MAGIA KIJA A ODZYSKANIE CZĘŚCI PRZESTRZENI :)

Ostatnio przechodzę dość trudny dla mnie czas. Każdego może kiedyś dopaść kryzys. W dodatku stale na ringu z córką, z którą czasami ciężko się porozumieć. Terapia u psychologa, dom, dzieci, obowiązki domowe, szkoła i tak w kółko...i ten kij był chyba dobrym pomysłem wczoraj na terapii traumy, który wyciągnęła terapeutka, bo Liwia była dość bojowniczo do mnie nastawiona nie wiedzieć czemu właściwie od samego rana byłam wrogiem publicznym numer 1. 
Dzięki temu kijowi trochę chyba zdołała uwolnić się częściowo od złej energii  i pewnie ja również, może częściowo mój spadek nastroju tak na nią wpłynął, nie wiem i tak podchwyciłam temat i zaczęłam próbować postawić go pionowo na podłodze. Natychmiast przypomniała mi się moja babcia, która spędzała ze mną długie godziny na różnych ćwiczeniach na równowagę i koncentrację, budowaniu wież z różnych mega trudnych materiałów - przedmiotów, które wymagały dużej dawki cierpliwości i skupienia. Babcia zwykła mawiać, szczególnie grając ze mną w Chińczyka - człowieku nie irytuj się, kiedy stale ze mną wygrywała ;-) Była wspaniałą i mądrą kobietą, która nie potrzebowała słów, by zrozumieć w czym rzecz :) <3

 Udało mi się to wielokrotnie zrobić, tzn postawić ten kij pionowo, znajdując punkty równowagi podłogi i kija. Nie jest to wcale takie proste, bo podłoga w trakcie użytkowania ulega ciągłej zmianie, nawet jeśli niewidocznej, to jednak nie jest już tą samą podłogą, którą była na samym początku, kiedy ją kładziono :) A i kij miał rysy na końcach, które odbierały mu pozorną gładkość powierzchni. Liwii się nie udawało i pyta mnie jak to robię, że mi się to udaje. 

Przypomniał mi się Coelho i mówię do niej: bo jak się czegoś za mocno chce i za mocno ten kij trzymasz to on się będzie przewracał. Trzeba najpierw złapać spokój i równowagę i delikatnie go tylko asekurować szukając cierpliwie punktu, w którym on w końcu stanie, ale ręce muszą być blisko, ale nie trzymać go cały czas.

Tak jak z ludźmi: im bardziej chcesz ich trzymać w rękach tym bardziej oni uciekają. Ludzie są jak piasek. Jeśli go ściśniesz w dłoni, natychmiast się z niej wysypie, ale jak otworzysz dłoń...wiele w niej zostanie. Liwia (lat 10) wieczorem przyszła do mnie i zapytała: Mamo, a czy mogę wrócić do swojego pokoju? Bo spała bardzo długo u mnie, musiałam połączyć kanapy, żebyśmy się pomieścili i choć stworzyć pozory, że ona śpi jednak na innym łóżku niż ja, ale tak blisko mnie, żeby czuła się bezpiecznie.
Stwierdziłam, że poczekam aż będzie gotowa do tego, żeby wrócić do siebie, bez naciskania, tłumaczenia, że jest duża i powinna to i tamto...Nie. Po prostu przeczekałam sobie ten czas aż sama stwierdzi, że czas na opuszczenie "tego" gniazda i pójście "na swoje" i wczoraj się udało bez żadnego podejmowania tematu. Tak po prostu odzyskałam część swojej przestrzeni. Sama zabrała swoje rzeczy i wróciła do siebie.

I tak sobie myślę: jak często próbujemy zamknąć w dłoniach drugiego człowieka bojąc się, że od nas odejdzie, chcąc go mieć dla siebie...? Jak często sami doprowadzamy do tego, że ludzie od nas uciekają, bo się duszą, bo chcą się rozwijać, bo chcą mieć własną przestrzeń, do której każdy człowiek ma prawo i tej przestrzeni potrzebują też dzieci, i również te z zaburzeniami ze spektrum i innymi. One nie są naszą własnością, ale i my jako rodzice nią nie jesteśmy. My musimy je czasem wypuścić z rąk po to, by mogły pofrunąć swoją drogą, realizować swoje pasje, spełniać swoje marzenia, a nie nasze ambicje. Musimy je wypuścić również dla siebie, by odzyskać choć część własnej przestrzeni, do której jako rodzice też mamy prawo. Nie jesteśmy tylko rodzicami dzieci, a one nie są tylko naszymi dziećmi. Każdy z nas rodzi się dla świata, by być wolnym człowiekiem i tak tak owszem - zawsze jest tak, że podświadomie przekazujemy dzieciom nasze pragnienia, bo tak działa genetyka, czy pamięć komórek. Gdzieś, na jakimś etapie jesteśmy związani tą genetyczną nicią, dzięki której możemy się utożsamić, możemy przynależeć i możemy "gdzieś" wrócić, jednak niech ta nić nie stanie się grubą liną, lassem, na które będziemy próbowali łapać dzikiego konia i próbować zagłaskać go na śmierć, wykreować, oczekiwać, że będzie lśnił na zewnątrz, ale wewnątrz będzie przepełniony smutkiem i tęsknotą za wolnością i nie powie nam o tym już nigdy więcej.

POZNAJ MNIE NOCĄ

 Budzi się po kilkanaście razy w nocy, krzyczy, nie ma z nią kontaktu. Jakieś dziwne omamy. A co to może być, bo martwię się? Ona wtedy Gosiu gada od rzeczy. Dziś np krzyczała "ciężar, nie mogę tego mieć, gniecie mnie ciężar". A jak zadaję jej pytanie, to nie odpowiada tylko stęka, jęczy, płacze, przeciąga się, nie umie znaleźć sobie pozycji, a ja siedzę bezradna i płaczę. Tak ma nawet po kilkanaście razy w nocy. 


Pisze do mnie na fb zdruzgotana koleżanka - matka czterolatki z Zespołem Aspergera...Nazywa to zachowanie omamami...Ale nie. To nie są żadne omamy. To jest cała prawda i wołanie mózgu o pomoc.

ZABLOKOWANE EMOCJE - POZNAJ MNIE WE ŚNIE

Niesamowite jak dziecko ze spektrum, które na co dzień ma zablokowane różne emocje czy komunikacje z innymi potrafi we śnie realnie krzyczeć: ciężar, gniecie mnie ciężar, nie mogę tego mieć...
To jest dokładnie to, co ja miałam wiele lat w nocy. Beton. W nocy uwalniają się emocje, o których w dzień się nikomu nie mówi, bo nie można, bo nie potrafi się ich nazwać. Osoby ze spektrum mają duże problemy komunikacyjne. Mają też problemy z nazwaniem i opowiedzeniem o swoich emocjach i uczuciach.  

Znam to dokładnie z własnego doświadczenia. Przechodziłam to samo w nocy. Pamiętam jak próbowałam mamę wołać nie mogąc się ruszyć ani wydobyć z siebie głosu.Czułam na sobie beton. Dusiła mnie kołdra, która była dla mnie jak więzienie. W głowie wirował mi sufit. 

Płakałam i prosiłam, żeby ściągnęła ze mnie ten ciężar. Pamiętam to bardzo dokładnie i ze szczegółami. Nigdy w dzień nikomu o tym nie wspominałam, ale w nocy się wszystko pokazywało. Wszystkie sceny, rozmowy, kłótnie, słowa - te wypowiedziane przez innych i te niewypowiedziane przeze mnie. Uaktywniała się cała pamięć. O takich dzieciach nie raz słyszałam, że są opętane, ale to gówno prawda. One dokładnie wiedzą co czują tylko to jest gdzieś zblokowane do tego stopnia, że często nie można tego nawet nazwać, choć to się gdzieś wewnątrz czuje - napięcie, stres, strach...

Mózgu jednak nie da się oszukać i to, że czegoś nie widać na zewnątrz, że czegoś się na głos nie wypowie, nie oznacza, że tego nie przechowuje nasz mózg.

                                                               
                                                                        * * *

Jestem trudna do kochania, bo odrzucam uczucia, odrzucałam pierś, alergicznie reagowałam na tulenie, śpiewanie, nie interesowałam się zabawkami - wszystkie oddawałam siostrom, bo nie były mi potrzebne do szczęścia. Wolałam siedzieć w swoim pokoju i wyklejać kartki wycinkami z gazet robiąc swoją kronikę kryminalną. Byłam zbyt spokojna i nie chciałam kontaktu z ludźmi, wywoływałam frustrację otoczenia, bo trzeba było mnie zmuszać do relacji z ludźmi, do wychodzenia z domu i ciągnąć na siłę gdziekolwiek poza domem. Nie reagowałam emocjami i uczuciami i nie odwzajemniałam ich. Brakuje mi też empatii. Nie rozumiem ludzi, drażnią mnie dźwięki, nie lubię rozmów, a jeszcze bardziej jakiegokolwiek działania w grupie. W szkole nie miałam koleżanek i kolegów. Darzyłam uczuciami książki i encyklopedie, które pochłaniałam kosztem relacji społecznych. Rozmowy z ludźmi sprawiały mi ból. Nie rozumiałam i nie rozumiem do dzisiaj o czym oni tyle rozmawiają i po co? Wielu ludzi odzywa się zupełnie bezcelowo, byle coś gadać, co ślina na język przyniesie. Podtrzymywanie sztucznej komunikacji nie leży w mojej naturze.



ZESPÓŁ ASPERGERA

"Osoby z zespołem Aspergera to ludzie, którzy znaleźli w swoim życiu coś ciekawszego niż socjalizacja, ale trafili na nadgorliwców, którzy chcą je do niej na siłę zmusić – mówił na zorganizowanej przez Fundację SYNAPSIS konferencji „Osoby z zespołem Aspergera. Świat emocji” australijski psycholog prof. Tony Attwood, jeden z najbardziej znanych fachowców od zaburzeń ze spektrum autyzmu.


