserwacje te doprowadziły do powstania hipotezy mówiącej, że zakręt wrzecionowaty jest obszarem mózgu reagującym tylko na twarze. Pogląd taki jest zgodny z historią naszego gatunku: bardzo prawdopodobne, że relacje społeczne odgrywały niezwykle istotną rolę w trakcie ewolucji ludzkiej inteligencji (Byrne, 1996; Dunbar, 1998; Cosmides, Barrett, Tooby, 2010). Twarz stanowiła więc kategorię bodźca, z którą nasi przodkowie mieli do czynienia najczęściej: warto było ją zauważać (czego efektem jest zjawisko pareidolii), rozpoznawać jej właściciela oraz dobrze interpretować informacje, które niosła jej ekspresja. Z drugiej strony jednak, założenie że dość duża część kory mózgowej wykształciła się, by przetwarzać tylko jeden typ bodźca, uznawane jest przez niektórych za niewystarczająco uzasadnione z punktu widzenia ewolucjonizmu"

Źródło: http://neuropsychologia.org/czy-funkcja-zakr%C4%99tu-wrzecionowatego-ogranicza-si%C4%99-do-rozpoznawania-twarzy?fbclid=IwAR31mSme99PzyEZz_OAfFLMAUcZ2jL8NFamCoum-wDUZRXIALcaRWW6C2CY

trudności w rozpoznawaniu emocji ujawniających się w mimice twarzy rozmówcy;

Obie nie rozpoznajemy właściwie relacji i sytuacji społecznych. Nie potrafimy porozumieć się z otoczeniem, ani odczytać z twarzy innych, jakie żywią w danym momencie emocje. Sprawia nam to trudność. Ja sama przez całe moje życie unikam ludzi. W domu rodzinnym zamknięta byłam w swoim pokoju, a jedynymi moimi towarzyszami były encyklopedie i gazety naukowe. Kontakty społeczne były mi kompletnie zbędne. Czułam się inna, a nade wszystko nie rozumiałam ludzi. Nie rozumiałam ich reakcji. Nie wiedziałam skąd się biorą i czemu są takie, a nie inne. Miałam swój, własny świat. Inaczej patrzyłam na ludzi. Do dziś patrzę na świat zero-jedynkowo. I ja i córka nie rozumiemy metafor, ani żartów. Jeśli już coś mówimy to albo nikt nas nie rozumie, bo mówimy niewyraźnie, albo mówimy wolno i jesteśmy po prostu nudne w tej materii. Potrafimy rozmawiać tylko z tymi, którzy umieją wczuć się w nasz świat. Z tymi, którzy podzielają nasze pasje i zainteresowania.
W uszkodzeniu prawej półkuli, szczególnie w padaczce, głównie strefy fusiform face area, tak jak pisałam powyżej trudność w czytaniu twarzy generuje szereg trudności w relacjach społecznych, łącznie z wycofywaniem się i zamykaniem we własnym, wewnętrznym świecie. Widzicie znów podobieństwo do spektrum autyzmu?

anozognozja – chory zaprzecza istnieniu choroby lub nie dostrzega jej skutków;

Do niedawna, czyli tak z kilka miesięcy wstecz, kompletnie nie zdawałam sobie sprawy z tego, że coś mi dolega. Byłam przekonana, że moje odbieranie świata, moje widzenie świata jest ok, że nic mi nie dolega. Teraz wiem, że jestem chora na padaczkę i mam problem z prawą półkulą, przez co mam zaburzenia ze spektrum. Moja córcia nadal jest niestety na etapie zaprzeczania i odrzucania rzeczywistości. Dla niej jej świat jest jedynym słusznym i każda weryfikacja rzeczywistości kończy się napadami furii.

dosłowna interpretacja przysłów i metafor- np. „mieć serce z kamienia” dla chorego będzie znaczyło tylko i wyłącznie „mieć kamienne serce, zrobione z kamienia”;

Testy pedagogiczne u mojej córki wykazały, że w 100% źle odpowiada ona na pytania o związki frazeologiczne jak również nie rozumie i źle tłumaczy metafory, źle interpretuje przysłowia itp...
A mowa jest tu cały czas o padaczce moi drodzy! O objawach wspólnych z autyzmem...

nieprawidłowy, często dziwny i zaskakujący dobór słów, który rozmówcy może wydać się obraźliwy;
nieumiejętność dostosowania formy wypowiedzi do sytuacji – chory może zwracać się do rozmówcy w sposób zbyt poufały lub przeciwnie, zbyt formalny. Nie zawsze wie, co, do kogo i w jakiej sytuacji wypada powiedzieć;