ANTROPOLODZY W OBCYM KRAJU
 
Osoby z ZA mają poważne problemy z postrzeganiem i wyrażaniem emocji. Nie potrafią przyjmować przekazu pozawerbalnego ani czytać kodu społecznego. Są skupione na konkretnych dziedzinach i mimo ogromnej często inteligencji, postrzegane są jako dziwacy i odmieńcy. Prof. Attwood porównał osoby z ZA do antropologów, którzy trafili do kraju, w którym panuje obca i niezrozumiała dla nich kultura, której muszą się dopiero nauczyć. Podobnie jest z postrzeganiem osób z ZA przez innych ludzi, którzy nie potrafią rozpoznawać ich stanów emocjonalnych i nie rozumieją ich sposobu myślenia.
- Można to porównać do tłumaczenia z „aspergerskiego” na nasze – tłumaczył prof. Attwood.
Podał tu przykład przytulania, które dla osób neurotypowych, czyli większości z nas, jest najczęściej przyjemnym doświadczeniem. Z kolei dzieci z zespołem Aspergera mogą je odbierać jako uporczywe i bolesne ściskanie. Zdaniem badacza, ogromną rolę w poprawie sytuacji osób z ZA jest nauczanie ich postrzegania i wyrażania emocji. Jego zdaniem, nauka ta powinno być rozpoczęta już w najmłodszych latach dziecka. Służyć temu ma np. uczenie rozpoznawania wyrazów twarzy, dzięki której osoby z ZA nauczą się odczytywać nastawienie innych osób za pomocą mimiki.

Powinniśmy starać się zrozumieć, na czym polega zespół Aspergera. Ludzie cierpiący na niego często czują się niezrozumiani. Czują się jak obcy w świecie funkcjonującym według reguł, które czasem kolidują z ich sposobem myślenia. Nie rozumieją znaczenia wielu rzeczy, które robią inni ludzie."

Źródło: http://www.niepelnosprawni.pl/ledge/x/184085

Ich obraz rzeczywistości często jest zamazany, choćby przez zbyt dużą ilość bodźców, które mózg zdrowych osób jest w stanie normalnie przetworzyć i je pokatalogować. Mózg osoby z ASD tego nie potrafi. Dla niego bodźce kojarzone są z chaosem. Dlatego między innymi takie osoby wszystko porządkują - żeby poradzić sobie z bodźcami i chaosem płynącymi z otoczenia. Za dużo, więc pojawia się wewnętrzny przymus porządkowania. Stanowi to niejako ucieczkę w bezpieczny azyl.

Osoby z ASD z uwagi na oczywiste dla tego zaburzenia problemy z odczuwaniem, właściwym interpretowaniem oraz komunikowaniem uczuć i emocji mogą mieć takie doświadczenie, że rodzice, ludzie, świat ignorują ich ból psychiczny (pewnie im samym trudno się zmierzyć z własnym cierpieniem), który przecież istnieje. Otoczenie nie rozumie takich osób ponieważ nie mówią one o swoich uczuciach i emocjach. Pozostają wieczną zagadką dla świata, który często ocenia powierzchownie - po zewnętrznym zachowaniu.



Ludzie oceniają na takiej zasadzie - skoro nie okazuje emocji i uczuć, to znaczy, że dana osoba ich nie ma i jest nieczuła.

Kilka dni temu na facebooku pojawił się wpis Sylwii Bagińskiej (mamy chłopca z ZA), który chciałabym tutaj przytoczyć, bo zawiera bardzo trafny opis w jaki sposób zachowują się osoby z Zespołem Aspergera. Potem wyjaśnię, co ma to wspólnego z tematem posta:


"NIEUSTAJĄCA POTRZEBA ULEPSZANIA ŚWIATA

Znam takie dzieci, które posiadają niezwykłe, powtarzające się potrzeby ulepszania świata.
Brzmi zdumiewająco ?
To bardzo praktyczne podejście do życia.
Czynności, które powtarzają w codziennym życiu są tak " poprawne" - że aż " przeszkadzają" .
Za bardzo? Przywiązują znaczenie do najdrobniejszych elementów świata, przyrody, otoczenia.
Porządkują ten świat według własnych idei.
Znam chłopca, który zbiera wszystkie kamienie z drogi polnej - " aby nikt się nie potknął" aby auto nie najechało" "aby nikomu nic się nie stało" .
Znam dziewczynkę, która dba o to aby w sklepie " wszystkie towary były równo ułożone"
Znam chłopca, który " po drodze zbiera wszystkie napotkane śmieci" .
Znam chłopca, który mówi wszystkim " Dzień Dobry" - uśmiecha się do ludzi.
Znam chłopca, który sprawdza wszystkie regulaminy tego świata " bardzo się martwi, że mało kto za nimi podąża..."
Znam dziewczynkę, która sprawdza pogodę na całym świecie i martwi się ..." Czy wszyscy wrócą bezpiecznie do swoich domów"
Znam chłopca, który planuje projekty lotnisk aby znaleźć jak najbardziej optymalne rozwiązanie dla pasażerów i dla pracowników lotniska...
Znam chłopca, który komponuje muzykę ...
Znałam kiedyś dziewczynkę, która jako sześciolatka chodziła ze słownikiem wyrazów obcych. Bardzo chciała pracować w ONZ i zbawiać świat ...była bardzo poważna ....Jednak nikt nie traktował jej poważnie... Zostały mi po niej wielkie słowa 💝
Wielkie idee 🍃
Nie ignorujmy dzieci ...ich potencjału.
Nie przeszkadzajmy im tworzyć ...ulepszać.
Może kiedyś za kilka lat ten mały chłopiec stworzy lekarstwo na całe " zło " tego świata.
Może kiedyś ta dziewczynka sprawi, że nie będzie głodu i biedy"

Sylwia N.Bagińska 
AspieZAklinaczka 
Miki Little Aspie blog
https://www.facebook.com/www.mikilittleaspie/
....
                                                                           * * *

Kiedy byłam w podstawówce miałam misję. Wycinałam z gazet artykuły kryminalne i zbierałam je w swojej kryminalnej gazecie. Miałam cel. Chciałam pomóc Policji w łapaniu przestępców. Chciałam pomóc, bo uważałam, że robią to nieudolnie i że popełniają błędy. Chciałam zapełnić luki ich niedopatrzeń. Nie wiem skąd mi się to wzięło, ale tak miałam. Patrzyłam godzinami na te wycinki próbując złożyć je w jedną całą, logiczną historię. Ta misja pochłaniała cały mój wolny czas... Szukałam różnic, szukałam przeoczonych szczegółów...Bo przecież MUSIELI coś przeoczyć...

Ta stała potrzeba ulepszania wszystkiego - liczenia, poprawiania, trzymania się uporządkowanych schematów, kompulsywne działania mające na celu uporządkowanie środowiska wokół siebie, dostrzeganie najdrobniejszych błędów...bardzo często spotykają się z niezrozumieniem i wyśmiewaniem przez osoby neurotypowe, dla których są to "bzdury", którymi nie warto się przejmować: pozostawione niepozałatwiane do

końca sprawy, niedojedzone śniadanie, niedopita herbata, niedomyty kubek nie odstawiony na swoje miejsce, krzywo postawione krzesło, butelka leżąca na chodniku przeszkadzająca niezwykłym przechodniom, dla których to niedopuszczalne...I wiele wiele milionów szczegółów, które ludziom nie robią różnicy, dla osób z ZA są całym światem, najważniejszymi rzeczami do pozałatwiania, nad którymi trzeba się pochylić i zrobić z nimi porządek tu i teraz.
Powyżej za zgodą autorki posta, zamieściłam dwa zdjęcia, które zaczerpnęłam z jednej z grup na facebooku, gdzie dorosła dziewczyna z ZA opisuje jak ona widzi świat (zdjęcie numer 2 - niewyraźne, rozmazane), a jak widzą go osoby neurotypowe.  Kiedy patrzę na te kafelki one się ruszają, przesuwają w moich oczach, kontrast jest bardzo mocny, światło rażące. Oczy bolą, obraz przeskakuje przed oczami. Dlatego ten efekt mozaiki. 
Zapytacie - ale co mają te zdjęcia do tematu posta i do nieustannego ulepszania świata i płynącej z niego frustracji. Otóż mają tyle do tematu, że jeśli my (osoby neuro nietypowe) postrzegamy świat niewyraźnie, jako chaos, jak rozmazany, skrzywiony obraz rzeczywistości, jak wg naszej opinii ten świat nie powinien wyglądać, to właśnie dlatego czujemy tą potrzebę ulepszenia i uporządkowania.

To uczucie - ja robię coś dobrego, a tu stale ktoś przyjdzie i zrobi na nowo burdel i jeszcze mnie wyśmieje nazywając niedorozwiniętym umysłowo dziwakiem doprowadza osoby z ZA do nieustannej wewnętrznej frustracji, o której nie można powiedzieć na głos, bo nikt nie zrozumie. To całe napięcie wynikające z tego kontrastu między nami, a resztą świata, które wzbiera w głowie przez cały dzień znajduje ujście w nocy. W nocy pojawiają się słowa, których nie można wypowiedzieć w czasie dnia.

         Pod osłoną nocy mózg mówi za nas: "ciężar, nie mogę tego mieć, gniecie mnie ciężar". 

KOKOSOWE ŻABY

"Babcia powiedziała, że Wietnamczycy jedli kokosowe żaby. Kokos i żaba... Nacinają orzech i wsuwają do niego kijankę. Po kilku tygodniach wyjmują z niego ślepą żabę o białej skórze, najgładszej skórze i najdelikatniejszym mięsie.  Przez całe życie byłem taką kijanką. Dorastanie na tym dziwnym świecie nigdy nie było przyjemne, ale starałem się wyrosnąć na żabę. W remizie do mnie dotarło: to rodzice chcą byśmy byli idealni. Mają o nas własne wyobrażenie. Nie zasłużyłem na to, by żyć w kokosie. Chad był gejem. Ja mam Zespół Aspergera. Zgadzam się z Chad'em: nie jestem jak biała żaba i nie chcę nią być nawet, jeśli jestem odmieńcem, bo wiecie co? Każdy jest inny"
 
Cytat ten pochodzi z przepięknego filmu p.t. "Odmieniec"
Filmu, który opowiada o chłopcu z Zespołem Aspergera, a ściślej mówiąc o niesamowitej więzi między nim, a jego starszym bratem gejem, więzi opartej na miłości i akceptacji, na byciu w świecie spektrum, towarzyszeniu, wzajemności uczuć i emocji.
Nie chcę jednak wam tu go opowiadać z prostej przyczyny: oglądnijcie go sami :)

Zamknięci w kokosie

Dorastanie na tym dziwnym świecie nigdy nie było przyjemne, ale starałam się wyrosnąć na żabę, kiedy musiałam "cieszyć się" obecnością świętujących moje urodziny koleżanek z klasy, których obecność w MOIM domu bez mojej zgody i chęci wywoływała we mnie mdłości. Byłam żabą, aby uszczęśliwić matkę, która bardziej cieszyła się "moją" imprezą niż ja sama i podrygiwała żałośnie po domu latając z miseczkami z galaretką pomiędzy żrącymi je osobami z mojej klasy, które były mi absolutnie obojętne. Byłam żabą na uroczystościach rodzinnych siedząc obok spoconego, gadatliwego i obściskującego nas nieustannie durnego wujka, któremu jadaczka nie zamykała się przez godziny, starając się nie wybuchnąć i nie dać mu zwyczajnie w pysk. Byłam grzeczną białą żabą chodzącą kilka razy w tygodniu na dodatkowe lekcje języka angielskiego tylko po to, by moja matka mogła korzystać z moich notatek ucząc się, jako pasażer na gapę, wiedząc, że żabcia poprawi błędy. Musiałam z kijanki stać się żabą kiedy siedząc w swoim pokoju i wyklejając kartki zdjęciami z gazet, musiałam nagle z tego świata wyjść do koleżanek, żeby się "socjalizować", kiedy kontakty z nimi były ponad moje siły i chęci, kiedy nie czułam się bezpiecznie poza domem, bo nie rozumiałam o czym właściwie rozmawiają one i o czym ja mogłabym z nimi rozmawiać..., kiedy mój świat czekał na mnie w moim pokoju, w moich książkach.
Byłam zwinną żabką skaczącą w drużynie koszykówki po to, by choć trochę wpasować się w świat własnego ojca, popychaną i wyśmiewaną przez starsze koleżanki, dla których moja obecność tam była totalnie nie zrozumiała, zresztą podobnie jak dla mnie, bo koszykówki nienawidzę tak jak żadnego innego sportu.

"W remizie do mnie dotarło: to rodzice chcą byśmy byli idealni. Mają o nas własne wyobrażenie. Nie zasłużyłem na to, by żyć w kokosie. Chad był gejem. Ja mam Zespół Aspergera. Zgadzam się z Chad'em: nie jestem jak biała żaba i nie chcę nią być nawet, jeśli jestem odmieńcem, bo wiecie co? Każdy jest inny"

Znienawidziłam język angielski, znienawidziłam sport. Znienawidziłam uroczystości rodzinne, zgromadzenia publiczne, znielubiłam ludzi, by po latach nabawić się depresji i walczyć z dodatkowym obciążeniem byciem nieakceptowaną i kokosowaną na miarę i podobieństwo innych ludzi. Dziś w wieku 38 lat znów uczę się odbudowywać zaufanie do tych ludzi, którzy zamknęli mnie w kokosie.


Dotyk i wzajemność w świecie spektrum

Nie dotykam ludzi, o ile nie stoję w zatłoczonym autobusie i niejako sytuacja mnie do tego zmusza i o ile nigdzie się bardzo nie spieszę, to często jednak z takiego obładowanego ludzkim, natrętnym cielskiem autobusu wysiadam i dalszą drogę pokonuję albo pieszo, albo zmieniam środek lokomocji na bardziej komfortowy, mniej zatłoczony.
Nie lubię dotyku. Brzydzę się dotykiem ludzkiego ciała. Jeśli nie chcesz mnie rozdrażnić to najlepiej nie dotykaj mnie wcale, bo kiedy ktoś zaczyna dotykać mnie swoimi łapami czuję się, jakby nagle odłączono mi na dużej głębokości oceanu butlę z tlenem. Nie widzę wtedy innej możliwości jak odseparować się od takiej osoby, odsunąć ją, zerwać kontakt fizyczny i słowny.

Ucieczka przed dotykiem, dotykiem, który często sprawia fizyczny i psychiczny ból wynika zapewne, tak jak ktoś ostatnio to ładnie ujął, nie z poczucia braku bezpieczeństwa, ale braku zaufania do drugiego człowieka.
W moim życiu była tylko jedna osoba, oprócz moich dzieci, która miała prawo mnie dotykać, głaskać, tulić. Była nią moja najukochańsza babcia, która przez wiele lat towarzyszyła mi w moim świecie, kochała moje spektrum, moje różne stany, nie odbierała, nie próbowała mnie z nim rozdzielać, wtopiła się w niego całkowicie. Była towarzyszką idącą ze mną za rękę.  Na nią otwierałam moje ramiona zawsze i wszędzie. Przy niej czułam. Dziś, po jej śmierci niewiele już czuję. Chyba nie spotkałam jak dotąd człowieka, który przyszedłby pomilczeć, po prostu pobyć i wysłuchać, co ma do powiedzenia moje wewnętrzne spektrum.

Dotyk i wzajemność w świecie spektrum nigdy nie wyjdzie poza jego granice i aby go doświadczyć, choćby ode mnie, trzeba wejść w mój świat, zatopić się w nim, spróbować zrozumieć jego przekaz i to, co się w nim dzieje. Ja pierwsza nie wyjdę ze swojego świata. Nie przekraczam dotykiem granic drugiego człowieka, których nie pozwalam innym przekraczać u siebie, nawet jeśli dla innych dotyk innego człowieka jest ok i nie ma w nim nic złego, nawet jeśli go oczekują.  Przykro mi ogromnie, bo jeśli tego właśnie ode mnie oczekujesz, to marzenie ściętej głowy. Przyjdź do mnie i wejdź do mojego świata z gotowością zrozumienia i akceptacji, bo tylko taka relacja otwiera na dobry dotyk.


Odkokosowanie

Babciu, bardzo za Tobą tęsknię. Dzięki Tobie wiem, że każde dziecko żyjące w jakimkolwiek spektrum ma prawo się od czasu do czasu odkokosować i pobyć w swoim świecie. Za to, że mam prawo oczekiwać akceptacji i towarzyszenia i że dostawałam to właśnie u Ciebie. Dzięki Tobie wiem jak ważne jest tłumaczenie ludziom, że wejście w ten świat i poznanie go nie boli i jest kluczem do zbudowania choćby minimalnego porozumienia między dwiema różnymi osobami, osobami trochę inaczej czującymi, myślącymi i widzącymi świat.

Pamiętam jak godzinami bawiłyśmy się w szeregowania metalowych kieliszków od wódki z PRLu przelewając wodę z jednego do drugiego i jak cierpliwie towarzyszyłaś mi w tym zajęciu, które sprawiało mi dużo frajdy. Chciałabym móc powiedzieć wszystkim, którym nie mieści się w głowie fakt, że można całe życie chadzać do tego samego parku pod domem i odkrywać w nim stale coś nowego odnajdując tysięczny kasztan, czy listek, ale z odmiennym wzorkiem, czy inną ilością kropek, czy dziurek, podczas, gdy neurotypowy człowiek szuka wrażeń odwiedzając być może o wiele więcej "ciekawszych" miejsc, szukając stale nowych bodźców.

Wielu ludzi nadal nie rozumie osób, które żyją w swoim świecie, mają fałszywe przekonanie o tym, że takie osoby jak ja, czy wiele mi podobnych, nie czują, nie mają potrzeb zrozumienia świata, ludzi, czy komunikacji z otoczeniem. Zapewniam, że wcale tak nie jest, jednak ciężko jest wyjść ze swojego świata do świata, który nas nie rozumie, wyśmiewa, ocenia, pogardza, czy o zgrozo uważa nas za upośledzonych.
W końcu tak czy siak żyjemy razem na tym samym świecie z tą różnicą, że jednym pasuje żyć w kokosie, a innym nie, a ja...

"...nie jestem jak biała żaba i nie chcę nią być nawet, jeśli jestem odmieńcem, bo wiecie co? Każdy jest inny"

Daję innym prawo do bycia sobą.

ZABURZENIA NEURO - ROZWOJOWE - WSPÓLNY MIANOWNIK, KILKA INFORMACJI?

Moja Liwia od urodzenia biegunki. W szpitalu zalecono dietę 3 razy bez. Stan jelit się poprawił, ale jak tylko biegunki ustały, to kilka godzin po szczepieniu MMR wystąpiła padaczka i niedowład. W MR mikro udar. Przed szczepieniem córka nie miała żadnych objawów neurologicznych, ale w wieku lat 5.5 wystąpiła u niej mononukleoza, szkarlatyna i zapalenie oskrzeli jedno po drugim. Uaktywniła się afazja z padaczką. Psychiatra zdiagnozował całościowe zaburzenia rozwoju atypowe. Po 3.5 roku córka otrzymała właściwą diagnozę - Zespół Landau-Kleffnera z afazją. Przyczyny tego zespołu do dzisiaj nie są do końca poznane, jednak specjaliści mówią o naczyniowo-wirusowym podłożu. I tak w immunofenotypie zdecydowanie zaniżona liczba komórek NK rozpoznających i zwalczających wirusy oraz nowotwory. W badaniach krwi przez kilka lat wykładniki EBV w obu klasach igg i igm. Do tego CMV - jak wiadomo, choć nie każdy o tym wie, że wirus cytomegalii przenoszony przez matkę modyfikuje reaktywność układu immunologicznego na szczepienia, czyli nic innego jak blokuje odpowiedź immunologiczną organizmu na szczepienie lub wywołuje niepożądane odczyny poszczepienne. Najwięcej takich przypadków notuje się wśród osób starszych po 50, 60 roku życia, szczególnie po szczepieniu na grypę. na to są badania naukowe i prace naukowe, które ostatnio czytałam. 

 

https://www.mp.pl/szczepienia/artykuly/przegladowe/147824,pierwotny-brak-odpowiedzi-napowszechnie-stosowane-szczepionki?fbclid=IwAR2u03OoYOXuP87_qs4FK_ujqtWw3NgKE-IA8u4R-k7ZD65ZlvuQmMI9NZA

 

Objawy spektrum uaktywniane są u mojej poprzez padaczkę ze zmianami skroniowymi. Autyzmu nie ma. Różni ją tylko jedna cecha - chce kontaktu z ludźmi, ale ten kontakt jej nie wychodzi i następuje wycofanie społeczne. Fiksacje, wybiórczość pokarmowa, bóle brzucha, biegunki, schemat, tiki, automatyzmy ruchowe i co nie tylko. Okresowe remisje, a potem znowu to samo. Alergia na pszenicę, białko, żyto, albuminę wieprzową i wołową, ryby itd...Przy braku wykładników celiakii każdy lekarz rozpoznaje zaburzenia wchłaniania na podstawie ogólnego stanu organizmu i skóry. Nawet w Centrum Zdrowia Dziecka uznali, że jest związek. Nam lekarze neurolodzy, metabolicy, alergolodzy mówią: my widzimy te związki, widzimy, że te dzieci mają wspólne cechy, podobne wyniki badań, podobne zachowania, ale nie potrafimy ulokować tego w określonym punkcie medycyny. My nie umiemy na dzień dzisiejszy tego leczyć, bo nie wiemy, gdzie leży główna przyczyna. Mamy kilka podejrzeń, ale nie mamy tej głównej podstawy. Metabolik powiedział mi ostatnio w obecności studentów, oglądając nasze filmy - klasyczny obraz zatrucia mózgu toksynami. Zapiszcie sobie i zapamiętajcie. Tak wyglądają zatrute mózgi tych dzieci. O tym mówią niemalże wszyscy lekarze, z jakimi stykają się tacy rodzice, jednak ponieważ brak jest tych dowodów naukowych stoimy w miejscu.