Zaznaczyłam oba punkty razem, bo są do siebie nieco podobne. Mój najstarszy syn (16 lat) z padaczką, potrafi określić terapeutę słowami: randomowy gość. Nie wiadomo, co dokładnie miałoby znaczyć to określenie wobec faktu, że nie chciało się mu wstać i iść do poradni na testy...Zdanie to nijak nie ma się do kontekstu. Dzieciaki z Zespołem Aspergera znane są z tego typu odnoszenia się do ludzi i o ludziach. Czemu mówię o Aspergerze? Bo akurat te dzieci maja tendencję do dziwnego odnoszenia się do ludzi. Często wypowiadają się nieodpowiednio do sytuacji, w nieodpowiedni sposób do obcych ludzi. Nie mają pojęcia, że czegoś po prostu nie wypada powiedzieć. Jako 38 letnia osoba bardzo dobrze zdaję sobie z tego sprawę, bo sama taka jestem. Odzywam się bardzo często w nieakceptowalny dla innych sposób, choć dla mnie nie ma w tym nic strasznego, ani dziwnego. szczera do bólu walę prosto z mostu nie zastanawiając się, że kogoś może to urazić.

zbyt pośpieszne lub bardzo powolne udzielanie odpowiedzi na pytania. Często odpowiedź może absolutnie nie być związana z zadanym pytaniem.

Moja córka jest specjalistką w dawaniu odpowiedzi nie na to pytanie, co trzeba. Ja pytam A, a ona odpowiada B :) Jeśli chodzi o powolność lub zbyt szybkie reakcje na zadane pytanie, to jest główna cecha moja i mojego syna. Ja odpowiadam ludziom albo szmat czasu, analizując, myśląc, rozbierając na czynniki pierwsze, zostawiając sobie czas na zrobienie wszystkiego innego, a na końcu na danie komuś jakiejś odpowiedzi (często trwa to wieki), albo odpowiadam natychmiast bez zastanowienia lub pod wpływem emocji.

błędy we wnioskowaniu – chory z zasłyszanej opowieści potrafi wyciągnąć niewłaściwe wnioski, co niekorzystnie wpływa na jej zrozumienie;

Mam trójkę dzieci z zachowaniami ze spektrum autyzmu i padaczką. Są to dzieci, którym trzeba wyjaśniać, to co słyszą, bo bardzo często kompletnie błędnie wyciągają wnioski z tego, co mówią inni. Często rozumieją zupełnie odwrotnie, albo potrzebują pomocy w tym, aby zrozumieć w ogóle to, o czym ktoś do nich mówi. Syn do jednego mojego zdania potrafi zadać kilka potrzebnych mu pytań, by być pewnym o czym ze mną rozmawia.

skłonność do dygresji – częste i bardzo dalekie odchodzenie od głównego tematu rozmowy;

O tak! To zjawisko bardzo znane, kiedy w rozmowie z moim nastolatkiem muszę go co jakiś czas przywołać do głównego wątku rozmowy, bo odjeżdża w rozmowie z Poznania do Pekinu. To akurat może nie jest cechą charakterystyczną dla autystyków, chyba, że dla aspergerowców z adhd, ale dla epileptyków już jest jedną z...

w trakcie konwersacji nadmierne koncentrowanie się na nieistotnych szczegółach, a pomijanie tych ważnych;

Czepiamy się szczegółów jak cholera. Spłycamy ważne rzeczy, a potrafimy kłócić się o to, co dla reszty otoczenia wydawać by się mogło się bzdurą: o źle ustawioną solniczkę, o przestawienie do innego pojemnika przyprawy, o przestawienie słoika o 5 cm...Przypomina wam to coś? Właśnie. W życiu osób z asd takie szczegóły tworzą ich bezpieczną przystań, dlatego każdy, kto zburzy ich schemat traktowany jest jak wróg, a ponieważ łatwiej zapamiętać przedmiot niż twarz, to już wiemy z lekcji powyżej, to kłócimy się o te szczegóły właśnie ;-)

konfabulacje – chory z przekonaniem opowiada o wydarzeniach, które nie miały miejsca;

Córka często opowiada o sytuacjach, które wcale się nie zdarzyły. Można ten element znaleźć u niektórych dzieci z ASD. Kiedyś nazywano to schizofrenią, ale wiele dzieciaków ma swoich "przyjaciół" i opowiada o rzeczach, które nie wydarzyły się w tym świecie, w którym przyszło im żyć, ale niewykluczone, że mają miejsce w tym ich świecie. W świecie generowanym przez uszkodzoną prawą półkulę mózgu.