Ja widzę, że mój syn, u którego neurolodzy sami mówią, że jest w grupie ryzyka rozwinięcia się spektrum z powodu obecności pewnej grupy przeciwciał (anty GFAP przeciwko glejowi mózgu) oraz padaczki, ale chrzanić to, bo nie o to chodzi, ale widzę, jak mój syn wyłącza się z komunikacji na kilka dni, przestaje reagować na imię, chowa się do szaf, wchodzi pod stoły, z jego ust znika uśmiech, staje się samotnikiem i nie interesuje go nic poza kręceniem się w kółko, czy uderzaniem czymś o coś na dzień przed wymiotami i biegunką lub zaparciami i po kilku dniach, jakby nigdy nic zaczyna reagować, kiedy wszystko mija dziecko się zmienia. Zawsze jest identyczny schemat. Zawsze są wymioty i biegunka. Nie ma tych zachowań, kiedy nie ma problemów gastroenterologicznych. Czy któryś rodzic dziecka zdrowego zauważa tego typu zmiany zachowania? Nie słyszałam, a mam znajomych z dziećmi. Mi immunolog powiedziała, że sam fakt obecności przeciwciał, które powodować mogą autyzm i choroby neurodegeneracyjne, bo takowe wynaleziono u mojego syna, może świadczyć o podłożu immunologicznym zapalnym, które wpływa na szereg funkcji w organizmie, nie tylko mózgu, choć mój syn przeszedł zapalenie mózgu o nieznanej etiologii - nie znaleziono ani wirusów ani bakterii, ale przeciwciała autoimmunologiczne. Mój syn miał szczęście, że żyje, czego nie można powiedzieć o tym Szymonie, który właśnie umiera w szpitalu w Warszawie. Mój syn również po szczepieniu na pneumokoki dostał stanu padaczkowego. Piszę to nie w kontekście obwiniania szczepień, tylko w kontekście tej sytuacji tego dziecka, które teraz trafiło w stanie krytycznym do warszawskiego szpitala. Wyobraźcie sobie, że były robione również badania metylacyjne na oddziale metaboliki, które wykazały za niskie poziomy aminokwasów metylacyjnych, a badania genetyczne potwierdziły zaburzenia metylacji. Ja mam na to papiery. Na to, z czego śmieje się większość lekarzy. Badania robione w klinice gastroenterologii i metaboliki szpitala klinicznego. Te same badania posiadają inne dzieci i te same wyniki, więc jak nazwać to zjawisko?

Najstarszy syn, obecnie lat 16, od urodzenia biegunki, wymioty, w przedszkolu mówiono o autyzmie. Dzisiaj jest w trakcie diagnozy ZA. Ma Zespół metaboliczny - stan przedcukrzycowy, wysokie trójglicerydy, uciekanie magnezu, mimo dobrego odżywiania. Obecnie czekamy na badania metaboliczne również u niego. U córki niczego w metabolice nie wynaleziono, więc u niej uważa się problem naczyniowo-wirusowy, czyli immunologiczny za główny.

 

 

Jednak co by nie powiedzieć o genetyce itp...to u wszystkich dzieci z zaburzeniami rozwoju, bo afazja jest podobnym do autyzmu zaburzeniem rozwojowym, u tych dzieci, które znam i o których wszędzie czytam, występuje jeden główny czynnik, który łączy te wszystkie zaburzenia w nierozerwalną więź - problemy gastroenterologiczno-neurologiczno-metaboliczne. Lekarze nie mogą dłużej bagatelizować tego problemu uważając, że skoro brak jest dowodów naukowych, to znaczy, że problem nie istnieje. On istnieje tylko medycyna nie potrafi...jeszcze... sobie z tym poradzić. Gdyby powiedzieć, że przyczyną autyzmu i innych zaburzeń są powody jelitowe, byłoby to kłamstwo oraz zbyt duże uogólnienie. To nie jedyny problem, bo są jeszcze inne - immunologiczne, wirusowe, środowiskowe itd..., jednak jelita odgrywają tu niemałą rolę i trzeba to sobie powiedzieć, a nie mówić, że to dyrdymały i histeria rodziców.

 

 

RODZINY DZIECI NIEPEŁNOSPRAWNYCH W OGNIU SPOŁECZNEJ POGARDY - WPŁYW SPOŁECZEŃSTWA NA ZACHOWANIE I TERAPIĘ CHORYCH DZIECI

21.02 Wybrałam się z trójką chorych dzieci (padaczka z afazją od autyzmu różniąca się jednym bzdurnym elementem, w trakcie diagnozy Zespołu Aspergera) z Poznania do Warszawy do Centrum Zdrowia Dziecka. Mieliśmy pociąg o 4 rano, więc wstaliśmy o 3 rano. Wieczorem ubrałam dzieciaki do wyjścia tak, żeby tylko założyć im buty i kurtki i wyjść z domu. Wiedziałam, że jeśli tego nie zrobię, to będę musiała zacząć je budzić i ubierać o 2 i byłoby ciężko. 


Było ciężko. Juliusz prawie całą drogę z dworca w Warszawie do CZD wył w autobusie. Próbowałam na wiele sposobów go uspokoić, ale wiedziałam, że jest zmęczony podróżą. Wstaliśmy o 3 rano. Miał prawo być zmęczony. Śpiewałam mu w tym autobusie, bujałam, cuda na kiju, byle tylko nie biegał mi po autobusie. Widziałam wzrok ludzi. Jedni patrzyli ze współczuciem, jakbym była najgorszą matką świata. Inni spoglądali wręcz z pogardą. 

Jedna pani, która siedziała obok mnie, uciekła na drugą stronę autobusu. Walczyłam ze sobą, żeby się nie rozpłakać z bezsilności, do tego uwagi najstarszego syna: Dziecka nie umiesz uspokoić? Zrób coś... (Dzieci z objawami spektrum potrafią nie zwracając uwagi na nic i nikogo, zwracać innym uwagi publicznie, nie zważając na żadne zasady i normy społeczne. Często są bardzo krytyczne i prostolinijne. Nie rozumieją wielu sytuacji i wyciągają wnioski na podstawie tego, co widzą, a nie na powody, przyczyny i skutki) Walczyłam jeszcze ze sobą, żeby nie wyjść z równowagi przez jego uwagi, ale cały czas sobie tłumaczyłam w środku, że nie mogę okazywać złości, bo będzie jeszcze gorzej, że to są takie dzieci, oddychałam i cały czas starałam się sama siebie uspokoić w środku. W końcu udało mi się w połowie drogi uśpić najmłodsze dziecię. 

Nie patrzyłam na tych ludzi, żeby się nie dołować. Cały czas czułam na sobie ich wrogie, przenikliwe spojrzenie. Potem w poradni metabolicznej Kuba cały czas robił głupie uwagi, wyzywał raz Juliusza, raz Liwię, potem nie miał zamiaru nawiązać kontaktu z lekarką - obraza majestatu. Znowu walka wewnętrzna: tylko spokojnie, nie daj się sprowokować, mnie to denerwuje, a co dopiero dziecko. Juliusza nie ma na suficie, Liwia starała się zachować spokój, Kubie wychodziło to znacznie gorzej, a ja między nimi bezradna, jak małe dziecko, starałam się być oazą spokoju, żeby dodatkowo nie nakręcać sytuacji, która i tak była już mega trudna, a w powietrzu wisiała siekiera, która o mało, co poszłaby w ruch i byśmy się pozabijali tam. Jeszcze szukałam kwatery pod szpitalem, żeby odpocząć, bo stwierdziłam, że jak wrócę tego samego dnia z nimi do Poznania, to w pociągu będzie apogeum agresji i dojdzie do awantury. Musiałam coś zrobić, żeby spuścić najstarszemu ciśnienie, które w nim wzbierało od wielu godzin, bo on jest spokojny do czasu, ale jak wybuchnie, to potem Liwia by zaczęła i krzyków nie byłoby końca. Wysłałam go autobusem do Lidii - dziewczyny, kilka godzin pochodzili po Warszawie, wrócił spokojny. Juliusz usnął w pokoju na 4 godziny, a ja z nim. Padłam nieprzytomna na tapczan i nawet nie zauważyłam jak nastał wieczór. Wieczorem już był spokój. Na koniec dnia dla uspokojenia emocji Liwia musiała na chwilę powrócić do schematu i powtarzalnych czynności ściągając, układając, a następnie ponownie ściągając i układając dwie godziny książki na półkach.

Ostatnio myślałam o tym, że muszę zmienić nastawienie, bo inaczej wyląduję na psychotropach. Nie jest łatwo mierzyć się z takimi sytuacjami każdego dnia bez niczyjej pomocy i wsparcia, a do tego nieustannie być w ogniu krytyki społeczeństwa, które nie ma często zielonego pojęcia z jakimi problemami mierzą się rodzice niepełnosprawnych dzieci, ale do oceny są zawsze pierwsi. 

 



Strasznie się bałam tego wyjazdu. Po pierwsze, dlatego że sama mam problem, by ruszyć się poza swoją strefę i każdy wyjazd tam kosztuje mnie dużo wewnętrznej walki ze sobą, po drugie jeżdżenie samej z trójką dzieci moich to wyzwanie jak wejście na Mount Everest - po pierwsze dlatego, że ich zachowanie pozostawia często wiele do życzenia, a po drugie z powodu społecznych ocen. Często zamykamy się w swoim świecie i wystawiamy głowy wtedy, kiedy już musimy. 

Udało mi się ponad dwa dni zachować spokój, ale dużo mnie to kosztowało. Oczywiście rozłożyłam się po drodze - straciłam głos, katar, głowa mi pękała. W pociągu powrotnym brak miejsc, więc wizja stania na korytarzu z dziećmi przerażała. Juliusz płakał zmęczony podróżą, konduktor w pustym przedziale wyzywał - jak może pani jechać bez miejscówki. Próbowałam mu wyjaśniać, że nie było innej opcji wrócić inaczej, a wyjazd dzisiaj akurat wypadł nam niespodziewanie, bo mieliśmy wracać wczoraj, ale dzieci były tak zmęczone, że musiałam jedną noc z nimi zostać w Warszawie, by trochę odpoczęły. Konduktor najwyraźniej miał to głęboko w poważaniu, bo zamknął swój pusty przedział i kazał nam kierować się na koniec pociągu i stać na korytarzu dopóki się coś nie zwolni. Juliusz rozzłościł się jeszcze bardziej. Stanął i nie chciał iść dalej. Za nami ludzie, którzy próbowali się przedostać. Ja z trójką zdenerwowanych dzieci, walizkami, chora...modliłam się, żeby nie wybuchnąć. 

Stanęłam na korytarzu i myślałam, ze się rozpłaczę ze zmęczenia, złości itd... i nagle... usłyszałam głos, jakiego nigdy nie słyszałam od mężczyzny: Proszę tutaj usiąść w tym przedziale i nie przejmować się miejscówkami. Oczywiście jak to mam w zwyczaju: Ktoś to miejsce wykupił nie mogę tu usiąść. Konduktor mi powiedział, że będę musiała zwolnić miejsce, jeśli ktoś przyjdzie. 
Niech się pani o nic się nie martwi, ja wszystko załatwię, konduktor może sobie gadać, ja tu stoję i zapewniam, że tu pani będzie z dziećmi siedziała, posprzątam, bo Kuba rozlał picie, pomogę...Pani niech się niczym nie przejmuje, ja tutaj o wszystko zadbam. Stałam i patrzyłam na niego, żeby zapamiętać jego twarz, może trochę nie dowierzałam, że ktoś może wykazać się taka życzliwością wobec mnie. 
Weszłam do przedziału, a tam kolejna niespodzianka: cztery kobiety i jeden student. Panie od razu zaczęły się przeskakiwać w zabawach z Juliuszem, potem rozmowy, na końcu były już wszystkie tematy z czym byłam w CZD. Dyskusja toczyła się dłuższy czas. Okazało się, że jednej nieobce było zapalenie mózgu i afazja mowy, bo koleżanki córka to samo...więc była między nami nić porozumienia. Zahaczyłyśmy również o szczepienia, wtedy posypały się, ku mojemu zdziwieniu, komentarze, że system jest wadliwy, że powinni lepiej rejestrować odczyny poszczepienne i przede wszystkim nie szczepić dzieci z żadnymi, nawet drobnymi infekcjami. Wszystkie panie - od najmłodszych po najstarsze prezentowały to samo stanowisko, były pełne empatii no naszych historii poszczepiennych i chorobowych. 
Liwia z Kuba namiętnie cztery godziny rozmawiali, grali w gry i się bawili z Rafałem - to ten, który postanowił zawalczyć o miejsca dla nas w przedziale, który "warował" pod drzwiami, żeby nas konduktor nie wyrzucił, a jak dotarliśmy do domu, to napisała do nas mama Kuby dziewczyny z Warszawy, z którą Kuba spędzał czas, że ona w życiu by nie była w stanie ogarnąć takiego życia i bardzo nas podziwia, bo ona nie dałaby sobie sama z tym wszystkim rady. Nigdy nie spotkałam aż tylu dobrych osób na raz, osób, które sprawiły, że podróż powrotna upłynęła nam bez tych wszystkich trudnych zachowań dzieci, jakie doświadczamy na co dzień. Jestem bardzo wdzięczna, że los postawił na mojej drodze tego dnia tyle dobrych osób.

 

Poczułam taka ulgę. Usiadłam w przedziale ze świadomością, że nie muszę o nic w tej chwili walczyć - że ktoś powalczy za mnie, że choć raz w życiu nie muszę być tą najsilniejszą, ale mogę być słaba i zmęczona i ktoś się zaopiekuje również mną i zadba również o mój komfort psychiczny i fizyczny.  

Dzieci ze zmęczonych i niezadowolonych zmieniły się dzięki tym przyjemnym wydarzeniom w uśmiechnięte i bardziej zrelaksowane.  
To jest dowód na to jak pozytywne nastawienie i wsparcie otoczenia dużo daje takim dzieciom i pozytywnie wpływa na proces ich terapii.  

Na koniec zacytuję jeden z moich poprzednich postów:

SOLIDARNI Z RODZICAMI DZIECI Z ZABURZENIAMI ROZWOJOWYMI

Nie oceniaj, bo nie wiesz z jakiego piekła taka matka jak ja nie raz zmuszona była się podnosić, z jakiej przepaści między obydwoma światami musi się wydostawać, w jakiej burzy nie raz zmuszona była iść bez parasola tylko po to, by być tu - na tym świecie, ile bitew musiała stoczyć, by móc spojrzeć w lustro, uśmiechnąć się do siebie i powiedzieć sobie: DAM RADĘ. Nawet, jeśli nie raz zostawała sama bez nikogo i niczego, to każdego dnia daje radę i idzie naprzód.

Człowieku, który oceniasz, bo to do Ciebie ten post. Człowieku, wg którego jestem matką, która nie radzi sobie ze swoim dzieckiem. Dzieckiem, które rzuca papierki na ziemię, głośno zamyka drzwi, krzyczy, czy chowa swoje rzeczy po krzakach pod balkonami...
Nie wiesz jak to jest wchodzić przez okno, kiedy zamykają się kolejne drzwi. Jak to jest udowadniać wszystkim, że nie jest się najgorszą matką świata, że to, co się dzieje nie jest jej winą, ani efektem żadnych urojeń i przewrażliwienia. Nie wiesz jak to jest słyszeć na co dzień z różnych ust - lekarzy, najbliższych, sąsiadów, że zaburzenia rozwojowe nie istnieją, a różne dziwne zachowania są skutkiem złego wychowania i dziecku należy wtedy wlać w tyłek, ukarać i sprawa załatwiona.
Nie wiesz jak to jest uśmiechać się wychodząc z domu i płakać w poduszkę po powrocie. Nie wiesz jak to jest nie mieć do kogo otworzyć gęby z obawy przed gromami i ostracyzmem. Nie wiesz jak to jest żyć, uśmiechać się przez łzy, wspierać swoje dziecko, które pyta, czemu koleżanki nie chcą zaprosić na urodziny, kiedy samej nie ma się żadnego wsparcia z zewnątrz, kiedy trzeba odkrywać w sobie, w najskrytszych zakamarkach duszy i umysłu tą siłę, tą empatię, to zrozumienie, te odpowiedzi, których wtedy brakuje, których nie doświadcza się na co dzień w stosunku do siebie. Jak trzeba dawać dzieciom to, czego nie zrekompensuje się nigdy poza sobą. Nie wiesz, jakie trudne jest pokazać dziecku, że świat jest piękny, a ludzie nie są tacy źli podczas, gdy to dziecko widzi i czuje coś dokładnie odwrotnego, bo sąsiadka powiedziała - jesteś najbardziej złym dzieckiem, jakie poznałam...
Co Ty tak naprawdę o mnie wiesz? Twoje życie jest takie idealne. Musisz wyjść z domu, więc zostawisz dziecko u sąsiadki, u ciotki, babci, czy opiekunki i idziesz realizować swoje plany. Ja swojego dziecka u sąsiadki nie zostawię nawet na 5 minut, ba nie zostawię nawet u babci, bo przecież to dziecko jest niegrzeczne, jest złem wcielonym, jest niewychowane...
Muszę iść do marketu na zakupy i starać się nie wyjść z siebie słysząc przez godzinę płacz, bo nie ma ulubionych parówek, lub z innego, błahego dla Ciebie powodu, a do tego skupić się na tym, by kupić wszystko, co jest potrzebne i zdążyć pozałatwiać masę innych rzeczy.
W kolejce do kasy modlę się, żeby nikt nie słyszał wulgaryzmów ani jęków, żebym mogła spokojnie zapłacić i szybko wrócić do domu.
Nie masz pojęcia ile trzeba poświęcić, ilu koleżankom odmówić wyjścia do kina, żeby móc opłacić terapię i kiedy Ty pijesz sobie ciepłą herbatę siedząc w weekend na telewizji, ja muszę dorabiać, żeby mi starczyło na opłacenie mieszkania.
Mogłabym tak wymieniać i wymieniać to wszystko, czego nie wiesz wypowiadając w moją stronę krzywdzące oceny, ale nie jest mi to już potrzebne. Ja życzę Ci miłego dnia w nadziei, że odwzajemnisz drobny uśmiech, a jak byś czasem zamiast oceniać zapytał: mogę w czymś pomóc, to wielu takim matkom zaświeciłoby w tym momencie słońce. Ja przejdę jeszcze wiele burz, wiele bez parasola i dam radę i pójdę dalej, bo wiem, że takie dostałam zadanie.

PADACZKA SKRONIOWA - NA GRANICY ŚWIATÓW CZĘŚĆ DRUGA

Moi drodzy, ostatnio dużo buszuję po necie w poszukiwaniu wyjaśnienia zjawiska padaczki skroniowej, która jest niezwykle ciekawą, a jednocześnie złożoną odmianą odmianą padaczki, bowiem jej istotą są dość dziwne objawy nie tylko neurologiczne, ale również psychiatryczne.
Rozmawiając z naprawdę wieloma osobami cierpiącymi na tą odmianę padaczki nieustannie spotykam identyczne, lub bardzo podobne opisy sytuacji, wrażeń, emocji i uczuć towarzyszących osobom chorym.
Chciałabym przytoczyć wam jeden z opisów, a raczej różne fragmenty, jakie znalazłam na pewnym forum racjonalista.pl, gdzie toczyła się dyskusja na temat zjawisk paranormalnych, religii, bytów fizycznych między osobami zdrowymi, a osobą chorującą na padaczkę skroniową. żeby łatwiej było Wam odróżnić moje słowa, od cytowanych przeze mnie dialogów, użyję innego koloru czcionki.