zaburzenia rozumienia humoru – mogą go śmieszyć sytuacje zaskakujące i obiektywnie wcale nie zabawne, np. pogrzeb, a prawdziwie dowcipnych nie rozumie;

Ja już tak mam, że potrafię śmiać się na pogrzebie z czyjegoś dziwnego zachowania. Może nie głośno, ale powstrzymuję się strasznie, choć sytuacja wymaga powagi, ja nie odczuwam z tym jakiegokolwiek związku emocjonalnego. Nie rozumiem za to ja ani moje dzieci też nie, dowcipów. Dla nas mogą nie istnieć.

zaburzenia prozodii – cicha, powolna, monotonna, pozbawiona intonacji mowa lub nadmierne akcentowanie i przyśpieszone tempo mowy. Chory może mieć również problem z rozpoznaniem zabarwienia emocjonalnego wypowiedzi osoby, z którą rozmawia. Towarzyszyć temu może zubożenie mimiki twarzy, nadmierna gestykulacja lub jej brak oraz niestosowne zmniejszanie lub zwiększanie odległości od rozmówcy.

I znowu czy coś wam to przypomina? W asd, szczególnie w ZA, mowa często pozbawiona jest intonacji. Często też z tonu głosu nie możemy rozpoznać, jakie emocje zdradza nasz rozmówca. Osoby z padaczką skroniową albo nadmiernie gestykulują, albo wcale. Tak samo jak w ZA gestykulacja może być praktycznie żadna.

Do czego zmierzam. Ano do tego, iż bardzo często jestem świadkiem niepełnej diagnostyki psychologiczno-pedagogicznej i niedostatecznego zainteresowania się rodziców stanem ich dzieci.

Jeszcze raz podsumuję tekstem, który skopiowałam Wam powyżej:

Czyż nie widzicie tego typu zachowań, problemów u dzieci w spektrum autyzmu (obojętnie w jakim stadium? Pewnie, że rozpoznajecie w tym tekście wasze dzieci co nie? A ilu z Was regularnie odwiedza neurologa? Ilu z Was, ilu z neurologów - na palcach 1 ręki można w Polsce policzyć ich, potrafi odróżnić zachowania typowe dla właściwego autyzmu od tych indukowanych przez napady padaczkowe, często niewidoczne dla rodzica? Ilu z was obserwuje dziecko, choćby w nocy i widzi, że dzieje się z nim coś nie tak? Chciałabym uzmysłowić wam, że powyższe zachowania są napadami padaczki skroniowej oraz aurami napadów - np w napadach hakowych - Napady HAKOWE, czy też węchowe,to tak zwane odczuwanie nieprzyjemnych zapachów. Wyładowania rozpoczynają się w korze orbitalno czołowej lub przyśrodkowym płacie skroniowym. A w okresie ponapadowym często obserwuje się różne deficyty. Jednym z nich to zaburzenia pola widzenia, lub metaliczny smak w ustach po napadzie. Co do czasu. Występują o każdej porze dnia.

Napady hakowe wielu specjalistom mogą mylić się z zaburzeniami integracji sensorycznej. Zaburzenia pola widzenia, cienie, problemy z odczuwaniem zapachów...A są to po prostu napady padaczki skroniowo-czołowej. Bardzo często w napadach hakowych pojawiają się omamy i urojenia, co u dzieci "autystycznych" mylone jest z życiem we własnym świecie - jacyś "przyjaciele", jakieś cienie, jakieś głosy, dźwięki, których dzieci się boją, a których nie słyszy zdrowy człowiek....

Tak to wygląda, że często rozpoznawane przez specjalistów w poradniach spektrum bierze się z padaczki i to padaczka powinna być głównym rozpoznaniem. Padaczka z napadami z prawej półkuli daje po prostu objawy spektrum autyzmu. Tylko rodzic często nie potrafi, bo skąd ma wiedzieć, nie jest przecież lekarzem, rozpoznać, co dzieje się z jego dzieckiem, a i lekarz czasami, a nawet często nie potrafi właściwie rozpoznać padaczki skroniowej, przez co dziecko nie jest właściwie leczone, a jego objawy nasilają się. Warto wykonać rezonans magnetyczny mózgu, eeg głowy i udać się do najlepszego specjalisty w neurologii dziecięcej zanim poprzestaniemy na akceptacji samego spektrum autyzmu u dziecka.

I kiedy rodzic mówi: wyleczyłam dziecko z autyzmu...To nie wyleczył z autyzmu, a z choroby głównej, z której ten autyzm się wziął. Jak wiemy padaczka czasem odpuszcza...i objawy też czasem odpuszczają, bo właściwego autyzmu nie da się wyleczyć i się nie leczy.