"Witam szanownych Pogan.
Ostatnimi czasy zachorowałem na tzw. padaczkę skroniową, która wg. wielu Was jest praprzyczyną powstawania wiary i religii. Faktycznie - ma się podczas tej choroby przedziwne wrażenia. Potrafię sobie wyobrazić, że osoba niewierząca która zachoruje na nią staje się osobą wierzącą. Chciałbym jednak sprostować pewne wypowiedzi pseudonaukowców na tej witrynie internetowej.
Po pierwsze - istota padaczki skroniowej nie jest wyjaśniona. Co to jest, dlaczego ma taki a nie inny przebieg, objawy dlaczego leki działają - nie wiadomo. Wyjaśnianie czegokolwiek za pomocą padaczki skroniowej - to "zamienił stryjek siekierkę na kijek" - jest to brak informacji na temat aktualnego stanu wiedzy na temat tej choroby,
A objawy tej choroby są przedziwne.
Po pierwsze - widzenie bez użycia światła (z zamkniętymi oczami). Nie są to halucynacje - gdyż mając zamknięte oczy "obraz" który się "widzi" zmienia się wraz z fizyczną zmianą położenia np. ręki, nogi itp. Wg. mnie mamy dodatkowy narząd wzroku - który jest normalnie wyłączony. Nie da się tego inaczej wyjaśnić.
Po drugie - to osławione "wrażenie" że jest się częścią czegoś większego, że ciało to tylko jakieś opakowanie. Potwierdzam - jest takie wrażenie i nie jest ono halucynacją. Ja bym to ocenił jako wyłącznie jakiejś blokady - którą mają osoby zdrowe. To jest tak, jakby mózg "widział" więcej - odbierał więcej sygnałów z otoczenia niż powinien. Jakby zostało wyłączone filtrowanie tego, co do mózgu dociera.
Po trzecie - halucynacje. W moim przypadku zmieniały się w czasie - i aktualnie mają najciekawszą postać. Powiem wprost -to jest kosmos. W moim przypadku mózg potrafi kreować dziesiątki bajkowych obrazów, fraktali, scen, różnych "potworów", postaci, obrazy planet, przestrzeni kosmicznej, mikroorganizmów, zwierząt, nawet rozwijającej się komórki, twarzy w ciągu kilku minut - i to bez udziału mojej świadomości. Tak jakby ktoś oglądał sekundowe skróty filmowe z kilkuset filmów - przewijane w przyspieszonym tempie. Jakim cudem mózg może w takim tempie kreować trójwymiarowe skomplikowane sceny i obrazy ? Renderowanie tego co widzę w ciągu kilku minut aktualnym multimedialnym komputerom zajęło by kilka miesięcy.
Padaczkę skroniową można traktować na dwa sposoby. Pierwszy - to choroba podczas której nasz mózg coś kreuje, drugi natomiast - to choroba podczas której nasz mózg "widzi" więcej niż mózg normalnego człowieka. Nie widzę powodu dla którego drugie podejście miało by być gorsze od pierwszego. Skoro już tak "naukowo" podchodzicie do sprawy - to zastanówcie się, co w przypadku, jeżeli ja dzięki jakiemuś zbiegowi okoliczności widzę więcej niż wy, albo inaczej mówiąc mam wyłączone mechanizmy filtrujące informacje które Wy macie włączone ?
Pozdrawiam
Mario
P.S. Stwórca istnieje - fizycznie. To nie jest żaden mit ani wymysł. Żeby jednak dojść do tego wniosku empirycznie trzeba dużej inteligencji, wiedzy i krytycyzmu. Osławione "wiem że nic nie wiem" to punkt, w którym człowiek dochodzi do wniosku, że nie ma innej możliwości"

To co mnie osobiście intryguje to różnorodność i tempo w jakim są generowane przez mój mózg. Poziom ich szczegółowości odpowiada poziomowi szczegółowości z jakim obserwujemy fizyczny obiekt w krótkim czasie. Nie są to sny - gdyż jeszcze nie śpię gdy je widzę, nie są to też typowe halucynacje - gdyż nie zlewają się z obrazem świata rzeczywistego. Poza tym - nie mam wyobraźni przestrzennej. Pod tym względem zawsze byłem upośledzony. A podczas tych projekcji mój mózg tworzy przestrzenne konstrukcje których normalnie nie byłbym sobie w stanie wyobrazić.

To nie jest euforia. To jest takie wrażenie, jakby brało się udział w wielkim przedstawieniu. Do jest duże "coś tu nie gra". Tak jakby była impreza na Titanicu, on tonął a wszyscy stwierdzali - "czym ty się przejmujesz" i dobrze się bawili. Tak jakby świat był wielką iluzją - przedstawieniem granym nad nieskończoną przepaścią - a ludzie sterowanymi przez coś wielkiego marionetkami.

Kazde doznanie normalnie przez nas doświadczane jako reakcja na określone bodźce może się od nich uniezależnić i powstawać niezależnie od typowych przyczyn: tu wiele mówią obserwacje nad bezpośrednim pobudzaniem mózgu podczas operacji neurochirurgicznych na czuwającym mózgu.

Te obrazy nie są generowane na ścieżce na której pojawia się obraz świata fizycznego. Takie obrazy pojawiają się w schizofrenii - wtedy osoba widzi w świecie fizycznym jakieś dodatkowe obiekty. U mnie jest tak, jakby ktoś wstawił dodatkowy "telewizorek" w głowie w którym następuje projekcja abstrakcyjnych i nieabstrakcyjnych tworów. Ciekawe jest to, w jaki sposób mózg symuluje 'światło'. Przecież to co my widzimy to światło odbite od obiektów. Poza tym - to faktycznie istnieje niebezpieczeństwo że mi się to w jakiś sposób utrwali. Pożyjemy - zobaczymy.

To co mnie interesuje to sposób powstawania halucynacji, w której części mózgu one powstają, czy ta część mózgu współpracuje z innymi oraz co to w ogóle znaczy widzieć jakiś obraz będący halucynacją.
W moim ośrodek w którym powstały halucynacje nie współpracował z ośrodkami pamięci. Nie była tam ani zdarzeń z mojego życia, ani przedmiotów, ani osób które poznałem ... nic.
Miały one charakter bajkowo-naukowy. I to jest w tym wszystkim najciekawsze.
Wyjaśnia to, dlaczego u ludzi z takim schorzeniem pojawia się wiara w Boga. Otóż - nie ma innej rozsądnej odpowiedzi na pytanie - skąd się biorą takie obrazy. Naturalna i logiczna odpowiedź to stwierdzenie, że jest coś, co kreuje te obrazy a ja jestem tylko ich przekaźnikiem.

Ja określiłbym siebie na skrajnego racjonalistę. Sprawdzam wszystko dokładnie, szczegółowo i drobiazgowo - i bezstronnie. Niestety - analiza aktualnego stanu wiedzy prowadzi do jednego przykrego dla fanów tej strony wniosku - nauka to wykreowany przez naturę sposób postrzegania świata fizycznego. Widzimy dokładnie to, co Stwórca chce żebyśmy widzieli i tak jak Stwórca chce żebyśmy to widzieli. Wszystko jest genialnie i precyzyjnie obmyślane, zoptymalizowane w każdym szczególe. Począwszy od budowy struktury paznokcia skończywszy na różnicach w postrzeganiu świata pomiędzy kobietą i mężczyzną.

Mam zamknięte oczy, widzę coś, ale tak naprawdę to mi się tylko wydaje że coś widzę, bo nie mogę nic widzieć, bo mam zamknięte oczy...

Wiem, że dla wielu zdrowych osób te opisy wydadzą się mega skomplikowanym bełkotem
schizofrenika, ale zapewniam, że są one bardzo logiczne i spójne dla wszystkich, lub prawie wszystkich osób chorujących na padaczkę skroniową i nie mają nic wspólnego ze schizofrenią, choć do dzisiaj nie wiadomo dokładnie skąd się takie stany u tych osób biorą.

Postaram się w dużym streszczeniu wyjaśnić Wam jak wygląda świat oczami osoby z padaczką skroniową. Otóż życie przypomina film z posklejanymi różnymi, często kompletnie oderwanymi od siebie scenami, które nieustannie w dzień, czy w nocy, projektowane są przez mózg, w efekcie czego osoba taka ma wrażenie, że żyje w dwóch światach jednocześnie, z czego jeden świat - ten rzeczywisty często kompletnie nie koresponduje z tym, który "padaczkowcy widzą oczami mózgu" Czasem ma się wrażenie, jakby ten drugi świat gdzieś istniał, tylko nie bardzo wiadomo gdzie. Jednocześnie zdarza się też tak, że czasami obraz generowany przez mózg wydaje się tak rzeczywisty, choć nim absolutnie nie jest, że człowiek zaczyna zastanawiać się, czy to, co widział przed chwilą, zdarzyło się naprawdę, czy też może się mu tylko wydawało. Jednak jakkolwiek piękne by to nie były obrazy, to są one bardzo uciążliwe tylko ani lekarze, ani osoby chore nie wiedzą, co zrobić, by te obrazy, które generuje mózg po prostu wyłączyć i "zniknąć" na zawsze.
To jest bardzo poważny problem, choć wydaje się niezrozumiały, a wręcz śmieszny dla ludzi zdrowych. Problem, który bardzo nadweręża i eksploatuje siły psychiczne osoby chorej, bo mało, iż jest ona bombardowana zewsząd rozmaitymi bodźcami ze świata realnego, z którymi trzeba się zmierzyć, okiełznać, przyjąć określoną strategię działania itd..., to jeszcze musi nieustannie weryfikować prawdziwość swoich "wewnętrznych" obrazów w świecie rzeczywistym.

Co do widzeń z zamkniętymi oczami pisałam w poprzednim poście o padaczce. Link tutaj:

https://umyslywyjatkowe.blogspot.com/2019/01/moj-swiat-podczas-napadu-padaczki.html

To dużo wyjaśnia, co dzieje się z chorym podczas napadu padaczki, kiedy chory zostaje zablokowany i totalnie wciągnięty w ten drugi świat, z którego sam nie potrafi się wydostać.
Zdarza się, że ten "nierzeczywisty" świat zawiera elementy świata realnego, np. wtedy, kiedy widzimy różne obrazy w głowie - różnych sytuacji, które się nigdy nie wydarzyły, ale biorą w nich udział ludzie, których znamy. Dla mnie osobiście są to najgorsze napady, ponieważ wpływają częściowo na czasowe lub długotrwałe zmiany w postrzeganiu tychże osób.


Ale u osób chorych na tą odmianę padaczki nie tylko wewnętrzne obrazy stanowią duży problem. Zdarza się też, że oprócz nich wyobrażamy sobie głosy, które do nas z nich dobiegają. Często wchodzi się z nimi nawet w dialog wewnętrzny próbując się jakoś wpasować w tamten świat. Można np robiąc zakupy w sklepie, doskonale wybierać rodzaj masła, będąc jednocześnie jedną z kluczowych postaci tego swojego drugiego świata i właśnie wewnętrznie rozmawiać z kimś, kto w tamtym świecie sobie żyje.


Osoby chorujące na padaczkę skroniową dość często dążą za wszelką cenę do poznania szczegółów tego, co je interesuje. Często nie spoczną dopóki nie dotrą do określonego celu. Widzą i czują też o wiele więcej niż reszta i często wszystko sprawdzają kilka razy, nawet siebie samych. Nie kierują się przy tym sentymentami, czy uczuciami, ale względami, które pozwolą im poczuć się w tym realnym świecie na tyle bezpiecznie, by obrazy generowane przez mózg nie zaburzyły ich funkcjonowania pośród innych ludzi.


Na koniec pewna historia, której główną bohaterką, o ile można tak powiedzieć, była 4ro letnia dziewczynka:

4ro letnia dziewczynka, pogodna, uśmiechnięta, mega towarzyska, która potrafiła być również na suficie (przymocowane haki, drabinki itp...), bardzo ciekawa świata, zadająca milion pytań na minutę: a czemu, a kiedy, a z kim, a co to jest...? Dziecko niczym nie różniące się od rówieśników, dobrze jedzące, bez problemów zdrowotnych, budzi się któregoś dnia po drzemce z ogromnym krzykiem, krzykiem, który cała jej rodzina zapamięta do końca życia.
Ten dzień zmieni ją na zawsze, jej funkcjonowanie, jej poziom agresji i strachu oraz poziom świadomości o tym, że nikt nie funkcjonuje jako samodzielna jednostka, że za każdym z nas stoi jeszcze ktoś inny, jego historia i relacje, jego emocje, lęki, tęsknoty...

Dziewczynka budzi się z krzykiem, początkowo jest bez kontaktu, rzuca się na łóżku, bije każdego, kto się do niej zbliży, krzyczy: nigdzie z wami nie idę, zostawcie mnie, dajcie mi spokój...
Jest tak silna, że nie da się z nią nic zrobić. W walce o to, by ją uspokoić bierze udział mama, tata i siostry. Dziewczynka ma szeroko otwarte oczy, patrzy na członków rodziny ze strachem, chowając się pod kołdrę wydziera się, że są potworami, które przyszły, by ją zabić.
Nie pamiętam już po jakim długim czasie się uspokaja i zasypia, ale walka z nią trwała dość długo.
Rodzina odetchnęła z ulgą wierząc, że to tylko zły sen i że kiedy dziewczynka się obudzi wszystko wróci do normy. Niestety tak się nie dzieje. Dziewczynka po przebudzeniu nie poznaje już członków rodziny. Nazywa ich potworami, czarnymi ludźmi, którzy chcą ją zabić. Widzi w ich rękach noże. Jedyną osobą jakiej pozwala się do siebie zbliżyć jest matka. Ojciec i siostry to ludzie bez twarzy, którzy jej zagrażają, boi się ich, krzyczy, odpycha ich od siebie, oskarża o to, że chcą ją skrzywdzić, chowa głowę, nie chce na nich patrzeć. Mówi do nich: odejdźcie potwory. Taki stan trwa kilka miesięcy. Ojciec i siostry muszą wyprowadzić się z domu do babci. Takie są zalecenia terapeutów, którzy przez kolejne kilka miesięcy próbują dojść do tego, co się stało. Pierwsze hipotezy mówiły oczywiście o lękach nocnych. Hipoteza upadła, po pierwsze nie uwierzyła w nią matka, a po drugie przypomina się jej, że córka od urodzenia miała problemy ze snem. Trudno ją było uśpić, a jak zasnęła to często się wybudzała. Lęki nocne w tej sytuacji były wątpliwą hipotezą. Noworodek nie ma lęków nocnych. Zaczęły się wizyty u psychologów i psychiatrów, które nic nie wnosiły. Padały propozycje umieszczenia dziecka w szpitalu psychiatrycznym z uwagi na silne psychozy.
Matka jednak nie wyraża na to zgody. Nie da zrobić z dziecka psychicznie chorego.
Dziewczynka nie śpi w nocy. Boi się powrotu "ludzi bez twarzy", chowa się pod stoły, mówi do nich, aby od niej odeszli, że ona nigdzie z nimi nie pójdzie. W domu 24 godziny na dobę pali się światło we wszystkich pomieszczeniach. Matka chodzi z dzieckiem po domu i pokazuje, że nie ma w nim nikogo prócz nich. Ze ścian muszą zniknąć wszystkie obrazy, obrazki, zdjęcia, bo na każdym z nich były potwory.
Matka zwiedza różnych specjalistów od lekarzy po tzw przez medycynę tradycyjną "szarlatanów", którzy wskazują na jeden przewijający się szczegół: dziecko opowiada, że naokoło niej stoją ludzie w czarnych płaszczach i wyciągając do niej ręce mówią: chodź z nami. To ma świadczyć o komunikacji na linii zmarli przodkowie - dziewczynka. Hipoteza wydaje się śmieszna i nierealna, ale nie dla dziecka, które po wielu miesiącach po dziś dzień będzie o tym wszystkim opowiadać, jak o wizycie zmarłych przodków, którzy prosili ją, by poszła na cmentarz. To wszystko wydaje się nierealne, a jednak dorosła już kobieta opowiada to wszystko, co widziała tak spójnie, jakby to było wczoraj.

Po kilku miesiącach ten stan mija. "Ludzie bez twarzy" odchodzą na zawsze po tym jak dziewczynka mając kilka lat idzie na cmentarz. Nie jest już jednak tą samą osobą, tym samym dzieckiem, tym samym człowiekiem. Zmienia się jej patrzenie na świat, staje się wybuchowa, często agresywna - do tego stopnia, że w mieszkaniu wybija szyby w drzwiach, zaczyna traktować życie i ludzi zero - jedynkowo. Jest albo czarne albo białe. Brak w jej życiu szarości. Często towarzyszą jej obezwładniające bóle głowy i utraty przytomności. W szkole bywa agresywna, wdaje się w bójki twierdząc, że to w obronie słabszych. Przestaje akceptować inne poglądy oprócz własnych. Przestaje odczuwać jakikolwiek strach. Po prostu go nie czuje. Chodzi po nocach, robi rzeczy w pojęciu zwykłego człowieka ryzykowne, czasem sięga po używki, potrafi uderzyć matkę, a ojca wyzwać od najgorszych zupełnie nie zdając sobie sprawy z tego, że tak robić się nie powinno. Wszystko racjonalizuje. Nie wykazuje się chęcią zrozumienia i dość niską, o ile w ogóle, empatią.

Nikt tak do końca nie wie, co się takiego stało, że dziecko zmienia się tak nagle, aż do dnia, w którym podobne historie dotykają następnego pokolenia dzieci w tej rodzinie, u których zostaje zdiagnozowana padaczka - zmiany napadowe skroniowe...

RODZIC JEST OD TEGO, BY ZACHOWAĆ CZUJNOŚĆ I UFAĆ SWOJEJ INTUICJI - OD MIOKLONII I BEZDECHÓW DO PADACZKI

Moi drodzy, bo dużo pisałam wam o historii mojej córki i o Zespole Landau-Kleffnera - padaczka z afazją, która jest rzadką odmianą padaczki o bardzo skomplikowanej diagnostyce, często długotrwałej i uciążliwej, ale nie tylko ta odmiana stanowi dla lekarzy nie lada wyzwanie. Są padaczki - wg lekarzy dość rzadkie, choć jak śledzę różne grupy rodziców chorych dzieci, to jednak okazuje się, że takich przypadków padaczek trudnych do zdiagnozowania jest bardzo dużo. Często rodzice przez lata walczą z lekarzami o prawidłowe rozpoznania, nierzadko zaliczając po drodze psychologów i psychiatrów, ale o tym w innym poście...

Dzisiaj chciałabym napisać troszkę o moim najmłodszym synku, który w maju skończy trzy latka i o tym jak u niego rozwijała się padaczka, która zaczęła dawać pierwsze objawy w 3 dobie po urodzeniu.

Juliusz, najmłodszy synek, urodził się w maju 2016 przez cięcie cesarskie. Kiedy lekarz wyciągnął mojego syna z brzucha nie powiedział nic. Widziałam tylko jak lekarze patrzą na siebie w milczeniu i pielęgniarkę, która zabrała dziecko trzymając go poniżej linii mojego ciała tak, że nie mogłam go nawet zobaczyć i szybko wybiegła. Nie wiedziałam nawet, że trzyma moje dziecko w rękach. Mogłam się tego tylko domyślić. Nie otrzymałam od lekarzy absolutnie żadnej odpowiedzi, nie padło żadne zdanie, co z moim dzieckiem. Zapadła cisza i poczułam straszny niepokój. Z tego stresu nie miałam nawet odwagi o nic pytać. Nasłuchiwałam tylko płaczu dziecka, ale nie dane mi było go usłyszeć. Kiedy zebrałam się w sobie, zapytałam lekarzy, co z moim dzieckiem, gdzie jest, kiedy go zobaczę i czemu nie płacze. Usłyszałam tylko, że mam się nie przejmować, teraz zaszywam powłoki brzuszne. Gdyby nie to, że nie mogłam ruszyć rękoma i nogami, nie wiem, co bym mu zrobiła. Ten spokój lekarza, niewzruszoność, jakby się nic nie stało, brak jakiegokolwiek grymasu na twarzy bardzo mnie zdenerwowały.
Nie pamiętam ile czasu minęło do chwili, w której dostałam pierwsze informacje od pediatry neonatologa, która zjawiając się na sali operacyjnej powiedziała do mnie: Dzień dobry, nazywam się...Jestem neonatologiem pediatrą. Tylko proszę się nie denerwować. Pani syn urodził się i nie oddychał. Musieliśmy podjąć resuscytację, która trwała 6 minut. To dość długo, ale na szczęście udało się przywrócić oddech i aktualnie syn znajduje się na oddziale neonatologii i jest wspomagany oddechowo, ale jego stan jest stabilny.
Do tej pory nie wiem czemu nie chciały mnie położne zabrać do syna do następnego dnia wieczorem. Mogłam zobaczyć go jedynie na zdjęciach robionych przez jego ojca. W końcu po dobie wyszłam z łóżka i oznajmiłam położnym, że udaję się do syna i chcę wiedzieć dokąd mam iść. Próbowały mi tłumaczyć, że nie powinnam sama, że on jest pod dobrą opieką, że jestem po cesarskim cięciu, a one mają za dużo pracy, żeby mnie teraz tam zawieźć. Ostatecznie jednak postawiłam na swoim i znalazłam się na oddziale neonatologii. 

Juliusz dostał 4 punkty w skali apgar. Nie miał wcale siły mięśniowej. Za siłę mięśniową w skali  miał  same zera. Urodził się z wrodzonym zapaleniem płuc, które towarzyszyło mu nieustannie do 10 miesiąca życia - co 2 tygodnie ciężko chorował i trafiał do szpitala. W takim stanie mój syn został zaszczepiony na wzw i bcg w szpitalu położniczym. Od razu na jego ciele pojawiły się rany - AZS. Po kilku dniach zauważyłam też dziwne zachowanie u syna, które zgłosiłam położnikom. Dziecko wpadło w tygodniowy sen. Nie otwierało oczu. Lekarze uznali, że jest zmęczony porodem (cięcie cesarskie!). Na sali było 20 innych dzieci i każde otwierało oczy tylko nie on. Potem wystąpiły silne mioklonie. Syn rzucał rękoma, miał napady zgięciowe, chlustał pokarmem. Też próbowali wytłumaczyć to niedojrzałością układu nerwowego noworodków. Uparłam się jednak na konsultacje neurologiczną. Lekarz uznał to za stan patologiczny i odesłał na eeg. W 6 dobie życia na dwóch antybiotykach z zapaleniem płuc syn dostał szczepienie Bcg przeciw gruźlicy. Następnie zauważono u syna tachykardię, więc skonsultowany został z kardiologiem. Juliusz miał wadę serca - VSD. Ponieważ lekarze wmawiali mi przewrażliwienie wypisałam syna na własne żądanie ze szpitala i udałam się prywatnie na eeg, które wykazało duże zmiany ogniskowe w lewej półkuli mózgu. Z wynikami zostałam odesłana do Instytutu Pediatrii, gdzie syn spędził 10 miesięcy z kilkudniowymi przerwami. Ponieważ mam w zwyczaju nagrywać dziwne zachowania dzieci, byłam przygotowana, by pokazać neurologom filmy z napadów mioklonii. Lekarze oglądając je zgodnie stwierdzili, że najprawdopodobniej mają do czynienia z napadami padaczki, ale żeby to ostatecznie potwierdzić muszą pokazać się iglice napadowe w zapisie eeg, które jak na złość przez 1.5 roku nie miały najmniejszej ochoty się ujawnić, więc byliśmy za każdym razem wypisywani z niczym w nadziei, że następne dni, tygodnie przyniosą w końcu jakiś przełom i będzie można rozpocząć leczenie. Wykryto u niego przy okazji gronkowca i pneumokoki w płucach. W między czasie syn był dwukrotnie hospitalizowany na kardiologii, gdyż siniał i miał bezdechy. Kiedy objawy zaczęły się uspokajać syn, za zgodą specjalistów, został zaszczepiony szczepieniem DTiP infarix hexa 6w1 u pediatry. Po tym szczepieniu Juliusz zaczął dzień i noc krzyczeć. Z dzieckiem nie było żadnego logicznego kontaktu. Krzyczał, rzucał się, miał bezdechy, wymiotował. Powtórzył się ten sam scenariusz, co ze starszym synem w przeszłości. Wtedy dopiero zaczęłam wiązać stany dzieci z przebytymi szczepieniami, nie w kontekście szukania przyczyn, ale w kontekście pogarszania się ich stanu. Następnie Juliusz zaczął wykonywać dziwne ruchy rękoma i nogami nazwane przez lekarzy automatyzmami ruchowymi. Rączkami wkręcał żarówki i kręcił stópkami podobnie. Miał różne tiki. Miał duże problemy z utrzymaniem czegokolwiek w rączkach. Bardzo się trząsł. Często też mrużył oczy bez powodu. Były to automatyzmy ruchowe - autostymulacje charakterystyczne dla dzieci z zaburzeniami rozwojowymi. Dostał też szybko po szczepieniu zapalenia oskrzeli i płuc, a następnie trafił do szpitala, bo przestał siusiać i pić. Diagnoza-Zapalenie opon mózgowo-rdzeniowych oraz stereotypie ruchowe i mioklonie mięśniowe. Aspirat oskrzelowy ujawnił aż 6 szczepów patogenów  oraz szczepy występujące w szczepionce, którą został zaszczepiony. Lekarze nie kryli zdziwienia - skąd tyle szczepów w płucach na raz i akurat te, na które syn był szczepiony. Ponieważ syn miał duszności i siniał została też wykonana endoskopia tchawicy, która potwierdziła wiotkość tchawicy.

Przez dwa lata Juliusz miał ciężkie zaburzenia snu tak jak jego starszy brat - wychodził z łóżka w nocy, robił dziwne rzeczy, wpadał w bezdechy, potrafił wymiotować, dusić się. Neurolodzy odesłali nas na terapię dla dzieci zagrożonych autyzmem oraz integrację sensoryczną. Na tym zdjęciu obok np był na zwykłych badaniach kontrolnych, które skończyły się dla niego tygodniowym stanem napadowym. Tak teraz świadomie mogę to tak nazwać, choć na eeg nie było zmian napadowych. Juliuszek rysował sobie i nagle zwyczajnie ulał , wzięłam go na ręce, a on ulał jeszcze raz i wywrócił oczami do góry. Był bez kontaktu. Zrobił się zupełnie wiotki. Kolejny tydzień był istnym horrorem. Syn w poważnym stanie trafił pod 24 godzinną kroplówkę z powodu wymiotów, które męczyły go dzień i noc co 15 minut. Były to kolejne, ostatnie już manifestacje napadów podejrzewanej padaczki przed otrzymaniem właściwej już diagnozy padaczki, o czym piszę poniżej.

Juliusz jako niemowlę miał też poziom trójglicerydów - 430 (norma poniżej 150), co stanowi bezpośrednie zagrożenie dla zdrowia i życia:

Podwyższony poziom trójglicerydów prowadzi do otyłości, zwiększa ryzyko rozwoju insulinooporności, cukrzycy typu 2, tzw. zespołu metabolicznego, a także chorób układu krążenia (zwłaszcza w połączeniu z niskim cholesterolem HDL i wysokim cholesterolem całkowitym i LDL). Hipertrójglicerydemia może doprowadzić do miażdżycy naczyń, a dalej m.in. do choroby niedokrwiennej serca, zawału serca, lub udaru mózgu.

Metabolik szybko wdrożył dietę, która spowodowała ich spadek. Póki co udaje się nam jakoś trzymać w ryzach chociaż to. Dostaliśmy też odroczenie szczepień, gdyż jego obecny stan (padaczka) uniemożliwia ich wykonywanie. Po ostatnim szczepieniu jakie dostał - synflorix -  na pneumokoki, które zostało zlecone przez poradnię szczepień, z uwagi na ciągłe infekcje płuc, Juliusz po raz kolejny został hospitalizowany na neurologii ze stanem padaczkowym. Od tego dnia mamy w końcu diagnozę padaczki, ponieważ eeg w końcu ujawniło iglice napadowe, a napady zaczęły już pojawiać się lawinowo: wpadanie w bardzo długi sen, zaburzenia równowagi, wyłączenia, ślinotok, atonia mięśniowa, wywracanie oczami, uporczywe wymioty. Wykryto u niego również przeciwciała przeciwko komórkom glejowym mózgu GFAP, które pojawiły się po tym szczepieniu. U syna nastąpił też regres mowy. Od roku uczęszczamy na terapię logopedyczną z bardzo małymi postępami idziemy do przodu. Wręcz idziemy tip topami. Dwa kroczki do przodu, dwa do tyłu i tak się bujamy do dzisiaj.

Czemu o tym piszę? Ano dlatego, że piszą do mnie rodzice na priv, którzy mają podobne historie z

dziećmi i są odsyłani z gabinetów, bo wg lekarzy są przewrażliwieni, a mioklonie, czy różne tiki i dziwne zachowania mają prawie wszystkie dzieci, wiele dzieci też nie rozwija mowy w "wyznaczonym przez normy" czasie, więc nie ma powodów do niepokoju. Pełen luz i cieszyć się życiem. Nic tylko się pakować i lecieć na Karaiby udając, że wszystko jest w porządku. Wielu rodziców słucha lekarzy i podchodzi do ich teorii bez żadnego krytycyzmu, a to duży błąd. Lekarz też człowiek. Może się mylić. Rolą rodzica jest pozostać czujnym, pilnować lekarza, oczekiwać badań i wyjaśnień. A w myśl mądrej zasady - jak jeden lekarz mówi a to idź do innego \, a jak on powie b, to odwiedź trzeciego. Gdybym ja przez te ostatnie dwa lata życia Juliusza nie "wymuszała" wręcz czasami różnych badań i konsultacji, gdybym nie czytała w książkach medycznych, nie wypytywała lekarzy o poziomy witamin, nie chodziła za nimi krok w krok, czy nie dzwoniła przypominając im o nas, to miałabym w domu dziecko z padaczką, agresywne, słabnące na moich oczach, robiące różne dziwne rzeczy, wierząc, że to przecież się może zdarzyć każdemu dziecku, a całe nieprzespane noce to jedynie wynik moich niekompetencji wychowawczych i braku umiejętności ustalenia dobowego rytmu dnia ;-) W ciągu ostatnich 16 lat przekonałam się już nie raz, że dla lekarza choroba, żeby istniała, to musi być "widoczna", najlepiej podobna w przebiegu do statystycznej większości. Lekarze lubią proste klasyczne rozwiązania i objawy, a problem sprawia im wszystko, co nie zgadza się z tą statystyczną tabelką, której wyuczyli się na studiach, na której byli uczeni i kształcą się nadal już w pracy zawodowej. Dla znacznej większości neurologów, aby móc mówić o padaczce zapis eeg musi koniecznie zawierać napady i bardzo takowych wypatrują odsyłając rodziców, jeśli przypadkiem ich nie zobaczą, np do psychiatry bardzo chętnie diagnozując ADHD, ODD i inne zaburzenia zachowania, czy choćby zwykłe mioklonie, a przecież czasem jest tak, że eeg długo nie pokaże iglic, ale pokaże już jakieś zmiany w określonej części mózgu. O zaburzeniach zachowania w przebiegu padaczki też będzie osobny post.


Do sklikania się kochani :)